Narkolepsziások írjatok! (beszélgetős fórum)

Légyszíves írd meg nekem is a gyógyszer nevét... Én jelenleg nootropilt szedek, de sz.rt sem ér!! Sokkal inkább álmosít, mint sem ébren tart...

Bár nekem nagyon sokszor leáll a légzésem alvás közben.

A súlyos obstruktív alvási apnoe, ahogy utána olvastam, azt jelenti, hogy alvásóránként több, mint 5 alkalommal áll le a légzés, és vannak microébredések.

Nekem, a 7 órás alvásvizsgálat alatt 30valahányszor állt le a légzésem...

Nekem azért nem tudták sokáig, hogy melyik, mert alvási rohamaim vannak, nekem is volt nagyon sokszor hignagóg hallucinációk, lemerevedtem sokszor, ha állva aludtam el, pillanatokra összecsuklottam, ha jött az alvásroham, beütöm magam, nekiesem bárminek, már minden munkahelyem elveszítettem, ennek ellenére, mivel az állam küldi vissza a rokkantakat is a munkaerő-piacra, eddig meg sem kérdeztem a háziorvosomtól, hogy van-e rá lehetőség, hogy leszázalékoljanak, de bízom benne, ha hozzájutok a lélegeztető-géphez, akkor talán jobb lesz az egészségi állapotom.

De hogy mikor jutok hozzá, fogalmam nincs, munkahelyem sincs, és elvárják a betegektől, hogy fizessék ki a másik felét, több százezer forintot, de kérdem én, miből...

Állítólag lehet alapítványokhoz fordulni, de nem tudom, hogy ott mekkora a várólista, és mennyi pénzzel rendelkeznek, azt sem, hogyan lehet felvenni velük a kapcsolatot...

Nekem hosszas procedúra, várólista után, ahová narcolepszia gyanúval utaltak vizsgálatra, megvolt az alvásdiagnosztika, és nem narcolepsziás vagyok, hanem azt jelezte a gép, hogy nagyon súlyos obstruktív alvási apnoe-s vagyok.

Szemét tb, bár ők is felsőbb utasítás, törvény miatt, csak a felét fizetik ki a lélegeztető gépnek...

Igen én is olvastam,meg sok minden mást is az elmúlt 5-6 évben.Viszont csak annyit tapasztalok,hogy itt Mo.-on semmi változás nem történik a kezeléssel kapcsolatosan.Eszi a gyerekem a Ritalint ,ami nem tudni,hogy hosszú távon mit fog okozni.

Ő is elfogadta a betegség tényét és megtanult vele élni.

Én is aggódom,hogy továbbörökítheti-e a narkolepsziát.

Fényképét nézd meg a képeim között!Imádom!!!!!!!!!

22éves lesz májusban.Okos,jófiú.

Reménykedni kötelező!!!!!

Természetesen gyógyszeresen de, még ezt figyelembe véve is meglepően jók lettek az eredményei.Erre kérdeztem én meg hogy ez mit jelent és az orvos válaszát már leírtam.Egyébbként én is sokat szenvedek a betegsége miatt. Aggódom azért hogy mi lesz vele ha férjhez megy, mi lesz ha kisbabát fog várni......meg még ezer dolog miatt.De aztán ránézek és látom hogy mióta szedi a gyógyszert egészen jól van, tulajdonképpen elfogadta a betegségét, és igyekszik jól érezni magát a bőrében, ráadásul nagyon szép kislány. Én pedig igyekszem minden magyar és angol nyelvű szakirodalmat elolvasni a témában. Neked is biznod kell abban, hogy egyszer megyógyul a fiad. Persze nem tudom neki milyen súlyosságú a narkolepsziája, de azt gondolom, nekünk kell erősnek lenni, és segíteni abban hogy így is boldog életet éljenek.Aggódni meg úgyis életünk végéig fogunk.

Egyébként olvastad azt a cikket, hogy azonosítottak egy fehérjét ami a narkolepsziások vérében nagyobb mennyiségben megtalálható????

Ha igen mit gondolsz róla???

Lehet,hogy reménykedhetem én is?!Nem tudom feldolgozni,hogy beteg a gyerekem.Még nem hallottam,vagy olvastam róla,hogy esetleg megszűnhetnek a narkolepsziás tünetek.

A fiam kontroll eredményei is jók,de ugye gyógyszeres állapotban.Esetleg a Ti dokitok gyógyszer nélkül csinálja a kontrollt?

Szia!

Több mint egy év, de nekünk szerencsénk volt(ha lehet ezt mondani). Először csak arra gondoltam, hogy érzékeny kislány akinek nagy a fantáziája, és még ennek tetejében vérszegény is (egyébként tényleg az volt). Ráadásul abban az évben kb. 10 cm-t nőtt is. De amikor be kellett törni rá a lakás ajtaját, mert annyira aludt, hogy fel sem ébredt, kezdtem érezni hogy nagyobb lehet a baj. A neten tünetek alapján kezdtem keresni, majd ezután kértem időpontot az alváslaborba. Az orvos a harmadik mondatom után tudta mi a baja a kislányomnak. Azt mondta, hogy mások évtizedekig szenvednek mire kiderül(ha kiderül egyáltalán) a betegség. A lányom Anafranilt szed, de most lehet változtat az orvos rajta. Szerencsére az utolsó MSLT eredménye meglepően jó lett. Az orvosa azt mondta hogy néha jelentősen enyhülhet vagy el is tűnhet a narkolepszia. Bár így lenne!!!

Szia!

Úgy tűnik mindannyiónk gyereke és velük együtt mi is rendesen megszenvedtük azt az időszakot amíg nem tudtuk,hogy mivel is küzdünk.Mennyi igeig tartott a kálváriátok a diagnosztizálásig?Melyik gyógyszert szedi a kislányod?

Köszi a receotet!A hétvégén megsütöm.Jön haza a nagy fiam Szegedről és ez lesz a leves után.Nagyon várom haza,mert csak két hetente látom.

Örülök,hogy sikerül lassacskán összhangba kerülni a sulival.Szerintem így a fiad élete is egy kicsit könnyebb lesz ebben a nehéz időszakban.Nem szabad,hogy esetleg lehülyézze a tanár tőle független okok miatt.Nálunk ez előfordúlt még a betegség diagnosztizálása előtt.A gyerekem ezt nem mondta el akkor csak utólag.Azt hittem a lelkem szakad meg.Amikor kiderült a betehgsége,a tanárnő bocsánatot kért tőle.

Én nem beszéltem a tanárnővel,mert nem tudtam volna kultúrált lenni.Egyébként 1-2 hónap múlva mesélte el a fiam az esetet,mert nagyon szégyelte.

Most a kissebbik fiam ugyanabban a gimiben elsős,de szerencsére ez a tanárnő nem tanítja.Jobb is,mert a mai napig szálka bennem a dolog és nem bírnám megállni,hogy ne emlékeztessem rá.

Szerintem a Te fiadnak is vannak hasonló sérelmei és igenis legyenek vele tisztában,hogy nem komiszságból tett bizonyos dolgokat,hanem a betegsége tünetei voltak.

Nagyon drukkolok,hogy egyenesbe kerüljön az életetek.

Hú,de nagyon figyelmetlen vagyok!!!!!!!!!Ezt a hozzászólásodat el sem olvastam!!!!!!

Nektek is nagyon kegyetlen volt az elmúlt időszak!

Nálatok skizofrénia,nálunk epilepszia a téves diagnosztizálás eredménye.

Mi egy kicsit jobb orvost fogtunk ki,mert az epilepszia azért nem olyan megrázó,mint a skizofrénia.

Hidd el,hogy a képességei ugyanúgy megmaradtak csak rá kell jönnie,hogy újra tudja őket használni.Peti amikor a legrosszabb állapotban volt matekból akkor is képes volt 4-est produkálni.A tanulós tantárgyakból:magyar,töri,pedig 0.Képtelen volt memorizálni.

Ez így volt a hétköznapi dolgokkal is.Mindent elfelejtett.Rendszeresen meghazudtolt,hogy ezt vagy azt nem is mondtam neki.Nem tudta,hogy hova tette le a kulcsát 2 perccel ezelőtt.stb.

Utólag mesélte el,hogy biciklizés közben elaludt és nekim ent egy bácsinak.

Éjszakánként a falon fekete ruhás és csukjás emberek jöttek át és az egyik húzni kezdte a két lábát a másik meg ránehézkedett a mellkasára és alig kapott levegőt.Ő próbált mozdúlni és kiabálni,de nem tudott.Ilyen hallucinációk a mai napig előfordúlnak amikor nagyon kimerült,de mostmár tudja,hogy ez nem valóság.

Gondolom a Te fiad is küzd ilyen rémálmokkal.Gondold el milyen érzés lehet.Szörnyű!!!!A Vigil biztosan nagyrészt megszünteti ezt is.

A Ritalinból napi két szemet kell ennie.Reggel és este.

Hát nem volt egyszerű,de az adott erőt,hogy nem lehet,hogy egy egészségesen született gyerek tönkre menjen.Mert ugye a mai napig nem tudjuk,hogy így született vagy kialakult a betegsége.

Most a szegedi egyetemre jár és programtervező informatikusnak tanul.Dolgozik is bent a tanszéken egy kutatóprogramban már 2éve,Igen határtalan boldogság számomra,hogy talán majdnem teljesértékű emberként élheti az életét.Ő nagyon megkomolyodott a betegség kiderülése után.Szinte koravén lett.Semmi kamaszkori lázadás,csavrgás stb.18 éves korában kezdett eljárogatni.Addig itthon élt társasági életet.Mindíg jött valamelyik haverja és szerintem ők mozdították ki a mélypontról.

Egy dolog megmaradt.Nem hajlandó csak feketébe öltözni.Nem ilyen rockeresesbe,hanem sima felíratozás nélküli pólókba,fekete ingekbe,fekete szövetkabátba.

Valahol azt olvastam,hogy ez a rejtőzködést,visszafogottságot és sérült lelkivilágot jelenti.

Kitartás Nektek és minden jóra fordúl.Fel kell tudni dolgozni a Te gyerekednek is a problémát.Meg kell mutatnia a környezetének,hogy értékes ember.Nagyon kívánom,hogy így legyen!!!!!Te pedig jól sírd ki magad időnként.Én ezt tettem és így megszabadúltam egy időre a felgyülemlett keserűségtől.

Elkeserítő,hogy így állnak hozzá a suliban.Szerintem a tájékozatlanságukból adódik.A mi esetünkben partnerek voltak,amikor kiderült,hogy a betegség miatt vannak a problémák.Lehet,hogy azért,mert egyházi iskolába járt és ott más a hozzáállás?Nem tudom!Talán beszélgetni kellene az osztályfőnökkel és felvilágosítani.

Nem arra gonbdoltam,hogy engedményeket adjanak a gyereknek,hiszen az érettségin ugyanúgy kell produkálnia,mint az egészségesnek,csak feleslegesen ne piszkálgassák.Ne tiporjanak még jobban a lelkébe.

A gyógyszerrel kapcsolatban,szerintem az nagyon jó,hogy már nem alszik el nappal.Azt jelenti,hogy működik.

Petinél is idő kellet,mire rájött,hogy újra képes tanúlni.Pár hét kellett úgy emlékszem,mire eredményt tudott produkálni.Nagy volt a lemaradása,ezért halasztania kellett és a 11.-et újra járta.

A doki javasolta és az iskola magántanulóként kezelte,holott nem az volt,hanem így nem bukottnak számított.

Fél évig itthon volt és regenerálódott a sok vizsgálat és iskolai kudarc után.

Megkezdte a fiad a gyógyszer szedését?

Hogyan reagáltak a suliban,hogy beteg és nem lustaság miatt alszik el órán?

Engemet nem érint, de hallottam, hogy valaki időnként elalszik nagyon veszélyes, mert bárhol rátörhet és eléggé kellemetlen én a magam részéről

sajnálom az érintetteket. Az orvostudomány ilyenkor mit tesz ennek érdekében, hogy ezt a tünetet megszüntesse? Üdv.Ágnes

Kedves Lustiszundi!Igen,én is a Vigilre gondoltam,csak annyit olvasok ezzel kapcsolatban nap mint nap,hogy összekevertem a dolgokat.Az én fiam már lassan 22éves és nála is 16-17 évesen kezdődtek a tünetek.Biztosan olvastad az előzőekben a történteket.Én majdnem beleroppantam a ténybe,hogy beteg.A mai napig nem tudom elfogadni.

Szerencsére nála bevált a Ritalin.Mellékhatások nem jelentkeztek eddig.Harmadéves egyetemista,tud teljesíteni.Nagon ritkán panaszkodik fáradtságra.Napközben nincsensk alvásrohamai,de a hipnagóg hallucinációk és az alvási paralízis még előfordúl.Már megtanúlta kezelni.

Ő szerencsés,mert a környezete elfogadta és a mai napig elfogadja a problémájával együtt.Most már nem szégyelli és beszél is a betegségéről,ha kérdeznek róla

Emlékszem Ő is nagyon megbicsaklott amikor kiderült,hogy narkolepsziás.Szerintem azért próbálta magát nagyon tartani,mert látta és érezte rajtam a kétségbeesést amit nem sikerült teljesmértékben eltitkolnom.

Ti melyik alváslaborban voltatok?