Goldenhar szindróma (beszélgetős fórum)
Szia! Ne haragudj, megint eltelt egy hónap, hogy errefelé tudtam jönni. Itthonról dolgozom, plusz a kisfiam, szóval nem nagyon van időm fórumozni. Remélem, azért jársz még erre, és látod, amit most írok.
Nálunk nem volt semmi probléma a kisfiunk más szerveivel. Még az újszülött-osztályon megnézték a veséit (legalábbis nekünk ezt mondták), és a gyerekorvos azt mondta, csak a fülecskéjével van probléma. A gerincéről nem is volt szó. A születése óta egyébként senki sem vizsgálta tovább, se a fülét, se a veséjét vagy a gerincét. A fül-orr-gégész szakorvosunk konkrétan azt mondta, szokjuk meg hogy ilyen, és örüljünk, hogy csak ennyi gond van vele, mert látott ő már sokkal csúnyább gyereket is, akinek el van torzulva a fél arca. Köszönöm, de engem ez nem nyugtat meg. A legnagyobb gondom az, hogy fogalmam sincs, kitől és hogyan kérhetnék segítséget, Pécsen minden orvosról lepattantunk eddig. Ti hova jártok orvoshoz?
Szia KissMe!
Úgy örülök, hogy jelentkeztél.
A lányomnál a születéskor csak a füle látszott, aztán 2 hét múlva a Heim Pál-ba feküdtem vele és tetőtől talpig megvizsgálták. Ott derüllt ki, hogy van csökevényes csigolyálya a gerincén és a vesével is gond van.Elküldtek aztán genetikushoz és az ott mondta a leleteinkből a doktornő, hogy ez goldenhar.
Ez a 3 ismertetőjele a fül, a gerinc és a vese.
A lányomnak még a szervei is fordítva vannak, de ennek semmi köze a goldenhar-hoz.
Mesélj magatokról! Írj mindenképpen, nagyon várom!
Bugi
Szia Bugi!
Ne haragudj, most néztem csak meg, hogy két hónapja írtál! Korábban úgy vettem észre, hogy senki sem érdeklődik a téma felől, úgyhogy nem is néztem meg jó sokáig.
Válaszolva a kérdésedre: magyarul én sem sok infót találtam, sőt! Kifejezetten keveset, és csak általánosságban mindent. Egyébként említettem a gyerekorvosunknak, hogy megtaláltam a neten ezt a cikket, és a betegségről némi infót. Ő azt mondta, hogy látott már Goldenhar-szindrómás gyereket, de a miénk nem az. Szerinte csak egy elszigetelt jelenség, hogy Tomi füle olyan, amilyen, és semmiféle szindróma nem áll fenn.
Ezért inkább én kérdezek tőled, ha még jársz errefelé: nálatok hogyan derült ki ennek a betegségnek a neve? Ki mondta nektek, hogy Goldenhar-szindrómáról van szó? Mert nekünk még egy orvos sem. Mik a kislányod tünetei?
Szia KissMe!
Nekem is van egy 4 éves kislányom aki goldenhar szindrómás. Mit tudsz bővebben erről a rendellenességről, mert magyarul nem sok van a neten?
Üdv!
Sziasztok!
A barátnőm kisbabáját megműtötték, a körülményekhez képest jól van. Az orvosok szerint nem volt olyan nagy a baj, mint amilyennek első látásra tűnt, úgyhogy pár hét múlva haza is vihetik a babát. A testvérkéje már nagyon keresi.
Szia Adri!
Köszönöm az infót, utánanézek. Az a helyzet, hogy a barátnőmet föl sem merem hívni, nem akarom zavarni, ha éppen mondjuk a kórházban van a kicsinél. De megnézem Judy24 hozzászólásait, ha találok bármi hasznosat, elmesélem a barátnőmnek.
Szia Kissme:
Remélem még jársz erre.
Itt a hoxán is van egy felhasználó (Judy24),akinek ilyen rendellenességel született a kisfia.Olvastam,hogy ő szokott sorstársaknak segíteni.
A kisfia elmúlt 1 éves,és jól van.
Műtötték,és sok mindenen mentek keresztül,de ha megkeresed ő biztosan beszámol róla
Teljesen le vagyok taglózva, azért nem is írok ide már pár napja. Március 3.-án született egy nagyon kedves barátnőmnek gyönyörű kisfia, és két nap múlva derült ki, hogy olyan súlyos és ritka fejlődési rendellenességgel, ami miatt nem tud nyelni. Állítólag a nyelőcsöve szűkült össze, de az is lehet, hogy egy egész szakasz hiányzik. Borzalmas! Nem találok szavakat! Nézem az én csodálatos kétévesemet, és egész nap sírhatnékom van, ha a barátnőm kicsi babájára gondolok.
Ne haragudjatok, ha egy darabig nem jövök.
Szia Kissme!
Örülök,hogy jól vagytok,és hogy Tomi ilyen ügyes :)
A Hanna még csak szavakat mond. Apa,Ádám ,nem ,cica ,vau és ennyi.
Van itt naplóm , ott van kép a Hannáról.
Neked nincs valahol naplód,a régi naplód szerintem már nem elérhető,vagy csak én vagyok béna?
Szilvamagról,Katicáról,és a többiekről nem tudsz valamit?
Amióta nem aktív a fórum,nem tudok róluk semmit :(
Sziasztok!
Ne haragudjatok, nem nagyon volt időm írni az elmúlt napokban.
Adrienn, ha még jársz itt, én is kíváncsi vagyok rátok! Hol, melyik topikban talállak meg most?
Mi jól vagyunk, Tomi szépen növöget, és már nagyon okos is, elkezdett beszélni.
Én nem tekintem őt betegnek, a szó szoros értelmében. Igaz, hogy a jobb fülecskéje olyan, amilyen, de eddig semmiféle egészségügyi hátrányát nem éreztük. Nem kell folyamatosan orvoshoz járnunk, nem betegeskedik, egészségesebb, mint sok más gyerek.
Sziasztok!
Köszönöm az első hozzászólásokat! Tettem föl két fotót, az egyiket kifejezetten Tomi füle miatt, a másik pedig egy viszonylag friss kép róla.
Még gondolkodom rajta, hogy hol kéne népszerűsíteni ezt a fórumot, mert így csak várunk rá, hátha jelentkezik valaki. Lehet, hogy nekünk is keresni kéne az érintetteket.
Nézzétek meg a fotót, hogy lássátok, miről is van szó tulajdonképpen. Egyébként a Goldenhar szindrómával kapcsolatban a neten elég kevés infó van, és ahol fotót találtam, ott általában ilyen fülecskéről.
Hello Kissme!
Nagyon köszönöm,hogy gondoltál azokra a szülőkre is akik szintén ilyen problémával küzdenek!
Tartsunk össze,hogy előrébb tudjunk jutni a helyzet megvalósításában!
Szia Kissme!
Régen hallottam rólad,jól vagytok?
Tehetnél fel Tomikáról képet,hogy meg tudjam nézni,biztos nagyon nagy már :)
Kedves Anyukák, és érintettek!
A life.hu cikke alapján szembesültem azzal, hogy az én kisfiamnak is valószínűleg Goldenhar szindrómája van. Ez egy nagyon ritka betegség, az Egyesült Királyságban mindössze 75 gyereknél igazolták. Az Amerikai Egyesült Államokban is csak pár száz eset fordult elő eddig, mióta így ismerik a betegséget. Magyarországon vajon hányan vannak? Ide várom azoknak a gyerekeknek a szüleit, vagy olyanokat, akik Goldenhar szindrómával születtek. Osszuk meg tapasztalatainkat, biztosan tudunk segíteni egymásnak!
A life.hu cikke itt olvasható, én a fotót láttam meg először, a kisfiamnak is ugyanilyen a jobb füle.