Weboldalunk cookie-kat használhat, hogy megjegyezze a belépési adatokat, egyedi beállításokat, továbbá statisztikai célokra és hogy a személyes érdeklődéshez igazítsa hirdetéseit. További információ
Főoldal » Fórumok » Szépség & Egészség fórumok » JIA - juvenilis idiopátiás artritisz fórum

JIA - juvenilis idiopátiás artritisz (beszélgetős fórum)


1 2
43. suora (válaszként erre: 42. - Parla)
2017. dec. 2. 21:02

Szia


Gyere a fec.re a JIA fiatalkori ..csoportba hátha ott vki mond vmit

42. parla
2017. szept. 2. 11:14
A héten diagnosztizáltak Budapesten a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán JIÁ-t a 17 és fél éves lányomnál. Érdeklődöm, hogy tud-e valaki valamit azzal kapcsolatban, hogy mi a különbség ha a betegség ilyen későn jelentkezik, mert a hozzászólásokat olvasgatva az a tapasztalatom, hogy szinte mindenki arról számol be, hogy sokkal kisebb korú gyermekénél jelentkeztek először a tünetek. Örülnék, ha jelentkezne valaki akinek szintén nagykamasz gyermekénél vették észre először. Köszönöm!
41. suora
2017. jún. 27. 18:28

Azt nem tudom h a medroltol vagy a trexántol de fiam is teljesen káo

Persze a meleg se segît

Este 8 kor elalszik es reggel 9.30 kezd magához terni

40. erdeig
2017. jún. 22. 21:03
Sziasztok, kislanyom 10 eves, a szuletese ota voltak problemaink, de csak mostanra tudtak megallapitani a betegseget. A Trexan mellekhatasairol tudtok valamit mondani? Pénteken kapta meg az elsot 18-kor, 20 mg-ot, es vasarnap delig kiutotte. Köszönöm előre is!
39. suora (válaszként erre: 38. - Szonjamary)
2017. máj. 7. 06:51

Szeintem ha én megkaptam a szakorvos pecsétet a tartosan beteg papirra,az emelt csp miatt akkor ti is


Most várom a gyogyszer megerkezeset és kezdjük a Medrolt és a Trexant amitől elég rendesen tartok:(

Szegény gyeremekek ezt vajon h dolgizzák fel lelkileg?

2017. máj. 5. 16:13

Nekünk nagyon nagy segítség lett volna/ lenne ha tartósan beteg lehetne,mert van amikor csak kerekesszékkel tud közlekedni,de mivel nem tartósan beteg így semmit nem tudtunk intézni....

pedig idén már 2x 2 hétig volt járásképtelen.

Nekünk keresztcsont,csípő.térd,boka sarok érintett.

Ilyen szarul,mint idén még sosem volt...most elmegyünk természetgyógyászhoz is,mert az orvostudomány mindent bevetett,mégsem vagyunk előrébb..lesz ami lesz vesztenivalónk nincs

37. suora (válaszként erre: 36. - Szonjamary)
2017. máj. 4. 11:57

A JIA után jár az emelt csp most adtam le a MAK nál

21 napon belül kapom az ideiglenes ig és utána az 1 évest.

Ez csp emelt összeget jelent 20300 + visszamenőleg 2 honapra is folyosìtják.

Ezzel együtt jár a gyerek ingyenes közlekedése ...vmi formanyomtatvány kell majd hozzá talán...

Iskolai óvidai étkezési kedvezmény: ezt majd a suliban a gazdasági irodában megmondják h mekkora kedvezmény jár ...


Ezeket tudtam meg

2017. máj. 2. 21:45
ezt a betegséget kivették a tartósan beteg kategóriából,nem jár rá semmi
35. suora (válaszként erre: 33. - Szonjamary)
2017. ápr. 29. 03:10

Esetleg a praktikus részben tudnál segîteni ?

Pl emelt csp igényelhető,közgyófy,bkv kedvezmény,iskolai étkezési támigatás v uszodai bérlet?


Milyen papirokat kell kérni a dr.tól hány példányban?

A emelt csp honnan igényelhető önk vagy mák v nyugdijpénztár teve u?


Köszönöm mindenki válaszát.


Ui a fiam most 11 éves lesz életerős és minden mozgásról le van tiltva:(

34. suora (válaszként erre: 32. - Sziszka)
2017. ápr. 29. 03:06

Szia


Mi ápr 4 voltunk dr Baloghnál akkor vérvétel volt ,ma ápr 28 kéz és láb rg

Május 4 konzilium az Orfiban dr Baloghnál


Tünetek;: kézfájdalom ujdeformácio,madárarc,fura lábmozgás

Évek óta mászkálunk dr okhoz,ortopedia kivizsgálás neurologia stb


Azt gondolom most kiderült h mi a baj:(

2017. ápr. 23. 17:39

Sziasztok!


Az én kisfiam 11éves 4évesen lett először beteg,hosszú szünet után 9évesen újra sokkal intenzívebben.

Tudom nagyon nagyon nehéz a eleje,de kitartás megtanulunk együtt élni vele!

32. sziszka (válaszként erre: 31. - Suora)
2017. ápr. 20. 11:51

Kedves Suora!

Milyen tünetei vannak a fiadnak? Az enyém 12 éves, mi is évek óta járjuk az orvosokat. Korábban látta őt egy reumatológus, de mivel a vérben nem voltak gyulladásra utaló jelek, ezért genetikushoz küldött. Gyakorlatilag évek óta nem találnak semmit. Ma voltunk az ORFI-ban dr. Balogh Zsoltnál, valószínűleg nálunk is JIA lesz. Két hét múlva megyünk be további vizsgálatokra (ultrahang, stb.). Ti kihez jártok?

31. suora
2017. ápr. 7. 10:14

Sziasztok


Tegnap tudtam meg 5 év jelzés és folyamatos orvosjárás után h fiamnak 10 éves JIA min 5 ìzületben érintett betegsége van

Kivagyok van vki akivel lehet beszélni?

30. Kataz8
2017. febr. 28. 09:19
Sziasztok! Nálunk ugyan ez a helyzet, HLA-B27 pozitivitással. Kinél hogy alakult a helyzet? Mi most lettünk betegek januárban és totál kivagyok... :( 3 nap tünetmentesség után ujra lángol a 10 éves lányomnál a csípő-térd-boka izületi gyulladás. Ha vagytok, írjatok légyszí!!! Köszi
2016. márc. 21. 15:53
Sziasztok! Már még erre valaki?
28. 0701Letty (válaszként erre: 27. - Liácska-Bp)
2016. febr. 10. 09:42

Szia!


Nekünk van egy 5 évesünk is, Nála eddig nem jelentkezett semmi hála az Égnek.

Doktornőt én is kérdeztem, gyakorlatilag Ő is kizártnak tartja, hogy testvérpár mindkét tagjánál jelen legyen a betegség.

Ugyanakkor a Lányaimnak van egy tesója az apjukról aki Chron beteg. A két betegség majdnem ugyan az :(

2016. jan. 5. 15:56
Sziasztok, mindig is két gyereket szerettünk volna de most hogy kiderült kislányunk betegsége nem tudjuk mire számíthatunk, pedig már itt lenne az ideje egy kistesónak. Mi van ha a második baba is örököl valamit. Doki szerint nem kell félni mert mióta Ő praktizál nem volt testvérpár betege. Nektek mi a véleményetek?
2016. jan. 4. 20:56

Sziasztok!


Úgy tűnik nálunk stagnálás van.

Trexan megy heti 6 tbl mellé heti 2 folsav és kontroll vérvétellel egybekötve 6 hetente.

A csuklói még nem tökéletesek, van még minimális kötöttség.


Nehéz ez az állandó készültség..... :(


A hajlam nálunk is apai ágról jön.

2016. jan. 1. 19:11
azt nem írtam hogy nálunk az apukától örökölte a hajlamot. neki is van HLA-B27 antigénre pozitívitása.
2016. jan. 1. 18:53
Sziasztok, kislányom most 2 éves, még októberben kaptuk meg a diagnózist JIA-s beteg. Nekünk a két térd fájt de csak reggelente illetve hosszú pihenés (pl délutáni alvás után). Valamint egy kolbász ujjacskája van a lábán, de az nem fáj neki. Orfiba befeküdtünk pár napra, megkaptuk a gyógyszert. Szteroidot kapott, ami az első szem után teljesen panaszmentessé tette a kislányt. a két hónapos reggeli lábranem állás után, egy tabletta és másnap reggel úgy szaladt hogy alig hittünk a szemünknek. Folyamatosan csökkentettük a szteroidot, egészen minden második nap/fél gyogyszerre. Minden simán ment, de egyik reggel megint nem tudott menni. Nagyon padlóra kerültünk újra. Ez volt másfél hete, azóta visszemeletük a szteroidot napi 2xfélre. Azóta megint teljesen jól van. Emellé szedi a trexánt, heti 2 tbl minden hétfőn. Igazából még nem dolgoztuk fel teljesen hogy beteg a kislányunk, de már a mélyponton túl vagyunk. az a baj hogy igazából nem tudjuk mire számíthatunk ezzel a betegséggel kapcsolatban. Hallunk sok jót és olvasunk sok rémséget. Ha nem bánnátok én is csatlakoznék hozzátok. Szeretném tudni hogy nálatok mennyire nehezíti meg a kisgyerek életét a betegség.
23. turucz
2015. dec. 20. 12:20
Sziasztok! Timike73 szeretnék érdeklődni nálad. 17 hónapos kislányomnál poli JIA betegséget diagnosztizáltak. Kezelik most, medrolt szedünk, trexant, és nem akar a gyulladás szűnni. Írtad 2015.08.25-én, hogykaptatok igazolást a tartós betegségről, és igényelhetted az emelt családit... Mindezt melyik kórházban kaptátok? Hol? Mert azt mondja mindenki, hogy már ez a betegség nem tartozik a tartós betegségek közé. Saját e-mail címem is megadom, ha oda könnyebben tudsz írni. Köszönöm előre is.
2015. aug. 25. 11:30
Szia! Az Elena teljesen jól van, 14-én voltunk kontrollon, megvizsgálta egy helyettes(rezidens) doktornő,néztek vizeletet,vért. Minden negatív lett szerencsére. Fájdalmai egyáltalán nincsenek.A kezelő orvosuk e héttől van, úgyhogy pénteken ismét kontroll. A múlkori vérvételkor már szegényem nem is sírt! Most 4mg Medrolt szedünk, hízott már 1 kg, nagyon fel van puffadva az arcocskája. Remélem(biztos)minden lelete negatív és végre elhagyhatjuk a szteroidot! Ti hogy vagytok? (Tartós betegségről kaptatok igazolást? Én 3.napon mindent megkaptam, igényeltem az emelt csal.pótlékot, gyest, közgyógyot.)
2015. aug. 24. 18:15
Hogy van a Kislányod Timi?
20. inf3rno (válaszként erre: 19. - Timike73)
2015. aug. 7. 18:16
A hízás nem akkora baj, azt leadja később, ha sportol. Próbáld a széltől is óvni, mert könnyebben szed össze fertőzéseket, amíg szteroidot szed. A trexánra ugyanez igaz. Ha az én gyerekemet kezelnék így, akkor biztosan nem vinném fürdőbe, vagy olyan helyekre, ahol könnyen összeszed fertőzést. Jégkrémet sem adnék neki vagy nagyon hideg italt és a náthásaktól is távol tartanám. Nem tudom ez influenza szezonban hogy megoldható, de törekedni kell rá. Érdemes megkérdezni az orvost, hátha tud tippet adni ilyen téren.
2015. aug. 6. 13:34

Hát amiket leírtál, csak hellyel-közzel értem,mivel közel se vagyok egészségügyes. De köszönöm!

Nálunk már nem mutattak ki gyulladást, de a szteroiddal ugye csak úgy nem leheet leállni, csk fokozatosan sajnos! Mellékhatásokat érezzük, iszonyú étvágy van! Abban bízok, h 6 hét után elhagyhatjuk a Medrolt és visszaáll arégi rend.

2015. aug. 6. 03:57

Vannak ezeknél újabb monoklonáris antitestek is, amik szintén használnak, van egy rakás. A metotrexát is jó egyébként, alapból azt adják miután lehúzódott a gyulladás, és azt kombinálják monoklonáris antitesttel jobb helyeken. Nálunk gondolom csak komolyabb esetekben, mert drága. Azt mondják, hogy agresszív terápiával nagyobb sikereket lehet elérni, és pár év után akár el is lehet hagyni a gyógyszert, kinövi a gyerek. Ez persze egyén függő, de egyáltalán nem reménytelen a helyzet.


Azt írják, hogy genetikai hajlam van (hadd ne soroljam fel a géneket), és hogy emiatt a Th17 és a FOXP3+ T sejtek nem megfelelően kommunikálnak egymással, ezért indul el egy gyulladás, ami legrosszabb esetben átmehet MAS-ba, és halállal végződik, ha nem kezelik azonnal szteroidokkal, tocilizumabbal, stb.-vel. Ez szerencsére ritka. Akinél már lehúzták a gyulladást, annál nincs ilyen veszély. A fellángolásokra azért figyelni kell, hogy időben kezelve legyenek. Triggert nem azonosítottak, de valószínű, hogy valamilyen baktérium fertőzés a ludas, legalábbis sok jel utal erre. Nagyjából ennyit lehet kideríteni a betegség okairól. Nyilván még kutatják őket.

2015. aug. 6. 03:11

[link]

Angol nyelvű cikk a mostanában elérhető kezelési módokról. Kell hozzá valamennyi biológiai/biokémiai tudás, nem konyhanyelven írták. Ezeket általában szúrni kell napi szinten, ha valakinek súlyosabb a kezelése, és hosszú távon terápiára szorul, ill. nem reagál az olcsóbb szerekre. Szteroidokat tudtommal nem lehet hosszú távon használni, túl sok a mellékhatásuk.

2015. aug. 5. 11:30

Szia! 2014 szeptembertől bölcsis, az óvodát most fogja kezdeni.(Tartok is a beszoktatástól, főlént, h most a héten és jövő héten még bölcsibe jár)

Van egy bátyja, de ő már idén 20 éves lesz, egyetemre megy.Ő asztmás, de a támogatást azt elvették tőle.

A Lányom az éjjel 3x kelt fel pisilni, nem tudom, h felébredt és azért vagy esetleg felfázott. Tegnap pl ilyet olvastam a zárójában, h éjszakai vizelés nincs. Ezt honnan vették? Tőlem ugyan nem kérdezték. Lehet, h van vmi jelentősége? Már minden ami kicsit eltér a megszokott-tól félelemmel tölt el. Jövő pénteken ismét kontroll, addig meg megy a gyógyszerezés.

15. 0701Letty (válaszként erre: 14. - Timike73)
2015. aug. 3. 20:23

Szia!


Tök jó hír hogy visszahúzódott a gyulladás a Kislánykád ízületeiről!!

A gyógyszerek....igen, a hiszti nálunk is megy, meg a hangulatingadozások. És az evés...bár most lekopogom, ahogy áll lefelé a medrol-ról úgy csökken az étvágya is!(véglef elvileg az augusztus végi kontroll után hagyhatja el). Kitartást!!!


Egyébként jól van, ízületei ránézésre, mozgásra rendben, a héten nem jár gyógytornára, mert az Adrienn néni (gytornász)szabin van és Ő nem hajlandó máshoz menni :)

Szerda reggel megyünk ide helybe vérvételre, májfunkció és fehérvérsejtszám ellenőrzés.

Rendületlenül jár mazsorettre és végre nem fáj a lába ha mazsizik!


Kicsilány szeptemberben kezdi az ovit vagy már járt?

Tesó van?

2015. aug. 2. 16:48
Szia! Pénteken elmentünk balcsira, nem tudtam írni! Reggel bementünk, manuális vizsgálat+vérvétel.Vércukrot is néztek(ugye éhgyomorra jöttek? Neem! Senki nem mondta)4,8 így a vércukra, tehát jó! Levették a vért, mondták h majd ha van eredmény felhívnak, nyugodtan menjünk haza.Amikor mrgvizsgálta, már akkor mondta, h szépen lement a gyulladás. Szegény lányom nagyon rosszallotta az ismételt szurkálást! Férjemet hívta kora du-n aDrnő, h minden jó lett," labor eredményben gyulladásos aktivitás nem észlelhető,máj-vesefunkció rendben!" Tehát örüljünk! Gyógyszerezés: Medrol 16 2x1/2, 08.07-től 3x1/4,08.12-től 1x4mg, Nolpasa 20mg 1x,Folsav 1x1/2 H, K Sz???, Trexan 10mg 1x0,5mg minden péntek este lefekvés előtt.08.07-től 1x1+D-vitamin 1000:1x1/2 (sokkal többet adok neki 3000 kap a term.gy. javaslatára) Kontroll 08.14-én ismét. Még jó,olvastam egy gélről amivel be tudom adni ezt a millió szar gyógyszert. Gloup gél, orvosok se hallottak róla, egy patikában be tudtuk szerezni, ebbe rakom a tablettákat.Megvan a immunszerológia vizsálat eredménye: HLA-B27 antigénre pozitív. Tehát nálunk is genetika. Azt mondta,h ne nézzem meg.h még miket okozhat.(Mondta, h pl pikkelysömör) +egy millió más mocsok betegségre hajlamosíthat gondolom. Kb ennyi volt. Nagyon nyűgös, hisztis a szteroidtól, néha már síkítani tudnék. Védőnő mondta, h adhatok neki homeopátiás Sedatif PC-t, attól kicsit nyugodtabb. Remélem hamar elhahyhatjuk a szteroidot. Ennyi volt. Nálatok mi újság? Timi
1 2

Minden jog fenntartva © 2005-2019, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Facebook