Autizmus - Naná, hogy Esőember! (beszélgetés)

Kedves sorstársak!

Most jelentkezem ezen a forumon elöször irok is magunkról egyenlőre röviden. Elöször is kérdezni szeretnék javasolták hogy a szobatisztasághoz készítsek olyan kártya sort ami mindent ábrázol a nadrág letolásától kezdve mindent . Megcsináltam de nem tudom pontosan mit kezdjek vele hogy kell ezt használni? Pisilünk bilibe két hónapja de csak ha én odarakom amúgy lazán bepisil.

Szóval röviden magunkról. Három éves volt nemrég. Nem beszél, szobatisztaság még nem megy. Napirenddel nincs gond mindent tud ha pl. behuzom délután a sötétitőt már fekszik is le vagy ha hozom a törülközőt már megy is a fürdőbe.

Ilyen téren könnyü vele. Eszik magától öltözni próbál de inkább lefele megy. A nevére nem hallgat társakkal nem igen játszik. Szemkontaktust elég gyakran felveszi főleg velünk. Imádja ha simogatják ő is szokott puszit nem ad. Sztereotip mozgása van az újjával állandóan mintha olvasna. jA IMÁDJA a számokat betüket meg van zakkanva mindenen "elolvas mindent" még a vajas dobozt is. Pillanatok alatt kirak bármit kockát kirakót. Olyan mintha ismerné a számokat betüket. Kiválogatja őket. Nagyon jó a nagymozgása és a finom mozgása is szerencsére.

Viszgálta pszichologus pszichiáter stb és egybe hangzóan az volt a vélemény hogy vannak autisztikus tünetek de nem a legsulyosabbak. Én is érzem hogy fura egy kicsit. Annyi minden van még de most hirtelen ez jut eszembe.

Még nem voltunk tanulási biz. nál majd valamikor jó ha összel bejutunk miskolcra az van legközelebb 80 km re.

A vadaskertről halottam sok jót de mi 300 km re lakunk . Oda egyszer kell menni ? ingyenes? szülőnek is ott lehet lenni?

Mostantól biztosan sokat fogok itt lenni. Átolvastam már szinte az összes oldalt ami nem kevés hogy minnél többet tudjak az autizmusról és rólatok. Remélem befogadtok. Köszönöm

A fejlesztéssel kapcsolatban 1000 %-ig igazad van.

Én is teljesen kiakadtam annó, mikor a NevTan elzavart a Koraiba, ami fizetős.

Nekünk is először 2 évre adta a bizottság a papírt, majd mikor kontrollt kértem, akkor már 1 évre.

Úgy hallottam, hogy Pomázon van spéci auti fejlesztő, de ebben is egyetértek, egy enyhén érintett gyerek egy jó ovis közösségben nagyobbat tud fejlődni, mint a fejlesztőnél, csak az ovikban általában fogalmuk sincs a napirendről és hasonlókról, tehát a kijárós gyp feltétlen indokolt. (Ha képben van autizmus ügyben...)

Imádom a jogszabályokat.Olyan egyértelműek. :)

Az a baj, ha kocsival viszem, piszok drága, ha busszal, akkor egyszerűen nem tudok megfordulni 5 óra alatt.

Nem. Ingyenes fejlesztés nincs. Én legalábbis így értettem. Most már tudom, hogyha fizetek, azt kapok amit akarok, csak hát nekünk nincs annyi pénzünk, hogy hetente 20.000 erre menjen. És gondolom nem mi vagyunk az egyetlen ilyen helyzetben lévő család, aki autistát nevel. Az én álmom, elképzelésem az volt, hogy van egy hely, ahova az állapotából eredendően automatikusan elvihetem, és ott megfelelő fejlesztést kap. No erre mondta Csilla azt, hogy ez csak álom valóban. Ilyen nincs. Fejlesztik, csak fizessek érte. Bár, hogy hol fejlesztik, azt már nekem kellett kiderítenem, mert ilyen tanácsot sem kaptunk sehol, hogy hol van ilyen lehetőség a környékünkön.

Amiért most küzdök, hogy kértem a bizottságot, szeptemberben vizsgálják felül a gyereket, (amúgy két évre hívták be, ez sem szokás, egy év múlva kérnek kontrollt), szóval hívják be, és majd akkor felíratom a papírra, hogy mivel nem integráló oviba jár, és a városunkban nincs is ilyen ovi, ezért az önkormányzat kérjen normatívát az államtól, és vagy utazó gyógypedagógust rendeljenek ki mellénk, vagy kössön az önkorm, vagy az ovi szerződést a dunakeszis alapítvánnyal és ott kapjuk meg a fejlesztést, amit a bizottság előír. Így ezt már az állam fizetné, mert hát a gyereknek jár a fejlesztés, csak nincs megoldva még, hogy hogyan.

Amúgy, ha nem lenne ovis, kaptunk volna ingyenes fejlesztést. Mondták is, vegyem ki az oviból és vigyem el heti 4*1 órára a korai fejlesztőbe ide Pomázra. Nem is tudtam erre mondani semmit. Mikor elkezdtük az ovit, 3 nap alatt annyit fejlődött, mint előtte sose. Beszélt, csinálta amit kértek tőle... Mindenki csak csodájára járt! És! Előtte minden nap a bugyiba kakilt, és már rémálmaim voltak, mert én ezt nem mondtam az óvónőknek, gondoltam csak fél napig lesz ott, majd valahogy átállítom, hogy este kakiljon. Szóval mondtam neki, hogy mostantól az oviban nem szabad a bugyiba kakilni. De csak komolyan egyszer elmondtam, hogy itt nem! És azóta nem kakil be! Én ezt mondom igazi fejlődésnek, ami tényleg az ovi miatt alakult így. No ezért nem vettem ki, hogy specifikus fejlesztést kapjon, mert szerintem jobb volt a közösség neki.

Sziasztok! Gyors segítségre lenne szükségem.

Ha emelt ápolásin leszek Botival, lehet 5 óránál bent többet az oviban? / Bárczi, autista csoport/

Az önkormányzatnál kérnek igazolást az ápolásihoz, hogy 5 óránál nincs többet. Viszont azt olvastam, jár az ápolási, ha "...intézmény igénybevétele csak az ápolást végző személy rendszeres közreműködésével valósítható meg". Kérdés,ha én viszem-hozom,mert egyedül nevelem, és nincs más, napi 30 km-t utazva, az rendszeres közreműködés?

Valahol olvastam, továbbképzésen kaptuk /talán az Íránytű/ konkrétan ilyen esetről. Jogi példák voltak. Az a baj, hogy a szakirodalmam a melóban van, nekem meg holnap 10-re mennem kell e hivatalba. Ha valaki ezt konkrétan tudja, vagy megvan a kiadvány,légyszi segítsen! Köszönöm!

Pestmegyei önkormányzattól támogatást , pályázaton benyujtani esélyegyenlőségi pályázat

Edina erről írnál nekem priviben, mert mennem kell a munkahelyemről. Nem tudom megvárni itt a fórumon a válaszod.

Köszönöm

Ezt a mondatot nem értem "Pest megyében nem kaphatok ingyenes fejlesztést "

Én is pestmegyei vagyok , valószinű azt mondta , hogy Pest megyében nincs fejlesztésre lehetőség .Ezért járunk mi is 3,5 -éves kora óta Budapestre .Persze fejlesztés itt sincs ingyen , max . lehet kérni a Pestmegyei önkormányzattól támogatást , pályázaton benyujtani esélyegyenlőségi pályázat .

No igen, először én sem tudtam mit mondjak. Azt nem értette, hogy hogy-hogy csak most jövök támogatást intézni, miért nem korábban, születése után. Azt hitte, hogy ezt valahogy most kapta a gyerek. Aztán mondtam neki, hogy csak most derült ki. Nem mondom, hogy megértette...

Én azért szeretem a napirendkártyákat magam intézni, mert tényleg 10 perc alatt megvan az utánpótlás, kiegészítés. Meg hát mikor az elején voltunk, nem volt lehetőségem a Vadaskertben ezt elintézni, akkor volt pici a babám. Így is szegényke 6 hetesen már végigülte az előadásokat. Muszáj volt vinnem, mert nem bírt volna ki annyit anyatej nélkül. Az biztos, hogy ő volt a legfiatalabb résztvevő! :)))

Küldtem üzenetet, köszi szépen!

Ja, és a súlyadóról sem hallottam. Van utazási kártyánk, parkolási kártyánk, és kiemelt csp. Ennyi.

Ha ezekről is írsz, szerintem azt itt mások is szívesen olvasnák. Lehet más is olyan tájékozatlan mint én. Pedig olvastuk az Iránytűt is, lehet nem elég laposan. :(

"Hol kapta el" sírjak vagy nevessek? Borzasztó. :(((((((

Nagyon kreatívan oldottad meg a napirendi kártyákat!

Ez általános sajnos .

De van sok támogatás .pl: suly adó csökkentése autóra .Vagy gépjármű üzemben tartási támogatás stb ha ezeket nem ismered privátban leirom .

A Tiltókártyának mindig legyen párja , ezt nem szabad csinálni , ezt csinálhatod helyette . Vagy igy kell csinálni .

Nem jó a sok tiltás ha nincs segitség hozzá , hogy csinálja .persze vizuálisan.

A napirendkártyák nálunk is segítenek. A fiam kártyák nélkül is érti, hogy mit fogunk csinálni, nem is zavarja a változás sem, ebben rugalmas. Csak hogyha valamit abba kell hagyni, és másba kell fogni, az nehezen megy. Vagy mondjuk hogy most akkor torna, nem pedig játék. Vagy dobozolás és csak aztán séta. Erre nagy segítség, hogy meg tudom mutatni neki, hogy látod most ez jön aztán csak a másik. Így még a reggeli kakaót is elfogadja.

Még annyit, hogy én nem mentem el egyik intézménybe sem a kártyák miatt, hanem házilag gyártottam le. A neten van egy csomó clip-art kép, azokból kiválasztottam ami kell, kinyomtattam, és mivel nincs laminálóm, így ráragasztottam kartonra, és a legszélesebb celluxszal átragasztottam. Így elég tartós, nem koszolódik, gyűrődik. És mindig bővíthető, és az új kártya is olyan lesz mint a többi. Sőt van amit én rajzoltam kézzel, mert nem találtam megfelelő képet. A tiltókártyáink is ilyenek, nem rombolunk várakat, nem szórunk szét játékokat. Ezeket az oviba bevittük, ott próbálták is használni. Csak azért írtam, mert hátha aki vidéki, nem tud intézménnyel csináltatni kártyákat, aztán hátha ez a tipp segít ez ügyben.

A napirendezés azért fontos kiskorban mert igy készitjük elő azt , hogy ne legyen gond vele Tini korban mikor a hormonok majd tombolnak és lesz 1,80-magas és nehéz lesz neki NEMET mondani .

Minden autizmussal élő gyermeknek fontos napirendezni és még van sok érvem , de érdemes egy szex-ről szoló szülőképzést meghallgatni . Óvis korban készitjük fel a felnőttkorra ezekkel a vizuális eszközökkel ." Kis gyerek kis gond nagy gyerek nagy gond " autizmusban is igaz

Ezért fontos a szülőtréningeken részt venni .Itt az autizmussal kapcsolatban minden féle infót meg lehet kapni , jogi , oktatási stb.

Magyar.o-on gyermekcipőben jár az autizmus ellátás . Mindent a szülőknek kell intézni és ezért muszály jól informáltnak lenni .

Nagyon sok támogatás van .Az AOSZ oldalát kell nézni folyamatosan és az IRÁNYTŰ kiadványt ebben szerepel autizmussal kapcsolatban sok minden .

[link]