Epilepszia és a mindennapok (beszélgetős fórum)
Itt vagyok ismet, csak most jottem vissza...
Valoban, nagyon sok fele roham van es sok fele megnyilvanulas ami ezt a betegseget illeti, es sajnos a betegeknek is nagyon nehez kitarulkozni es elfogadni a helyzetet...persze azzal, hogy nem vesznek rolla tudomast lehet meg rosszabb...
Amugy ne szegyeld, hogy felsz ettol az egesztol...szerintem a baratod is fel, hogy elhagyod ot emiatt ..tehat sok turelem es oszinteseg kell es akkor minden rendben lessz...te biztasitanod kell ot, hogy ez nem ok hogy elhagyd ot es ilyenek...
Amugy ezek az emberek nagyon erzekeny lelkuletuek ugyanakkor sokkal visszahuzodottabbak a tarsadalomban es sokkal nehezebben baratkoznak...
Totál megértelek, mert mikor kiderült, hogy öcsém beteg, na onnantól nem aludtam. Minden zajra, neszre felébredtem, és sajnos, azóta sem alszom jól.
Megértem, hogy félsz, mert sajnos, hiába szedi a gyógyszert, azért akármikor előjöhet nála egy roham.
Arra kellene esetleg rákérdezned, hogy neki gyerekkori ez a betegség, veleszületett-e. Mert van egy bnőm, neki a lányánál ez veleszületett, és neki is kb 5 évente egyszer van rohama.
Az a nagy kérdés amúgy, hogy le tudod-e idővel küzdeni ezt magadban. Persze, az elején nehéz, nehezebb. De ha szereted (és én úgy veszem ki, eléggé :) ), akkor baj nem lehet.
Olyankor sem szabad megijedni, ha esetleg rohama van. Annyi a lényeg, vízszintes helyzetbe kell tenni, lehetőleg földre, hogy ne eshessen le, ne üthesse be a fejét. Mást nem tudsz tenni, hidd el (az orvosok sem tudnak mást javasolni ilyenkor).
de egyébként éppen ez a bajom nekem is,hogy csak az,hogy elmondta és iszonyú bűntudatom is van miatta,de hatalmas félelmet váltott ki bennem,én ennyire még soha nem ijedtem meg semmitől,azon az éjszakán amikor elmondta éppen együtt aludtunk és és sokat mondok,ha 2 órát aludtam,persze nem mutattam ki a félelmemet,sőt.Nagyon lepleztem,ugyanúgy viselkedtem,mint addig.
De én még ekkora stresszt,félelmet,szívdobogást soha nem éreztem magamon.Kimondhatatlanul féltem,pedig szegény nem tehet róla,de ezt váltja ki belőlem és most jelen pillanatban azzal küzdök,hogy elfogadjam ezt az egész helyzetet és megismerjem ezt a betegséget.
Már láttam ilyen rohamot,vagyis csak a kezdetét,de azt is sajna úgy reagáltam le,mint a legtöbb úgymond szívtelennek tűnő ember,aki ahogy meglátta a röham kezdetét igyekezett elmenni és tudomást sem venni róla.Bennem nagyon nagy félelmet kelt és nem tudom,hogy hogyan reagálnám le,ha neki lenne egy rohama.
Pedig ritka egy srác az biztos:)!
Persze, mert sokkal jobban kifárad, mint egy egészséges ember.
Mindenesetre, nem tudom, hogy bírja,... szerintem a mhelyén tuti nem tudják, hogy beteg... Tudod, epilepsziásoknak nem szabad esti m.végzést csinálniuk :(
Igen... ezek sajnos ilyen kisebb rohamok :( (ilyen volt nővéremnek is többször, meg öcsémnek is egyszer... :( )
Az a baj, hogy nem is nagyon fog erről beszélni neked részletesebben, szerintem, mert ezt szégyellik általában.
Tudod, mikor öcsémnek először volt ilyen rohama (hallod, nem kívánom azt az érzést senkinek, mikor megláttam- mert sajnos, én hallottam meg reggel....), elmondtuk neki, és egyszerűen nem akarta elhinni, elfogadni... Pedig biztos, hogy rosszul érezte magát, mert láttuk rajta. :(
Éppen ezaz,hogy nem akarom nagyon faggatni.
A betegségét is csak megemlítette,hogy gyógyszert szed,meg általában megérzi,ha nagy rohama jön.
De azt viszont észrevettem,bár csak később tudtam meg,hogy ez a betegsége-mert egyébként egy nagyon intelligens okos fiú,néha mégis zavart volt,mintha ott sem lett volna,-de miután elmondta,hogy mi a betegsége,nem mertem rákérdezni,hogy ez annak-e vmiféle tünete.És éppen azért,hogy ne érezze magát kényelmetlenül nem is akartam forszírozni tovább.
Az ilyen zavart állapotok lennének a kisrohamok?Furcsán nézett maga elé,lassan reagált ha kérdeztem vmit,illetve fújta a tenyerét,mint akinek nagyon melege van,pedig nem volt az egyáltalána szobában,éppen hideg esős idő volt.
Nagyon nagy százaléknak mélyalvásban vannak a rohamok. Ez az epilepszia valójában zavar az agyban, afféle elektromos hiba... és mivel mélyalvásban mások az agyhullámok, sokaknál ekkor jön elő.
Hogy vettük észre?.. Hát mert hangosan volt rosszul, sajnos...:( Tudod, van olyan, akin szinte észre sem venni (volt egy o.társam gimiben, és nála akkor tudtuk csak meg, h ilyen beteg, mikor egyszer belekapaszkodott az asztalba, ami elkezdett remegni, és azt mondta, ne ijedjünk meg, mindjárt vége.. Szóval ő még tudatánál is volt)...
Éjszakázik???? :S
Az az epilepsziásoknak nem tesz túl jót :((((((
Figyelj... mivel nagyon sok hátrány éri őket, nyilvánvaló, hogy nem szívesen beszélnek erről a témáról. Mikor öcsémnél kiderült, kirúgták a m.helyéről, sé nem is vették fel sehová (sajnos, két hónapra rá halt meg... ). Így nem csoda, hogy nem beszél róla :(
Nagyon finoman és óvatosan, de kérdezz rá, nyugtasd meg, hogy nálad ez nem probléma, hogy ilyen beteg...
Egyébként hogyan derült ki, hogy ez a betegsége?
Szörnyű,ahogyan az emberi életekkel "szórakoznak",és annyiban hagynak dolgokat,amikor ott vannak a szemmel látható tünetek,amik valóban egészséges embernél soha nem jönne elő és annyiban hagyják,hogy áá egészséges:S!tényleg rettenetes.
Még azt hagy kérdezzem már meg,hogy a nagyrohamok mélyálomban is jöhetnek?Ezt nem is gondoltam volna.De akkor,hogy vettétek szegénynél észre?
A barátom pl.nagyon sokatt éjszakázik,és inkább nappal alszik,lehetséges,hogy neki is akkor voltak(hajnalban) a rohamai és nem mer?:SNem tudom csak feltételezem,mert még nem hozakodtam elő ezzel a témával,de készülök rá.
Köszönöm :(
Valószínű, hogy nem vettek észre valamit, ill. félrekezelték... Gondolkodtunk azon is, hogy boncolás utáni részletes vizsgálatot kérünk, de az többszázezer ft lett volna, mert áll. olyat csak gyilkossági ügyeknél rendel el a rendőrség :S Legalábbis nekünk több helyen ezt mondták.
És gondolkodtunk a kórház feljelentésén is, de az szintén elég sok pénz lett volna, polgári peres eljárás évekig... :S
Gusztustalan amúgy, ami a mai egészségügyben folyik.
Amúgy igen, feltételezték csak, hogy mi a baja. Úgy voltak vele, hogy mivel nővérem is az, biztos neki is az a baja. (de pl ők féltestvérek voltak csak.. .ezt is figyelembe vehették volna, akkor is, ha anyánk közös).... Röhej volt, hogy semmit nem csináltak.
Mindig hajnalban, mélyalvásban volt rosszul, de a halála előtt három héttel nappal volt egy nagy rohama. Bevitték a kórházba, és még aznap!!!!!! elengedték, mondván, semmi baja.....
:S Most erre mit tudsz mondani?... Szemétládák nagyon.
Úristen,ez szörnyű :(.Ráadásul,ha belegondolok,hogy velem egyidős volt:(((,előtte lett volna még az élet:(.
Nem lehet,hogy félrekezelték,amiatt gondolom,hogy végülis nem tudták semmivel sem kimutatni,hogy valóban az a baja,csak feltételezték,ha jól értem a tünetekből?!
Tényleg tiszta szívből sajnálom :(.
Nagyon sajnálom,ami az öcséddel történt. :( De szegénnyel,hogy történt meg mindez? Rohamba én azt olvastam,hogy nem hal bele a beteg,persze,ha nem üti meg úgy magát.Vele mi történt :((( ?
Saját bőrömön tapasztalom,hogy egy egészséges ember milyen önző módon reagálja le ezt a helyzetet,amiről végülis maga a beteg egyáltalán nem tehet,sőt bárkivel előfordulhat,megbetegedhet .
Maga a roham ijesztő lehet az emberek számára, akik nem tudják, mi ez a betegség,- bár hozzá kell tennem, ahány féle ember, annyi féle roham lehet.
Hülyeség azt mondani, nem ijednek meg tőle..mert megijednek. Tapasztalat.
Az a baj, ebben a betegségben nagyon-nagyon sokan szenvednek, mégsincsenek az emberek kellőképpen felvilágosítva, hogyan segíthetnek (mint pl h tilos vizet adni roham alatt...és még sorolhatnám)...
Nagyon szépen köszönöm az eddigi hozzászólásokat:).Én tényleg meg szeretném érteni és elfogadni ezt a betegséget ,de ugyanakkor hatalmas félelem is uralkodik rajtam,ami viszont bűntudatot is kelt bennem.
PUSZITOLVAJ,ha feltennék Neked egy pár kérdést privátban és ha majd ráérsz válaszolnál nekem?
Nem tudom,Te szenvedsz-e ebben a betegségben,vagy csak ismerősöd között van-e ilyen,de nagyon tájékozott vagy és külön köszönöm hosszú válaszodat,mindannak ellenére,hogy siettél :)!
Szia, nem kell felni nem olyan veszes dolog ez...
Csak roviden fogok irni, mert kicsit sietnem kell de ha gondolod, majd irok privit is...
Tiltott az alkohol fogyasztasa, valamint drogok es a dohanyzas...minden olyasmi ami valamilyen formaban serketi az idegrendszert...sot lehet meg a csokit is kerulni kell vagy csak mertekkel fogyasztani...Fontos a stresszmentes elet a pihenes es a konstans gyogyszer ellatas...ha rendesen szedi a gyogyszereit( es ha azok megfeleloek!!!) akkor szinte hetekig a beteg tunetmentes...
Sajnos az epilepszianak tobb fajtaja( ugymond erossegi fokozata van) es mindegyik formaja mas...van akinek evekig nincs egy nagyrohama sem, es van akinek 3 havonta, es ugyan ez a helyzet a kisrohamokkal is...Amugy sajnos nem kellemes latvany egy nagyroham, a kicsivel lehet meg meg lehet birkozni...fontos ilyenkor, hogy a beteg ne essen el es valamilyen ulo helyzetben legyen, ugyanis a nagyrohamoknal megvan a veszely hogy lenyeli illetve leharapja a nyelvet...
Sajnos nagyon sok ember epilepszias es tagadjak, mert a tarsadalom eliteli oket, habar errol a betegsegrol nem tehet a beteg...
Hát..azt hiszem, én hozzá tudok ehhez szólni, sajnos :(
Uis nővérem 11 éves kora óta az, öcsém pedig ilyen rohamok után halt meg tavaly...mindössze 22 évesen. :((((((((
Nagyon-nagyon sok fajtája van ennek a betegségnek. Nővéremnek ki szokott jönni az időváltozástól is, de ha megvan a menzesze, attól is..pl. Nem ülhet szám.gép elé, mert a villódzás az agyban előhozza a betegséget.
De van egy bnőm, ő pl gyermekkora óta tünetmentes, és szám.géppel dolgozik, nem volt rohama kiskora óta,- persze, a gyógyszeres kezelés naponta történik.
Nemrégen tudtam meg,hogy a barátom epilepsziás.Én ekkor nagyon megijedtem,tudom,hogy ez vmilyen szinten önzőség a részemről ill. beletartozom a társadalom nagy többségébe,akik hasonlóképpen reagálják le ezen eseteket.
Most viszont szeretném segítségeteket kérni,hogy akinek van egy kis ideje írjon már nekem erről a betegségről.
Olyasmi érdekelne,hogy mi válthatja ki a rohamokat,mikor lehet,mi a kis és nagy roham,hogyan zajlanak le ezek,...
Előre is nagyon szépen köszönöm a segítségeteket!
(nagyon szeretném megérteni ezt a betegséget,hogy ne tartozzak azon emberek közé,akik megijednek és kiközösítik ezeket az embereket!)