Weboldalunk cookie-kat használhat, hogy megjegyezze a belépési adatokat, egyedi beállításokat, továbbá statisztikai célokra és hogy a személyes érdeklődéshez igazítsa hirdetéseit. További információ
Főoldal » Fórumok » Lélek & Szerelem fórumok » Lehet-e a narkolepsziát alternatív módon kezelni? fórum

Lehet-e a narkolepsziát alternatív módon kezelni? (tudásbázis kérdés)


29. Judy24 (válaszként erre: 28. - Marikati)
2010. nov. 10. 06:30
A kisfiamnak oesophagus atresiája van, ezen belül A típusú. Ez egy nyelőcső rendellenesség.
28. marikati (válaszként erre: 27. - Judy24)
2010. nov. 6. 15:00
Sajnállak és átérzem a lelkiállapotod.Sokszor én is olyan mélypontra kerülök, hogy alig tudok kikeveredni belőle.Ez az állandó lelkiteher örli az embert.Mi a betegsége a picikédnek?
27. Judy24 (válaszként erre: 26. - Marikati)
2010. nov. 6. 07:29

Tudod megértelek a kisfiam 11 hónapos. Rendellenességgel született, a 32. héten derült ki, hogy valami nem stimmel. Pont ma van egy éve, hogy kórházba kerültem.:-(

Egészséges babát vártunk, nem volt rossz a terhességem. Minden vizsgálatom tökéletes volt, erre a 32. héten sok lett a víz. A kórház nem vállalt, Pestre küldtek ahonnan nem mehettem sehova. A gyerekemet még nem is láthattam mikor megszületett. 11 naposan láthattam először. 1 hónapig volt kórházban és bevallom pénz és kemény fellépés árán került haza. Majdnem 4 hósan megint megműtötték (1 naposan műtötték először), sokat volt kórházban de akkor is nehezen került haza. Nem látszik rajta semmi, de sokkal nagyobb problémáink vannak mint akinek egészséges babája született. Azok nem tudják elképzelni az én lelki fájdalmamat, hogy én min és miken megyek keresztül.:-(

26. marikati (válaszként erre: 25. - Judy24)
2010. nov. 4. 13:40

A fiamnál 16 évesen jöttek a tünetek.Először a jegyei mutatták,hogy valami nem passzol.Több tantárgyból bukásra állt, pedig 4-5-ös tanuló volt előtte.Itthon hétvégenként szinte az egész napot átaludta,mégis fáradt volt.Elindúltunk orvostól-orvosig.A neurológus azt mondta,hogy kis rohamos epilepsziás.Egy évig erre szedett gyógyszert és halasztott egy évet a gimiben.Amikor újra suliba ment minden kezdődött előlről, mert terhelésre újra bealudt órán.

Végre találtunk egy neurológust, aki diagnosztizálta a narkolepsziát.Gyógyszer mellett sokkal jobb a helyzet,de én nem tudom feldolgozni, hogy beteg.Nagyon bánt, hogy kaptunk a sorstól egy egészséges gyereket és 16 év után derül ki, hogy gyógyíthatatlan beteg.

Tudom vannak sokkal súlyosabb problémával küzdő gyerekek is, de ez a gyerek az enyém és nem egészséges.Ez a mi tragédiánk.Akinek egészséges a gyereke az igazán át sem tudja érezni, hogy ez mennyire tud fájni.

25. Judy24 (válaszként erre: 24. - Marikati)
2010. nov. 4. 10:38

Biztos, hogy befolyásolja őket a párválasztásban. Hisz egy ilyen dolgot nem is tud eltakarni, vagy nem is tudom mi erre a jó szó.


Nekem anno megmondta a srác az elején, hogy az. Csak mivel én pörgős vagyok, ő meg emiatt a dolog miatt otthon ülős volt. Vagyis inkább úgy mondanám, hogy mivel muszáj volt aludnia, csak úgy tudtunk programot szervezni, hogy ezt belekalkuláljuk. Az én életembe ez 20on pár évesen már nem fért bele.

Nagyon kellemetlen volt, hogy bárhol bármikor eltudott aludni. Soha senkivel nem voltak szexuális problémáim. Vele voltak.

Közel 3 évig voltunk együtt, de nagyon sok problémánk volt és tényleg a mai napig úgy látom, hogy nem a narkolepszia volt a fő gond nálunk.

Csajozás terén az exem azt mondta, hogy őt csak az zavarta, hogy mit fog szólni hozzá a nő, ha megmondja neki. Én akkor azt mondtam neki és szerintem ez így van: Hogy jobb ha bevallja az elején és ha nem kell így a nőnek akkor azon ne bánkódjon. Majd eljön az életébe aki elfogadja.

Most 32 éves, de mindig voltak és szerintem lesznek is nők az életében, csak különböző hosszúságú kapcsolatokban.


Tényleg a fiadnál, hogy derült ki, hogy ez a baja? Mennyi idős volt akkor?

24. marikati (válaszként erre: 23. - Judy24)
2010. nov. 2. 14:34

Azért kérdeztem a párkapcsolatról, mert az én fiam 22 éves, de komoly kapcsolata nincs.Szerintem a betegségéből kifolyólag gátlásai vannak.Jó a viszonyunk, de ha erről próbálok beszélgetést provokálni akkor hárít.Nagyon bánt a dolog.Itt a fényképeimet nézd meg!Ott 19 éves.Úgy gondolom nem egy rossz fickó.

Nem szégyelli a betegségét.Bárkinek beszél róla, ha kérdezik.Mégis úgy érzem nem tartja magát teljesértékű embernek.

23. Judy24 (válaszként erre: 22. - Marikati)
2010. nov. 2. 08:05

Valamilyen szintem igen, de nem ez az igazán döntő ok.

Én szakítottam vele, de igazából nem illetünk össze.

De abban biztos vagyok, hogy aki "ilyen" embert választ párnak annak nagyon nehéz a dolga.


Örülök, hogy a fiadnak minimálisak a tünetei, de így sem lehet könnyű neki, sem senkinek ezzel együtt élni.:-(

2010. nov. 1. 18:52

Minden amit leírtál ugyanígy zajlott a fiamnál is.Amióta szedi a gyógyszert minimálisak a tünetek.Engem is aggaszt, hogy állandóan gyógyszert szed,de nélküle nem működik az élete.

A narkolepszia befolyásolta azt,hogy külön váltatok?

21. Judy24 (válaszként erre: 20. - Marikati)
2010. nov. 1. 08:15

32 éves a srác, és már gyerekkorában, úgy kisiskolás kora óta emlékszik ilyen jellegű problémáira.

Raktárvezető munkakörben dolgozik.

Ő nem akart gyógyszert szedni, én hiába mondtam neki, hogy talán jobb lenne.

Voltak igen, iszonyatosan bepánikolt akkor mindig. De se megszólalni, se megmozdulni nem tudott. Aztán elmúlt.

Pl. neki nincs jogsija, mert amint beül a kocsiba már alszik is. Teljesen mindegy, hogy mekkora útra megy, beszélnek hozzá, szól a zene stb. Busszal jár dolgozni, de azon is állva elalszik. Mindig nagyon kikészült mire letelt a 8 óra munkaidő. Bár többször el is aludt ezalatt is. Soha nem aludta ki magát, mindig álmos volt.

20. marikati (válaszként erre: 19. - Judy24)
2010. okt. 30. 19:09

Nekem ez szinte felfoghatatlan,hogy gyógyszer nélkül tud létezni.Így hogyan tudja ellátni a munkáját?Milyen munkakörben dolgozik?

Neki voltak olyan tünetei,hogy felébredt és nem tudott megmozdúlni,mert teljesen lebénult pár percre?

19. Judy24
2010. okt. 30. 10:39

Nem tudom így mire gondolsz miben segíthetnék.


Nála ezt Pesten állapították meg a Honvéd Kórházban. Kaphatott volna rá gyógyszert, de több mint 50 ezer forint lett volna. Bevallom a munkahelye nem tudja és csak nagyon kevesen tudják róla. Nagyon sok problémája van az alvással. Bárhol, bármikor képes elaludni és neki mindig voltak úgymond rémálmai, vagy olyan volt mint a holdkóros. Mikor felkelt nem is emlékezett semmire. Igazából ő nagyon agresszív volt olyankor.


Jó tanács, hát nem tudom. Inkább kérdez és ha tudok válaszolok.

18. marikati (válaszként erre: 17. - Judy24)
2010. okt. 29. 17:44
Megköszönném,ha írnál pár jótanácsot!
17. Judy24
2010. okt. 29. 06:45

A volt párom küzd ezzel a betegséggel.

Talán tudok valamiben segíteni, mert együtt voltunk egy jó darabig, bár már több mint 2 éve különváltunk.

16. marikati (válaszként erre: 13. - Drnéni)
2010. okt. 26. 21:24
Régen nem ír ide már senki.Jó lenne drnéni,ha erre járnál!!!!!!A fiam éjszakai rémálmokkal küzd és többször is felriad éjszakánként.Ilyenkor rettegés fogja el.Lehet ez pánikroham?
2009. aug. 11. 20:45
Jó lenne,ha adnátok tanácsot Természetgyógyászok!!!
14. marikati (válaszként erre: 13. - Drnéni)
2009. márc. 30. 17:21
Okos,komoly gyerek.Próbálja elfogadni a megváltoztathatatlant,az életét úgy élni,hogy ne kerüljön hátrányba az egészségesekkel szemben.Egyre kevesebbet látom,mert 2hetente jár haza és ettől nagyon szenvedek.Nagyon nehezen fogadom el,hogy kikerült látószögemből.A betegsége előtt már elengedtem a szoknyám mellől,de ahogy kiderült a baj újra görcsösen aggódni kezdtem.Neki ezt nem mondom,mert nem akarok rátelepedni.Lehet,hogy túlaggódom?
13. drnéni (válaszként erre: 12. - Marikati)
2009. márc. 30. 16:26
Az alvásparalítis tudtommal nem jár vérnyomáskiugrással, inkább idegi alapon lehet fejfájása. De azért jó lenne megmérni egyszer, a megnyugvás végett. Tudom, hogy az egyetem nem igazán kedvez a rendszeres életmódnak, de sajnos akinek krónikus betegsége van, annak ez idő alatt is törekednie kell rá.
12. marikati (válaszként erre: 11. - Drnéni)
2009. márc. 30. 15:16
Köszönöm szépen,nagyon megnyugtattál a gyógyszerrel kapcsolatban.Kapott életmódbeli tanácsokat,a mi dokink ilyenre is fordít időt.Pl mindíg próbáljon ugyanaakkor kelni és feküdni.A gyógyszert próbálja ugyanakkor bevenni stb.Nem egyszerű betartania,mert sokat tanul és ez gyakran éjszakába húzódik.Nagyon aggaszt még,hogy ygakran van alvásparalízise.Ilyenkor a vérnyomás megemelkedik?Azért gondolom,mert azt mondja,hogy olyankor úgy érzi,hogy szétpattan a feje.
11. drnéni (válaszként erre: 10. - Marikati)
2009. márc. 30. 15:06
Nem tudok ilyenről. Ha orvos által előírt mennyiségben szedi, és nincsenek komolyabb mellékhatások, mai tudásunk szerint a gyógyszer biztonságos. De úgy tudom, hosszú távú vizsgálatok ezzel kapcsolatban nincsenek. Nem tudom, előírtak-e életmódbeli változásokat a fiadnak, állítólag ezek is hasznosak lehetnek, de sajnos úgy veszem észre (más betegségek kapcsán), hogy az effajta tanácsadás gyakran elsikkad a feszes rendelési idő miatt.
2009. márc. 30. 15:00
Drnéni gyere beszélgetni!A ritalin hosszútávú szedése milyen károsodást okozhat?
2009. márc. 26. 19:24
drnéni hol vagy?
8. marikati (válaszként erre: 7. - Drnéni)
2009. márc. 23. 17:38
Az én fiam már nem jutott hozzá ahhoz a bizonyos gyógyszerhez,mert épp akkor derült ki a probléma amikor beszüntették.Ő már a ritalint kezdte szedni ami a tünetit minimálisra csökkentette.Nagyon félek,hogy hosszú távon ennek a gyógyszernek káros hatásai lehetnek.Neked mi a tapasztalatod?
7. drnéni (válaszként erre: 6. - Marikati)
2009. márc. 23. 17:31
Nem, pszichiátriával. Eddig egyetlen narkolepsziás beteggel dolgoztam, akkor szüntették meg at egyetlen többé-kevésbé hatásosnak mondható gyógyszer behozatalát tb-re, úgyhogy nagyon rossz állapotban volt. Sajnos a rendelkezésre álló gyógyszerekkel nem sok sikert értünk el...
6. marikati (válaszként erre: 5. - Drnéni)
2009. márc. 23. 17:16
Az mit jelent,hogy témába vágó?Foglalkozol természetgyógyászattal?
2009. márc. 23. 17:11
Nem csodálom, minthogy igen ritka betegségről van szó (3-6 tízezrelék), és a betegek közül sokan nem is ezen a diagnózison, hanem egyéb alvászavar kórimével futnak. Nekem némileg témába vágó a dolog, nagyon megköszönném, ha írnál pár sort a történetetekről.
4. marikati (válaszként erre: 3. - Drnéni)
2009. márc. 23. 16:47
Tisztában vagyok vele,mert sajnos a fiam 4éve beteg.Keresem kitartóan a betegtársakat,hogy tapasztalatot cseréljünk,de szinte reménytelen.Nem jelentkezik senki!!!
2009. márc. 23. 15:09
Nagyon ritka betegség. Hivatalos orvoslással is nehezen kezelhető, jelenlegi ismeretek szerint nem gyógyítható.
2009. márc. 23. 13:57
Hol vagytok természetgyógyászok?
2009. jan. 21. 18:20
Lehet-e a narkolepsziát alternatív módon kezelni?

Minden jog fenntartva © 2005-2018, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Sitemap | Facebook