Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)

szia.

Hát ja kellene az orvosnak tudnia, engem még tizenpárévessen adagolt túl az egyik orvos gyógyszerrel - mert ugye rosszul vagyok, mit csináljunk? emeljünk gyógyszert + másik is, aztán az lett a vége hogy nem csökkentek a rohamok. Aztán másik dokihoz mentem megálapította hogy gyógyszertúladagolásom van pld remegett a kezem ilyenek, aztán drasztikussan lecsökkentette nekem a gyógyszert és másikat adott, akkor jött a convulex és woálá kevesebb gyógyszerrel, és másikkal nem lettem rosszul. A másik doki szépen túladagolt.

Ha a rohamok csökkenek már az is jó, kezd reagálni a gyógyszerre. Mondjuk van akinek csak a nagy dózis elég. Mondjuk én nem vagyok orvos csak hozzá nem értő véleményként mondom hogy a 2000mg helyett inkább olyan gyógyszer kellene ami hat, mert 2000 mg az már egy csomószor lehettett emelve. Ráadásul mellékhatások ekkora dózisban. Ha csak nem 130 kg körül van a párod akkor én elgondolkoznák ezen a dózison. Lehet hogy egy gyógyszerváltás kell csak, ami bejött, meglátjuk, de mondom én hozzá nem értő vagyok. Azt azért érdemes ellenőrizni hogy csukott szemmel ha kinyújtja mind a két kezét egyenest akkor remeg -e a keze ha remeg nagyon akkor érdemes megemlíteni (nekem is remeg kicsit sztem ez normális a gyógyszerek miatt, de azért ha feltűnő akkor szólj a dokinak)

Ja kérdezted múltkor hogy milyen rohamaim vannak. Nagyroham meg kisroham is, de a nagyroham nem jellemző már, a kisroham pedig csak ha kimerült vagyok...

ugyh megyek is aludni...jó éjt

Szia!

Pedig ő bőven 1000mg-t szedett belőle, a dupláját. de ezt az orvosnak kellenen tudnia nem?

Mi nem tudjuk hogy melyik gyógyszerből mennyit jó szedni nem?

Most talán úgy tűnik jó lesz ez a gyógyszer beállítás.( már Ő elhagyta a Convulexet teljesen) de még nem szólom el magam.

rohammentes napokat mindenkinek!

sziasztok.

Érdeklődni szeretnék tőletek hogy nem -e tudtok valamit Dr. Varga Edina Tímeáról? hol van most, külföldön még mindig, vagy másik városba átkerült, esetleg gyes? Ha valaki tud róla valamit írja meg légyszike.

Tudom nem reklám helye, kiirni az orvos nevét...de fb sincs fent...:(

A páromnak a Convulextől remegett a keze.

Mindenkinek rohammentes napokat kívánok!!

csatlakozom a nehezen alvók klubjához

éjjel nem bírok aludni, hajnalig forgolódok,viszont ha nem tudom kialudni magam, akkor jön a roham

Szia!

Na először olvasok erről itt. Már hogy Te sem tudsz este aludni.Mert a férjem ugyanígy van ezzel. És mivel este nem tud aludni, így csak későn kel. De ha valamiért korábban kel kelni a megszokottnál, akkor rohama van.

Más is tapasztalt ilyet?

Mindenkinek szép estét, és rohammentes napokat kívánok!

Andi, nekem a dr.nő kifejezetten tiltólistára tette az édességet, a cukros, szénhidrátos dolgokat

elvileg tilos a csoki, kávé,kóla, energia ital

Szia!

Érdekes. A férjem azt vette észre hogyha krumplit eszik akkor vannak kis rohamai.

Kérdés mindenkihez!!!!!!

ti is sok édességet kívántok enni?

Mert a férjem egy egész csokigyárat megenni.

Szia!

Az én párom is nagyon rosszul volt a Tegretoltól. Kettős látás, homályos látás, koordinációs zavar. Az a baj hogy szinte minden gyógyszert ale kell állítani a mellékhatások miatt. Most jutott eszembe hogy még szedett, Suxilepet, Petnidant, sertant is. Meg amiket még előzőleg leírtam.

Vagyis az étrenddel is sokat befolyásoljuk azt hogy lesz roham, vagy nem?

Böngéztem infót, az epis állatok körében. Szerintem a lovaknál nincs ilyen hogy epilepszia.. Mit is esznek ők úgy általában? Zabpehely, a polcokon is van, emberi fogyasztásra..

Tévedek? Akkor bocs..

Szia! Én Halász Péterhez járok és elsőre eltalálta a gyógyszert, ami segített, Keppra.

Nem áldoznátok rá, hogy meglátogassátok?

Más

Nekem az ételek közül ami fixen kisrohamot okoz, ha reggelire majorannás májast eszem paradicsommal és sajttal, vagy ha nagyon sokat eszem reggelire.

most látom, hogy itt is azt kérdeztem tőled, amit a klubban:)

hát ja, feledékeny vagyok

nekem mioklonus és nagyrohamok vannak, most állítanak át Lamolepről Convulexre

nekem is adtak már egy jó pár félét, ideig-óráig jók voltak

Tegretol (ezt a mellékhatások miatt nem bírtam szedni), Orfiril, Depakine Chrono, Lamolep, Triapidal

Szia!

Már évek óta szedte a Convulexet. Nem értem mi történt ugyanis eddig úgy volt hogy kb. évi 1-2 rohama volt csak. De most január óta nagyon sok volt. Utoljára 3 éve feküdt bent a kórházban gyógyszerátállítás miatt. Azóta nem változtattak a gyógyszerén. Csak most. Hát nem tudom. Amúgy évek óta le van százalékolva, most utoljára októberben volt, akkor 40 % -ot kapot. Nem kap semmit, mivel nincs bedolgozva éve. 14 éves kora óta epis, nem kell sehová . Félnek a munkáltatók. Ezt így megmondták a szemünkbe, hogy sorba állnak az egészséges emberek a munkáért, nem fognak egy beteget felvenni. Sajnos ez Magyarország. Aki beteg az éhen is halhat. Ez egy ördögi kör.írtam én már mindenhova, de nem foglalkoznak velünk. pedig mi csak jogot szeretnénk a munkához, hogy megtudjunk élni. Nagyon nehéz. Sokszor elkeseredek.

Mondjuk az igaz hogy sok időt tölt a gép előtt. De ha nem gépezik akkor is van roham. Alszik eleget, nem idegeskedik. Villógó fényt nem néz.

Csak convulexet szedsz?

Mikor jelentkezett az első roham? És milyen típusú?

bb.andi83

Én convulexet szedek, lehet hogy elavult ha jól emlékszem talán 80-as évek közepén végén jött be magyarországra, de durva megfogalmazás az orvostól, mert a régi nem feltétlen rossz. De úgy tudom mindenki másként reagál a gyógyszerekre. Anyum is epis szóval tudom hogy milyen végignézni is, viszont azt tudni kell hogy bár elég ronda, de roham közbe nem fáj semmink.

Ajánlhatom esetleg a leszázalékolást, de úgy tudom hogy valami pontrendszerbe vannak és ha a férjednek az epilepszián kívűl nincs más betegsége akkor nem lehet. De egy kört megér ha nincs más lehetőség. A súlyos eseteket nem tudom érdeklődj utána sztem.

A munkaról...van aki leszázalékoltatja magát ha bírja, vagy dolgozik, a férjednél meg el kell mondani. De most változik a munka törvény könyve is A baj az hogy ezek az otthoni munkák nagyrésze kamu, esetleg portás, vagy valami ilyesmi, de így hát...nemtudom vagy ilyenbe lehetne még neki gondolkodni. Ha elmondja hogy epis azért nem veszik fel?!...ez durva

esetleg próbált a rizikótényezőket kizárni mindent! Furi hogy nem bírják beállítani gyógyszerre. Sztem ne add fel a gyógyszereknek kell hatnia ha a megfelelőt megtaláljátok a megfelelő dózisban. ja és sok pihenés, semmi tévé semmi számítógép! Lehet hogy pont ezek között van az egyik rizikótényező

Szia!

a férjemnek vannak kis és nagyrohamai is. Ha kisrohama van az olyan hogy másodpercekre megrándul valamelyik testrésze, vagy fura hangot ad ki. De most ez olyan mértékű nála hogy elesik.

vannak nagyrohamai is, ami eszméletvesztéssel jár, olyankor rángógörcse van , habzik a szája elkékül. És ha elmúlik a rángógörcs utána nincs magánál beszél össze vissza ( mindig azt mondja roham után hogy ne bántsatok, segítsetek, jaj istenem!) és mindig ezeket mondja. És utána menne valahova, alig bírok vele. Zavart. Néha aggresszív. sajnos mostanában kisfiunk előtt is volt rohama , de próbálok nem megijedni, és azt mondom neki hogy játszunk apával. Nagyon nehéz! A férjemmel épp most hagyatták abba a Convulexet mert azt mondta a doki hogy az már régi elavult gyógyszer.

Eddig a 10 év alatt ezeket a gyógyszereket szedte:Convulex,Lamolep, Lamictal, Tegretol,Diphedan,Trileptal,Rivotril,Vimpat.

Neked milyen rohamaid vannak?

milyen típusú rohamai vannak a férjednek?

nálam is most váltottak gyógyszert, Lamolepet cserélték le a Convulexre, nekem is napi szinten vannak rohamaim

a Vimpa-ról még nem hallottam

Sziasztok!

Én még új vagyok itt! Nekem a férjem epis már 16 éve. Most 30 éves. sajnos az utóbbi 2 hónapban nagyon sok rohama van. Most az orvosa egy új epilepszia gyógyszert kezdett el neki beállítani, a VIMPAT-ot. Valakinek van erről a gyógyszerről tapasztalata?

Ja és a munkavállalással hogy álltok? Mert az én férjemet egyáltalán sehova nem veszik fel dolgozni!! És nyugdíjat se kap. Jelenleg olyan állapotban van hogy mindenhova kísérem mert állandóan rohamozik. Nagyon elvagyunk keseredve!! Van egy 2 éves kisfiunk akiről gondoskodni szeretnénk , úgy ahogy megérdemli. De munkahely nélkül nagyon nehéz!!!

Nem tudtok valamilyen itthon végezhető munkát? Vagy hova fordulhatnánk segítségért??

Mindenkinek rohammentes napokat kívánok!!

A BÉRES RT jóvoltából, kik támogatóink is INGYEN TUDUNK BÉRES CSEPPET OSZTANI !!!

AKI KÉR KÉRJÜK JELEZZE A MAGYAR EPILEPSZIÁVAL ÉLŐK ALAPÍTVÁNYA FELÉ, vagy emailban vagy póstai úton!

Az Alapítvány címei, email címei,telefon msn, skype stb

az alábbi helyen is megtalálható www.eboc.hu

Várjuk a jelzéseiteket!

Köszi Laci