ROP-os a lányom, ami a mai állás szerint gyógyíthatatlan! Ki, hogyan dolgozza fel (vagy legalább próbálja...), hogy a gyermeke nem lát? (beszélgetős fórum)

...hát nem tudom:S

Akkor légy törtető és próbálgasd máshol, vagy újra ott. Hátha valami csoda történik!

Már megkerestem mindkettőt, de olyan magasról tettek ránk, ahogy csak tudtak! Még válaszra sem méltatták a levelemet! Hááát... nem tudom. Nem hiszem, hogy segítene egy üzletember.

Nem adjuk fel! Ő optimistább, mint én...:) ...csak most visszaesett, de nem is csodálom, hiszen 5 éve egy szava sem volt, gondolom most jön ki rajta:(

Hát nem tudom mennyire jó ötlet megkeresni, egy fókuszt, vagy aktívot. De tudod, uborka szezonban tudnának nektek akkora hírverést csapni, hogy lehet felfigyelne egy jó szívű üzletember rátok és sikerülhetne...

Szia! Igen... Sajnos az édesapja meghalt 5 éves korában, így csak én vagyok Neki, de én támogatom! Tanítom én, de szerencsére elég önálló, ügyesen feltalálja magát a helyzetekben:)

Ez igaz!

Szia! Igazából fel volt Ő is készítve rá, hogy ez várható, de természetesen az ilyen dolog még a felkészítés ellenére is lecsapja az embert... Nekem sem könnyű, valóban. Eddig Ő tartotta bennem a lelket, Ő bíztatott, erősebb volt, mint én... Ő is azt mondta, hogy nincs mit tenni, muszáj elfogadni! Örültem is, hogy így gondolkodik, de most visszaesett és nem tudom, mit mondjak Neki...

Szia! Igen, én is hallottam a műtétekről, de nincs pénzünk rá. Bízom a dologban, Ő is bízik/bízott, csak most visszaesett és kezdi feladni:( Köszönjük szépen!

és ahogy az elottem szolo mondja a remény hal meg utoljára

szegény..nagyon sajnálom,nehéz lehet ilyen fiatalon hogy semmit nem lát,és persze neked sem lehet konnyu,szerintem ezt nem nagyon lehet feldolgozni,csak meg kell tanulni eggyutélni vele :(

Koraszülött volt (6 hónapra született), az inkubátorban megvakult... Közölték, hogy kóros sejtburjánzás alakult ki mindkét szemén (ez a ROP), ami eltakarja a látómezőt! Mondták, hogy megpróbálják műtéttel megállítani a folyamatot, de semmit nem ígérnek (...) Műtögették és csak a sokadik műtét hozott eredményt, az egyik szemét használhatóvá tudták tenni, persze nem volt tökéletes, a másikkal sohasem látott. Akkor azt is megmondták az orvosok, hogy csak idő kérdése a teljes megvakulása, ugyanis folyamatosan pusztulnak a sejtek a szemfalában, ami ellen nem tudnak mit tenni! 14 éves koráig erős gyengénlátó volt, nagyon féltettük az egyetlen működő szemét, ami folyamatosan romlott és nemsokkal a szakiskola megkezdése után rohamos romlásnak indult a látása, aminek következtében meg is vakult! Orvostól orvosig jártunk, mindenhol azt mondták, hogy ne reménykedjünk, nem várható javulás, a ROP gyógyíthatatlan... Már 5 éve vak és még mindig abban reménykedik, hogy látni fog:(