Tierfell naevus levetetése (beszélgetős fórum)
Sziasztok!
Egyetértek mind2őtökkel bóbita és atiri,azért
köszi a választ!
Nos kérdésedre a válaszom: nálunk a baba
fején vannak a tierfellek,csak emlekeztetőül.
Neki azért kértek Mri-t,hogy kizárják,
azt,hogy az idegpályákon is vannak-e nävusok,
ugyanis ezek belül is nőhetnek, hurrá!! :(
Hála Istennek NEGATÍV az Mr!!!! :) :)
Emelett miután megszületett azonnal végeztek
egy teljes testi Ct-t,majd egy teljes vérképet
is néztek. Minden negatív lett! ;)
Ti hova jártok dokihoz atiri?
Sziasztok! Ahogy olvasom nálatok, igen sok esetben végeznek egyéb vizsgálatokat, mint CT MRI és társai.Mitől függ, kinél kérnek ilyet illetve nem? Nekünk ugyanis semmilyen vizsgálatunk nem volt!
A másik téma pedig a megnyilvánulások kezelése - hát az én tapasztalatom szerint ezt elsősorban magunkkal és magunkban kell elrendezni. és higgyétek el, aszerint viszonyul ehhez a világ is a megnyilvánulásaival, mennyire vagy ezzel rendben. Ráadásul akkor az sem fog érdekelni egyáltalán, ha valaki tapintatlan vagy ízléstelen vagy csak egyszerűen buta. Egyetértek azzal, hogy ez elsősorban a mi gyerekeinkről szól, és ezért miattuk kell ezt nekünk megtanulni jól kezelni. Ők mindent éreznek, amit nem mondunk ki, de belül feszültséget okoz, azt is!Az én fiamnak az arcocskája tiszta anyajegy és szőr - nyilván baromi feltűnő, de nekem kötelességem amennyire csak tudom tompítani ennek a lelki hatásait rá nézve. És még pár évig biztosan együtt kell ezzel élnünk. Hát ennyi.
Nekem egyértelműen az volt a taktikám, hogy nem hagyom sajnáltatni magunkat! Még csak a legapróbb jelét se lássák, hogy az anyajegy zavar. Azt mondtam, ha korábban született volna sámán lenne:) Szerintem, ha azt látják, hogy nem tragédiaként éljük meg, és magyarázkodás helyett természetesen viselkedünk (mintha ott se lenne az anyajegy) akkor túllépnek a témán - legalább is szemtől szembe nem mondják.
Nekem ez azért is fontos, hogy a kisfiunk ne furcsálló tekintetekhez, hanem mosolygós arcokhoz szokjon hozzá. Miatta fontos.
Szia enid!
Az expandert nem altatásban töltik. Teljesen olyan, mintha egy injekciót kapna. Az orvos tudja, hol van a bőr alatt az expander "szelepe". Lefertőtleníti a bőrt a szelep felett, és x milliliter oldatot lassan belenyom. Azt, hogy mennyit, mindi akkor dönti el. Lassan kell tölteni, nem szabad egyszerre túl sokat, nehogy a varrási heg mentén szétnyíljon a bőr. Idő kell a szövetek tágulásához. Olyan ez, mint várandóság alatt a pocakunk. Szép lassan milyen nagyra meg tudott nőni. Hetente 1X töltötték nekünk.
Nem kell magyarázkodni, aki nem bírja elfogadni, barom. Már bocsi. Nekem az anyósom már a kórházban csak erről bírt beszélni, hogy milyen ronda, és mit lehetne vele kezdeni. Anyu meg a műtét előtt is azt mondta, gondoljuk át, ő aggódik, és a Rudi ettől Rudi.
Az sem magyarázkodik, akinek kancsal vagy elálló fülű a gyereke.
Kedves Abigél és mindenki!
Köszönöm az 1üttérzést és a bíztató szavakat!
Kérlek benneteket,hogy holnap is gondoljatok
majd ránk úgy de.9 óra körül,ugyanis akkor lesz
az én drága Bogárkámnak az MRje!
Én is hasonlóképpen szurkolok,szorítok Értetek!
A mi kis Olink 2,5 hónapos..mi a rossebet mondjak,ha jönnek az emberkék babanézőbe????
Gondoltam 2 mondattal lerendezem...de milyen
2 mondattal?? :S
Ezt a fórumot anno én indítottam, még a régi felhasználó nevemmel, amit meg kellett szüntetnem egy idióta miatt, aki már nem tagja a hoxának szerencsére. Akkor nagyon el voltam keseredve, mert sehol senki nem hallott erről a problémáról és elég feltűnő volt a kisfiam fején az anyajegy és rengeteg bántást kaptunk - akaratlanul is - ismerősöktől és ismeretlenektől. Aki nem tudja, milyen egy ilyen egészséges, mégis "beteg" kisgyerek anyukájának lenni, fogalma sincs az egészről, min megyünk keresztül és a gyerekeink is. Nekem nagyon jó olvasni, hogy kinél mi-hogyan történik, hiszen nemsokára az én kisfiamra is vár a műtét, azt mondták 5 éves kora körül kezdik el, de ugye ki tudja, mit mondanak legközelebb, ha megyünk?! A legutolsó infó szerint 2 éves műtétsorozat, mivel kb 7-8 centis a tierfell a kis fején. Ráadásul a pigmentáció a fejbőrön képzeljétek gyakorlatilag alig észrevehetővé vált, csak azért lehet nagyon észrevenni, mivel amúgy szőkésbarna a haja, de ott ugye fekete. Ezt a mai napig sokan szóvá is teszik, de már nem magyarázkodok... A jövő hónapban lesz 3 éves és szeretném, ha már túl lennénk ezen az egészen. Néha elbizonytalanodok, hogy nem kellene levetetni, főleg azért, mert ha rövidke lenne a haja se nagyon látszik már maga az anyajegy. Nem tudom, mi lenne a helyes döntés.
Akinél volt már olyan, az expandert altatásban töltik kicsi gyerekeknél? Mert mondjuk erről még sosem volt szó és el nem tudom képzelni. És milyen gyakran? Mi az Asbóth doktornőhöz járunk, nagyon kedves volt mindig és a Novodh doktor volt itt is a plasztikai sebész. Nem tudom, mi lesz... Most tényleg annak örülök, hogy már nem feltűnő és ha levesszük a sapit se szólogatnak be az emberek...
Sziasztok! Rég jelentkeztem. A kisfiammal kapcsolatban nincs semmi újdonság (anyajegy a hajas fejbőrön, fél év múlva, két évesen megyünk kontrollra), viszont elszeretném újságolni, hogy időköznem megszületett kislányunk, akinek hála az égnek nincs anyajegye!!!! Bárkit, akit eltántorít a következő gyerekvállalás, csak biztatni tudom, nálunk is bejött a papírforma, hogy a testvér nem örökli.
Látom sok új fórumtag van. Mindenkinek kitartást kívánok!
Köszi szépen a választ!
Igen kérném a mobilszámot privátban, jó? :)
Köszi! :)
Szia!
Novoth doki a Heim Pálban rendel kedden 8-10-ig az A épület földszinten. Fél egytől pedig a sebészeti épület (talán D épület) alagsorában elérhető. Sajnos időpontkérés nincs, de ha reggel odamész, hamar sorra lehet kerülni.
Ha kell, privátban átküldöm a mobilszámát, ahol meg tudod vele beszélni, mikor mehettek hozzá.
Mi bőrgyógyásznál az Asbóth doktornőnél jártunk. Ő is a Heim Pálban rendel, de mi a Körúti Orvosi Centrumban jártunk nála (bár ez anyagilag elég húzós). Időpontkérés: www.korutiorvosicentrum.hu, szerdán és csütörtökön van ott. Hamar kapsz időpontot.
Sok sikert!
Ahogy beleolvasgattam a leveleitekbe, Szalai dr.nőt
sokan dicséritek meg Novoth dokit is.
Hogy vettétek fel velük a kapcsolatot?
Hamar be lehet jutni hozzájuk?
Kérdések halmaza..bocsi!
Sziasztok!
Szeretném megosztani veletek a mi történetünket:
A kisfiamról lenne szó...6 hetes, a fején(a koponya területén)
3 db congenitalis naevus pigmentosus található (a zárójelentésen
álló diagnózis szerint), méreteik szerint a jobb füle
mögötti 6x2 cm-es, a tarkóján lévő 6x7cm-es, mindkettő sötétbarna színű,
valamint a kutacs és a tarkó között is található egy elég nagy,
azt ha nem haragszik nem mértem meg, ennek színe nagyon halványbarna.
Időközben kiderült, hogy egész pontosan az ún.állatbőr anyajegyről,
azaz tierfellnävusról beszélünk.
Hozzátartozik a történethez, hogy nem
Magyarországon, hanem Ausztriában szültem, s a szülés után
természetesen a gyermekorvos azonnal tovább irányított Bécsbe,
ahol össze is hívtak egy dermatológiai konzíliumot, és megállapították,
hogy rosszindulató elváltozásnak jele nincs! (melanoma malignum)
Viszont a további vizsgálatok erősen ajánlottak...
Készült egy a teljes testre kiterjedő ultrahangos
vizsgálat, beleértve a fejecskéjét is, valamint
vért is vettek: mindkettő eredménye negatív lett.
Majd egy héttel ezelőtt végeztek egy szemvizsgálatot
is, hogy kizárják a további nävusok jelenlétét a
szemidegeken: ez is negatív lett!
Április 30-án lesz egy MRI-je, ahol megvizsgálják, hogy
az agyban nincsenek-e hasonló elvátozások, valamint júliusban
lesz egy biopszia az említett anyajegyekből.
Ki jár hasonló v. ugyanilyen cipőben?
Tapasztalataitok?
Orvosok, akiket ajánlanátok MO.-n?
Előre is köszi!
Rudit is a Novoth doki műtötte, nagyon meg voltam vele elégedve. Májusban megyünk vissza, hogy megbeszéljük a következő műtét lehetőségét.
Magánban hova mentetek hozzá?
atirisatuk, koszi hogy leirtad a tapasztalatodat. Kitartast es sok szerencset a mutethez. A fiamat is Novoth dr mutotte, ahogy hallottam Magyarorszagon O a legjobb gyermek plasztikai sebesz, es van gyakorlata anyajegy eltavolitasban. Nekem a referenciai mellett a magabiztossaga jelentett meg nagyon sokat.
Egyebkent ha valakit erdekel a mutet (magarol a muteti eljarasrol nem igazan tudok nyilatkozni), de utana a labadozasrol mind fizikailag es pszichesen, szivesen irok.
Sziasztok! Szívesen leírom, mit tudtam meg, de bevallom, az is bennem volt idáig, hogy nem akarok fölösleges aggodalmat vagy pánikot kelteni azzal, hogy esetleg nincsenek jó kezekben a gyerekeink a Heim Pálban. Örömmel elmondhatom, hogy Canossa-járásom vége az, hogy maradunk a Heim Pálban, és a Novoth doktor úr fogja végezni a műtéteket.(a magánút elképesztően drága) Kértem tőle is időpontot a magánrendelésére, és ott sikeresen megbeszéltük a műtétre vonatkozó részleteket - számomra nagyon megnyugtató volt! Ettől függetlenül azt gondolom, hogy a gyerekem arca, hogy kire bízom és milyen műtétnek vettetem alá - az ÉN felelősségem, ezért kutya kötelességem utánanézni a különböző eljárásoknak és műtéti lehetőségeknek. Mindezt csak azért írom, mert alapvetően nekünk bőrátültetést javasoltak, de végül bőrtágítás lesz - ami végeredményben szintén az én döntésem, úgy hogy előtte kaptam pontos tájékoztatást a lehetőségekről. Ez az, ami a kórházi rohanásban és tömegben hiányzik és legtöbben szerintem csak kiszolgáltatottan sodródunk és bizonytalanságunkban itt a fórumon próbálunk informálódni.
Mindazonáltal nagy felelősség leírni, nekem mit mondtak, mert minden gyermek és eset más, és ami működik nálunk, nem biztos hogy más számára is üdvözítő lehet.
Mi egyébként csak jövő januárban kezdjük el a műtéteket, de már előtte 3-4 hónappal be kell jelentkezni a műtéti előjegyzés hosszúsága miatt.
Egyébként a Szalay doktornőhöz kellene kontrollra mennünk hamarosan, és azt mondták szeptemberig nincs időpont!!! Szóval ügyesnek kell lenni, hogy az ember egyáltalán bejusson a rendelésre! Szeptemberben pedig már a januári műtétet kell szervezni...
Ha érdekel benneteket, szívesen leírom a konkrét műtéti tervet is, ha ez érdekes valaki számára.
Abigél, nektek meg sok-sok kitartást! Már ősszel hallottam felőletek a kórházban és azóta izgulok értetek! Remélem meg tudják oldani, de biztos nem lesz egyszerű menet!
Meg annyit az elozo bejegyzesemhez, hogy buzditani es kerni szeretnek mindenkit aki hasonlo cipoben jar, jart - nemcsak az aktiv forumozokat, hanem az olvasokat is -, hogy irja meg tapasztalatait.
A topic 2007ben indult, es a szulok sokszor csak addig hasznaljak, amig a "problema meg nem oldodik". De azt mi mar nem tudjuk hogy hogyan......
Pedig szerintem kell a jo pelda. Es mivel ez egy annyira szuz terulet, (sokszor meg a szakorvos is azt mondja ilyet meg nem latott) ugy gondolom azt a keves tudast, informaciot amit megtudunk a temaban kotelessegunk is atadni a sorstarsainknak.
Ezzel a bejegyzessen nem az volt a celom hogy bantsak, remelem senki nem is vette magara, hanem hogy irasra buzditsak mindenkit.
Sziasztok! Igaz, mi mar sikeresen tulvagyunk a muteten, es remelem soha tobbe nem kell ezzel foglalkoznunk, ennek ellenere ugy gondolom meg mindig a Ti taborotokba tartozom. Tovabba erdekel a gyerekeitek sorsa, jovoje. Es mint a tudomany mostani allasa szerint ez genetikai rendellenesseg, bar remelem nem igy lesz, de oroklodik es elofordulhat a csaladban kesobb is. Nagyon rossz a tudatlansag, es emlekszem mennyire meg voltam remulve amikor eloszor lattam ujszulottem hasan, majd amikor a sok remhirt olvastam es lattam a temaban (odaig fajult a dolog, hogy a ferjem egyik nap azt mondta, ha megegyszer rakeresek a neten, kikotteti az internetet), de mint latjatok van kiut.. Nalunk a mutet volt, de annyira rohamosan fejlodik a tudomany, lehetnek uj eljarasok. Szoval en nagyon orulnek annak, ha nem “priviben”mennenek a levelezesek.
En peldaul egyaltalan ezelott soha semmilyen forumra nem regisztraltam, es gondolom ezzel nem en vagyok itt egyedul. Raadasul tettem mindezt a mutet utan. Mikor ratalaltam a forumra, egy teljes ejszakam rament az olvasasara, de utana nem ereztem magam annyira egyedul es annyira szerencsetlennek.
Ezzel azt akarom csak mondani, hogy ne vegyetek el a lehetoseget a hozzatok hasonloktol, hogy lassak milyen lehetosegek vannak a gyerekeik szamara. Mert gondolom Nalatok is, a gyerek a legfontosabb.