Edwards szindróma (beszélgetős fórum)
Már 3.
Én is szorítok Sissy,hogy kibírd lelkileg.
Sissy valószínűleg már a kórházban lehet. Üzenem, gondolok Rád!
Értem. Akkor mégiscsak jó dolog a lombik a Te esetedben.Hány lombikod volt már?
30% esélyem van,hogy egészséges lesz. PGD vizsgálattal kiszűrik a jót és azt ültetik be. Már 3-szor csinálták csak eddig egyszer sem sikerült. Kb. 9-ből 2 vagy 3 jól egészséges. Amúgy simán teherbe esek, de így meg nem akar megtapadni. Majd októberben lesz a következő. Ha sikerül még így is mennem kell a 11.héten vizsgálatra. Nem tudom mi a neve. A köldökzsinórból vesznek vért azt hiszem.
Szia! Nagyon sajnálom!
Próbáltam utánanézni a Patau-kórnak, azt látom, hogy ugyanolyan triszómia, mint a Down, vagy az Edwards-kór, csak másik kromoszómán. Amit nem értettem: Neked nagy valószínűséggel minden babád beteg lenne? Ez hogy lehet? És mit tud ekkor segíteni a lombik?
Sziasztok! Sajnálom ami veletek történt. Ez nagyon szomorú. Nekem is hasonló történt bár mégis lehet valahol könnyebb vagy éppen nem. Én már 2 babát vesztettem el az elsőt a 12.héten a másodikat a 10.héten. Nálam kiderült,hogy genetikai probléma van, Patau szindróma. Általában a 8. - 10.héten elhal a magzat de előfordul,hogy megszületik de biztosan meghal 1 éves koráig. Ez a ritkább. Tudom mit éreztek. Nekem sajnos még nem született babám, jelenleg lombikprogramban veszünk részt. Nem ajánlották a probálkozást annyira kis esély van rá,de van.
Tudom min mész keresztül lelkileg. Ez majd idővel könnyebb lesz, bár elfelejteni nem lehet. Én magamat hibáztattam. Mindenki azzal jött majd legközelebb biztos sikerül. Ezt a mondatot úgy utálom. Sajnos aki ezt még nem élte át az nem tudja milyen érzés.
Nagyon szívesen beszélgettem Veled! Itt vagyok továbbra is! Privátot is írhatsz!
Én már azért is hálás vagyok, hogy beszélgettél velem ma...tényleg nagyon köszönöm!
Szerintem nincs is olyan, hogy jó megoldás. Egyszerűen túl kell élni, ki kell bírni, meg kell gyászolni, és csak az idő múlásával lesz könnyebb.
Ismerős...én eddig nem mondtam el sok embernek, de ők is azt mondták, hogy ha már beteg, jobb hogy mielőbb kiderült...és persze, igazuk van, de nekem valahogy nem arra van szükségem, hogy igazolják a döntéünket, hogy a körülmények ismeretében jól döntöttünk, hanem arra, hogy megértsék, szükségem/szükségünk van időre ahhoz, hogy a mély fájdalomból kilábaljunk...És ehhez nincs szükség arra, hogy fű-fa naponta felhívjon "hogy bírod"?
Igen, elhiszem, hogy kellemetlen, ha véletlenül belenyúl az ember, és megkérdez a babáról olyan embert, akinek hasonló rossz tapasztalata volt...de sajnos az sem megoldás, sőt, ha a jelenleg marhára divatos FB-n az ember kiposztolja, hogy tudja midnenki...ez a helyzet annyira intim dolog, hogy nem tudom, mi lenne a jó megoldás...
Nem vagyunk egyformák... Én csak talán amíg a kórházba bementem, addig voltam emberkerülő. Már ott benn is "fűnek-fának" meséltem a bánatomat, és aztán utána is mindenkinek. Aztán hamar rájöttem, hogy változtatnom kell ezen, mert mindenki jött a "jobb is ez így" szöveggel, de én nem éreztem, hogy jobb lenne így, és nem akartam ezredszer is meghallgatni, így mindenkinek hazudtam egy kicsit ugyan, de azt mondtam, hogy jól kisírtam már magam, túl vagyok rajta, és már arccal előre nézek remélve, hogy mielőbb újra kismama lehetek. Legtöbben erre elcsodálkoztak, megdicsértek, hogy milyen pozitív a hozzáállásom, és végre témát válthattunk, és másról beszélhettünk. Ami miatt utólag sem bánom, hogy annak ellenére ezt mondtam, hogy valójában még nem így éreztem, az két dolog: egyik, hogy egy idő után tényleg elkezdtem így érezni, és vártam már, mikor leszek újra terhes, a másik meg az, hogy egyszer megkérdeztem egy apukát, hogy mekkora már a gyerekük, de kiderült, hogy az a baba, akivel én terhesnek láttam az anyukát, végül nem maradt velük. Borzasztó kellemetlen volt, utólag csak annak örültem, hogy nem az anyukát kérdeztem meg, ezért is örültem, hogy rólam szinte mindenki tudta, hogy elvesztettem a babámat, és nem kérdezgette mindenki utólag, hogy mekkora már, illetve 1-2 ember volt csak aki kérdezte, nem pedig minden ismerős. Viszont én tudom, hogy ebben más vagyok mint a többi "normális" lelkületű ember, ezért szerintem teljesen normális, ha Te nem mondod el mindenkinek a veszteségedet, csak akkor arra is acélozd meg magad, hogy többen lesznek olyanok, akik tudtak a terhességről, de csak akkor találkozol velük, amikor már megszülethetett volna a baba, és kérdezni fogják, hogy mekkora már.
Hatalmas a kertünk, már az is elég lesz,ha oda kiviszi őket...tudom ám, hogy bunkó vagyok, hogy ezt érzem, pedig nagyon-nagyon rendes anyósom van, keveseknek adatik ez meg, és tudom, hogy 100 %-ban a segíteni vágyás van benne...nem akar ő "útban lenni"...de tényleg úgy érzem most, hogy boltba még elmegyek, mert ott kicsi az esélye, hogy ismerőssel találkozok, de már az udvarra sem megyek itthon ki, nehogy 2 szót is beszélnem kelljen a szomszédokkal...pedig ők is rendesek, és tudom, hogy aggódnak, és őszintén teszik, de nekem most ez valahogy nem hiányzik :( Te is ilyen "emberkerülő" voltál ebben az időszakban? vagy csak ez az én hülyeségem?
Nem hülyeség! Úgy értettem, hogy a játszótérre, vagy sétálni vigye a fiúkat (annak érdekében, hogy minél kevesebbet kelljen kerülgetnek otthon a lakásban az anyósodat...).
Most el kell mennem, amikor net közelében leszek, mindig ránézek majd, hogy írtál-e valamit...
Olyan fura érzés, de a fiúkra vágyom már...hétfőn vittem el őket reggel a dédiékhez, mondván, délután, a munka után megyek értük...aztán nem mertem elhozni őket, én sem tudom, hogyan értem haza a kórházból...végigbőgtem az utat, és tutira vigyázott rám valaki odafentről, mert baleset nélkül hazaértem... De úgy érzem, muszáj, hogy hazajöjjenek a hétvégén, és a gyászom közepette legalább őket lássam és megölelhessem...lehet, hogy hülyeség, de én így érzem...
Hááát... Én sem kívántam volna látni senkit a férjemen kívül. És ha azzal segítene, hogy főtt ételt hozna, vagy hogy elviszi kicsit a fiúkat?
Én 39 voltam akkor. Amikor az egészséges kislányom született, akkor pedig 43.
Ne is mondd...anyukámék 200 km-re laknak, tegnap ős is azért hívott, hogy vagyok, hogy bírom, és mennyire sajnálja, és bántja őt, hogy nem kap szabadságot, nem tud eljönni ide, hogy velem legyen...Neki is mondtam, ne aggódjon, nincs szükségem a férjemen kívül jelenleg senkire, nem szeretem, ha azt látják, magam alatt vagyok. Testvéremék szombaton hozzák haza a fúkat a dédiéktől, vasárnap meg anyósom mondta, hogy eljön segíteni...ma még úgy érzem, ő is sok lesz, de persze, a jószándéka kétségbevonhatatlan...csak...mégis.
Köszönök mindent Neked...azt, hogy imédkozol, és azt is, hogy megoszthatom vele ezeket a gondolataimat...kicsit olyan, hogy leírni most könnyebb, mitn szóban elmondani, mert léptem-nyomon elbőgöm magam, ha szóba kerül...próbálok a munkámba temetkezni, hogy ha kis időre is de kikapcsoljam magam ezekeből az érzésekből... Azért örülök, hogy a 16 éves fiad mellé most van egy másik csemetéd is... megkérdezheem, hány éves vagy? Mert ugye azt is olvastam, hogy az anyai kor is meghatározó lehet ennél a kromoszóma-rendellenességnél, és én most vagyok 36...
Örülök, hogy a férjedre számíthatsz!
Nehéz volt mindenkinek elmondani, hogy mégsem lesz baba. Van aki még a mai napig kérdi, hogy mekkora az a gyermek, mert nem tudja, hogy elveszítettem azt a babát...
Szerintem nem nagyon lehet mit mondani már egy négyéves gyermeknek az igazságon kívül, hogy beteg volt a baba, és ezért most még nem lesz kistestvére...
Ezek szerint a 14. hétig veszik el szülés nélkül. Nem első baba volt, egy 16 éves fiam már volt akkor. Bár a lelki fájdalmadat nem enyhíti, de a fizikai fájdalmak miatt szerintem is jobb, hogy nem kell megszülnöd.
Fantasztikus teremtménye Istennek az ember! Hihetetlen, hogy mit ki nem bír(unk). Imádkozni fogok érte, hogy adjon erőt a Téged ért tragédia elviseléséhez, feldolgozásához, a túléléshez és a továbblépéshez az Isten.
Tudom Rinike...nagyon megviseli őt is ez az egész, egymásban próbáljuk tartani a lelket...de néha úgy érzem, ő az erősebb..persze azt is tudom, csak kívülről látszik így, ő intéz a családdal mindent, mert én kb kerülöm az embereket hétfő óta...Nagyon számíthatok rá, és ez jó érzés...és tudod, az is fontos, hogy azt olvastam, egy beteg magzat, gyerek szét tud szedni házasságokat, de nálunk egy amolyen még keményebb véd- és dacszövetség alakult ki...hogy csak azért is túléljük, átvászeljük, mert EGYÜTT vagyunk... Nálunk a gyerekek picik még, 4 és másfél évesek...a picike még nem fogja fel az egész tesó-dolgot, de a nagyobbik fiam már nagyon készült rá...még azt sem tudom, neki hogyan fogom elmondani...:(
Holnap fekszem be, 10-re kell menni, délben megműtenek, és ha minden komplikációmentesen lezajlik, délután/estefelé haza is engednek... Férjem bent volt az első két gyerekünk születésénél, és kitartott, maszírozott, "szkanderozott" velem, amikor a fájások miatt rá támaszkodtam teljese erőmből...Holnap bent lesz velem a klinikán, de a műtétre biztosan nem engedik be, és nem is baj..én elvileg úgyis alszom majd, neki meg épp elég lesz az a tramua, amit a várakozás alatt átél majd :( Most a 14. héten járok, holnap leszek 13+3 napos...nekem nem mondták, hogy meg kellene szülnöm, és most úgy érzem, hogy azzal csak még nehezebb lenne ez az egész tortúra...Sajnálom, hogy neked pont ezen kellett átesned, és pont az első babádnál...amikor még azt sem tudtad, egy szülés milyen, és hogy a fájdalom, ha emúlik, utána van egy babád, akit a kezdbe adnak...és itt most ezt valahogy összetörték neked..elromlott ez az első "élmény"... Így én most imádkozom, hogy midnenképp még a művi vetélést csinálják...
És még azt is vedd hozzá a fájdalmadhoz, hogy a férjednek is fáj ám a gyermeke elvesztése! Legalábbis az én férjem - szerintem - még nálam is rosszabbul bírta. Egymást kell, hogy vígasztaljátok, és segítsétek. Nem tudom, hogy a fiaid mekkorák, de nekem az akkor 16. éves fiamat is megviselte...
Kedves Belana, tudom, hogy ebben a helyzetben ez a legjobb megoldás, az agyammal tudom. Csöpögősen hangzik, nyálasan, tudom, de a nagyobb baj, hogy a szívem viszont nem érti...és úgy érzem állandóan az van a fejemben, miért pont ő? Mi rosszat tett ő, és mi rosszat tettünk mi, hogy ezt a sorsot kaptuk?! Van 2 egészséges fiam, és igen, ez vigasztalhatna...valamilyen szinten igen, vigasztal, de valahogy ettől még úgy érzem, jelenleg a fájdalom, amit Picur miatt érzek, elviselhetetlen...próbálok erős maradni a gyerekek miatt, a férjem miatt, de úgy érzem, lassan elfogy ez az erő, és akkor összeomlok teljesen...pedig nem szabadna hagynom, ezt is tudom. Az agyammal. :(
És mikor kell befeküdnöd? Hányadik héten jársz most, mert valahányadik hétig elveszik, és nem kötelező megszülni...
Most kerestem meg, hogy 2009. januárjában mit írtam egy apásszüléses fórumba:
"3 hete még terhes voltam, a 17. héten jártam. A párom még gondolkozott rajta, hogy bejöjjön-e vagy sem majd a szülésre, és a dolog egyenlőre inkább a nem felé hajlott. Január másodikán megtudtuk, hogy nincs szívhang, és hogy a kicsit meg kell "szülni". A párom szeretett volna velem lenni a "szülésnél" (pontosabban vetélésnek hívják), de én nem engedtem, mert úgy éreztem, ha az élő gyermek születésénél lehet, hogy probléma lett volna neki bent lenni, akkor ebben az esetben jobb, ha nem lesz ott. Azt is gondoltam, hogy majd én pikk-pakk elintézem a dolgot. . . Aztán egy éjszakán át tágítottak, ami már maga kellemetlen volt, nem aludtam egy szemhunyást sem, éjféltől nem ehettem és ihattam semmit a "szülés"-vetélést követő elkerülhetetlen kaparáshoz szükséges altatás miatt és reggel 8-tól pedig az oxitocin infúzió hatására megindultak a fájások is. Délre folyott le az első adag, már egyre nehezebben bírtam, és ekkor megvizsgált az orvos, és közölte, hogy nemhogy nem tágulok, de még az éjszakai 1 ujjnyi kitágítás is teljesen visszazáródott. Kilátásba helyezte, hogy ha nem sikerül ma megszülni, akkor majd megpróbáljuk holnap illetve akár holnap után is. Nagyon elkeseredtem, és mikor a második oxitocint bekötötték és gyorsabbra állították, és a fájások már percenként jöttek, és nem bírtam feküdni sem, de fel sem kelhettem a bekötött infúzió miatt, és az orvost, szülésznőt, vagy bárkit hiába hívtam kiabálva is, hogy megkérdezzem, egy kicsit felülhetnék-e, nem jött senki. Végül zokogva felhívtam a párom, hogy azonnal jöjjön. Közel lakunk a kórházhoz, így a párom néhány percen belül ott volt, és bár egyre jobban szenvedtem, nekem kimondhatatlanul sokat adott, hogy ott volt velem. Nem csinált semmit, csak szívvel-lélekkel velem volt, számolta kérésemre, hogy hány percenként jönnek a fájások, és mennyi ideig tartanak. Délután 3 óra körül lement a második infúzió, és még mindig teljesen zárva voltam, ekkor kértem, hogy ne holnap próbáljuk meg újra, hanem most adjanak valamit, ami segít. Szerencsére kaptam valamilyen "lórúgás" erősségű infúziót, és 4 órakor elaltathattak a kaparáshoz. A párom csak a kaparás idejére (azt mondta kb. 20 perc lehetett) ment ki, és utána is velem volt. Eddig olyan szép életem volt, hogy a magzatom elvesztése és a halott kicsi megszülése volt a legrosszabb, ami eddig életemben történt velem. De történt velem (illetve a párommal velünk) egy nagyon jó dolog is ekkor. Mindketten úgy érezzük, hogy nagyon közel kerültünk egymáshoz a történtek alatt, és én úgy hiszem egyedül képtelen lettem volna végig csinálni, ő pedig örül és egyáltalán nem bánta meg, hogy velem volt, és az már nem is kérdés, hogy majd a következő gyermekünk születésekor bent lesz-e. . ."
Olvastam egy lány naplóját, akinél megszületett a baba ilyen szindrómával. Mivel ikrei születtek rohangáltak egyiktől-másikig, az egyikkel már otthon, a másikhoz a kórházba őrület volt, végül is három hónapot élt szegénykém.
Ha lehet választani és sovány vigasz inkább most vegyék el, mint már a karjaidban tartott babádat nézd végig meghalni. Persze egyik sem könnyebb a másiknál, mindkettő fájdalom és lelkigyötrelem és fel is kell dolgozni, de lehet, hogy még így jobb is.
Nekünk a 12. héten a nyaki redő mérésnél derült ki, hogy valami nem stimmel, 3.6-ot mért az orvosom, másnap reggelre beküldött a kórházba, nézzék ott meg nagyobb felbontású géppel, ott már 3.8 volt, és a lapockájáig lenyúlott. Utána Genetikai tanácsadás, ahol kaptam chorionbiopsziára időpontot aug. 22-re, és futószalagon kb 2 perc után közölte a szonogrfáus hölgy, hogy szerintem 90 %, hogy midnen rendben van.Mi megnyugodtunk, de motoszkált bennünk egy kis kétség még, elmentünk a múlt héten pénteken egy 4D UH rendelőbe, ahol hiper-szuper gépek vannak. Ott már a nyaki redő 5.8mm volt, és a fenekéig lenyúlt a babának, orrcsont nem volt képbe hozható. Pánikroham ezerrel, majd egy magánklinikára intézett egy ismerősöm időpontot most hétfő reggelre. Ott egy nagyon profi gárda kb fél órán keresztül vizsgálta a babát, és a múlt péntek óta a nyaki redő még vastagabb lett (7.8mm), és még cisztákat is lehetett benne látni, orrcsont nincs, és a flowmetria is nagyon rossz eredményű lett...több más adatot is mondtak, de képtelen voltam mindet megjegyezni, mivel egyhangúan közölték, sajnos ez 100 %, hogy Edwards kór. Így a biopsziát már nem várjuk meg, azt mondták, teljesen felesleges :(
És nektek hogy derült ki? Mész magzatvíz vételre?
Nekünk a kombinált teszten derült ki. 1:12-höz volt az esély az Edwards kórra. Mondták, hogy ez nagyon rossz, de azzal bíztattak, hogy ez a szám azt jelenti, hogy 12 hasonlóan rossz eredménnyel rendelkező terhes közül 1-nek van beteg a gyereke. Nagyon szerettem volna a 11 között lenni, de nem ott voltam. Ez 2008. december 29-én derült ki. Azonnal intéztek nekem magzatvízvételre időpontot, talán január 4-re vagy 5-re kaptam is helyet, de január 2-án rendelt a magándokim, és ő megnézte UH-val, és a december 29-én még élő kis magzatom, akiért reménykedtem, hogy a 11-ben leszek, január 2-re már halott volt.
Mindent nagyon szívesen, és részletesen elmondok, az én sebeim már olyanok, hogy nagy-nagy szeretettel gondolok - mint elvesztett, de valaha a szívem alatt hordott - kis magzatomra, akit mi Bóbitának neveztünk el, és szívesen beszélgetek is róla most is, és később is bármikor, amikor szükséged van/lesz rá. Korlátaim: van, hogy délelőttönként dolgozom, és van egy 8 és fél hónapos kislányom, aki körül bőven akadnak teendőim, és a legfontosabb: bizonyos dolgokat inkább csak privátüzenetben szeretnék leírni. Én már akkor is vezettem naplót itt a hoxán, mikor én átmentem ezen, de ott is - én azt hiszem ilyen vagyok -, főként csak az életem pozitív történéseit, vagy a tanáccsal orvosolható problémáimat szoktam megosztani. Sajnos az Edwards kór nem ilyen. Szerintem ez egy tragédia, és Te most mész át a nehezén... Remélem, hogy az idő, a családod szeretete, a gyermekeidben való öröm és talán a sorstársak (hogy lásd, nem vagy egyedül ezzel a tragédiával) is hozzásegítenek majd ahhoz, hogy túléld, átvészeld.
További ajánlott fórumok: