Segítsetek a kisfiamon! (beszélgetős fórum)
Hahóóóóó!
Hogy van a naffiú?
Szia nyubold!
Egy kicsit meg késve de annál nagyobb szeretettel kívánok a nagyfiúnak Boldog születésnapot.
Remélem csak azért nem írsz mert élvezitek Bocival a gondtalan életet. Szorítok nektek és tényleg ha tudsz tájékoztass minket mert nagyon izgulunk értetek.
sziasztok! szia Helga!
Nagy a csend, remélem jól vagytok ésmárotthon.
Ha van időd éskedved írjál.
Jó egészséget nektek:)
Sziasztok.
Boldog születésnapot Botondkának, sok boldogságot, nagyon jó egészséget, és minden jót ami létezik.
És siessetek haza. :)
Sok-Sok BOLDOG Egézséggel teli születésnapot ennek az erős kislegénynek!
(remélem azóta a bélgyulladása is a múlté)
Bizakodva írom,hogy a többi születésnap már gond nélkül-egézségben telik!
Minden jót nektek :)
Sok-sok boldog szülinapot. erőben egászségben:)
Mielőbb mehessetek haza!
ISTEN ÉLTESSE BOTONDKÁT!
Még legalább 100 születésnapot kívánok neki, és ő biztosan nagyon élvezi a sok színes lufit és a gyerkőcöket maga körül! És szerencsére inkább a jót érzékeli, mint a rosszat maga körül.
Sziasztok, Bocóka ma 1 éves. Sajnos itt vagyunk a kórházban, mert megint bélgyulladása van. A többi kisgyerek nagyon édes volt, reggel óta lufikat csináltak Bocinak és egy egész lufifüzért adtak át a kisfiamnak és közben a Boldog születésnapot énekelték. Többen rajzoltak is neki. Hát felejthetetlen pillanatok voltak.
Sziasztok!
A jó hírnek mindig örülünk :)
Kitartás!
Szia Helga!
Örömmel olvasom,hogy Bocika jól van!
Nagyon ügyes fiúcska!
Remélem a kemos gyógyszer nem okoz semmilyen problémát nála!Az valóban igaz,hogy a gyógyszergyártok érdeke,hogy minden mellékhatást lejegyezzenek (néha el is túlozzák) De azért egy anya csak úgy nyugodt-ha biztosra mehet,hogy nem lesz semmi gond.
Jó lenne ha sikerülne kiharcolni néhány gyógyszer szint mérést!
Sok-sok erőt és kitartást kívánok nektek!
(annyi nehézségen vagytok már túl-mostmár csak is jó jöhet)!
Ha nem is kéthetente, de időnként.
Németországba 2 hetenként küldött minta: erről az a véleményem, hogy nem fogod tudni kiharcolni. Az én gyerekemnek nagyon ritka anyagcserezavar miatt Zürichbe kellett mintát küldeni: ez összesen egyszer történt meg. Tényleg rettentő drága, mint ahogy a gyógyszerei is rettentő drágák (félévenként kérvényezni kell, hogy egyáltalán behozzák az országba). De hát nincs más út... és nálatok sem, tehát: kitartás!
Szia Helga, nagyon jó, hogy ilyen jó híreket írtál!!! örülök, hogy Botika rendben van. A gyógyszerrel kapcsolatban az a véleményem, hogy természetes, hogy a mellékhatások miatt aggódsz, hiszen ha ez az a gyógyszer ami innentől kezdve a fiad életét megmenti, gyakorlatilag az egyetlen lehetőség, akkor miért kellen elviselni azt, és beletörődni abba, hogy esetleg valamilyen kárt okozhat ez benne? Főleg úgy, hogy világosan le van írva, hogy 2 hetente ellenőrizni kell!! Ne higgy a dokiknak, csak az ösztöneidre hallgass!!! Babónak az lesz a legjobb!! GOndolom már nagyon eleged van az örökös visszautasításból és különféle orvosi magyarázatokból, de minden erődet és kitartásodat vessd be, hidd el meglesz a gyümölcse!! Sok erőt kívánok nektek hozzá, és csak arra gondolj mindig ha egy picit elkeseredsz, hogy az elkövetkezendő közös 50-60 éveitekért teszed! KITARTÁS!
Sziasztok! Bocika nagyon nagyon jól van ,1 hét alatt hízott negyed kg-ot. Egyfolytában vigyorog és mondja, hogy: 1. apa, 2. nem, 3. tetete. Tárgyakért forogva közlekedik és nagyon jól kijön a nagyszüleivel. Múlt héten voltunk lagziban is, remekül érezte magát. Hetente megyünk kontrollra, a vérképe egész szép, de sajnos még mindig igen alacsony a fehérvérsejtszáma. Erre azt mondják évek kellenek míg rendeződik de nem is biztos, hogy fog. Újra kapja azt a gyógyszert amivel kapcsolatos kétségeinkről már korábban írtam. A gyógyszertájékoztató szerint 2 hetente kellene nézni a gyógyszerszintet, mert így ki lehet küszöbölni a magas gyógyszerszint okozta mellékhatásokat (idegrendszeri károsodás, szellemi visszamaradottság stb.). Eleinte azt mondták, hogy mivel Németországba kell kiküldeni a mintát csak ritkán lesz gyógyszerszint mérés, de múlt héten kijelentették, hogy tulajdonképpen mellőzni kívánják az egész "borzalmas procedúrát", mert nem igazán megoldható, bonyolult, drága stb. és különben is ha lesz mellékhatás azt úgy is észre fogom venni, mert pl. begörcsöl (ez már a vicc kategóriája, szerintem nem lenne ilyen nagyvonalú ha az ő gyerekéről lene szó.) Azt mondta nekem a doki, hogy akkor amikor közölték velem, hogy halálos beteg a gyerekem nem csináltam belőle akrkora drámát mint ebből a gyógyszerből. Tény, hogy állandóan a nyakukra járok ezzel kapcsolatban ugyanis nem kívánom ennyiben hagyni a dolgot, és már afféle renitens szülő kategóriájába sodródtam. Amúgy az elmúlt 8 hónap végig egy nagy küzdelem , hogy kiharcoljak Bocikának bizonyos dolgokat(pl. vénás kaját amikor már 2 hete nem evett, ez állandó probléma volt de persze emiatt állandóan raporton voltam az osztályvezetőnél és a pszichológusnál. Szóval visszatérve az eredeti problémára még próbálkoztak azzal is, hogy erre a gyógyszerszint mérésre nincs is szükség, csak a gyógyszergyárak érdeke, hogy ráírják a papírra, meg amúgy is kis dózisban kapja, sőt nincs is összefüggés a szint és a mellékhatások között, ráadásul ha tudnám, hogy miket kapott a kemoval stb. Egy biztos: a gyógyszer alkalmazási előírása gyógyszerszint mérést ír elő, ráadásul nem ritkán hanem 2 hetente, de semmiképpen sem soha. Nem akarjuk, hogy a gyerek kontrollálatlanul kapja évekig ezt a veszélyes szert. Már milliószor felajánlottuk, hogy anyagilag vagy egyéb módon hozzáárulnánk a probléma megoldásához, ezt mindig udvariasan megköszönték. Jelenleg úgy érzem, hogy nincsenek igazán eszközeim a dolog kikényszerítésére, a gyógyszer elhagyása pedig semmiképpen nem lehet megoldás. Nektek mi a véleményetek erről? Amúgy a negatív érzelemimet erről az egészről inkább megtartom magamnak, mert most úgy érze szétrobban a fejem és baromi nagyot szólna.
Szia Helga,
Örülők, hogy jól alakulnak a dolgaitok és látom a kissrác is egyre jobban összeszedi magát, nagyon édes kis huncut...és így tovább...ügyik vagytok mindannyian...
De jó látni a kis huncut vigyori arcocskáját!
Sok -sok puszika neki!
Boldog jövöt kicsi fiú!
Helga, nagyon édi a bébi!Vigyori béka óriási szemekkel! Tiszta anyja! :-))) MInden jót kívánok nektek!
Gyönyörű kisfiatok van. Örülök neki, hogy ilyen szépen alakul a kisfiad sorsa. Minden jót kívánok Nektek.
Gyönyörű, huncut kisfiatok van :)
Tényleg egy kis vigyoresz :)
Remélem már így is marad és lassan elfelejthetitek az elmúlt hónapokat!
Sok boldog vigyoreszes percet nektek! :))
Sztem is gyönyörű kisfiú!:)
Sziasztok!
Édes a kisfiad mosolya. Igazi huncutság csillog a szemében. Minden jót kívánunk Nektek, és azért időnként írj, hogy mi van veletek. Én mindig ránézek a fórumra is és az adatlapotokra is. :)
Szia! Jók a képek, olyan jó látni a kis huncut mosolyát, szuper kis gyerek:)
Azzal meg ne törőd, h. kemós a feje, a lényeg, hogy jókedvű és szépen fejlődik, majd lesz még válig érő haja, akkor meg az lesz a baj!:DDD
Tündéri mosolygós! Remélem igazi kis rosszcsont lesz! ;)
Sziasztok, tettem fel új képeket Bocókáról. Most ilyen. Kicsit még kemoterápiás feje van, de szerintünk gyönyörű.
Húúú...nagyon nehéz lehetett az utolsó kemo-de szerencsére ez az erős kisemberke ezt is hősiesen túlvészelte!
Tele van életerővel ez kicsi legény!
Mostmár (remélhetőleg) csak pozítiv dolgokról mesélsz nekünk!!!!!
Szorítunk nektek!
Szia Helga!
Az előttem szóló ugyan leírta az én gondolataimat is, de erőt, egészséget és kitartást továbbra is nektek.
Biztos nem lesz könnyű, állandó bizonytalanságban élni, de meg fog a kicsi fiad gyógyulni, nagyon sokan ezt akarjuk és ezért izgulunk, imádkozunk.
További szép napot és ha tudsz jelentkezz.
dogiz
Megemelem a kalapomat előttetek. Nagyon sokan vagyunk azt hiszem, akiknek a mindennapjaiban szerepeltek. Izgulunk, aggódunk, veletek együtt örülönk. És most imádkozunk ezért a kis hősért. Ügyesek vagytok, hogy és ahogy végig csináltátok. Puszi a kispofijára. Vigyázzatok magatokra és egymásra is nagyon.
Sziasztok, ahogy számítottam rá nem volt valami sima az utolsó kemo. Az első kontrollig egész jól volt, de utána éjszaka nagy fájdalmai és véres széklete volt. Visszavittük az ultrahangon levegőbuborékokat láttak a májában. Azonnal ct, kiderült, hogy súlyos bélgyulladása van. Elmondták, hogy vagy meggyógyul antibiotikumra vagy elhalnak az érintett bélszakaszok és akkor azokat ki kell vágni. Szerencsére úgy tűnik elég volt az antibiotikum. Pár napig monitoron volt mert aggódtak, hogy rosszabbul lesz és esetleg kilyukad a bél. Gyomorszondát kapott, azzal vezették ki a gyomrából a váladékot. Nem ehetett, nem ihataott egy hétig, de úgy tűnt ez egy cseppet sem zavarja. Kérésünkre felfüggesztették azt a kemoterápiás gyógyszert amit szájon át kap, ha meggyógyul újra kezdjük. Most már jól van, úgy tűnik minden rendben. Ultrahangon még látszott a gyulladás, de már nagymértékben javult. Közben persze citopéniás is lett, de erre nagyon odafigyeltek és kb. 2 nap alatt ki is hozták belőle( extra adag sejtnövelő szuri, vér stb.) Szóval most már itthon vagyunk, reméljük nem lesz semmi gond, bár kicsit félek, hogy ha visszaállítják a gyógyszert, nehogy baj legyen. Én személy szerint úgy gondolom, hogy a 9 kemo és a gyógyszer együtt volt neki kicsit sok, az orvosok szerint csak a kemo miatt volt a gyógyszer ilyet nem okoz. Hát remélem igazuk lesz, ezt a gyógyszert évekig kellene szednie a kiújulás megakadályozására. Tehát elvileg befejeződöt a kezelés, a ct nem mutat daganatot, de még nem igazán vagyok megkönnyebbülve. Most jön az öt év izgulás és ugye nem tudom még azt sem, hogy mi lesz ezzel a gyógyszerrel, a mellékhatások stb.
Nagyon jó volt olvasni a leveleteket! De minden nap itt vagyok és már egy hete nem írtál. Remélem azért, mert élvezitek a tavaszt, a jó időt és egymást. Minden rendben veletek? Írj, ha tudsz! Várjuk válaszod! Márti
További ajánlott fórumok: