Szülni valamilyen autoimmun betegséggel (beszélgetős fórum)

Köszönöm, jólestek a szavaid.

Nekem nem SM van, hanem Devic, a mai napig van ahol egy kalap alá veszik a kettőt, szóval lehet sokkal több Devic beteg van akit jelenleg SM-re kezelnek. Pedig egy egyszerű vérteszttel kimutatható lenne, de majd x év múlva eljön ez az idő is... Rám még most is furcsán néznek ha kimondom: Devic, nem tudják mi az :( Az orvosok nem tudják, tisztelet a kivételnek. Ezért vagyok örökre hálás a pesti doktornőmnek és a pécsi professzornak is.

Nekem is azt mondta a prof, hogy egyelőre egy enyhébb fajta betegségem van, lehet nálam sem lesz soha semmi gond akár életem végéig, de nem tudni.

Első baba gerinc érzéstelenítéssel, sajnos 6x szúrtak meg, mert nem találták a kellő helyet, s utána 10 hónappal jött elő a betegségem. Persze a felelősséget senki nem vállalja és nekem sem célom ebből "ügyet" csinálni, nem bűnbakot keresek, csak nehéz elfogadni, hogy benne van a levegőben hogy talán attól volt...

Sajnálom az ismerősödet. Anyukám szokott egy bácsira vigyázni, ő is SM beteg, ő már 70 éves, de 35 éves kora óta tolószékben van. Ezt azért írom, mert nem tudni, melyik szervezetből mit hoz ki a betegség :(((

Amit én tudok, az az, hogy nekem gyengíteni kell az immunrendszeremet, nincs C-vitamin, nincsnek oltások, nincs immunerősítő magzatvédő vitamin, nincs szauna, nincs forró fürdő, de ezekről lemond az ember, ha tudja, hogy van értelme. Engem is a bizonytalanság aggaszt, ugyanaz ami Téged, a lányod miatt. Hogy mi lesz ha előjön valami.... de olyankor arra gondolok, hogy örülni kell addig is minden napnak, amit "egészségesen" töltünk.

Büszke lehetsz a lányodra, amiért bevállalta a babát. Gondolom min mehetett át amikor átgondolta, még ha ki sem mondta. Ez egy nehéz döntés és csak utólag derül ki, hogy jól döntöttünk-e. A lányod igen, mert egészséges a gyermeke és Ő is :) Nekem pedig majd május végén kiderül. Utána azonnal Imuran gyógyszer és onnantúl elvileg én is védve leszek. De hidd el, higgyétek el, ez a terhesség nem felhőtlen, mert nem merek igazán örülni. Majd ha megszületik a baba :)

Ne haragudjatok, egy kicsit lelkis lett ez a hozzászólás. Csak próbáltam kiírni magamból, min megy át az ember. Hiszen a topic arról szól, hogy babavállalás immunbetegség mellett.

Szép estét kívánok Nektek!

Szerencsére,engem még nem műtöttek semmivel./kopp-kopp../De, ha sor kerülne rá,én altatást kérnék az biztos./beszari vagyok/Igaz, a szülés az más, mert ott látni szeretné az anyuka a babócát, ahogy kibújik a pocakból.De az egészséged érdekében biztos,hogy ez jobb megoldás.

Van egy ismerősöm,sajnos az ő fia is SM-es.A rosszabbik fajtából.Lehet,hogy hamarosan tolószékbe kerül, pedig csak 22 éves.Ő sportolt és a térdével műtötték,aztán 1 év múlva kiderült,hogy szklerózisa van.Gerincérzéstelenítést kapott a műtét előtt.

Rákérdeztek a dokinál,hogy lehet e köze az érzéstelenítésnek a betegségéhez.Azt mondta az orvos,hogy a betegségre való hajlam, az megvolt már benne,de nincs kizárva,hogy ez is közrejátszott a kialakulásában.

Sajnos,nem tudják az orvosok sem megmondani, mitől alakulhat ki.Nálunk a tumor is szóba került,mert nem voltak egyértelműek a lányom tünetei.Voltunk Veszprémben kórházba,aztán Kaposváron MRI-n,majd Pesten.Végül ott mondták,hogy A típusos SM-e van,valószínű a "jóindulatú" fajtája.Ami azt jelenti,hogy lehet hogy soha többet nem tér vissza,de ........./erre gondolni sem akarok/

Azóta, eltelt 8 év,és minden oké,de sajnos, ott lebeg a fejünk felett,hogy mi lesz ha......

Engem, talán jobban foglalkoztat mint a lányomat.

Bocsánat,hogy itt panaszkodtam!

Annak kellene örülnöm,hogy most rendben van minden és van egy gyönyörű unokám!

Boldog babavárást kívánok neked!

Sziasztok!

Nyugi Myra! Úgy fog minden történni, ahogy kell, hogy a legjobb legyen Neked, és a babának is!!! Ezen kár aggódni!

Fúúú, nekem is van egy nikon gépem, imádom. Soha nem lehet eléggé kitanulni, mert bár funkcionálisan tudom kezelni, de annyi mindent el lehet vele érni. :)

És igen, gyógyulás útján vagyok, igaz még nem 100%, de alakulok. :) Szerencsére sima náthám volt :)

Sziasztok!

Beszéltem ma az immunológussal, és képzeljétek, az én autoimmun betegségem mellett nem javasolja a spinális érzéstelenítést szülésnél. Ehhez tudni kell hogy a kislányomat programozott császárral szültem, spinális érzéstelenítés volt, magamnál voltam de nem éreztem semmit. Mivel a 2 gyermek között pont 2 év lesz, így az első császár után a 2. is mindenképpen császár lesz. De mivel a betegségem a látóideget és/vagy a gerincet támadja meg, így nem szabad megkockáztatni a spinálist, ami ugye a gerincbe adott érzéstelenítő. Szóval ma tudtam meg, hogy altatás lesz majd májusban. Kicsit el is keseredtem :(

Ildikó, hogy megy a kamerázás? Ismered már minden gombját? :)

LauraJones, meggyógyultál már? Remélem igen!

Ryka, üdvözlet Neked is, a lányodnak is, az unokádnak is! :)

Sziasztok,szép napot.Nem volt semmi extra ünnep,a szülinapom volt még juliusban de akkor nem voltam pont itthon,hanem Fonnországban,igy nem is kaptam igazáén semmit,de ez a kamera most kárpótolt.

Legyetek jól :)

Wow, gratulálok, talán valami ünnep volt amiről mi lemaradtunk....? S azért kaptad a kamerát? :))) Kár a fejfájás miatt, legyengíti az embert, de a lényeg, hogy elmúlt. Menj ritkábban az anyósodhoz :)

Biztosan egy szuper készüléket kaptál, jó szórakozást vele, készíts sok képet! :)

Mindenkinek szép estét, én most egy nagy adag türelmet szeretnék valakitől ajándékba, mert a kislányunk nagyon hisztis ma és kezdek a határon lenni.

Párom dolgozott sajnos vasárnap és hétfőn is. Kedden kimentünk a temetőbe, a Párom utána ment haza (egy közeli falu) az ottani sírokhoz, oda én most nem mentem. Meg vagyok fázva, és az autoimmun betegség miatt nem lehet erősíteni az immunrendszert, így nem lehet sok C-Vitamint se enni pl. Nehezen gyógyulok.

Ma voltam a védőnőnél, van kiskönyvem, kaptam beutalókat vérvételre s hasonlókra.

Az jó ha a Párod gyermekei már nagyok s leköti őket a társas és egyéb sportok :) Mi még attól messze vagyunk :)

Hát gyorsan. Itt voltak a párom gyerekei, társasoztunk, ping-pongoztunk, görkoriztunk, egy nap voltunk fürdeni, ezért most beteg vagyok :S, kicsit dolgoztunk a ház körül is, temetőztünk, anyósoméknál voltunk ebédelni...

nagyjából ennyi fért a "hétvégébe"

És Nektek? A sok gondolkodáson kívül?

Köszönöm, aranyosak vagytok!!! :)

Hogyan teltek az előző napok Nálatok? Kicsit csend volt itt a fórumon :(

Jól vagytok, ugye?

Juuuuj, gratulálok! És hidd el, úgy fogok szorítani, hogy már majdnem belekékülök :)

Nagyon nagy kalappal kívánok Neked!!!!!!

Szia, köszönöm, így már értem. Akkor elvileg itt nálunk is meg fogják tudni oldani ha esetleg szükség lenne rá.

Az én betegségem is kicsit hasonlít a Tiédre, mert a Devic azt jelenti hogy visszatérő probléma, azaz többszöri látóideggyulladás vagy myelitis. Nekem is csak 1 db volt, ezért is mondta azt az immunológus hogy be lehet vállalni nagy odafigyelés mellett a babát. Ezek szerint Neked is csak 1x volt gond, és azóta az javul. Ennek örülök!!! :)

Tényleg nagyon köszi a leírást, érthető volt így nekem is.

Lányok, hívtam ma a nőgyógyászt és jeleztem az orvosaimnak, hogy MEGTARTJUK A BABÁT! Most nagyon de nagyon drukkoljatok nekünk, egészen június 02-ig :) Ma reggel döntöttünk a Párommal, Ő már ott tart, hogy fiút szeretne :)

Holnap megyek a védőnőhöz a kiskönyvemért és jövő héten csütörtökön újra nőgyógyász.

Szép napot mindenkinek!

Szia :)

Tehát az autoimmun betegségeknél a közös dolog az, hogy a szervezet a saját alkotóelemeit kezdi megtámadni, mert összetéveszti valami kórokozóval, vagy vírussal, vagy ilyesmivel.

A szervezet által termelt védekező anyagokat a vér szállítja, annak is a plazma része.

Ha ezt egy az egyben elveszik tőled, akkor nem lesz benned olyan anyag, ami támadná valamely alkotódat. Viszont ez az anyag újra tud termelődni, attól függ, milyen a betegség. Kezdetben több kezelést adnak, hogy mindent tutira kipucoljanak az emberből.

Aztán ha ez később rendszeres kezeléssé válik, akkor elvileg ilyen 3 havonta kell rá járni 2-3 alkalommal.

Nekem 2 héttel a kezelés után elmúltak a fájdalmaim. És azóta szépen lassan javulgatok.

A doki sokáig dilemmázott, hogy GBS vagy CIDP betegségem van. A GBS elmúlik, az egyszer van, és kész. A CIDP pedig gyakorlatilag ugyanaz mint a GBS csak a krónikus, vagyis visszatérő változata.

A dokim minden hónapban látott, és mindig úgy kellett meggyőzni, hogy ne írjon már fel újabb kezelést, mert akkor sosem fogjuk megtudni, hogy mi lesz a vége magától. Ugyanis minden alkalomra több javulást, gyógyulást várt.

De nem volt, csak hangyányi.

Szóval alapból nincs olyan, hogy rossz vérplazma. Csak rossz dolgok vannak benne. És mindenkinél ugyanazt szűrik, a teljes vérplazmát.

Az apósokkal mindig csak a baj van, én sem jövök ki az enyémmel :(

Migrénem az nekem is van, sajnos, 7 éves voltam amikor kezdődött, nekem szerencsére nincs hányingerem olyankor de erős, lüktető, féloldali fájdalom az van. Voltam vele az Idegtudományi Intézetben kivizsgáláson, de nem találtak semmi elváltozást, volt agykoponya MR.

Átérzem, amin átmész a migrén miatt. Annyi jót mondhatok, hogy ha majd várandós leszel, Neked sem lesz fejfájásod :))) Terhesség alatt szinte mindenkinek elmúlik.

Az nagyon jó,hogy számíthatsz te is az anyukádra.Hiszen ezért "is" vagyunk.:D

A gyermekem mindig a gyermekem marad,amíg élek.

Hát, nem tudom :( Én szteroidos infúziót kaptam, 9 napig, a mellékhatást leszámítva nem volt vészes (jó, tű, de valahogy elviseltem), utána még 2 hónapig szedtem gyógyszerben. Meghíztam, vizesedtek a lábaim. A baj az, hogy nekem nem használt :( Illetve a teljes sötétségből homály lett, de látni nem látok.

Nekem az immunológus mondta hogy terhesség alatt a szteroid szóba sem jöhet, csak a plazmaferezis. Lehet hogy ha az ember olyan helyzetben van, akkor kibírja, nem tudom. Én most elképzelni sem tudom :(((

De azért köszönöm hogy bíztatsz.

Gratulálok Neked hogy Te már túl vagy rajta és hogy sikeresen, a legfontosabb az hogy Neked használt!!!

Nyugi!

Én is rosszul vagyok a tűtől! Hidd el!

De ha lehet választani a szteroidos és e között a megoldás között, akkor én az utóbbit választanám.

Ha mindenképpen kell valami.

És sok minden van, de nem fáj semmi, és kibírható. Szó szerint. Kicsit gyengének érzi magát az ember a néhányadik után. De használ!!!

Köszönöm :)

A baj az, hogy nekem az egyik szememen a látást már elvette ez a betegség :(