Szemem fénye - avagy egy Down-szindrómás kisfiú (beszélgetés)
Ez a fórum a következő íráshoz nyílt: Szemem fénye - avagy egy Down-szindrómás kisfiú
Nagyon aranyos vagy,köszönöm szépen!
Megmondom őszintén egyetlenegy ilyen jellegű könyvem sincs...:(
Nekem meg van, csak most kölcsön adtam. Ha visszakerül, szívesen kölcsönadom neked is. Én ismerem személyesen Valentinát, meg a "kis" fiát Imikét is. Ő most az állatkertben dolgozik.
A Kisfalvi Angéla könyvei is meg vannak, sőt a másodikban,- aminek a címe A kerítésen túl- Boldiról is van pár kép :) Van egy másik ds fiúról szóló könyvem is, annak a címe: Ide születtél, jó helyre jöttél.
Köszönöm,kedves vagy!
Ezt a könyvet már ajánlotta más is,és szerettem volna megvenni is,de nincs a könyvesboltban:(((azóta sem.
Szia hajnianyu!
Ajánlanék neked egy nagyon-nagyon jó könyvet a Down-szindrómával kapcsolatban! Egy "sikersztori"! Az irónak (aki személyes jó barátom) is Down-szindrómás a "kisfia". :) Ma már szakmája van és munkahelye, attól függetlenül, hogy Down-szindrómás. Ez a könyv talán segít a nehéz percekben, amikor kicsit elkeseredsz, hisz nekik is sikerült, neked miért ne sikerülne? :)
A könyvet Laszlóczki Valentina írta és a címe pedig: Az én kis buddhám. Jó olvasgatást és további sikereket Balázskához és a fejlődéséhez!
Szia!
Tényleg nem egyszerű beteg gyermeket nevelni. Én is itthon ápolhatnám a kisfiamat 10 éves koráig, de sajnos be kell adnom bölcsődébe, hiszen a GYES semmire nem elég! Nekem "szerencsém" van, hiszen be tudom adni bölcsődébe. De mi van azokkal a szülőkkel akik nem tudják megtenni, és anyagilag sem állnak úgy, hogy otthon maradjon a beteg gyerekkel? Odaadnám 1-2 politikusnak a GYEST és az ápolási díjat, ossza be!
Na, mindegy nem akarok politizálni!
Hajnikám! Szerintem azokkal az emberekkel ne foglalkozz, akik elítélnek!!!!! Szerintem a Ti helyzetetekben, Bazsi számára a lehető legjobb döntést hoztátok! Most már csak nektek kell elfogadni ezt a döntést!
Továbbra is kitartást és sok erőt kívánok!
KAta
Szia!
A támadások nem irigységben nyilvánulnak meg....
Egyszerűen nem értik meg jelenlegi helyzetünket:(
Sokan segíteni akarnak,ami jó,csak sajnos már tele a padlás a " biztos van más megoldás" kezdetű mondatokkal.De senki nem tud élhető,normális verziót.
Persze nem várjuk senkitől,hogy oldja meg helyettünk a gondjainkat,nem erről van szó!
Annyira jó lenne,ha megértenék ezt a döntésünket,hiszen mi is a legjobbat szeretnénk Bazsinak!
Nekünk jelen pillanatban ez lenne talán a legnagyobb segítség,és akkor talán egy picit nekünk is könnyebb lenne ....
Ezt nem panasznak szántam,és tényleg köszönet mindenkinek,aki mellettünk áll!
Szia!
Nagyszerű dolog, hogy ennyire nyíltan felválallalod a sérült gyermekedet, és velejáró gondokat. Tudom, hogy van akinek ez szúrja a szemét, de ne foglalkozz vele, ezek csak irigyek arra, hogy Te és a családod megbírkózol a problémákkal. Nem keseregsz, siránkozol...stb. Minden tisztelet érte. Megygőződésem, hogy a legjobbat teszitek a kicsivel. Ugyanakkor elkeserít, hogy az állam mennyire nem támogatja a sérült gyermekeket nevelő családokat. Nem akarok politizálni, de ha ilyen esetekről hallok mint a tietek, nagyon elszomorít. Tavaly kétszer próbáltuk meg a parlament elé vinni az ápolási díj megemelésének ügyét /azt szerettük volna, hogy legalább a minimálbérre emeljék fel, hogy a családok ne kerüljenek olyan helyzetbe, hogy választaniuk kelljen/Sajnos nem sikerült. De nem adjuk fel.
Az epilepsziával kapcsolatban , lehet hogy érdemes lenne EEG vizsgálatot csinálni, hogy megnézzék hajlamos-e rá a kicsi.
Nekem is van egypár Down -os ismerősöm, de még én sem hallottam, hogy epilepsziásak lennének.
Kívánok további kitartást, erőt, és sok-sok örömet az életben!
Köszönöm!
A napokban elég sok támadás ért minket ez ügyben....
Szia!
Gratulálok a szép családodhoz és meg kell mondjam nagyon tisztellek azért ahogy írsz a kisfiadról, szerintem zabálni való kis lúrkó:)
Nagyon jó ilyen hozzá állásokat olvasni mert sajna van aki az egészséges gyerekét nem szereti ennyire mint Te a Tied:)
Kitartást és hosszú boldog életet kívánok nektek:))
A háziorvosunk is mondta,meg jó pár ilyen esetről olvastunk:(
Lehet,hogy mindig a "rossz" cikkek kerültek elénk?
A napokban próbáltam több helyen utána járni ennek az epilepszia dolognak,az esetek többségében azt válaszolták,hogy bizony sajnos előfordul,de nem jellemző.
Nagyon bízunk benne,hogy mi a nem jellemző kategóriába tartozunk...
Szia!
Nem tudom, ki riogat az epilepsziával...
Ahol én dolgoztam, jópár downos volt, de egy sem volt epilepsziás...
kedves Hajni!
A szívem szorul össze ,milyen melegen írsz a kisfiadról.Mindent megkap ez az emberke ami nagyon fontos.Ez a szeretet,és a család!!!!!
Nagyon boldog,minden rosszat feledtető/amennyire lehet/jövőt kívánok nektek és persze Balázsnak is.
Minket ezzel riogatnak folyamatosan:((
De mindenesetre megnyugtató a válaszod!
Akiről én tudok,és Down-os,az 45 évig élt.60 évesről én sem hallottam még,de ez nagyon jó hír!
Azt mondják,ha kezelve vannak a vele járó betegségek(gondolok itt a szív,bélrendszeri betegségre),akkor nagyon jók az esélyeik.
Viszont mi szó szerint rettegünk az epilepsziától....nem tudom Te hogy vagy vele.Állítólag majdnem minden Down-os epilepsziás lesz...
Elovastam a cikket és az összes hozzászólást.
Melegség járja át a szívem.
Nem is akarok sokat írni ,hisz már leírtátok mindazt ami bennem is kavarog.
Én csak fejet hajtok minden ilyen szülő előtt aki beteg gyermeket nevel, ezzel az odaadással ahogyan Hajnianyu és párja is teszi.
Mert ugyan hangsúlyozzák hogy nem kell őket sajnálni, de azért még is rengeteg lemondással és áldozattal jár az amit Ők tesznek.
Nagyon sok kitartást és erőt egészséget kívánok nekik!!!!!!
Szia!
Köszönöm!
Mi sem betegként kezeljük a Bazsit.
Az adatlapomon is úgy írtam,...."ez egy olyan állapot"...
Ha betegként kezelnénk,valószínű,már rég össze roppantunk volna.
Sziasztok!
Ne haragudjatok,mégsem reagálok egyesével mindenki írására,hiszen mindenkinek ugyanazt írnám úgyis.
De egyvalakit mégis kiemelnék,Ő pedig nem más,mint Kékes(Csilla),a Bazsi keresztanyukája.
Csilla Drága!
Nagyon köszönöm Neked(nektek),hogy az első perctől mellettünk álltok,hidd el,sokat segítesz vele!
Ha valaki,akkor Te tudod,mint élünk,hogy élünk...
Próbáljuk a lehetetlent néha,és ha nem megy,akkor sem adjuk fel,mert nem tehetjük.A Balázs a mindenünk,igyekszünk úgy dönteni,hogy neki ebből előnye származzon,bár mostani döntésünkkel kapcsolatban vannak kételyeim.
Próbáljuk úgy felfogni a dolgot,hogy jó legyen,de bizony nagyon nehéz.
Még megemlíteném Bazsi keresztapját,aki szintén sokat segít nekünk,hihetetlen pozitív gondolkodású ember.
És végül ezek a sorok már mindenkinek szólnak,Nektek is köszönöm,hogy támogattok döntésünk helyességében,sokat segít,és talán így könnyebben átvészeljük ezt a nehéz időszakot.
Nagyon szívesen felvenném a kapcsolatot azokkal,akik beteg gyermeket nevelnek,vagy hasonló helyzetben vannak mint mi.
Privátba nem írok most ezzel kapcsolatban senkinek,nem akarok tolakodó lenni,megvárom a jelentkezéseteket,és ígérem ott tényleg mindenkinek válaszolok,mint ahogy eddig is tettem.
Szeretettel:Hajni
Nagyon szép, és példaértékű a cikk, a kisfiú tüneményes! Nagyszerű, hogy ilyen pozitívan állsz hozzá, és elfogadod a kisfiadat, olyannak, amilyen.
A down szindrómás gyerekek ugyanolyan értékesek, mint az egészségesek, csak mások.
Sok boldogságot, jó egészséget kívánok nektek!
A tegnapi hozzászólásomban még egy csomó mindent szerettem volna megírni, de nem tudtam megfogalmazni mindent, amit éreztem. Most látom, szép lassan összerakódott a hozzászólásokból, amit én is el szerettem volna mondani.
Hajni, kitartást kívánok neked! Remélem, nemsokára rendeződik a helyzet, és tényleg, simán kinőheti a betegségeket a kisfiad! Jó, hogy most már akadnak olyan intézmények, ahol nem a tulajdonuknak tekintik a gyereket, hanem segítenek a szülőnek.