Edwards szindróma (beszélgetős fórum)
Ma csinàltam egy tesztet. Először semmi majd 3 óra elteltével megjelent egy halvàny csìk. Lehet nem jó majd holnap csinàlok mégegyet.
Remélem a fentiek is így gondolják. :)
Én jól vagyok. Azóta is mindennap imádkozom mindkettőtökért. Remélem, és kívánom, hogy sikeres legyen a beülti!
Sziasztok! Hogy vagytok? Ma két babát beültettek. :) Remélem megtapadnak és egészségesek lesznek.
Nagyon szépen köszönöm a vigasztaló szavakat...tényleg sokat számítanak. Egyébként a lakásban 2 szoba funkciójét felcseréltük, így a változás/változtatás valamin már megtörtént :).
az ember igyekszik felfogni a felfoghatatlant, és elfogadni az elfogadhatatlant. Talán ez azért van, hogy tényleg kibírjuk ép ésszel az ilyen és ehhez hasonló megpróbáltatásokat is, és utána tudjuk folytatni az életet...
Nagyon hülye dolog tudom, és hiába van 2 szép egsézséges fiam, van bennem mélyen egy kis bizonyítsái vágy is, hogy igenis, alkalmas vagyok egészséges babát szülni, és őt úgy felnevelni, hogy boldog életet lehessen. Ez egy első babáját elveszítő nőnél abszolút érthető érzés, nem is tudom, bennem ez miért van meg...de érzem, és ez fura.
Szóval a lényeg, nem adjuk fel, majd ha eljön az ideje, megpróbáljuk újra, és TUDJUK, hogy nem lesz már többet semmi baj...próbálunk optimisták lenni :)
Én is kívánom, hogy gyógyuljanak meg a lelki sebeitek is, és jöjjön el az idő, amikor ha rágondoltok az elvesztett babátokra, a fájdalomnál erősebb lesz az iránta érzett szeretet.
A seb könnyen begyógyul, a lélek meg idővel. Majd ha összejön a következő és egészséges lesz helyre fogsz jönni. Valószínűleg nemsokkal késöbb elhalt volna. Igaza van a dokinak lehet te már csak segítettél rajta mert szenvedett. Majd az idő mindent megold.
Köszönöm, alakulunk...fizikailag már jól vagyok, a szervezetem is működik, tegnap peteérésem is volt...úgy látszik ennek az egész tortúrának a lélekre van inkább mélyebb kihatása.
Lelkileg? Nos férjemmel többször beszélünk róla...és mindketten úgy gondoljuk, annak ellenére, hogy továbblépünk, és újra meg szeretnénk próbálni a babázást, nem ELFELEJTJÜK az egészet, hanem elfogadjuk, hogy ez történt, de hibába volt a baba csak 12 hetes, ő a mi 3. gyerekünk, és a következő már a 4. lesz majd, ha ő is szertené.
Tegnap voltam az orvosomnál, és nagyon rendes volt...mondtam neki, hogy nem is azt nehéz feldolgozni, hogy a baba beteg lett, hiszen ezt felfogtuk, hogy egy véletlen kromoszómaprobléma, erről senkio sem tehet, hanem azt, hogy ő nem magától ment el, hanem mi mindtuk ki, hogy akkor legyen terhességmegszakítás...és ő még élt a műtét napján :(
Erre annyit reagált, hogy elmosolyodott, és azt mondta, ezt nem gondolhatom komolyan. Higyjem el, annak a babának lehet, hogy még dobogott a szíve, de már semmi esélye sem volt az életre, így neki is jobb volt ez így...és mivel benne 1000 %-ig megbízom, kihúzta belőlem a tüskét ezzel...
Így most épülgetünk felfelé, és sokat gondolunk rá, és készülünk arra, hogy próbálkozzunk újra.
Köszönöm a tanácsokat! A genetikus professzor, akivel beszéltünk, azt mondta, nálunk ez egy véletlen dolog volt, hiszen van már 2 egészséges gyermekünk, mindketten egészségesek vagyunk, a családban soha, semmilyen genetikai betegség nem fordult elő. Azonban az is biztos, hogy a kötelező nyaki redő szűrésnél már intézzük a kromoszómavizsgálatot legközelebb, mert az ember sosem lehet eléggé biztos a dolgában :(
Én találkoztam megszületett Edwards-os újszülöttel.
Ő 3 hétig élt. Legtöbbször ehhez a syndromához vannak még társ syndromák. Leggyakoribb a Patau, gyakorlatilag az is az élettel összeegyezhetetlen.
Érdemes a tervezett terhesség előtt elmenni géndiagnosztikára.
Az ilyen "triszómiás" betegségek nagyon ritkán szoktak ismétlődni.
Viszont ha a magzat genetikai vizsgálatán kimutatták a kromoszómaáthelyeződést (transzlokációt) akkor egyértelmű,hogy mind a két szülőnél szükséges a genetikai szűrés.
Hát igen, én is ahogy itt utánaolvastam nagyon sok midnennek, rá kellett, hogy jöjjek, az ember szervezete, a természet legtöbbször kiszelektálja a beteg babákat...(persze, sokszor mellé is nyúl), de legtöbbször azért nem az a jellemző, hogy meg kell szakítani a terhességet betegség esetén, mert megszakad magától... és valóban, talán a legkevésbé "fájdalmas" megoldás az, ha öntisztul a tested...Nagyon-nagyon fogok szorítani, ígérem...én is most számoltam ki, ha időre megjön a menzeszem, és betartja a ciklusomat is, akkor novemberben már mi is próbálkozhatunk...persze, ez csak előzetes becslés, a végsőt majd az orvosom mondja ki...de akkor is...ez egy kapaszkodó számunkra kifelé a gödörből...:(
Azért ehelyett a tragédia helyett inkább jöhetett volna a lottó ötös...akár 2x is :) Próbálok erős lenni, előre nézni, és bár egyelőre nem látom, hogy hogyan tovább, hosszú távon is csak arra tudok gondolni, úgyis megpróbáljuk újra, és bízunk abban, hogy nem lesz semmi baj. A jövő héten megyek kontrollra a saját orvosomhoz, remélem rendben talál majd midnent... Férjem is nagyon örült a lenti írásodnak, és ez megerősítette őt is abban, amit a genetikus mondott péntek reggel: ez nem ismétlődhet meg...
Mindenképp fogok írni. Már nagyon várom az októbert. Ha így sikerülne a tesóval már jobban mernék próbálkozni. Az a baj,hogy nincs gyógyszer csak a műtét. Jó lenne ha a szervezetem kiszelektáná és ha nem egészséges elmenne a vérzéssel. Akkor lehetne nyugodt szívvel próbálkozni.
Én voltam a Czeizel doktornál az Edwards-kóros babám után. Azt mondta a doki, hogy annyi az esélyem, hogy ismétlődjön, mint hogy én nyerjem kétszer egymás után a Lottó ötöst.
Én meg mindkettőtöknek szurkolok az egészséges babáért!
Hát szorítok mindenképp!!! Majd szólj, mi lett, jó?
Nem csinálják a pgd-vel ezt megkérdeztem. A 12.héten azt nem tudom még.
Nem kérhetsz egy komplett genetikai szűrést?! Nem tudom elhinni, hogy ennyire felelőtlenek lennének, hogy tudják, nem először fordul elő veletek, és mégsem szűrnek ki minden (szűrhető) rendellenességet... Nagyon Veled érzek, hidd el, és szorítok azért, hogy minden eredményed negatív legyen !!!!!
Én is nagyon félek és biztos nem lesz nyugodt 3 hónapom míg ki nem derül,hogy egészséges mert ez a pgd eljárás sem 100%-os és ha ez jó is más genetikai betegség felléphet mert csak pataura vizsgálják. Ha már így van nem értem miért nem szűrik mindenre. Meddig tartana.
Elhiszem...HA megint megpróbálnánk, én is tutira végigidegeskedném az egész terhességet...pedig ez sem jó...de szerintem aki ezen az egész tortúrán egyszer átment, soha többé nem tud nyugodtan átélni a várandósság érzését... :(
Én is bíztam az utolsó percig, mégis baj lett, most a kislányomnál pedig féltem az utolsó percig, mégis rendben volt minden.
sziasztok! mivel mi még nem tudtuk, kisfiú vagy kislány volt-e, így mindkét névvel készültünk, de nem tudjuk elnevezni...én érdekes módon egyáltalán nem éreztem, hogy baj lenne, még utolsó pillanatig byíztam valami csodában, hogy valaki közli velem, csoda történt, vagy egy rossz vicc áldozatai vagyunk...persze, nem történt ilyen :( Tegnap elmondtam a 4 éves nagyobbik fiamnak, mi történt, persze gyereknyelven...édes volt, utána ő mesélte el a kisebbik fiamnak...bőgtem egy jót utána...csendesen, ahogy gyerekek mellett megtehettem, de kicsit olyan, volt, hogy ez az egész történet a kisfiam szájából hallva és utána a sírás olyan megtisztulós érzés volt...nem tudom szebben mondani. a fájdalom még megvan, de már nem DÜH van bennem...
Egyébként ez érdekes, nekünk 3 hálószobánk van, és épp a teljes átszervezésen gondolkodom...:)
Én nevet nem adtam neki mert valamiért már mikor terhes lettem azt éreztem baj lesz. Akkor még nem tudtam hogy ilyen bajom van. Érdekes ez a megérzéses dolog. Amúgy a családban senkinek nincs ilyen baja, nálam kezdődött. Ha lesz is babám ő is hordozó lesz. Van aki azzal jön minek erőltetem ezt a gyereket, ha nem megy akkor hagyjam.
Jót mosolyogtam hogy te a hajadat változtattad meg, én mindig kifestem a szobám vagy valami ilyesmit csinálok.
Igen. Mi is így gondoljuk. Ezért adtunk nevet is neki, már írtam is itt, hogy Bóbita...
Mivel nekem megszülnöm kellett, így mi megnézhettük, és azt is megkérdeztük, hogy kisfiú vagy kislány lett volna. (Kislányka volt). Sajnos elhozni nem engedték... Ha most - több mint négy év után, és egy azóta született kisbaba anyukájaként - megvizsgálom a szívemet, nekem már békességem van a kicsink elvesztésében, és szeretet van a szívemben, ha rá gondolok. Közvetlenül utána azonban sokat sírtam, és azt hittem, hogy megszakad a szívem. Volt néhány pillanatom, amikor még nem láttam azt sem, hogyan lehet boldog életet folytatni ezek után. Állítólag egy nőt, ha tragédia ér, késztetést érez, hogy drasztikusan változtasson a hajviseletén, és akkor én is levágattam rövidre a hajamat.
Igen, én is ezért kezdtem el ide írni, mert a környezetemben senki nem esett át ezen, és jó lett volna, ha olyannak tudok beszélni, aki MEGÉRTI, amit mondok, nem "csak" elhiszi...és ne érts félre, nem örülök annak, hogy más is átesett hasonlón, hanem úgy érzem, talán ha egy sorstársaddal beszélsz róla, könnyebb feldolgozni, hasznos lehet a lelkednek...és nem akarok önző lenni, remélem másnak is segít, aki olvassa a soraimat...csak hogy tudja, nincs egyedül ebben a nehéz helyzetben :(
Szia. Kívánom,hogy mihamarabb meggyógyulj mind lelkileg mind fizikailag. Én is így gondolkodok mint te,hogy volt két babám és remélem a harmadik már megszületik. Kell is róla beszélni mert így tudod feldolgozni az elvesztését. Most nagyon nehéz de hétről-hétre jobb lesz. Én annyira üresnek éreztem magam pár napig,szinte csak léteztem. Valahogy senki nem értett meg és itt a fórumon beszélgettem azokkal akik átélték már ezt.
Látod, jól éreztem eddig is, hogy TE megértesz...sok fórumot olvasgattam át az elmúlt napokban, és bár egyikbe sem kapcsolódtam be, de sokan úgy gondolták, neki elég az, ha gondolnak a babára, ha nem felejtik el, hiszen úgysem adták haza, nem temethették el, stb, mert a pszichológusok szerint így van rajta könnyebben túl az ember...Mi a férjemmel nem így gondolkodunk. Lehet, hogy korán elveszítettük őt, de ő akkor is a mi 3. babánk a sorban, és igenis beszélünk róla, mert bár nem él már szegényke, de akkor is a MIÉNK, családunk tagja. Ha lesz újra babánk, ő a 4. lesz, és ez így is marad.
Örülök, hogy fizikailag túl vagy a beavatkozáson. A lelki dolgokban meg éppen az egészséges lelkű embereknek szüksége van időre...
Mi is szoktunk olyant gondolni a férjemmel, hogy az elvesztett kis Bóbitánk a férjem anyukájával játszik "fent", és tavaly előtt "küldtünk" hozzájuk egy kiskutyát is.
Kedves jennko, nagyon sajnálom, épp a klinikán beszégettünk egy lánnyal, hogy iszonyat dolog elveszíteni egy babát, akármilyen korú is, de ha ez az első babád, akkor még rosszabb lehet...én legalább tudok "kapaszkodni" abba, hogy van 2 egészséges kisfiam, akik már velem vannak, és bár ettől a veszteség nem kisebb, de miattuk ki tudok tartani... Neked ebből a szempontból még rosszabb, hiszen Te több babát is levesztettél már, és hidd el, nagyon-nagyon-nagyon szorítok, hogy sikerültjön a 3. végre, és megértsd, mire is gondolok, amikor azt mondom, mennyi vigaszt tudnak nyújtani a megszületett, egészséges gyerekek a lelkednek...! Nagyon szorítok neked, és majd írd meg, mi a helyzet!!!!
Sziasztok, nagyon köszönöm, hogy gondoltatok rám, jólesik nagyon! Túl vagyunk rajta, a klinikán nagyon rendesek voltak, a férjem egész nap ben tvolt velem, támogatott amennyire csak tudott, bár ebben a helyzetben sokat mondani, vigasztalni nem tudtuk egymást, csak "túllettünk" rajta... Napközben még egészen jól tartottam magam, este azonban elfogyott minden lelkierőm, kiborultam. Kaptam nyugtatót, így tudtam aludni éjjel. Ma reggel engedtek csak haza. Fizikailag jól vagyok, lelkileg kevésbé :( de szerintem ez még jó sokáig. Kicsi 3. babánk már nincs velünk, de férjem jól mondta, a nagyapja (apósom) várta már odafent, nincs egyedül.
További ajánlott fórumok: