Narkolepsziások írjatok! (beszélgetős fórum)
A nagy fiam 20 éves és 16 évesen kezdődtek a problémák.
Az orvostudomány mai állása szerint élethosszig tartó állapot.Állandó gyógyszer mellet a tünetek enyhülnek.
Ez rossz.És meg lehet valahogy gyógyítani?
Ez egy alvászavar.Nincs mélyalvás fázis,ezéert az agy nem piheni ki magát és napközben alvásrohamot kap a beteg.
Keresem azokat a sorstársakat,akik narkolepsziával küzdenek!
És a nagyobbiknál mikor jelentkeztek a tünetek? Ő hány éves?
Ő az elsőszülöttem,van egy másik fiam aki 14 éves.Gondolhatod,hogy fél szemmel azt lesem,hogy viselkedik,látok-e hasonló tüneteket,mivel ez a betegség genetikus.Állítólag.
Hoppá, a jogsiba bele sem gondoltam. Én végülis csak azzal tudnám vígasztalni ezen esetben, hogy legalább nem lustul és hízik el, hiszen ez a jogsival és az autóval jár. Amíg minden nap gyalogoltam, nem kellett figyeljek a súlyomra. Na meg azóta a 200m-re lévő videotékáig is lusta vagyok néha elbattyogni, autóval mégsem megyek, de gyalog meg sokszor inkább nem...:-) Persze gondolom, ill. tudom, hogy amilye nem lehet az embernek, még jobban hiányolja... Egyszem gyereked amúgy?
Sajnos még egy vakvágány is volt,mivel egy fél évig kisrohamos epilepsziára kezelték.Persze hiába ette a gyógyszert a tünetek nem múltak el csak enyhültek.Nagyon bántja,hogy nem lehet soha jogsija,nem sörözhet a haverokkal.Ezek a dolgok másnak természetesek,de neki tabu.
Egyáltalán nem untattál!!! Nekem is évet kellett halasztanom a depresszióm miatt a gimiben. Persze sokmindenkinek más lett mondva, hogy magas vérnyomás miatt sokat kellett kórházba járjak meg ilyenek, de akik közel állnak hozzám, mind tudnak a dologról.
Még jó, hogy a fiadnál segít a gyógyszer. Akkor végülis így tud teljes értékű életet élni, ha jól veszem ki. Azért szörnyű, hogy ilyen sokáig tartott, mire kiderült, mi baja van. Gondolom, mennyire agyon aggódtátok magatokat. Ez szerintem teljesen természetes egy szülő részéről, az lenne furcsa, ha máshogy lenne.
Köszönöm,hogy érdeklődsz.Lehet,hogy én egy túlaggódó anya vagyok és nehezen dolgozom fel a gyerekem betegségét,de úgy gondolom aki igazán szereti a gyerekét az így van vele.A te szüleid is így éreznek.A fiam betegsége még nem olyan súlyos,mint amiről írtál.Nála monoton helyzetek váltották ki az alvásrohamokat.Pl:autóban 2perc után elaludt,órán az iskolában stb.Koncentrálási zavara volt,feledékeny volt,lefogyott,mert nem volt éhségérzete.4-5-ös tanulóból több tantárgyból bukóvá vált.A gimiben azt hitték,hogy narkózik annyira nem volt képben.Nehéz időszak volt.1 évig járkáltunk orvostól orvosig,mire Pécsen a neurológián diagnosztizálták.Mi egyébként az ország másik felében,Szolnok megyében élünk.Évet kellett halasztania a sok vizsgálat miatt.Rengeteget hiányzott.Mióta gyógyszeres többnyire tünetmentes.Szegeden egyetemista.Nem titkolja a betegségét.Vannak akik nem tudnak vele mitkezdeni,vannak akik csak mosolyognak rajta.A régi barátjai ugyanúgy szeretik,mint előtte.Talán a csajozásban van kisebbségi komplexusa.Nem mer komoly kapcsolatot létesíteni emiatt.Sajnos ez egy genetikai betegség,és úgy tűnik a családunkban ő az első akinél ilyen mértékben előjött.Jajj,neharagudj,hogy ennyit untatlak,de olyan jól esett a lelkemnek elmondani.Az a nagy bánatom,hogy nem találok sorstársat.A statisztika szerint 2000 emberből 1 narkolepsziás.
Igen, ezen a fórumon már láttam, hogy a fiadat érinti. Én ebben viszont nem vagyok érintett, én depressziós voltam, és akkor én is azt éreztem, hogy a szüleim nagyon próbálják titkolni, mintha ez valami szégyelni való lenne. Persze elmondták, hogy csak óvni próbáltak, mert az éles nyelvek mindenen tudják köszörülni magukat.
Láttam egyszer egy dokumentum filmet erről a betegségről az NGC-n. Egy nő mutatta be mindennapjait. Szegény, többször összeesett az interjú alatt, aztán néhány perc után magához tért. Mesélte, hogy volt olyan, hogy az édesanyja mentette meg, mert evés közben belehullott a feje a pörköltbe, és ha nincs ott senki, megfulladt volna. Szörnyű lehet. Fiad hogy viseli? Magántanuló? Vele vagy állandóan otthon?
Tényleg sajnálom, hogy tapasztalattal nem tudok segíteni, de ha csak szimplán szeretnéd kiírni valakinek a gondjaidat, szívesen meghallgatlak! ;-)
Bocsi,hogy tegnap nem reagáltam a hozzászólásodra,de már korábban indítottam hasonló témájú fórumot és a kettő összevonásra került,így elveszítettelek.Nagyon örültem,hogy valaki reagált,mert egyszerűen nem találok senkit aki hasonló problémával küzd.Sőt igazán nem is tudnak az emberek erről a betegségről semmit.Annyi az ismeretük amit egy-egy szórakoztató filmben látnak.Ezért írtam,hogy nevetség tárgyává válhatnak a narkolepsziások.Egyébként nem én vagyok beteg,hanem a fiam.
Szomorú dolog, hogy egy betegség gúny tárgyává válhat. Ezt már a depressziónál is észrevettem. Sokmindenki titkolja, hogy volt valaha. Bocs a közbekotyogásért, csak felfigyeltem arra a mondatodra, ami arra vonatkozott, hogy nem egyszerű felvállalni.
Biztos nehéz lehet. Tudsz dolgozni mellette?
Szeretném felvenni a kapcsolatot olyan sorstársakkal,akik ebben a betegségben szenvednek.Tudom,hogy nem egyszerű felvállalni embertársaink előtt a narkolepsziát,mert akár gúny tárgyává is válhat az ember,de sajnos ez egy élethosszig tartó betegség amit kezelni lehet,de meggyógyítani NEM.Kérlek írjatok!
Jó lenne,ha valaki rám találna és tudnánk beszélgetni!!!
Egy aggódó édesanya vagyok,akinek a fia 4éve diagnosztizált narkolepsziás.Várom ugyanezzel a betegséggel élők tapasztalatait,tanácsait!
További ajánlott fórumok: