A kisfiamnak tartósan alacsony a cukra, nem tudják beállítani, van valakinek hasonló betegséggel tapasztalata? (tudásbázis kérdés)
A leírásod alapján szerintem öröklött betegségről lehet szó:
[link] Azt írják 50.000-ből egy ember szenved ilyesmiben. Érdemes lenne angol fórumokat keresni a témában, ha 10M magyarral számolok, akkor is csak 200 emberről van szó az országban, ritka betegség. Alapvetően itt arról van szó, hogy an inzulin szintet a hasnyálmirigy a vércukor szint alapján lövi be. Ha magas a vércukor, akkor több inzulint ad, hogy lemenjen a kívánt értékre, ha meg alacsony, akkor nem ad inzulint, aztán szép lassan felkúszik magától megint jó esetben. Az a gond, hogy ez a szabályozás rosszul működik nála. Gondolom van egy receptor, amivel a hasnyálmirigy sejtek nézik a vércukor szintet, és ennek a receptornak a génje mutálódott úgy, hogy vagy túl erősen kötődik a glükózhoz, és túl erős jelet ad, vagy túl magas az expressziója, és a túl sok receptor együtt ad erősebb jelet. Ez persze csak egy valószínű elmélet a patomechanizmusra, de szerintem van rá remény, hogy előbb, vagy utóbb kitalálnak külön erre a betegségre gyógymódot. Akár az is előfordulhat, hogy ahogy idősödik elmúlik, vagy legalább mérséklődik a dolog, mivel a felnőtteknek általában magasabb a vércukra, mint a gyerekeknek. Hát kitartást! :-)
Sajnálom.Azt hittem,már túl vagytok mindenen...
A Rotát mi már 2x kaptuk el.Én sem kívánom senkinek.Mikor bent az inzulin, a gyerek meg nem akar enni.Mi mindkétszer kórházban voltunk vele :(
Kitartást Nektek!
megállapították hogy hipogglikémiás, hiperinzulinmiás. gyógyszeres kezelés és szinten marad a cukra. Nagyon nehéz evvel élni, diéta. Most vagyunk tul a rotán , senkinek nem kivánom... ültünk melette és mértük a csökkenő cukrokat bármit tettünk amit megevett az kijött.. remegtünk! de a gyógyszer éa az idő segített. de még kutatjuk a megoldástnagyon ismeretlen betegség most még ez magyarországon.
Szia!Mi lett veletek?Megoldódott a problémátok?Rendbe jöttetek?Ha lesz időd,írj nekünk!Köszi.
Köszönjük, ha itt nem megyünk semmire, föl fogjuk keresni, utánna néztem a neten, ugyhogy egy beszélgetést mindenképpen megér!
Szia!
Az én kisfiam cukorbeteg, Dr Körner Anna a szakorvosa, az I. Gyermekklinikán Bp. Bókay utcában.
Keress rá, vagy hívd fel a kórházat hétköznap, keresd őt! Hátha tud segíteni. Kicsit fura a stílusa, de ő a legjobb diabetológus Magyarországon sok ember szerint!
Annyira köszönöm mindenkinek hogy egyáltalán válaszoltatok! Várom még ha van valakinek, van tapasztalata. Köszönöm Menta76 , kicsit még bizakodóbbak lettünk!!!
Nórika nagyon kis súllyal született, így 7 hetesen hoztuk haza, amikor elérte a 2,5 kilót. Amikor már szépen evett anyatejet (üvegből), akkor már minden étkezéshez kapta a Fantomaltot. Így szépen beállt a cukra.
Meddig kezelték? Mikor vihettétek haza? El sem tudom képzelni hogy infuzió nélkül haza vihetjük mert fél óra alatt leesik a cukra, most jöttünk tőle és egész este kinlódtak mire végre vissza állították. :(((
Az én kislányomat Szegeden kezelték 4 éve. Nem diétáztam a terhesség alatt, ő az ikerlányaim egyike. A másik lányomnak semmi baja nem volt. Nagyon alacsony volt nekünk is a cukor, 2 körüli. Rendszeresen kellett járnunk ellenőrzésre és a védőnőnk is rendszeresen nézte a cukrát itthon. Nem lesz semmi baj!
De jó lenne ha egy pirulával megoldható lenne!!!!! De nem tudom , ő nagyon rövid igeig bírja a cukros oldat nélkül, nagyon hamar leesik a cukra 1.5 re :(((
Debrecenben fekszik a klinikán. Soha nem diétáztam, nem érdekelt mennyit szedek fel.Minden vizsgálatunk megvolt,és minden teljesen rendben volt. A terheléses vércukor mérésnél is. Anyatejet kap, de néha ki kell egészíteni , mert mivel kézzel fejek nem sok van, nehezen indul be. Éjt nappal alátéve küzdünk , ő a mi kincsünk a szemünk fénye , minden amiért élünk. Kelek eszem(ha tudok), tisztálkodom,sterilizálok, fejek egy órán át, és rohanunk be hozzá, aztán haza és ugyan ez,egészen este kilencing.
Hol vizsgálják? (Szeged, Pest, Debrecen, Pécs?) Akkor még haza sem vihetted, ha jól értem. Anyatejet kap? Nem lehet, hogy te diétáztál terhesség alatt és neked is tartósan alacsony volt? Ez nem jelenti azt, hogy te ebből bármit is éreztél, megszoktad. De a baba ebben a "közegben" fejlődött. A terhességed alatt rendszeresen nézték a vércukrod?
Amikor a lányomnak egy alkalommal kiderült, hogy nagyon alacsony a vércukra(2 körüli volt) azt mondták azért, mert éhezik a szervezete. De ő akkor tini volt. Helyére tettük a dolgokat, sok-sok vitaminnal és fokozatosan visszatért a Normális kajára.
Én laikus vagyok, de valami hasonlóra tippelek. Kap vitaminpótlást vagy valamit? Ha alapból kizárhatók a betegségek, akkor azért mégis van valami ok.A hasnyálmirigy működését is nézték? Olyan picike még, lehet, hogy nem indult be még rendesen. Lehet, hogy most várnak, hogy egy picit megerősödjön. Próbálj megnyugodni és szeresd nagyon. Biztasd te is a kicsit. Én egyszer olvastam olyant, hogy egy pici baba úgy gyógyult meg, hogy az anyukája mindig mellette volt és biztatta, hogy akarjon gyógyulni, mert nagyon szeretik. :)
Szia! Az én kislányomnak is nagyon alacsony volt a cukra, de kinőtte!!! 8 hónapos koráig kellett adni neki a Fantomaltot, minden étkezéskor 1 kanállal kellett tenni a tejcsibe. A mai napig nem tisztázódott hogy ez miért volt. Fel a fejjel!!!
Szia!Nem volt tehességi diabetesed?Nem kaptál inzulint?Hogyan derült ki,hogy alacsony a vércukra?
Sziasztok! Rengeteget kerestem a neten a témában de semmit nem találtam. Egy kis biztatásra bátorításra lenne szükségem. A 10 napos kisbabámról van szó nagyon alacsony cukorral született, és azóta sem tudták helyre billenteni neki, így állandóan infuzióra van kötve anélkül sajnos nem lenne meg. Már millió vizsgálaton ment keresztül, bakteriális,és mindenféle fertőzése, anyag csere vizsgálata, mind negatív lett . Egy minden másban teljesen egészséges kisbaba( a terhesség alatt sem volt semmilyen probléma) , aki képtelen a cukrát tartani. Kérek valakit ha valaha is tudott ilyen helyzetről, nyugtasson meg két nagyon aggódó szerető szülőt, hogy van megoldás, és nem kell sokáig nélkülöznünk a mi életünk értelmét! KÉREM!!!
További ajánlott fórumok: