A gyermekem fogyatékkal született! (beszélgetős fórum)

Nagyon igazad van. Ma például amikor mentem érte a suliba, mutatta, hogy kapott egy cukrot és mondta hogy sárga. És tényleg sárga színű volt!!

Most tanuljuk a 12 színt. Ilyenkor reménykedem, hogy talán mégis ragad meg valami.

Sziasztok!

Én sem tűntem el,mi is sokat mentünk,korai,Dévény.....

A jövőtől én is tartok,de azt vallom,h élj a mának,majd a jövő is megoldódik valahogy,most csak azokkal a problémákkal kell törődnünk,ami most van,ami később lesz,azt megoldjuk akkor.

Én így nyugtatom magam.....

Sziasztok! Szép estét!

Nem felejtettem el ezt a fórumot, csak kicsit zűrös napjaink voltak. Most 2 nap alatt mentünk ezer kilométert.....

Köszönöm a biztató szavakat.

Ne csodálkozom a depressziódon. Nagyon sok minden van már mögötted, mögöttetek!!!! Arról nem is beszélve, hogy bizonytalan jövő felőrli az ember idegeit(ezt meg ugye, mi is átéljük).

Sokszor pl. én azon bukok ki, hogy ha tudnám a jövőt... Tudnám mennyi ideje van hátra.... Fegyelmezném akkor, vagy inkább hagyjam ha neki úgy jó....

Örülök, hogy elindítottad ezt a fórumot. Szomorú, hogy szükség van rá, de ha tudunk egymásnak csak egy picit segíteni, az már hatalmas dolog!!!!

Legyen jó éjszakátok!

Köszönöm a hozzászólásodat, jó hogy ilyen gondolkodású emberek is vannak.

Tudom, hogy nálunk is vannak sokkal rosszabb helyzetben levő emberek, szülők és gyermekek.

Nem tudom mennyire nézed a híradásokat, én nemrég megsirattam a kis Larát, az újszíves kislányt. A kis ragyogó mosolygós szemeit, rövid kis életét kórházban, csövekkel tele élte, szinte végig szenvedett. Igazságtalan az élet.

Most nagyon szurkolok a kis Zsoltikának, átérzem a szülők aggodalmát, én is voltam hasonló helyzetben.

Nagyon nagy igazságot mondtál azzal, hogy igazán csak az tudja átérezni mások szenvedését, aki átélt hasonlót.

Jó egészséget kívánok nektek!

Megnéztem a videót!

Nem igazán tudok okosat mondani, rengeteg erőt, türelmet és kitartást kívánok.

Három és fél éves volt a kislány amikor ÉN kértem a hallásvizsgálatot. Addig - mint ahogy már írtam - senki még csak fel sem vetette hogy esetleg a hallásával is lehet baj. A látására nagyon felhívták a figyelmünket, mert hogy kapott sokáig oxigént, ami károsíthatja. Jártunk is rendszeresen vizsgálatokra, de azzal szerencsére nincs baj. Amikor a beutalót kértem, a gyermekorvosunk is azt mondta, hogy nem baj kapunk egy negatív eredményt, és legalább megnyugszunk. Emlékszem pénteken este felismerte hogy az apja beállt a kocsival az udvarra. Nem látott ki, csak a szobában felugrott hogy apa apa! Úgy gondoltuk meghallotta az autó hangját. Ezek után teljes nyugalommal mentünk hétfőn az ASSR vizsgálatra, amit altatásban végeztek. A vizsgálat után 3 óra várakozás után a "kedves" adjunktus nő beszaladt a kórterembe és közölte velünk hogy nem azt mondom hogy teljesen süket a gyerek, de alig van hallása. Gondolhatjátok ez milyen érzés volt.

Az egészségügyről tudnék mesélni. Találtam egy újabb, modernebb hallókészüléket a neten, amiről gondoltam segíthetne nekünk. Debrecenben azt mondták, hogy az első készüléket 4 évre adták, amíg az nem jár le nincs másik, esetleg megvehetem 500.000.-Ft-ért. Több mint egy évig kilincseltünk, de ezt a választ kaptuk. Idén márciusban felmentünk Pestre egy magánrendelőbe, két hét múlva az új készülék a gyerek fülében volt KÖZGYÓGYRA!!! A rendelőben a vizsgálati díj 5.000.-Ft volt, ennyibe került hogy egy modern készülékünk legyen. Ott azt is mondták, hogy a régi készülék olyan volt mint az autók között a trabant. Debrecenben úgy gondolták hogy az én gyerekemnek ez is megteszi.

Sziaztok!

Sajnos tegnap nem tudtam jönni, pocsék éjszakám volt pénteken, tegnap meg sok dolgom.

Az az igazság hogy megint beleestem abba a "hibába" hogy a gyerekről beszélek. Mindig ez van bármikor bárkivel beszélek valahogy ide lyukadok ki. Sokszor gondolom utólag, hogy biztos van aki ezt állandó panaszkodásnak veszi, pedig csak arról beszélek ami történik velünk. Aki nincs benne az fel sem tudja fogni milyen. Most ezt a fórumot - önző módon - azért nyitottam, hogy egy kicsit magamon segítsek. Kb egy fél éve tudatosodott bennem hogy ami történik velem az tulajdonképpen depresszió. Azóta figyelek magamra, elolvastam sok önsegítő könyvet, és azt kell mondjam segítettek is, de azért mindig van időszak - mint a múlt hét - ami nagyon nehéz. Hiába mennék "szakemberhez" a gyermekemet úgysem gyógyítaná meg. Ebben szeretném a ti segítségeteket kérni, hogyan lehet kezelni az ilyen érzelmi ingadozásokat. Sokszor jól elvagyok, sokszor tudom magam korrigálni, de sokszor lesüllyedek nagyon mélyre. Nem sajnáltatni akarom magam, csak jól jönne néhány okos gondolat. A környezetemben azért nem tudom ezt megbeszélni, mert mind már írtam úgysem tudják átérezni, akármennyire próbálnak megértőek lenni. Akire otthon egy egészséges gyerek vár az nem érezheti azt amit mi.

Úgy nézem ez most megint nyavalygásnak, önsajnálatnak tűnik. Nem azt mondom, hogy semmi örömöm nincs, sokan mondják, hogy vannak sokkal rosszabb helyzetben is szülők és gyermekek, de nekem ez van, és ezt kell megoldanom. Kérem írjon ha valaki hasonló érzésekkel küszködik. Beszéljük meg, ha tudom nem vagyok egyedüli, talán az segít!

Szia!

Ti milyen városban laktok? Ez olyan fura, bárhol bármilyen orvosnak említettem, hogy még nem beszél a 2 éves lányom azonnal azt kérdezték, hogy voltunk-e már hallásvizsgálaton. Ez az első lépés ezt később egy logopédus is mondta. El is vittük, műszerrel kimutatták hogy semmi baja a fülének! Fájdalommentes vizsgálat volt. A körzeti, a fül-orr-gégész is javasolta a hallásvizsgálatot. Furcsa, hogy nálatok nem mondták. Illetve a Dévény tornát sem....

Kitartást Nektek!

Jó reggelt, sziasztok!

Nagyon hosszú a mi történetünk, a naplóm elején röviden összefoglaltam.

Készült Dávidkánról egy kis film is, itt meg tudod nézni:

[link]

Tudom, hogy a mi esetünk más. Mi végül is az életben maradásért küzdünk. Mivel kincsünknek az arcán is van elváltozás az emberek "szemével", "szájával" mi is találkozunk.

Koraszülött osztályon dolgoztam 2 évig. Gyerekszakápoló a végzettségem. Nagyon sajnálom, hogy nem vették észre korábban a halláscsökkenést és hamarabb kellett volna a Dévény tornára is járni. De szerintem a torna sosincs későn elkezdve! A mozgásfejlődésével, hogy álltok?

Egyébként az eü-i hozzáállás felháborító!!!! Mi is úgy jártunk tornára, hogy én maszekban elvittem, mert a kórházban mondták, van egy kis nyaki hypotóniája. 1/2 évig tornáztattam, mire rendbejött. Bármilyen panasza volt, nem foglalkoztak velünk mindaddig, míg Dr. Czeizel véleménye el nem hangzott:meg fog halni!

Utána volt MR, műtét, majd azóta már az is előfordult, hogy a doki tőlem kérdezte meg, meddig fog élni......

Remélem jól telt az éjszakátok!

Jó reggelt!

Hogy telt az éjszaka?

Talán most már képes leszek elaludni, jólesett beszélgetni!

Köszönöm mindenkinek!

Sziasztok! Jó éjszakát'

Mi a kórházból úgy jöttünk haza,h rendben van a szivecskéje.

Pont egy éve volt 5 órás műtét..........

Elköszönök mára,majd holnap jövök.

Jó éjt!!!!!

Tunyogi Erzsébetnek van egy játszóháza Budapesten, én beszéltem is vele telefonon. Megdöbbentem, amikor azt olvastam, hogy hozzákerült egy hallókészülékes gyerek - persze picin - és le tudták tenni a készüléket. Emiatt kerestem fel, de azt mondta csak piciknél hatásos.

"A tanulás öröm is lehet" című könyvből végzett gyógytornáról hallottál már. Mi azt is végigcsináltuk. Jártunk terápiás lovaglásra is, idén pedig úszótanfolyamra, persze nem sikerült megtanulni úszni, de tetszett neki. Ezek mind olyan mozgások, amik fejlesztően hatnak az agyi tevékenységre. Hatalmas áttörést nem értünk el, de nekünk egy - egy újabb szó is sokat jelent.

Ezt nem értem,h egy sima hallás vizsgálattal ki lehetett volna szűrni,van-e baj,akkor miért nem tették?

A neten utána tudsz keresni a Dévénynek,én nem akarom reklámozni.

Én meg arról a módszerről nem hallottam amit Te írtál.

Egy kicsit ledöbbentem.

Mindenhol azt hajtogatják,h a korai csodákra képes!

Mi hordjuk Dévény-terápiára,azt is dícsérik,oda jártatok?

Nagyon igazad van. Rettentően mérges tudok lenni, amikor megbámulják a gyereket, mintha nem is ember lenne. Nagyon szeret "beszélni", állandóan fecseg a maga módján, és ezt mindig megbámulják. Ő még nincs tudatában annak, hogy mennyire más, félek ha majd ráébred.

A kis hajszálnyi fejlődésben is nagyon egyet értek, nagyon megküzdünk érte, de annál nagyobb öröm. Ami másnak csak úgy jön azért mi sokat dolgozunk. Most nyáron kezdett el f hangot mondani. Nagyon szépen tudja ha oda figyel.

Döbbenetesek vagytok!!! Köszönöm szépen a válaszokat! Az én kislányom már 8 éves 26 hétre született 600 grammal. Súlyos hallássérült, diszfáziás és súlyos figyelemzavara van. Most kezdtünk egy speciális iskolában, a beszéde egy két éves gyerek szintjén van. Minden gondolatom az, hogy hogyan fog boldogulni, ha én már nem tudok rá vigyázni.

Most is nagyon rossz passzban vagyok, de nagyon jól esik, hogy ilyen sokan válaszoltatok!!

Válaszolva a kérdésedre,miután megtudtuk az adott erőt,h eldöntöttük hogy lesz tesója,aztán ahogy telt az idő és láttam mennyire aranyos,akkor már annak örültem.

Most 1,5 éves,lassan megteszi az első lépéseket,most ez ad nagy erőt.

Én tudok örülni a legapróbb dolognak amit megcsinál,mivel azt én tanítottam meg neki,lehet azt az apróságot egy egészséges gyerek anyukája észre sem veszi,mivel az természetes.

Az is rengeteget segített,h van 2 család hasonló gyerkőcökkel,és velük meg lehet beszélni a nehézségeket,és látom,h ők is ugyanúgy élik az életüket,boldogan.

Szerintem ez egy hosszú folyamat,amíg az ember elfogadja,ami talán a nehezebb ,a sok rosszindulatú ember....

Szia!

Igaz én nem sorstárs vagyok csak majdnem.

Terhességem 34. hetében félrediagnosztizált egy orvos, agykamra tágulatot állapított meg (vízfejűség) ami szerencsére téves volt. Teljesen ki voltam borulva, és szóta teljesen másképp látom a dolgokat. Múltkor az áruházban volt egy kislány, akinek csonka volt az egyik kis keze, anyukám nem győzött sajnálkozni, én meg mondtam, hogy ne tegye, nemhiszem hogy ezt várják a szülők, hanem nézd micsoda mosolygós szépség! Környezetmben nem sok fogyatékos gyermekkel találkoztam, de mióta volt ez az "affér", mint mondtam máshogy látom őket. Nem sajnálkozva, persze megesik a szívem, nagyon is, de mindennek van szép és jó oldala, olyan nincs hogy nincs!

Légy pozitív, és tudd, nem vagy egyedül! Nagyon jó ötlet volt pl. ezt a fórumot megnyitni, remélem könnyít a lelkeden! Sok erőt, és boldogságot kívánok Nektek!

Elköszönök, mert most sokat kell pihennem.

Holnap majd bekukkantok. Ha van kérdésed, szívesen próbálok segíteni!

Kitartást és sok-sok erőt kívánok!

Jó éjszakát!

Szia!

Elfogadni nem lehet, feldolgozni nem tudom. Éljünk a mindennapjainak, megpróbálunk mindig valaminek örülni...

Nekünk "könnyű". Kincsünk nem szellemi fogyatékos, így a humorával le tud venni a lábáról..

Szia!

Mi a betegsége a gyermekednek?

NEkem fél évbe telt elfogadni, jóval többe feldolgozni. Mára már megtanultam együtt élni a dologgal, és már természetes a helyzet

Szia!

Kisbabám down-baba lett....

Nálatok mi a probléma?