Willebrand szindrómások, vérzékenyek, ha vagytok, gyertek... (beszélgetős fórum)

Méheltávolítás műtét lebeg a fejem felett néhány hónapja. A nőgyógyász azt mondta, hogy csak az alapbetegségem (vérzékenység) miatt várna vele. A háziorvos azt mondta, hogy ha a mostani menszesz miatt jelentősen romlik a vérképem, akkor ő mindentől függetlenül megírja a javaslatot rá.

Minden hónapban a változókort várom, de nem akar jönni:(( Ha megszűnne a menszesz, jelentősen javulna a helyzet.

A Ferlecit injekció az, ami szinte azonnal megemeli a vas értéket a szervezetben? Valami ilyen injekcióról már hallottam a háziorvostól, de én nem kaptam. A vashiány miatt nem vagy fáradékony, mind testileg, mind szellemileg?

nekem jövő hét elején jönnek meg a papírjaim..kíváncsi leszek...

remélem küldik egyből a receptet a Ferlecit injekcióhoz is..már jó lenne feltöltődni kissé...

meg..ma reggelre meg jött..mire műtenek,ha nem jók az eredmények??nőgyógyászati műtét????

terhes nem lehetek,mert steril vagyok...már lassan 8 hónapja..

Túl vagyok a nehezén Exaxil tablettával, most már úgy érzem, hogy megmaradok:)) JÖvő héten újra mennem kell vérvételre, hogy ez a menszesz mennyit rontott a vasamon. Az elmúlt egy hónapban nagyon magas dózisban szedtem a vasat. Ennek ellenére, ha a ferritin értékem kevesebb lesz, mint az elmúlt havi menszesz után, akkor sajnos valószínűleg műtétre kerül a sor:(( Drukkolok, hogy ne így legyen. Most úgy érzem, hogy annyira nem vert le a vérveszteség, mint elmúlt alkalommal.

Ma értekezletre kell utaznom, ilyenkor nem túlzottan hiányzik, de muszály. Felénk egyébként is elég hűvös, szeles idő van.

Neked megjött már a menszeszed? Nekem 7 napot még nem késett soha, csak amikor terhes voltam. Inkább hamarabb szokott megjönni.

Nekem egy-egy kivétellel nem szokott fájdalmas lenni a menszesz, ha neked igen, akkor megértem, hogy előre félsz tőle.

Nekem már megjött, elég vacakul vagyok. Nem fáj, de beillenék egy horrorfilmbe. Még jó, hogy a lakóhelyemen dolgozok és nem kell sokat utazgatni, mert különben meg se tudnám oldani a bejárást. Ilyen nem túl kellemes nőnek lenni!:(((

:))

köszi:))

hát nekem nincs gondom a ciklusaimmal..általában pontosan jön..bár most 21.-én meg kellett volna jönnie....7 napja késik..ebből mi lesz???

steril vagyok,tehát baba nem..remélem:SSS

de ha meg jön,akkor jaj nekem,azt már látom előre...

dőlni fog és görcsök tömkelege lesz..már előre félek tőle...

A barátcserjét kapszula formájában szedem. Egyszer már korábban szedtem, akkor a 21-22 napos ciklusaimat nagyon jól beállította 26-27 napra. A mennyiségre sajnos nem volt hatással, igaz kisebb dózisban szedtem mint most. A vérzékenységre viszont semmilyen hatással nincs, amiatt nem volna értelme szedni!

Úgy várom az eredményeidet, mintha a sajátom lenne!

a teherbeesés már nekem sem aktuális...és ez kapszula vagy tea formájában fogyasztod???izé milyen??????én is vérszegény vagyok..szerintem az én vasraktáram totál üres:((

nekem is mindig azt mondják,hogy milyen sápadt vagyok..igen felemelő tud lenni valóban:SSSS

jövő héten eredmény..meglátjuk...

A barátcserje női bajokra jó. Beállítja a menstruációs ciklust, megemeli a progeszteron szintet és ezáltal csökkenti a vérzést. Teherbeesést is elősegíti, de ez nekem már rég nem lényeges szempont:)))

Én kb 3-4 havonta szoktam általános vérvételt csináltatni, mert hosszú évek óta vérszegény vagyok és a vaskötő kapacitásom sem jó. Nekem ennek a menstruációkori jelentős vérveszteség az oka. Évek óta folyamatosan vas tablettát szedek, amitől kissé jobb lesz a véreredményem, de soha nem tudja elérni a megfelelő szintet, mert akkorra jön a következő menszesz és kezdődik minden előlről.

Egyébként a vaskötő kapacitás hétköznapi nyelven azt jelenti, hogy milyen a vas raktár a szervezetben. Ha valaki vérszegény, vagyis kisebb a ferritin értéke, de a vaskötő kapacitása még értéken belül van, akkor ez azt jelenti, hogy még van honnan vasat vennie a szervezetnek. Természetesen a raktárt is folyamatosan pótolni kell. Normál esetben, megfelelő táplálkozás mellett és normál vérveszteség esetén ezzel szerintem nincs gond. Reméljük a te értéked jó lesz! Ha mégsem volna jó, akkor az már igencsak elgondolkodtatna, hogy mitől is rossz az enyém!!??

Egyébként éppen fentiek miatt én általában nagyon sápadt is vagyok, főleg menszeszkor. A kolléganőim ilyenkor sokszor emlegetik, hogy igazán vacakul nézek ki. Hát ez aztán megsimogatja a lelkemet!

barátcserje?ez mire jó????

voltam ma vérvételen...

beszéltem az asszisztens nővel..Pécsen a hematológián most mindenkit az én esetem tart lázban...mikor mondtam neki,hogy a professzor asszony hívott..akkor mosolygott..azt mondta,vigyázzak magamra..jövő héten eredmény..ma nézik meg a vaskötő kapacitást..ferritin..ismerős ez neked????

Tök jó! Tényleg lassan összegyűlünk, már csak 6 embert kellene valahogy megtalálni és alkothatnánk valami mintacsoportot! Megkönnyítenénk az orvosok helyzetét.

Ha nem laknék a világ másik végén egyébként érdemes lenne tényleg elmenni Pécsre, csak azért, hogy tényleg van néhány ilyes eset. Dehát így teljességgel kizárt. Még nincs baj, jó nekem így.

Sajna 1-2 napon belül várom a menszeszemet, úgyhogy nagyon nehéz napok előtt állok. Ez a része a legrosszabb nálam a dolognak. Most elkezdtem barátcserjét szedni, majd meglátjuk lesz-e valami fejlemény.

jaj..azt nem is mondtam..említettem Pécsen,mikor mondták,hogy milyen ritka ez a betegség..hogy trombózis hajlam és vérzékenység egyben..említettem,hogy beszélgetek valakivel a neten,akinek szintén hasonló a vére..erre azt mondták..naaaaaaa..irányítsam hozzájuk:DDD

mondom jó..majd megmondom neki:DDD

ezt mondták 1 millióból 1 az ilyen betegség..akkor azt mondta párom,hogy csak 8an vagyunk:DDDDketten már meg vagyunk:DDDDDDDD

:DDDDDDDDD

éljen:))))

benne leszek az egyetemi tananyagban:DDDDDDDDDDDD

elképzeltem,ahogy kitömve állok,a vérem kicsorgatva..Samu csontváz után szabadon:DDD

de akkor fizessenek érte még életemben....mondjuk most:DDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDD

Úgy látom, hogy egy kicsit úgy jártál, mint én, hogy az eseted felhasználásra kerül valamiféle kutatáshoz. De legalább megnyugtató, hogy kimondta az orvos, hogy nincs baj, csak érdekli őket az eseted.

Még az is lehet, hogy a jövő nemzedék orvosainak a te esetedet is tanítani fogják az egyetemeken:)))

Mindenesetre az biztos, hogy most figyelnek rád!:))

az jó:))már én is várom,hogy érkezzen:)))

jaj..nem is mondom..hívtak ma Pécsről.20 percet kérdezgetett a professzor asszony!!na??

kérdem tőle baj van??erre azt mondja..nincs,csakez az eset érdekli őket..na szép..kísérleti nyúl lettem..most beszedik az összes papíromat,ami csak létezik születésem óta...

nem tom ,hogy ez most jó vagy nem..csoda bogár vagyok???!!!

gondolkodom,hogy eladom a hullámat majd nekik jó pénzért:DDDDDDDDDDDDDDDDDDDDD

Túl vagyunk a hétvégén, megépült a kennel és vasárnap is nagyon elfoglalt voltam, mert egész nap veteményeztem és főztem.

Érkezhet a kiskutya, már alig várjuk!

igen,én valaha kutyáztam..chow-chow-kat tenyésztettünk...a legnehezebb amikor elviszik a kölyköket..idegen emberek..vajon hogy fogják gondját viselni?jó helyre kerülnek-e? és ilyen kérdések..

de a többi sem egyszerű..de nagyon jó dolog...én nagyon szerettem csinálni:)))

igen..a Bernáthegyi tényleg hamar bele nő a tappancsaiba:))3 hónaposan már akkora,mint egy borjú:)))

Mi családi házban lakunk és van egy németjuhász kutyánk, de nem nálunk lesz a kennel építés. A lányomék szolgálati lakásba költöztek két hónapja és vettek egy bernáthegyi kiskutyát. 2 hét múlva hozhatják el, akkor lesz 7 hetes. Még pici, de ismerve a fajtát pillanatok alatt hatalmas lesz. Most az ő fogadására készülünk.

Ti tenyészteni tervezitek a kutyákat?

Néhány képet kaptunk a bernáthegyi tenyészetről, hát tündérfalatok a kutyák. Nagyon jó lehet ilyennek foglalkozni - így külső szemmel -, de biztos nem könnyű feladat.

kihez fordulhat majd a család ha kinyírnak?!inkább így mondanám..mennyi műhiba per zajlik és menny olyan eset van,amikor a nemtörödöm orvosok miatt emberek halnak meg,akik még élhettek volna,mert utólag mindenki nagyon okos..

a kolléganőmnek a 9 éves lánya halt meg,mert a doki nem a megfelelő és nem a megfelelő dózisú antibiotikumokkal szét csapta a beleit..ha belegondolt volna,talán még most is élne ..és ez csak egy példa..millió másikat is lehetne hozni,de minek??ugyan az a vége...tesznek rá és ha lejárt a műszak,haza mennek...

én Tolna megyei vagyok,csak Pécsen van immunológia legközelebb hozzánk...

mi is dolgozunk.vásároltunk egy házat és megy a felújítás..sajna lassan,mert a pénz is nagyon kevés..én gyesen vagyok,párom fizuja meg..azt hagyjuk..nem is érdemes beszélni róla...

kennel építés???

kutyáztok???

mi is szeretnénk ha átköltözünk..

Border collie-t és Berni pásztorokat szeretnénk...

Hát nem is tudok mit mondani arra, amiket írtál! Nagyon elkeserítő, hogy az ember problémáját így semmibe veszik, vacakul érezhetted magad! Azt várná az ember, hogy egy hozzáértő orvossal megbeszélheti a gondját és az megnyugtatja vagy legalábbis megfelelően tájékoztatja, de nem így van! Akkor kihez fordulhat a beteg?

Nálunk a munkahelyemen 6-an dolgozunk, sajnos eléggé nyavalyás társaság. Ha valakinek baja van, akkor mindig van, aki tippeket tud adni, hogy mit kellene tenni. Tudom, hogy ez nem túl helyes, de lassan sarlatán módra gyógynövényekkel kezelgetjük egymást. Ha nem nagy a baj, akkor általában bejön. De hát mindenre az sem elég!

Egyébként úgy látom, hogy ez a téma kettőnké, mert rajtunk kívül senki nem használja. Jó messziről levelezünk, te vélhetően Baranya megyei vagy, mivel Pécset szoktad említeni. Én az ország másik végében lakom, Borsodban és Miskolcra járok orvoshoz.

Végre itt a – most - egy napos hétvége, jó az idő, örüljünk neki! Nálunk vakolás és kenel építés lesz.

Jó hétvégét!

ne hidd..ma már nem létezik olyan,hogy alapos kivizsgálás..nekem 2009-ben volt az embólia..2011-ben a steril műtétem..előtte fel kellett mennem az altató orvoshoz,aki egy soványka jónapoton kívül nem nagyon pazarolta az ékes magyar szót..

mikor kérdeztem tőle,hogy mi az esélye egy újabb embóliának,akkor nagy duzzogva szét tépte a papírt és kérdezte vagy közölte? már nem tudom,de annyi volt,hogy miért nem szóltam előbb..széttépte a kinyomtattatott papírt és mondta,hogy menjek a hematológiára..majd ott eligazítanak..

az orrom alá tolt egy papírt,amire volt pofája ráírni,hogy engem kikérdezett és mindenről tájékoztatott...

majd egy viszláttal kirúgott a rendelőből..ez tartott kb 3 percig...

felmentem a hematológiára..megkérdezték,hogy milyen vérhígító volt az előző kezelésben..mondtam 6os..akkor jó lesz most is..a műtét után meg majdnem elvéreztem...ugye ott nem okozott bajt,mert a terhesség végén a szervezet besűríti a vért,hogy kisebb legyen a vérvesztesség..de a másik műtét alkalmával ez a tényező nem volt meg...

ennyit az alapos kivizsgálásokból:(((

Attól függetlenül, hogy 20 év derült ki, még ritkán egy-egy kisebb sebészeti beavatkozás előtt a faktorpótlás miatt el kell mennem a haematológiára. Ilyenkor megnézik a papírjaimat, kiírják a gyógyszert és kész. Szerintem ha szükségét látnák újabb vizsgálatoknak csak szólnának! Vagy nem? Lehet, hogy túl naív vagyok, hiszen előfordult már más egészségügyi helyzetben, hogy kissé erőszakosnak kell lenni ahhoz, hogy jobban kivizsgáljanak.

Sajnos az utóbbi hónapokban többször szóba került egy méheltávolítás esélye. Egyelőre húzzuk az időt, amíg lehet, de ha mégis sor kerül rá, akkor gondolom a műtét nagysága miatt csak komolyabban odafigyelnek és megvizsgálnak majd.

nagyon sok ember szenved benne és nem is tud róla....

nem lehet,hogy el kellene menned és kérni pár vizsgálatot??azért 20 év alatt rengeteget változott és fejlődött az orvos tudomány...

hát ja..én sem érzem érzem betegnek magam és ne is hagyom,hogy eluralkodjon rajtam...

én is úgy tudom,hogy nem is olyan ritka..sőt..

azt mondta a laboros csaj,hogy ez a Willebrand a leggyakoribb vérzékenység..és nem ritka..

folyt.köv...

Szia!

Hát tényleg volt egy felesleges utazásod! Nem értem miért kellett családfát csinálni!? Egyébként, ha kiderül, hogy honnan örökölted a betegséget, az változtat valamin? Nekem felmenőimet és testvéremet nem vizsgálták ki, csak a gyerekeimet. Én sejtem egyébként, hogy nagyapámtól örökölhettem, mert nagyszüleim elmondása szerint neki volt foghúzáskor elhúzódó vérzése. Más műtétje egész élete során nem volt, soha nem vizsgálták ki. 10 éve már meghalt és a vérzékenységnek semmi köze nem volt hozzá. Nagyszüleink korában szerintem még nem vizsgálták ki ezeket a betegségeket.

A családfádat esetleg tanulmányhoz használhatja fel az orvos!? Ezt abból gondolom, hogy amikor az én és férjem betegsége kiderült és megvizsgálták a gyerekeket is, akkor a főorvos megkérdezte tőlem, hogy a könyvéhez felhasználhatja-e az esetünket és tapasztalatainkat. Mivel igent mondtam, így több mindent megkérdezett. Nekem ennél a beszélgetésnél azt mondta a főorvos, hogy ha nem szükséges túlzottan ne foglalkozzak a betegségemmel, nem kell betegségtudatnak kialakulnia. Azt is mondta, hogy az utcán 10 emberből legalább 3-4 embernek van valamiféle vérrel kapcsolatos elváltozása, csak soha nem derül ki és így nem tudnak róla.

Én ezt a tanácsot megfogadtam. Jó, hogy tudom, hogy mi a bajom és ha szükséges, akkor orvoshoz fordulok, de egyébként nálam nem igényel semmiféle életmód változtatást. Én is úgy vagyok, mint te, hogy nincs nekem semmi bajom!

Nekem semmiféle vizsgálatot nem végeztek amiatt, hogy vérzékeny vagyok és trombózis hajlamom is van! Vagy csak 20 évvel ezelőtt, amikor kiderült, még nem foglalkoztak vele? Nem tudom. Mindenesetre a vizsgálataidhoz kitartást kívánok!

volt egy felesleges utunk Pécsre..nem is értettem miért kellett lemennünk.nem mondtak semmi újat..a családfánkat meg csinálták,de minek?????azt nem tom..fel kellene mennünk Debrecenbe vagy Pestre valami vizsgálat miatt..de hogy mi miatt,az megint nem derült ki..annyi infót próbáltak a fejembe préselni egyszerre,hogy a fele sem maradt meg..ááááá...

anyámnak is tesómnak is be kellene menni-e egy vérvételre,hogy honnan örökölhettük és hogy az ikertesóm is örökölhette-e..apu családjából is be szerettek volna kérni valakit,de sajna onnan már senki nem él;((((

a Bebe(10) már elég idős a vizsgálathoz,de Dalma(2,5) még kicsi..pár év múlva őt is megnézik.remélem egyik sem örökölte...

az kiderült,hogy 1 típusú,enyhe vérzékenységről van szó..ez "jó"...nem is ez miatt aggódnak..hanem az miatt,hogy hogy lehet valaki trombózisra hajlamos és közben vérzékeny..

el kell mennem genetikára és még egy halom mindenre..

annyira unom..nincs nekem semmi bajom,majd most csinálnak..

Szia!

Amikor kivizsgálták a véremet, nekem is ugyanazt állapították meg, mint neked, hogy érdekes a vérem összetétele, mivel attól függetlenül, hogy vérzékeny vagyok, trombózis hajlamom is van! Miután ezt megállapították tovább nem foglalkoztak ezzel a ténnyel, szerintem lehet, hogy a willebrandosok között jellemző az ilyen vonás!? Gondolom nem is kell erre semmi gyógyszert szedni, hiszen a kétfajta problémára ellentéttes hatású gyógyszer kellene. Bár ez csak laikus gondolkodás részemről.

Kíváncsi vagyok, hogy mit fognak neked erre Pécsen mondani!

Nekem annak idején azt mondták, hogy ez a betegség elsődlegesen a férfiak betegsége, ezért nálam a fiam volt a veszélyeztetettebb, neki volt nagyobb esélye az öröklésre. Remélem a lányaid nem öröklik!

Nekem a férjem syncumart szed és ráadásul olyan nagy dózisban, hogy a laborban mindig szokták neki mondani, hogy nem találkoztak még olyannal, aki ennyit szed és mindemelett mégis elég sűrű a vére.

Most butaságot fogok írni biztos. Nekem is mondta az orvos, hogy az exacylt napi 3x2 vagy akár 4x2 adagban is szedhetem, és hát természetesen ő a hozzáértő ember, én mégsem mertem így szedni. Én eddig napi 3x1-et mertem beszedni éppen a trombózis hajlamom miatt. Mindig attól tartottam, hogy nehogy trombózist kapjak, ha túl nagy adagot veszek be.

Neked nincsenek olyan tapasztalataid az exacyllel kapcsolatban, hogy megnyújtja a menszesz hosszát? Lehet, hogy nincs hozzá semmi köze, de én azt tapasztalom, hogy minél többet veszek be, annál hosszabb ideig tart. Kevesebb ugyan a vérzés mennyisége valamivel, de időben tovább tart.

A hétfői napja sok sikert!

szia...

én is örülök,hogy itt vagy:)

én az exacylt napi 3x2 adagban szedem..

én is szültem két gyereket,de nekem nem mondták,hogy jobban véreztem volna a kelleténél..sőt..nekem a műtét után találták meg a betegséget,mert túladagolták a vérhígítót..

de hogy lehetek vérzékeny és trombózisra hajlamos??azt nem tudjuk..hétfőn kiderülhet Pécsen..

akkor össze jöttetek szépen:)

férjed syncumar-t szed???velem marfarin-t szedettek egy évig..

én is most szeretném megnézetni a gyerekeket,hogy örökölték-e..nekem 2 kislányom van..és csak reménykedem,hogy semmi bajuk..