Edwards szindróma (beszélgetős fórum)
Nekem a down-ra jött ki magas kockázat, 1:19-hez. A genetikai vizsgálat viszont negatív lett. A free béta-hcg húzta le.
Én még akkor is arra gondoltam, hogy 19-ből 1 beteg baba még mindig kis esély. Fel a fejjel, ezek az arányszámok tényleg nem jelentik azt, hogy baj lesz.
Valaki segitsen mar!
14 hetes kismama vagyok. A kombinalt teszt eredmenyem 1:70 magas kockazatot mutatott. A hozza valo vervetelkor erosen vereztem egy hematoma miatt... egyebkent azota is àgynyugalomra vagyok kiirva...mert meg mindig verezgetek. Az amniot a verzes miatt el kellett halasztani egy hettel
Köszönöm szépen, viszont kívánok sok erőt és kitartást a továbbiakhoz!
Az amniocentézis pontos, csak sajnos kétszer vettek magzatvizet az A baba burkából.
Mivel ez élettel összeegyeztethetetlen betegség, ha akkor kiderül, gondolkodás nélkül a redukciót választjuk, mivel Kittike B baba volt ez jó eséllyel kivitelezhető lett volna, Balázsnak nem esett volna baja, nem beszélve arról, hogy valószínűleg ő sem lett volna úgy koraszülött.
Mert azért még mindig vannak nála a koraszülöttségéből adódó ellenőrizendő egészségügyi faktorok.
Az is nehéz lett volna, de ennyire biztos, hogy nem fájdalmas és tragikus. :(
Én is sajnálom! Részvétem a hatalmas veszteségben!
Sok örömet kívánok a kisfiúban!
Sajnálom. :( Szörnyű lehetett ezt látni, és megélni. Talán még mondhatni szerencsés vagyok, hogy az én Edwards-os babám 16 hetesen még magzatként meghalt. Ezt is iszonyú feldolgozni, főleg, mert első baba volt, és nem esem teherbe azóta sem.
A veszteségetek biztosan örökre megmarad, de Balázs azért valahol biztosan enyhíti a fájdalmatokat. Ölellek!
Sajnos a mi történetünk sem vidám. Ikreket vártam és volt amniocentézis, ami két egészséges kisfiú eredményt adott. Azonban a 24 héten UH-n kiderült, hogy mégis egy kisfiú és egy kislány van a pocakomban, úgy, ahogy korábban is mondták.
Kislányom mindvégig kisebb volt, de az uh leletek alapján addig nem volt más probléma nála, de így is végig aggódtam érte az elejétől fogva. Valahogy éreztem. Ekkor jöttek az első jelek, sok volt a magzatvíz, kórházba is kerültem egyből és ki sem jöhettem végig. Kittikénél nemsokára keringési problémák léptek fel és ment nap, mint a nap a küzdelem, hogy minél tovább bent maradhassanak a pocakban. De mindannyian abban bíztunk, hogy majd Kittike kint megerősödik, csak bírjuk ki a 32. hétig. Az is benne volt a pakliban, hogy egy babát sem vihetek haza, nagyon korén volt még. Végül 31. hétig tudtuk húzni az időt. Megszülettek a babáim, nagyon picik voltak és fejletlenek. Balázskám egyik napról a másikra gyarapodott, hamar lekerült a lélegeztetőgépről, szépen lehetett táplálni, gyarapodott, körülményekhez képest jól volt.
De Kittike nem. A legerősebb lélegeztetőgépen volt, nehezen lehetett táplálni, vért kellett, hogy kapjon. Minden nap rettegés volt, újabb és újabb ima. Imádtuk, minden nap mentem kétszer, hordtam a tejcit nekik. Teltek a napok és hetek, nem nagyon volt előrelépés az állapotában. Ekkor már ingáztam a két csöppségem között? Balázs átkerült hízni. Egy külön világban éltünk, az otthon és a két kórház közötti ingázás, teljesen kirekedt a külvilág.
3 hetes korában szólt a kezelőorvosa, hogy átküldték a vérét kromoszóma vizsgálatra, mert vannak jelek. Mondtam, hogy volt amniom, mondtam, hogy két fiút igazolt, így egyből tudták az orvosok, hogy az van, amire gondolnak. De nem mondták meg mire gondoltak, azt mondták, hogy várjuk meg az eredményt, de a jeleket elmondták. Többek között ahogy a kis ujjait tartotta, ez elég volt ahhoz, hogy ha rákerestem, egyből kidobta: Edwards szindróma!!!!!!
Kész, itt összeomlott a világ!!!! Ez lehetetlen, hogy KIttike meg fog halni!!!!!!!!!!!!! Lehetetlen, hogy annyi könny létezik a világon, amennyit elhullattam. Minden jel stimmelt, volt három napom, hogy bízzak a csodában, eszemmel tudtam, hogy nincs visszaút, de a szívemmel reménykedtem. Megjött az eredmény, amikor bementem az intenzívre, láttam, hogy mindenki kerüli a tekintetemet. A professzor asszony jött elém. És közölte, Kittike Edwards szindrómás, ez élettel összeegyeztethetetlen betegség és meg fog halni! Már az is csoda, hogy megszületett, az is csoda, hogy három hetes.
Éppen ezen a napon közölték, hogy Balázs másnap jöhet haza. Közben a kislányom halálra van ítélve, csak nem tudni mikor lesz végrehajtva. Így vittük haza a kisfiúnkat, aki maga volt a tökély, egy tökéletes csoda, olyan harmónia áradt belőle, hogy a jég is elolvadt tőle.
Továbbra is jártunk kis picur kislányunkhoz, vittem neki rendületlenül a tejcit. Két hónaposan lekerült a gépi lélegeztetésről, ami csoda volt és ő is átkerülhetett a koraszülött osztályra, itt már csak légzéssegítést kapott, volt egy kis idő, amikor a keringéstámogató gyógyszereket is el lehetett tőle venni. Nem voltak durva belszervi rendellenességei, ami egyébként ezzel jár, így senki sem tudott semmit sem mondani, hogy mi lesz, hogy lesz. December elején és karácsonykor durván összeomlott, szaladtunk be hozzá, de összeszedte magát. Az biztos, hogy nagyon sokat szenvedett és szörnyű volt ezt az egészet végignézni. Ezt elmondani, leírni nem lehet. Aztán végül három hónapos korában, december 30-án örökre angyalka lett. Tudtuk, hogy egyszer bekövetkezik, de erre lehetetlen felkészülni. Azóta hiányzik a szívünknek egy darabja. Balázs 4 éves, repülnek az évek, de veszteségünk nem halványodik. Miérteket nem keresünk, ennek így kellett valamiért történnie. Az viszont biztos, hogy többek lettünk, ahogy ezt végigcsináltuk és túléltük. Mert muszáj volt túlélni.
Őszinte részvétem!!!
Nagyon sajnálom, ami Veletek történt, mielőbbi megnyugvást kívánok!
Szia!
Nagyon-nagyon sajnálom, őszinte részvétem!:'(
Tudom, hogy most semmi nem vigasztal. Sok erőt kívánok Neked, hogy majd idővel fel tudd dolgozni,
Mi a terhesség feléig jutottunk a down-szindrómás kislányommal, de nálunk a kromoszóma vizsgálat pozitív lett.