Dávidka májátültetésre szorul (beszélgetős fórum)

Úúúú, hát ezek nagyon nem jó hírek! :(((((

Hatalmas erőt kívánok Zsebinek és szüleinek, hogy kibírják a kibírhatatlant!

És köszönjük, hogy mindig tájékoztatsz minket, ahogy alkalmad adódik rá!

Sziasztok!

Elnézést kérünk,hogy nem jelentkeztünk. Sajnos csöppnyi komplikációk adódtak. Mindenki kérdésére válaszolva a műtét NEM történt meg Dávidon, majd csak szeptemberben jön el az ideje. Apácskának kicsi zsír van a máján és kemény edzést és diétát végez,hogy tökéletes májjal rendelkezzék a műtétre. Nagyon jó úton halad a siker felé.

Sajnos Dávid nincs elég jól. Kedden hirtelen elkezdett hányni és lázas lett. Döntik bele az infúziót és lázcsillapítás megy folyamatosan. Tegnap rá kellett jönnöm,hogy az Élet tart még nagyon sok nehézséget nekünk a műtét előtt. Tegnap közölte velünk az Orvos,hogy lumbálpunkciót kell végezni Dávidon,hogy kizárják az agyhártyagyulladást. Egy világ dőlt össze bennem, még fájdalom. Akkor ott kiküldtek minket a kezelőből, mondjuk lehet jobb is mert nem tudom mit tettem volna. Viszont egy ajtó választ el a síró gyerekedtől és te tehetetlenül állsz. Ezt kibírni a legnehezebb, hogy nem tehetsz semmit, hiába tudnál üvölteni, hiába tudnál megcibálni az orvost akkor is ez van. És csak állsz és sírsz mert nem tudsz mit csinálni. Kemény ment volt azt meg kell hagyni. Senkinek nem kívánom,hogy mit éreztem és érzek folyamatosan ,és hogy milyen küzdelmeken mentünk keresztül. Tegnap sok vizsgálás és folyamatos monitorizálás után elmondták,hogy baktérium van a vérében és a beleiben. Amit nagyon sajnálják de itt kapott el. Így 2 fajta antibiotikumot kap és elmondták még pár nap és jobban lesz.

Viszont ezek ellenére is hálás vagyok az Égieknek, hogy nem súlyosabb a betegségünk.

A mai napon végre annyi jó hírt kaptam, hogy végre 5 hét és 3 operáció után elhagyhatom a kórházat. Persze csak az új vákuum pumpa felhelyezésem után. És majd csak kontrollokra kell vissza járnom az ambulanciára, ami azt takarja, hogy pumpa csere.

Mindenkinek köszönjük a sok kívánságot,üdvözléseket.

Puszilunk mindenkit: Jodi, Zsebi és Zsani

Trumák Essenben

Zsanett Gyurkó, 2011. július 7., 10:47

Sziasztok!

Az elmúlt napokban csapások sorozatát kellett végigállnunk!

1, Közlik Apácska nem jó donornak!! De ha lefogy akkor jó talán jó lesz!

2, Nekem szétrepedt a császár varratom egy nagy sérv lett és a héten vagy jövő héten megműtenek vele!

3,Zsebi a vizeletében valami baci van amivel nem vihetem a roni házba a többi beteg gyerek közé. Így itt ülünk a kórházban, de sétálni elvihettem volna bár merre egészen tegnapig.

4, Zsebike orrszondát kapott mert nem akar enni( hát itt a kórházban kinek lenne kedve) és nagyon keveset hízott.

Konkrétan elég nehéz volt lelkileg feldolgozni,hogy Zsebi a donor hiányában a transzplantációs listára került, kullog a sor végén. Szörnyű érzés, hogy nem tudod megmenteni a gyereked. Mivel mi rá a garancia hogy ha Apácska lefogy még is jó lesz a mája. Na jó ez volt a pesszimizmus része, Fő Optimizmus. Ez még nem elég, fokozódott a dolog a bacival persze az csak vizelettel fertőz. Hát igen az én gyerekem akkora,hogy a roniba biztos beáll a minden sarokba pisilni. Ez meg a kétségbeesés és a düh része volt.

Viszont ami a legborzasztóbb végig nézni az orvosok szerint tök jó állapotban lévő gyerekednek egy nap 3 orrszondát ledugnak. Mert Zsebit zavarja és csak egy mozdulat és már ki is szedte. És itt 4 óránkét kapja a speckó tápszert, amit otthon sem evett meg és csak küzdelem volt. Mivel nem tud tőle kakilni,gázosodik, stb.. Hol van itt az igazság ?????? Erre nem elég ez sok trauma még nekem is be kell krepálni. Zsebi a kórházban,Én majd leszek , Apácskának menni kéne sétálni,edzeni ,de Dávid ne legyen egyedül,mert fél itt, hogy a jó fenébe fog tudni 5 fele szakadni????? Na mi ez ha nem igazi Érzelmi kiképzés.

Hát kezdem elhinni, hogy 3 a Magyar igazság + 1 ráadás!!!!

Remény hal meg utoljára!! Innen már csak jó fog jönni!!!

Sziasztok

Nagyon sajnálom :(

Drukkolok, hogy mihamarabb sikerüljön megoldást találni.

:-((((

Ezt a napot megint nem azért jegyzem meg mert annyi jó dolog történik velünk! ! !

Koncsek József, 2011. július 4., 21:10

Ma kiderült, hogy zsírmájam van! 2hónap alatt 10-15 kilót kell lefogynom, hogy alkalmas legyek donornak. Anyát is kizárták a donorok közül a túlsúly miatt! 3 lehetséges választásunk van!

Lefogyok minél hamarabb.

Szerzek valakit a család soványabbik fajtájából, aki vállalja a donor szerepet.

Várunk még valaki feldobja a pacskert.

Hogy nehogy azt higgyük, hogy rosszabb már nem jöhet. Mivel 11h-kor közölték velünk az első adag rossz hírt korán le is léphettünk. Elkészült az ebéd meg is ebédeltünk. Erre jön a telefon s.o.s be mennyünk vissza, mert Zsebi vizeletében fertőző baktériumot találtak! Visszajöttünk, közölték, hogy a gyerek nem mehet vissza a Roni-házba. Mert nehogy a gyengébb immunnal rendelkező gyerekeket megfertőzze. De mi mehetünk a Roni házba nyugodtan és nem is kell semmilyen védőeszközt használnunk. De a nővéreknek úgy be kell öltözni, hogy csuda. A szemetünket, ami keletkezik azt meg külön szemetesbe kell kidobnunk, amit ide hoztak nekünk külön. Szóval 100 szónak is 1 a vége ma én alszom itt a kórházba Zsebivel. Ez azért jó, mert nem rossz, főleg mert itt atom brutál jó a net és alhatunk, amíg fel nem keltenek. Ha nem tudok aludni, akkor, lesz időm és lehetőségem képeket feltölteni. Zsebi nyűgös lett, mert ki kapcsolták a tv-t, ugyhogy most nem írok többet. Majd kezdek egy új jegyzetet, ha tudom folytatni

Istenem, kitartást a családnak!!!

Minden rendben lesz!

Egy újjabb bejegyzés az elmúlt napokról az apukától:-)

Helló Mindenkinek!

Látom sokan türelmetlenül várjátok a fejleményeket. Igazábol a héten kétvizsgálat történt Zsebi részéről. Az 1. bóditásos hasi és szív ultra hang volt ahol kiderült hogy a májnál egy főér vissza felé dolgozik. Ezt sok orvos megnézte ezért Zsani picit megijedt főleg mert nem értette mi történik és hogy nagy e a baj. A válasz az volt hogy ezekben az esetekben megszokott jelenség csak hirtelen mindenkinek látnia kellet hogy a műtétnél ne legyen gond és utánna sem. A 2. EEG-n vettünk részt amit nagyon jól viselt. Itt az ölembe kellet feküdni Zsebinek és a fejét körbe keritették gumi szallagokkal ami az elektródákat tartotta. Aztán kapott sok-sok féle játékot aminek hosszab-rövidebb ideig örült. Az is volt a cél hogy minnél jobban érdekelje a játék, foglalja le minél hoszabb ideig. Itt nem ugrálták körbe és nem is közöltek semmit. Ha így csinálnak akkor rendben van minden nincsen baj. Pénteken nekem volt MRT vizsgálatom. Hát ez olyan volt mint egy elbaszott techno party! Ezzel végülis a májamat nézték meg első körben. Kaptam közben egy kis kontraszt anyagot is. Éreztem hideget meleget meg mindenfélét felváltva amint tolták belém. Mókás volt nagyon. Néha alig birtam vissza tartani a röhögést. Elvileg rosszul is lehettem volna de semmi extra nem volt. Kb 45-55 percig tartott a vizsgálatom. Utánna kicsit rám akartak ijeszteni. Mondták hogy a branült még nem szedik ki mert megyek máj biopsziára. Persze nem kell még mennem mert nem volt meg a felvilágosító beszélgetés és a hétfői pszihologia és ct-t is meg kell várni vele

Na épp ezt akartam irni reggel, de csak egy köszönjük lett belöle, mert sürgösen el kellett rohannom.

Iszonyú anyagi gondjaink és mindenféle más gondunk van, már idegbetegek vagyunk, amikor párom azt mondja, hogy mi milyen szerencsétlenek vagyunk.

Évek öta, ha jön ez a hullám, mindig az a válaszom, hogy szerencsétlen az drágám, aki azért "koldul", hogy a gyermekét -akinek minden megélt nap sok esetben egy csoda- össze-vissza vizsgáltathassa és szurkáltathassa, hogy a vele járó minden egyébröl már ne is beszéljek...

az Apukája minden nap próbál beszámolni hogy mi történt be másolom a tegnap esti üzit:

Na vége a napnak! Zsebinek is a vérét vették mint nekem. Neki is egy lavorral. Még volt EKG és hasi ultra hangja Zsbusznak. Engem ma nem vizsgáltak. Hétfőn lesz teszt h milyen oltásokat kapott meg és amit nem kapott meg azt mindet pótolják :S Nekem pszihológiai vizsgálatom lesz és még sok más is amit nem kötöttek még az orromra. A vizsgálatok 2-4 hétig is eltarthatnak ha meg van a műtét és komplikáció mentes lessz minden akkor a gyógyuls 4-8hét is lehet v akár több. Kb ennyi egyenlőre amit ma le akartam írni. Jó8 All !!!