A családban úton van egy baba, akiről az 5. hónapban állapították meg, hogy vízfejű (beszélgetés)

Én semmiképpen nem biztatnék senkit arra, hogy egy életen át tartó szolgálatot vállaljon.A jóindulatú tanácsadók hol lesznek akkor, amikor a szülők feje felett összecsapnak a hullámok?

A családunkban két tartósan beteg gyerek is volt.Tanúja voltam a küszködésnek, a reménynek és a remény szertefoszlásának.Végül mindkettő intéztetben végezte, szobanövényként vegetálva, csövekkel, felfekvésekkel, szinte élve elrohadva.

Még egy egészséges gyerek is rengeteg energiát és önfeláldozást igényel, de annak van értelme.

Normális ésszel senki nem menne bele előre tudva, ilyen kínlódásba.

Én azért még nem hamarkodnám el. Egy ismerősöm babájára rávágták hogy nyitott gerinces.. későbbi vizsgálatnál kiderült hogy hupsz.. mégse... :S hálistennek!

Ha mégis vízfejű azt kell gyorsan kideríteni hogy milyen stádium. ha kezelhető akkor nem kérdés. ha nem.. hát akkor sajnos el kell gondolkozni a szülők és a kicsi "életének" érdekében is azon a bizonyos lehetőségen, még ha nagyon nehéz is..

itt a pont.

Utána kell alaposabban járni, lehetőség szerint minden vizsgálatot elvégeztetni.

Naygon nem szólnék bele, mert távolrol se mérint, de párszor beszélgettünk a témárol

És mi lesz ha már a szülők nem élnek?

"Mosolygós vidám kisgyerek"

És ha nagyobb lesz, amikor a többiek bringáznak élik a gyermekéletet, és amikor elkezdenek serdülni, tinik lesznek.

Hogy profán legyek "béna gyereknek anyja veri a f*át"?

Van egy kedves ismerősöm, 20-21 évesen skizo miatt leszázalékolták a fiát

Aránylag értelmes, el is lehet vele dumálni sok mindenröl. Önállóan sehova nem lehet elengedni, szakmája nincs nem ért semmihez

Mi lesz ha az utolsó szülő is meghal?

Milyen élet az a szülőknek, ahol napi ellátást igényel egy felnőtt ember, mert saját magát nem képes ellátni, akinek taknya nyála folyik és csak gügyögni tud?

És folytathatnám a sort a mindenféle ellenpéldákkal

Ez élet?

Nem törvényszerű az abortálás és nem is kell.

Megszületik,kap egy shunt-öt,ami a túltermelődött vizet levezeti a gyomorba,ahonnan kiürül. Rendszeresen ellenőrzik a shunt-öt és a beállított nyomást és időközönként cserélni kell.

Azt csak a család dönti el,mi mennyire bevállalható.

Ítéletet ne mondjunk, nem mondhatunk.

Én egy percet sem gondolkoznék.

Kinek jó az ha egy beteg gyerek megszületik és a többi egészséges ember gyerek felnőtt egy életen at tönkre megy?

Megszületni azonnal és elfelejteni.

hm....azért lehet más orvossal is beszélni kéne.

Nekem 5.6-os tarkóredővel azt mondták, hogy vetessem el, mert iszonyat lesz az élete (ekkor még semmit se diagnosztizáltak), Debrecenbe küldtek.

Itt NYiregyen azt mondták erre, hogy down-os lesz, meg leáll majd a veséje, a kórházban fogunk élni.

Pesten szívbetegséget diagnosztizáltak 16 hetesen, amin segíteni tudnak műtéttel.

Erre újra azt mondták NYiregyen, hogy vetessem el, mert milyen szar lesz.

Nem tettem.

Most 13 hónapos a kisfiam, 10 hósan műtötték, semmi tünete nem volt, a műtétet megcsinálták, hogy megelőzzék a bajt.

2 hét után itthon voltunk, és senki meg nem mondaná, hogy bármi történt vele. Gyönyörű gyerek, boldog, és teljesen normális életet élhet.

Erre mondták a nőgyógyászok, hogy öljem meg.

A kardiológusok és szívsebészek már akkor is azt mondták, hogy ne.

Itt a legnagyobb kérdés az hogy mennyire súlyos állapotú a vízfejűség. Sajnos ha már az 5. hónapban diagnosztizálják, akkor az biztos hogy a gyermeknek nagy szenvedés lesz. Lehet hogy egy életre tönkre teszik az életét, de az is lehet hogy a megszületés idejére már eléri a légző központot is az agy sorvadása, és akkor egy örök életre gépre kerül. Általában az ilyen korán diagnosztizált babánál nem nagyon szoktak műtétet javasolni magyarországon, mert akkora fokú a károsodás. A gyerek szenved, fáj a feje, de elmondani nem tudja csak sír folyamatosan. Sajnos én már dolgoztam ilyen beteg újszülöttel, és a szívem szakadt meg mikor potyogtak a könycseppek a szeméből már arra is hogy csak átfordítottuk a fejét.

De az biztos hogy 1vizsgálat nem vizsgálat. Menjenek máshová is és kérjenek más szakvéleményt.

Nekem van az ismeretségi körömben egy olyan srác, akire rámondták még magzat korában, hogy vízfejű. Elmentek Debrecenbe, ott különféle vizsgálatokat végeztek el és kiderült, hogy nem az. Ma már 19 éves, érettségizett okos srác lett belőle!

Szóval szerintem előbb elkellene menniük Debrecenbe és utánna dönteni, a hogyan továbbról.

Szia! A babanetről ollóztam ki:

A vízfejűség súlyos betegség, akár a magzat életképtelenségét is jelezheti, a másik végen pedig egy műtéttel kezelhető állapot. Erről - a látott kép alapján - a vizsgáló orvos nyilatkozhat, sőt: kötelessége. Ha nem képes rá, Önt haladéktalanul magasabb intézménybe kell küldenie!

A vízfejűségnek ezer oka lehet. Tünetileg gyógyítható, de a valóságban (hiszen már a 23. héten jelentkezett!!!....) vérmes reményei ne legyenek.

A terhesség kiviselését önmagában érdemben nem befolyásolja, de ha fokozott magzatvíztermeléssel párosul, akkor szövődményeket okoz (ez esetben a genetikai háttérbetegség nagyon valószínű.)

A terhesség megszakítható élettel össze nem egyeztethető rendellenesség esetén. Ez komoly kivizsgálást igényel, amit vezető klinikák tudnak megcsinálni.

Dr. Nagy László

bocs, hogy beleszólok, de ha jól látom a kérdező tapasztalatokat kérdezett a vízfejűséggel kapcsolatban, illetve, hogy járt-e valaki ugyanígy, nem pedig eldöntendő kérdést tett fel, hogy megtartsák-e vagy sem...

tényleg nem akarok kötekedni, nem azért írtam. ez kizárólag a szülők döntése, akik nyilván mérlegelnek, mi meg ismeretlenül bármit mondhatunk...

Én ezt sose értettem.... Megölni valakit, csak mert nem tökéletes? A vízfejűséget tudtommal lehet kezelni... De ha nem lehetne is....

Nekem hála Istennek 3 makkegészséges, gyönyörű gyerekem van. A beteg, sérült gyerekeket csak azért ismerem viszonylag közelről, mert dolgoztam velük (lovasterápia) még a sajátjaim születése előtt. Talán hihetetlennek hangzik, de igaz, láttam én (és látom őket nap mint nap most is) tartósan beteg gyermeket nevelő családokat, boldogok, imádják a gyereküket, az egészséges testvérek is ragaszkodnak a beteg kicsikhez, teljes életet élnek. Van egy halmozottan sérült kislány, 15 éves, mostanra már valamelyest beszél, járni soha nem fog, a kezeit nem sok mindenre tudja használni, de ha láttatok gyönyörű, csupa szív, vidám kislányt, hát ő az. Az édesanyja olyan szép, mintha a nővére lenne, az apukája egy csúcs pasi, de komolyan, van egy egészséges nővére is. Boldogan, szeretetben élnek. Simán elmennek együtt még külföldre is nyaralni, színházba, bárhová, a beteg gyereküket nem istencsapásként látják, hanem imádják tiszta szívből, ez meg is látszik a kislányon. Elfogadták a dolgot és így élnek szépen , boldogan.

Nagyon nagy boldogság, hogy mindhárom gyerekem egészséges, de ha jönne egy beteg pici, én bizony vállalnám gondolkodás nélkül. Ő is az enyém lenne.

A vízfejűség nem csak veleszületett betegség. Sőt, ez a ritkább. Életünk folyamán bárkinél kialakulhat egy gyulladásos, vérzéses betegségnél. Akkor azokat meg lőjük le? Az időben kezelt vízfejűség gyógyítható. Debrecenben a klinikán naponta műtenek ilyen csecsemőket. Sikerrel. Igaz, hogy több gond van az ilyen beteg gyerekekkel, de csak a probléma mentes gyerek a jó gyerek? Söntöt ültetnek a szervezetbe. A kórosan sok agyvizet így a hasfalba vezetik el. Ott szívódik fel. Amíg a gyermek nő cserélni kell a söntöt. Szerencsés esetben nem dugul el. Normális életet élhet. Itt időben diagnosztizálták a betegséget, így a késői felismerést is ki lehet zárni, mert akkor szövődményei lehetnek. Pl. viselkedészavar és egyéb testi szellemi probléma.

Valaki írta, hogy az a legnehezebb, amikor látja a gyermekét meghalni. Ha most lemond róla, akkor mit csinál szerinte? Megszüli, mert öt hónaposan már nem elveszik tőle és hagyja meghalni. Vagyis ő öli meg. Szerintem ez még rosszabb. Bár van akinek a gyerek akkortól gyerek amikor kilenc hónap után a világra jön. Direkt nem megszületiket írtam, hisz ebben az esetben is az történne, csak öt hónaposan.

Tartós beteg gyereket nevelek. Down-szindrómás. Tudom milyen nehézséggel jár, nem beszélek a levegőbe. De ma sem döntenék másként.

Ismerek olyat, akinek söntös gyereke van! Itt mindenki a szülőkért aggódik (igazuk is van), de beszéljünk azért a kicsiről is : milyen élete lesz??? Élet ez egyáltalán? Meglepetésszerüen, bármikor, óriási fejfájásai vannak a kislánynak, évente többször is kell operálni ha a sönt eldugul, nem játszhat és nem mehet közelébe semminek ami mágneses lehet, nem mernek (7 éve) nyaralni menni vagy a kórház közeléböl túlzottan eltávolodni, aggódi kell, hogy ne essen el és be ne üsse a fejét.... És a gyermek személyiségén is meglátszik ez a sok átélt gyötrelem.

Én nem vállalnám - már a kicsi miatt sem :((