Autoimmun betegség (beszélgetős fórum)
Szívesen. (Orvostanhallgató vagyok.)
A vasculitiseknek elég sok fajtájuk van, a súlyosság a konkrét betegségtől függ.
Köszönöm ez egy kicsit megnyugtat.
És ez a veszélyesebb csoportba tartozik?
Neked is ilyen van, vagy szakember vagy?
Vasculitisből van elég sokféle, azért mondták, hogy majd beosztják egy csoportba.
A szteroid valószínűleg fog javítani az állapotán. (Az autoimmun betegségek nagyobb része reagál szteroidokra.)
Amíg nem tudod a betegség pontos nevét, addig nem tudunk mit javasolni....
Előzőekben írták, sok fajtája van.
Nagyon kétségbe vagyunk esve. Ma a lányomnál ezt a betegséget mutatták ki. Igazából semmit nem tudunk róla csak azt komoly immunrendszeri betegség.
Eddig semmi baja nem volt kissebb náthákat leszámítva.Vasárnap este a lábán és az alkarján kis piros dudorok jöttek ki, másnapra nem bírt lábraállni és több lett.Levittük a körzetihez aki azt mondta valami megcsípte és írt rá fenistilt, kálciumot és rázókeveréket.Nem tetszett, hogy alszik, fáradt, szédült és a lába egyre csúnyább volt ezért szerdán megint levittük.Antibiotikumot akart felírni de én kértem küldeje be kivizsgálásra mert nem tetszett az állapota.Mindenre kivizsgálták, a tüdöbetegségtől a máj, vese, gyomor, torok, minden szervét megnézték minden lelet negatív lett de a vérében nagyfokú gyulladást mutattak ki ma pedig kiderült, hogy autoimmun betegség amire szteroidot adnak most. Ettől ugyancsak félünk mivel mondták és olvastam is, hogy mindenféle mellékhatása lehet.Attól tartok ez majd elindít nála további betegség folyamatokat. Jövőhéten lesz meg az eredménye a további vérvizsgálatoknak ami alapján beteszik egy csoportba mivel elmondták ennek a betegségnek rengeteg fajtája van.
Kinél, hogy kezdődött vagy mit váltott ki, milyen ételeket lehet fogyasztani?
Írjon aki tud erről többet.
Sziasztok!
Én 2008 nyarán belázasodtam , majd a láb és a kéz izületeim bedagadtak, olyan volt mintha izomláz lenne a lábamban mert alig bírtam menni. Medrol lökés terápiát kaptam, de kb a 4. nap csak vér volt a székletem és nagyon erős fájdalmaim voltak. 3 napig infuziót kaptam, majd 1 hét múlva megnézték a bélrendszeremet egy kis csövecskével belülről is. 3 mintát vágtak ki ami további fájdalommal és vérzéssel járt. Nem akartak rájönni, hogy mi a bajom , majd a véreredményem kimutatta az ANA13 , a nucleo és a viment pozitivitását. 2009 tavaszan a közérzetem egyenlő volt a 0-val sőt rosszabb volt. Én 2005 őszén szültem 2. gyermekemet, és 2008 tavaszán 3 napig lázas voltam majd elmúlott. Ezt azért írom mert a dokik szerint ettől is lehet ez a betegség, de ők sem tudják pontosan. Most fél évenként vagy 3 havonként jártam vérvételre, most csak 10 hónap múlva kell mennem mert részben javult a vérképem. Felhívták a figyelmemet, hogy nem ajánlatos szülnöm megint. Mi van ha én mégis szeretnék ,belehelok?
Sziasztok!
Elég régen nem írt már ide senki, de azért megkérdezném: Nekem autoimmun pajzsmirigy alulműködésem van. Lehet immunerősítőket szedni autoimmun betegnek? Jön a tél, a megfázás, influenza ideje, és nem tudom, hogyan erősítsem az immunrendszerem.
Régóta olvasom a naplód, a te életed se semmi...
Amit én a saját életemből/ről legingább tanultam (28 vagyok), hogy bármilyen mélyen vagy a gödörben, kitartással és akaraterővel ki lehet mászni belőle.
Rebeka most lesz három éves, elvileg neki sem megfogannia, sem pocakban maradnia, sem egészségesen megszületnie nem volt esélyes a magyar orvosok szerint... S lám, vannak még csodák.
Sziasztok,
nekem Lupusom és Antifoszfolipid-szindrómám van.
Eddig csak hormonális változásnál okozott komoly problémát. 17 évesen volt egy mélyvénás trombózisom, majd még 3, egy tüdőembóliám, tüdő és mellhártya gyulladással, folyamatos izületi fájdalom, nap allergia, hajhullás, egy halva szülés, két nagyon kora szülés (25.hét) ahol a kislányaim meg haltak, és a negyedik terhességnél szintén koraszülés a 32. héten (Rebeka szerencsére makk egészséges). Az utolsó három terhességem súlyos HELLP szindrómával végződött.
Most, hogy se terhes nem vagyok se fog.gátlót nem szedek, szinte csak az izületi fájdalom van.
Ami az autoimmunra jó lenne, az az immunhiánynak nagyon rossz :S
A régi kezelőorvosom rengeteget jár külföldre előadásokra, konferenciákra, Kínában bemutatta az esettanulmányom, de eddig sehol nem tudtak semmi olyat mondani, ami jó lenne. Pótanyummal azóta is tartjuk a kapcsolatot amióta felment Pestre, de a jelenlegi orvosom (Pótanyu tanítványa) is ezerrel kutat minden után. Sőt amikor megvakultam még azonnali plazmaferesisre is bejuttatott, és kiahrcolt egy adag soron kívüli Intratectet is.
Sajnos csak tüneti kezelést tudnak adni. És nemrégiben mondta a drnőm, hogy valószínű hogy nem lehet gyerekem, mert nem bírná a szervezetem, valamint az antiepileptikumok miatt a méhem egy picit alulfejlett.
Azért én bízom benne hogy kitalálnak valamit, és újra járhatok túrázni, sziklátmászni, barlangászni, és hogy a kisszobából egyszer babaszoba lesz :)
Steril gyulladások minden mennyiségben. Tartós, magas láz, szívizomgyulladás, szívburokgyulladások sorozata (ezek miatt szívbillentyűdeformáció, szívizombénulás, szívritmuszavar), szinte állandó légcső és mellhártyagyulladás, az ízületi gyulladás már állandó, most izomgyulladás is előjött. A poén kedvéért néha begyulladnak az idegeim, ami bénuláshoz vezet. 4x voltak lebénulva a lábaim, és 3x a kezeim, 2 éve a látóidegeim gyulladtak be, megvakultam. Most másfél hónapon át jártam kezelésekre, mert június elején lebénult a jobb kezem, most kezd helyreállni.
Állandó gyengeség, pocsék közérzet, ok nélküli fogyás, ájulás, fejfájás, állandó szédülés és hányinger.
Meg vannak kisebb gyulladások is, de azok lényegtelenek.
Emellett ott az immunhiány, ami miatt minden nyavajás vírust elkapok, az epilepszia meg...
ne irigyeld! vannak olyan napok, amikor konkrétan 20 percnél többre nem bírok a porcelántól elszakadni.
nálad mik a tünetek?
Gondolom nem nagyon mondták még hogy irígylik az állapotodat...Hát én mondom...
Nagyon nagyon nagyon sok sikert kívánok a baba-projekthez!!! :)
hőemelkedés, hasmenés, tompa alhasi fájdalom (tipikus crohnos tünetek). és bejelentkezett vsz egy fissura is, de az már mint kísérő... ha az egyáltalán, mert orvos még nem látta :)
a terhességről azt mondták, hogy vsz javítani fog az állapotomon. csak el kellene csípni még addig, amíg jól vagyok :)
semmilyen kezelést nem kapok :)
volt entocort és prednisolon, ezek nem hatottak, a protokoll szerint pedig most az immuran jött volna, de megegyeztünk, hogy most jobban vagyok, mint amilyen mellékhatásokat attól várhatok :)
bekerülhettem volna egy kísérleti cucc kipróbálásába, de mivel babára is gyúrunk (igaz, jönni nem akar) így arról szó sem lehet. talán majd babó után...
Nekem sem használ igazán a Medrol, mindig jön valami steril gyulladás, akkor megadózist adnak, és az nagynehezen leviszi. De csökkentésnél meg jön az ízületi gyulladás...
Nem tudják megállapítani hogy melyik fajta autoimmunom van, mert többnek is produkálja a tüneteit a szervezetem. De mindezek ellenére szednem kell a Medrolt, pedig súlyos immunhiányos is vagyok, és a Medrol ugye gyengíti a fehérvérsejteket... Az Intratect pedig erősíti őket...
Te milyen kezelést kapsz?