Epilepszia és a mindennapok (beszélgetős fórum)
sziasztok nem sok idöm van elolvasni a soraitokat. inkább kérdeznék töletek.
fiam 22 éves. 2 honapja epilepsziás lett. nem tudni mitöl. Érdeklödnék. mi lehet vajon az oka? természet gyögyász vajon segithet? 9 hetet volt korházban . mig benn volt csak egyyszer volt egy nagy rohama. miota hazajott minden nap rángatozik . egyszer elment itthonrol és összeesett az utcán. segitettek neki. azota nem mer elmenni itthonrol söt a székéböl sem mer felálni.. mit tegyek ? mivel tudnám nyugtatni? segitsetek a tanácsotokkal. mert sokat sirdogál, nemtudja feldolgozni .e betegséget
Szia.
Nem értek hozzá,de nekem is beteg a fiam.Én 25-éve csinálom vele és nekünk is így kezdődött,szerintem ezeket is komolyan kell venni,hisz kis roham.Nekem is ezeket a gyógyszereket kell szednie,de mai napig nem vált be semmi,ott tartunk én borotválom,fürdetem és keményen szellemi fogyatékos lett,de nem volt az!!!Mikor lázas volt a fiam,neki sem volt roham.Tény keményen keresni kell a kiutat,mert rá megy a család és mindenki erre a sok rohamra,és borzalmas látni.
Szia.
Nagyon sajnálom amit írtál,de szeretném kérdezni,epilepszia vitte el a testvéred? Fiam súlyos epilepsziás (25)éves,nagyon megvagyok ijedve én is,naponta jönnek a rohamok,sok gyógyszert szed,de félek nagyon sok a roham egyre több.Tesódnak milyen rohamja volt és mit mondtak az orvosok,mert érzem engem átvernek,kérlek ha nem gond írj róla,lehet megtudom menteni a fiam.
Szia,
sajnos erre csak passzolni tudok.:( Viszont úgy látom, nem nagyon jár erre senki, úgyhogy ha eddig még nem kaptál választ a kérdésedre, akkor javaslom, hogy menj át az "Epilepszia - egy teljesebb életért" című fórumra, ott nagyobb a forgalom, hátha tud valaki segíteni...
Sziasztok!
Nagyon örülök, hogy megtaláltam ezt a fórumot.Kérem ha valakinek ismerős az efajta epilepszia írja meg véleményét, tapasztalatát. Kisfiunk 9 hónaposan lett WEST szindrómás (Salem epilepsziás)Alvásból ébredve van rosszul.Convulexel és Sabrillal 1 évig teljesen tünetmentes volt. Kezelőorvosa elakarta venni tőle a Convulexet azóta nem tünetmentes.Nagy rohamai nincsenek, csak szemmeresztései. Ez a legjobb leírás. Convulex vissza, semmi hatás, sorozatos gyógyszerpróba, Tegretol, majd Keppra, majd Lamictal semmi javulás.Azt mondták a szemmeresztésekkel már ne foglalkozzunk, kinövi nem árt semmit. De naponta kétnaponta csinálta kb. 5 percig 20x30x.Utána ment minden tovább a fiunk játszott, nem érezte hogy volt vele valami. Magánál van de olyan zavart.Aztán észrevettem hogy mikor más betegsége van, megfázás, bárányhimlő hetekig nem volt meresztés. Kezelőorvosnak mondtam, az meg beállított nála egy injekciót, ACTH a neve, mert mikor betegek vagyunk termelődik egy hormon a szervezetbe ami elnyomta a meresztéseket. Így ezt mesterségesen előlehet állítani. Jó is volt 3 hónapig tünetmentes lett javult a menése, sokat esett előtte, sokat beszél, 3,5 éves és még nem beszél folyékonyan.Minden oké volt de a szemmeresztések visszajöttek a gyerek felpuffadt, agresszív lett. Csökkentettük az adagot, heti 1-re most a meresztések is 10 naponta vannak.Leapadt a puffadás is viselkedése olyan mint régen.
Voltunk már genetikán, nem találtak semmit, nem fragilis X-es ahogy a kezelőorvos gyanakodott a beszédelmaradás miatt meg hogy elég hiperaktív jellegű.Egészséges oviba jár, tanítható de nehezen.Nem látszik rajta hogy beteg hál Istennek. Szerintetek mire számíthatunk a férjemmel?Tényleg jelentéktelenek ezek a meresztések?
Szia!
Én is epis vagyok.Én apukámmal nem jövök ki,de mindenki mással jol szot értek.SAjnos én le vagyok százalékolva 4 v 6 orában dolgozhatnék,de nem alkalmaznak.Azt nem mondanám,hogy nem csinálok semmit,mert állás után futkosom,no meg a háztartást vezetem.Én azt hiszem,hogy az epi el kell választani a természettöl.
Igen a mindennapok, nekem is szükségem lenne egy kis nyugalomra főleg most. Volna egy kérdésem - tőletek kérdezem meg, szeretném letenni az M kategóriás vizsgát, Epilepszás vagyok, de nincs semmi problémám, nincs epilepsziám sem ha gyógyszerrel kezelem,-és ez mindig igy van.
Szerintetek képes vagyok rá?
ok, rendben...
Szep estet nektek...
Köszönöm,válaszoltatok nekem,még este leszek,de most mennem kell.
Puszitolvaj,neked meg akkor majd írok,hogy mire is lennék kíváncsi.
Igen, az meglehet :(
De ez egy átlagsrácnál is előfordulhat amúgy :)
Nővéremnél azért ez durvább... nagyon bunkó természete van, és sajnos, ő egy szinten kihasználja, hogy beteg. Átmenetileg itthon laknak a pasijával, és kb semmit nem csinál, csak eszik, tv-zik. Ha ezt szóvá teszi vki, akkor meg még neki áll feljebb. Bár, teszem hozzá, sztem neki az alaptermészete is ilyen....
Az én nővéremnek állandóan kijön vmitől a rohama.(időváltozás, menzesz, rosszkedv, idegesség) Hozzá kell hogy tegyem, hogy rajta a betegség sajnos agressziót hozott ki. Úgy értem, hogy nagyon rossz természete van, áskálódik, vitázik állandóan.
De van több ilyen ismerősöm, ők tök normálisak. Ha az ember nem tudná, hogy ilyen betegek, nem is gondolná róluk.
Hát ha távkapcsolat, akkor meg még nehezebb...
Nem tudom..majd az idő megoldja... de szerintem legyél vele minél többet, mielőtt döntesz véglegesen :)
Sajnos, nem lehet senkitől elvárni azt, hogy fogadjon el vkit így, ha egyszer képtelen ezzel együtt élni.
Megmondom őszintén, én sem biztos, hogy el tudnám,- bár, én sajnos, tapasztaltam ezzel kapcsolatban sok negatívumot, úgyhogy lehet, ezért sem.
De lehet, hogy a barátodnak nagyon ritkán vannak ilyen rohamai, és fel sem tűnne igazán, hogy beteg.
Lehet,de sztem sokkal rosszabbat teszek neki,ha megmondom,hogy a betegsége miatt képtelen vagyok vele együtt élni.
Távkapcsolatban vagyunk,tehát megpróbálnám vhogy erre egy kicsit ráfogni,vagy nem is tudom.
Velünk hála istennek nagyon sokat törődnek a szüleink ,ezért is ijedtem meg ettől is.
Az a baj, még ha ki is találsz vmit, szerintem ő lehet, akkor is érezni fogja, ez van a dolog hátterében :(
Nem tudom, saját gyerekként milyen lehet (és nagyon remélem, nem is tudom meg), mert nálunk am szüleim ilyen "leszarom-módban" neveltek minket, sajnos :(( De aki igazi szülő, az sztem törődik a gyerekével, és úgy neveli, hogy ne kelljen ettől, hogy beteg a gyerek, kevesebbnek éreznie magát (mmint a gyereknek).
Gondolom,hogy fél tőle,éppen ezért sem faggatom,amíg saját magamban nem próbálom rendezni ezt a helyzetet.
Sőt,ha egy idő után mégis azt érzem,hogy én ezt nem fogom bírni,akkor sem fogok ezért szakítani,akkor vmi kegyes hazugságot kitalálok,mert nem akarok még nagyobb gátlást,bezárkózottságot kelteni benne.
Egyébként az is eszembe jutott,ha nekem születne egy ilyen betegségben szenvedő gyerekem és mi ,mint szülők egészségesek vagyunk,akkor is ilyen félelem uralkodna el rajtam.Bár azzal nyugtatnak,hogy egy saját gyerek teljesen más.
Az a fura, ha egyedül alszom, akkor van ez. Ha párom itt van, akkor vhogy megnyugszom.... :( :)
Ezt magadban kell lerendezned, sajnos, hogy tudsz-e ezzel a betegséggel együtt élni. :(
Mint ahogy Puszitolvaj is írja, ezek az emberek amúgy sokkal visszahúzódóbbak, és biztos, hogy a barátod is fél attól, hogy emiatt elhagyod.
A mhelyén meg én szinte biztos vagyok benne, nem tudnak a betegségéről, kben nem dolgoztatnák este :(
De ha szereted őt, szerintem ez miatt ne hagyd el....
Ettől félek én is,hogy soha nem fogok tudni mellete nyugodtan pihenni,pedig annyira szeretem,de most valahogy érzem félelmi korlátaimat,ha lehet ezt így nevezni.
Pedig eléggé egy izgulós ember vagyok,de vizsgák előtt nincsen ekkora félelem bennem és emiatt van bűntudatom is.
Neked pedig nem kellene elmenned szakemberhez,hogy alvászavaraid megszűnjenek?mert az sem mehet el a végtelenségig,hogy nem tudod kipihenni magadat akár éveken keresztül.
Amugy valoban leteznek ejjeli rohamok,de nem kotelezo, hogy egy roham csak ejjel mutatkozzon...lehet GYaz nappal is, vagyis barmikor...es tenyleg a betegnek nem lenne szabad ejjeli munkat valasztani...Ez kesobb lehet majd vissza vag...
Van egy fontos dolog...minden roham, akar kicsi akar nagy, rontja az agysejtek allapotat...ez azt jelenti, hogy minden rohammal az agysejtek nagy mertekben karosodnak, (ugyanis ha jol tudom !)ilyenkor az tortenik, hogy az agy nem kapp eleg oxigen ellatast es a sejtek karosodnak, ami kesobb(folleg oregedeskor)olyan betegsegekhez vezet mint az Alzheimer, vagy sima amnezia es ilyenek...
Az érzékenységét,azt,hogy nehezebben nyílik meg ezt én is észrevettem rajta.
És gondolom,hogy milyen nehéz lehet nekik,saját magamat is beleképzeltem már többször is az ő helyzetébe.Annyira sajnálom az ilyen betegségben szenvedőket!
Köszönöm,akkor is ha nincs mit:)!
És élni fogok a lehetőséggel!Most nekem is van egy kis dolgom,de este remélem lesz időm és akkor majd írok,vagyis inkább kérdezek:)!Aztán majd ha lesz időd írsz:).