Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)

Köszönöm, tényleg szépre sikeredett :)

Az ACTH egy mellékvesekéreg előhormon és állítólag a csecsemő epilepszia ennél a fajtájánál a leghatékonyabb módszer. Engem csak a neve zavar: HORMON. Nem tudom milyen hatással lesz a Manóra, bár azt mondják, hogy ez egy ártatlan dolog. Holnap kezdjük a kúrát, kíváncsi leszek mit hoz ki a fiamból, remélem a görcsök csökkenésén kívül semmit :)

Sziasztok!

Hát akkor írok ide is hátha tud valaki segíteni. A Manóm oxigénhiány miatt lett epilepsziás (west-szindróma határán ingadozó epilepszia-periodicus spazmus), most jöttünk haza a Bethesdából kivizsgálásról, mivel Lackó nem bírt egy gyógyszert sem az ACTH terápiát javasolták 2 hónapig, lehet, hogy elmúlik az epije örökre, ha bevállaljuk. Van itt valaki, aki ismeri a kezelést? Milyen mellékhatásai vannak? Ti belemennétek?

Előre is köszönöm a tanácsokat!

Kedves Fórumozók!

A kicsi fiam 6 hónapos és oxigénhiány miatt lett epilepsziás. Nem tudtok esetleg egy olyan működő fórumot, ahol hasonló szülőkkel tudok beszélgetni?

Segítségeteket előre is köszönöm!

Liza

Én sütöttem tortát meg csiniztem videjóót :D

Szép munka volt kedves mindenki,tetszettek a képek amiket az előadásokon csináltatok,így én is ott lehettem részben. :)

Hát nem sokat járok erre mostanság,most is csak beköszönni akartam,de látom naon megy a vita meg a félreértés.(ami ugye előfordul,mert így leírva semmi hangsúlya nincs a mondatoknak,aki meg a smily-kat nem ismeri,gondban lehet)

Nos,én ahogy olvastam,igen csak félre értetted az "epin gúnyolódást"

Ha itt lettél volna évekkel ezelőtt,láthattad volna azt a marháskodást amit itt műveltünk,és az sem az epin ment,hanem egymással.Episek vagyunk,de nem csak erről szól az élet.Mi elfogadtuk,és simán nevetünk egyet ha a téma úgy hozza.Nem gúny jókedvűnek lenni...

Ha nincs kedved mosolyogni,akkor szomorkodj. De szerintem ne tedd. :)

Az érettségin mosolyogtam,hisz szerintem qrva mindegy kinek van,kinek nincs.Nekem sincs,biztos azért tudok nevetni episen is.(ezt meg én értettem félre :P )

Ami az autó vezetést illeti....hát,azt nem mi döntjük el.Ha az orvosod úgy látja hogy kaphatsz jogsit,akkor az úgy van.Úgy vezetői engedélyt nem adnak ha nem rohammentes valaki,abban biztos lehetsz..

Más dolog ha egy epis fél (mert vannak pánikrohamai is) kimenni az utcára vagy vezetni,vagy egyéb.Nekem nincs jogsim,és magamat ismervén,nem is lesz.Még ha a doki azt mondja hogy lehet,akkor sem.Viszont a bicajra akkor is felülök ha cigány kölkök potyognak.-elütöm őket vazze. :D

A felelősség viszont az enyém,húzzak sisakot és más egyéb..

Ezen lehetne vitázni naphosszat és örökké,de nem csak autóval lehet balesetet okozni,hanem akár gyalog is.Pl egy tömeg karambol ha kiesek a forgalmas útra a járdáról..stbstb.

Szal episek ki ne menjetek az utcára!! LOL

Hude drámai leszek a végén..Mindenkinek a saját élete,a saját gondolkodása,mind e mellett orvosi szakvéleményekkel.

Nekem azt mondták,éljem az életem.És van egy papír a kezemben,amiben benne van hogy mi nem javasolt vagy mi tiltott...

És nem is olvasom vissza amiket írtam mert soksok izét írtam és tuti félreérthető hülyeségek is vannak benne.

Akinek nem inge,ne pisilje le,akinek igen,az meg fusson el benne.. (nah ez olyan énesen édes volt)

Héé fiúk lányok itt méé nem lehet lájkolnii? :D

Vigyi magatokra,semmi durci,szép napot!

Sziasztok!

Mindenkinek tünetmentes hétvégét kivánok!Élvezzük ki a természet ajándékát a csodálatos napsütést.Puszi mindenkinek!Kati

Mindenkinek köszönöm , ki tevékenyen kivette a részét a Purple Day programjaiból , és tett az ügyért ,illetve azoknak is kik csak egyszerűen ünnepeltek , akár magukban, és azoknak is köszönöm kik szolidárisak voltak velünk.

Holnap Napközben Kossuth rádió 10 órától!

Téma Purple Day ,Epilepszia!

Sziasztok!

Teljesen igazad van csak vannak akiknek máskor eszébe sem jut ilyen.És azok miatt is szükség van az ilyen napokra!De mi akik benne vagyunk mindig gondolunk egymásra.Én igaz meggyógyultam de mindig veletek leszek lélekben ,és ha ügyesek leszünk Pécsett találkozhatunk is néhányan.Mert az egy álom lenne veletek élőben találkozni és jót beszélgetni.De egyenlőre megelégszek ezzel is ez is egy csoda.Régen ilyen sem volt!Mindenkinek Boldog tünetmentes hétvégét kivánok!

Egyetértek. Ha már ma van a Lila Nap, Mindenkinek tünetmentes hétvégét, jó pihenést vagy munkát kívánok.

Majd írjál, hogyan zajlott le a nagy nap.

Szép napot Magyarország, szép napot világ!

Csodálatos lila napot mindenkinek a világban!

Have a nice day Hungary, the world's a nice day!

Wonderful Purple Day for everybody in the world !

Laci