Beigazolódott Down-kór, terhességmegszakítás a 23. héten (beszélgetős fórum)

Mindig új tapasztalatot szerzek, az emberek hozzáállásából kifolyólag.

Rajtam is sok múlik.

Kezdek már nem meglátni olyan nézéseket, amiket azelőtt igen.

Magasról letojom, hogy valakiknek szükséges ami életünket magukban osztályozni. Hogy milyen is lehet. Mi egy tanyán éltünk 3 évig, és miután drága kislányunk megszületett fontosnak tartottuk, hogy ne csak az erdő susogjon neki, hanem véletlenszerűen is találkozzon emberekkel, kicsi kortól szokja a pillantásukat, nem utolsósorban pedig az utánzó kézségét a jó felé fordítani. elköltöztünk

Mára igazán látjuk, hogy helyesen döntöttünk. Nem kértük a szomszéd segítségét, nem kértük tulajdonképpen senki segítségét, hogy ezt meglépjük, az ember hoz néha döntéseket a saját, és a gyermekei érdekében, nem is tulajdonítunk ennek nagy jelentőséget. Nekünk természetes, hogy alkalmazkodunk, az élet kanyaraihoz.

Örülök, hogy nem rövidítettük le az utat, bevállaltuk a nehézséget is, mert isten tudja, visszataláltunk volna e a jó útra.

Viszont ahogy az emberek kíváncsiskodnak, előre haláli hangon szólnak hozzám, hogy miyen szörnyű lehet, abból látszik, hogy nem mindenki van elfoglalva a saját dolgával. Keményen átértékeltem a dolgokat magamban. És már nem úgy nézek másokra hogy vajon milyennek látnak, hanem szar nekik hogy méregetniük kell, unalmas lehet az életük.

Ismerek egy anyukát, akinek a kislánya kétes volt hogy van vele valami, sok és hosszú idő után kiderült semmi baja. Nagy örömet, tiszta örömet éreztem. Mindig örülök, ha valaki " megússza a dolgot".

Az előre itélkezés nekem annyit tesz, rosszat kíván... mert hogyan alkothatunk véleményt valamiről, amit csak hallomásból ismerünk?

Honnan tudja a szomszéd, hogy milyen nehéz az életem? és hogy milyen nehéz lesz

honnan?

Más itt a gond. Ki merem mondani, az emberek, akik ilyen kijelentéseket tesznek, rettenetesen irigykednek, mert az egésségesnek látszó, minden bajtól mentesnek látszó életükben sem tudnak boldogok lenni? mi pedig, beteg gyerekkel boldogok lennénk? vagy mi is agyamentek vagyunk, vagy hazudunk, vagy, ahogy itt egyik kedves hozzászóló mondta, a fájdalom azon szakaszában vagyunk, ahol még nem tudjuk fölfogni mi is következik.

Hát akkor most hadd mondjam el, 16 hósan a kislányom igen sok szót mond, fejlesztésre járunk, de előrébb van sok vele egykorútól.

Nincs kínlódás, mindent azonnal megcsinál, utánunk mond(hangok száj nyelvjátékok)

Babázik, legózik, egymásra rak, és ha belerakós játék van, mindennel azt teszi amit kell.

Tegnap megkérdeztem a védőnőnktől, hogy ugye nem mondanák hogy minden rendben ha nem úgy lenne?

De... tudom hogy garanciát nem vállalt senki.

A mában boldogok vagyunk, a jövőre készülünk.

Akinek ez az írás irritálja a szemét, olvasson mást.

De hálisten sokan vannak itt akik örülni tudnak mások haladásának.

Igen kéne az agymosás.

Főleg azoknak a "szuperanyukáknak",akik a föld felett járnak fél méterrel az Ő szupergyerekeik miatt.Persze nem általánosítok,mert van kivéte.De már előre félek,mi lesz ha én a szuper danka gyermekemmel,megközelítek egy játszóteret,netán még be is merészkedünk.Hogy reppennek szét majd az anyukák mellőlünk,rángatva arrébb tökéletes csemetéiket.Nehogy elkapjanak valamit.

Már előre látom sajnos,hogy fogok rájuk nézni sajnálkozva.Ki is a fogyatékos?

Mert az ilyen szülők miatt jár az elfogadás gyerekcipőben.Lenne mit tanulni.

Mit várunk az Ő gyermekeiktől felnőtt korukra,ha ezt látják szüleiktől.

Szóval az a lényeg, hogy ma már az a gyerek is gyogyós, aki természetesen, korának megfelelően viselkedik, és nem valami hipózott kisangyal. (Persze ettől még nem kell ráhagyni, csak maga a cselekedet mégis "normális".) Aztán meg 16 évesen csodálkoznak, miért drogozik a gyerek..

Talán azért, mert gyerekkorában az is súlyos bűn volt, ha a porban felkapott egy kavicsot..

Ezektől mikor várhatunk bármilyen toleranciát??

Agymosás kéne. De nem csak a fogyatékkal élők miatt, hanem a normális lét miatt..

Ma annyi történt, hogy - én rossz anya - háttal álltam kb. fél méterrel a csúszdától, beszélgettem egy anyukával, akit két éve nem láttam, éppen a betegségéről mesélt. A gyerekek egyébként másfél órája minden baj nélkül játszottak, az övé, meg az enyémek. (Megjegyzem, az övéivel is van gond, milyen érdekes, hogy az enyémekkel meg semmi konfliktusuk nem volt.)

Odajött egy harmadik anyuka, akit mindketten ismertünk. Már eleve furcsa volt, mert úgy csinált, mintha engem észre se vett volna, vagy nem ismert volna meg, igaz már egy ideje nem lakom ott, de azért sokat megyek, szoktunk találkozni. Mivel háttal álltam, nem láttam, mi történik, mint kiderült, az ő másfél éves kisfia fel akart mászni a csúszdára, az én kétévesem meg nem engedte neki, ellökte onnét, elvette a kezét. Nagy etvasz nem lehetett, mert még zajt se hallottam.. Aztán hirtelen olyan hangsúllyal esett neki a két éves fiamnak, mintha egy 8 évessel beszélne, akkor kérdeztem, mi történt. Erre mondja, hogy hát az enyém ellökte onnan az övét, és mint valami fúria, kézen fogta a fiát, hogy "na gyere drágám, nekünk is jogunk van itt csúszdázni".. Hát én csak bámultam, mert ez az egész kb. 6 másodperc alatt zajlott le, tehát nem valami órákig tartó kemény veszekedés volt.. A másik anyuka halkan csak annyit jegyzett meg, hogy hát néha előfordul ebben a korban, hogy összekapnak, nem nagy ügy ez... Persze én azonnal rászóltam a gyerekemre, ez természetes. Nem az a kérdés, hogy a fiam helytelenül cselekedett, mert nyilván így van. No de ha már egy ilyen szinte nem is létező konfliktust is így kezelünk le, ráadásul egy olyan valakivel, akivel a nagy gyerekeink két évig egy csoportba jártak, hát akkor hova jutunk...

Tiszta hülyék az emberek. Valahogy néha olyan érzésem van, hogy otthon már senki sem veszekszik velük, ezért lejönnek a játszóra, hogy ha valakinek a gyereke véletlenül nem a ma előírt normák szerint vesz egy levegőt, rögtön, támadni lehessen..

Ugyanez volt hétvégén a skanzenban. Ugyanez a rosszaság két évesem ott a nagy szabad téren felkapott egy kavicsot, és eldobta. Két évesen nagy bűn is az ilyen... Egy nő bokáját érintette a kő, erre nekiesik a fiamnak, hogy ez neki hogy fájt, stb.. Pedig akkor is azonnal szóltam rá, megfogtam a kezét, tehát nem az volt, hogy ráhagytam a dolgot..

Mindezt egy kétéves kisfiúnak..

Circle 21 - Down syndrome

Van egy oldal a fb-n, nagyon aranyos.

Na igen... Egy okos szép, különórára járó ép gyerekkel lehet büszkélkedni, nem úgy mint egy korai fejlesztésre szoruló downossal.

Ezek a büszke emberek ránk csak sajnálkozva néznek, s közbe nem veszik észre, hogy ők maguk a sajnálatra méltóak, mert ők csak azt kapják, amit mindenki megkap. Ezt a magasabb szintű szeretetet soha nem fogják megtapasztalni. Arra az őszintén átélt sikerélményre, amit a a dankáink is átélnek akár színpadon, akár dobogón, mi sokkal büszkébbek lehetünk.

Ez a kisfilm keveset mutatott belőlük, abból, amire ők is képesek.

Igen, jó lenne, ha végre a másik oldalt is bemutatnák. Azt, hogy a down szindróma nem a világ vége. Hanem ők is emberek, és nekük is vannak problémáik, pont úgy mint nekünk. Csak nekünk más típusú problémáink vannak.

Azt kellene hangsúlyozni, hogyha megkapják rendesen a korai fejlesztést, akkor kis segítséggel önálló életre képesek.

És ha arra gondolnak, hogy nyűg a gyereket fejlesztésekre cincálni, akkor az egészségeset nem nyűg hegedűre, focira, különangolra, különtáncra, különanyámkínjára hordani?

Szóval örülök, hogy egyre több olyan műsor van, ami bemutatja a másik oldalt is.

(Csak kár, hogy ez sem volt teljesen hiteles. A filmben szereplő dankák zömét ismerem személyesen, és bugyutábbaknak állították be őket, mint amilyenek. De még így is jó volt a kisfilm) :))

[link]

Galériát nyitott a Down-szindrómás divat-illusztrátor

Már csaknem egy évtizede dolgozik sikeres divat-illusztrátorként a Down-szindrómás Katie Henderson. A harminc éves feltörekvő művészt vele született betegsége sem akadályozta meg abban, hogy szenvedélyének éljen és rajzoljon.

„Nem tudom, pontosan mikor kezdődött. 2004-ben Floridába költöztünk, ahol Katie-nek nem voltak barátai, így beirattuk őt az Ability Resident Center-be, ahol különböző tevékenységek közül választhatott. Egy napon felhívtak a központból, hogy a lányomat választották a 'Hónap művészének'. Őt mindig is érdekelte a divat és a divattervezés. Nagy rajongója a Project Runway sorozatnak és az Ördög Pradát visel című filmnek" – mondta Henderson anyja, Ruth a Fashionista.com-nak.

Katie-ről kiderült, hogy évek óta kitartóan tanult és dolgozott illusztrációin. Amikor elsajátította a rajzoláshoz szükséges technikákat, elkezdett szabadkézzel rajzolni. Röviddel azután, hogy az ARC-n három akvarelljével és tehetségével felhívta tehetségére gondozói és szülei figyelmét, anyja mindent megtett, hogy bővítse lánya művészi látókörét és tehetségét. Vázlatkönyvekkel, színes ceruzákkal látta el és beiratta egy művészeti képzésre is.

„A művészeti oktató próbálta rávenni Katie-t, hogy fessen tájképeket is, de ő nem akart. Ő csak a divattal akart foglalkozni. Végül eljutottunk arra a pontra, hogy Katie szeretett volna nyitni egy üzletet, de nem volt rá pénzünk. A National Special Olympics Golf Tournament felajánlotta neki, hogy illusztrációit rányomja reklámpólóira. Azt akarták, hogy mindenképpen fogadja el a lehetőséget, ez azonban idő- és pénzveszteséget jelentett volna nekünk. Végül egy isteni beavatkozásnak köszönhetően nem fogadtuk el az ajánlatot. Vettem az egyháznál egy tombolajegyet és mondtam Katie-nek, ha nyerek, a pénzt a cégébe fektetem. Pár napra rá jött a hívás, hogy megnyertük az 5000 dollárt, (1,1 millió forintot)” – meséli a kezdeteket a lelkes anyuka.

Ennek köszönhetően 2011 szeptemberében Katie Kreations névvel hivatalosan is megnyílt a családi vállalkozás, ahol a fiatal Katie rajzai magában vagy pólóra nyomva is megvásárolhatóak. Katie első rajzai közül többnek az eredetije nem eladó, de limitált mennyiségben másolatként, számozva és az eredetiséget igazoló tanúsítvánnyal ellátva megrendelhető a misskatieskreations.com-on. A három méretben kapható képek ára 35-55 dollár között, 7700 és 12200 forint között mozog.

2012 februárjában megnyílt Katie első galériában rendezett kiállítása is „Empowering Women” címmel. A tárlatot több műértő és kritikus is pozitívan fogadta, sőt, volt, aki Picasso munkáit vélte felfedezni a képekben. A kiállításon Henderson egyik eredeti illusztrációját 1000 dollárért, 220 ezer forintért vették meg, de magángyűjtők több képet is vásároltak tőle Pennsylvaniából, Ohio-ból, Indianából és Texasból. Lakóhelyén pedig végre megnyílt első galéria, Café Katie Gallery néven.

A már önbizalommal teli Henderson jövőbeni tervei között szerepel, hogy ruháit divatlapokban lássa viszont, de leginkább a legtöbb divatrajongó nőhöz hasonlóan egy Vogue megjelenésről álmodik. Jelenleg a Visionary School of Arts tanulója, ahol többek között varrni is tanul, hogy minél közelebb kerülhessen céljához. Amellett, hogy Katie tehetséges és inspiratív művész, nagylelkűségéről és emberszeretetéről is gyakran tesz tanúbizonyságot. Amikor csak teheti, munkáit jótékonysági rendezvényekre ajánlja fel, de egy Down-szindrómával foglalkozó alapítványt is támogat, legutóbb pedig kiállították egyik munkáját a Nemzeti Down-szindróma Kongresszuson Washingtonba.

“ADD AKEZED, MERT EGYÜTT KEREK A VILÁG!”

AZ „ADD A KEZED, MERT EGYÜTT KEREK A VILÁG! ”KÖZVÉLEMÉNYFORMÁLÓ NAPRA TERVEZETT ESEMÉNYEK LEÍRÁSA:

A program helyszíne a város központjában, fekvő Dobó tér, 2012. szeptember 29-én délelőtt 10:00 órától délután 17 óráig!

A programmal már hagyományt kívánunk folytatni, ugyanis az ÉFOÉSZ Heves Megyei Közhasznú Egyesülete közel 20 éve minden évben rendez sérült gyermekek és felnőttek részére kulturális seregszemlét.

2004 évtől kezdődően, programunkat az ép emberek szemléletének formálása céljából, az integrációt erősítve kivittük a Dobó térre, hogy rendezvényünk, nagyobb nyilvánosságot kapjon.

Örömmel tapasztaltuk, hogy a színes, mozgalmas produkciókat látva a járókelők, kirándulócsoportok megállnak a színpad előtt, rácsodálkoznak és élvezik a produkciókat, tapssal jutalmazzák a szereplőket.

A szereplők élvezik a sikert, örülnek annak, hogy nagyobb közönség előtt mutathatják meg mire képesek, fel tudják venni a versenyt ép társaikkal.

A város civil szervezetei, a Polgármesteri Hivatal és egyéb támogatók összefogtak azért, hogy ez a nap elérje a célját.

Az események a Dobó téren több helyszínen folynak:

A színpadon (10 órától 17 óráig) ép és sérült felnőttek és gyermekek produkciói váltogatják egymást.

Öt sátort állítunk föl, melyek közül kettőben folyamatosan, különféle kézműves foglalkozások lesznek biztosítva.

Egyikben a Magyar Speciális Művészeti Műhely Egyesület ipar- és képzőművészeti alkotóműhelyt rendez be, amely a nap folyamán lehetőséget biztosít az alkotómunka iránt kedvet érző érdeklődőknek, sérült és ép fiataloknak, családoknak, a legkülönfélébb képzőművészeti és kézműves technikák megismerésére pl.: grafika, pasztell, akvarell, olaj, illetve agyagozás, bőrművesség, batikolás és nemezelés, gyöngyfűzés. A műhelymunkákat gyakorlott szakemberek, a Művészetek Háza és a Jelképző Alapítvány művész-tanárai vezetik.

A másodikban az egri Családsegítő Intézet és az egri Családsegítő Alapítvány szervez hasonló foglalkozásokat, melynek keretében papírforgót, csuhévirágot, madzagszövést, termésbábot, kötözött batikot és maszkot készíthetnek, valamint nemezelhetnek, agyagozhatnak az érdeklődők.

A játszóházak alkalmasak az ismerkedésre, a kézügyesség, a motoros és finom mozgások fejlesztésére.

A harmadik sátorban, Forrás Alapítvány Eger jóvoltából egész nap szabadon játszhatnak a fogyatékos és ép gyermekek népi játékainkkal, melyek az ügyességet, a mozgáskoordinációt fejlesztik, pl: mocsárjáró, elefánt talp, gólyaláb, vessződobálás, frászkarika.

Sok gyerek szereti a képregényt, a képregény hőseit, szívesen nézegeti az ilyen újságokat, ezért a nap folyamán a gyerekek örömére képregény börzét szervezünk, melyet egy hősökről készíthető matricafestéssel egészítünk ki.

A negyedikben más fogyatékossággal élők Heves megyei szervezetei mutatják be, az életükhöz elengedhetetlenül szükséges segítő eszközöket.

Az ötödik ÉFOÉSZ információs sátor a programban résztvevők ellátását szolgálja ásványvíz, egyszerű szendvics biztosításával.

Bízunk abban, hogy az ép és sérült gyermekek, felnőttek, valamint családjaik közösen élvezik majd a nap eseményeit és megismerkednek az értelmileg sérültek életével!

Sziasztok!

Kevés időm van itt olvasgatni, írogatni, de ha tehetem olvasok itt.

Kisfazakas, amiket itt leírsz, mi is nagyon sokat tapasztaltuk. Nagyon sok negatív élményem van, de akad bőven pozitív is. Bennünket is megbámultak, megbámulnak a mai napig is.

Ami fontos: Nincs értelme felháborodni az emberek elutasító, passzív viselkedésén. Ha felháborodunk, esetleg kissé emeltebb hangon akarunk valakit jobb belátásra bírni, csak emeljük a falat magunk körül. Mindig higgadtan reagáljunk, legyünk mi azok, akik intelligensen tudják kezelni ezt a dolgot. Az ép társadalom felé nekünk kell nyitni, hogy befogadó tudjon lenni.

Vannak nagyon jó kezdeményezések, pl. a Kézenfogva Alapítvány szervez iskola látogatásokat, ahol a sérültek, többek között Downos fiatalok bemennek az iskolába és bemutatkoznak, beszélnek magukról. A Kézenfogva Országjáró közvélemény formáló kampánya.

Integrálható sérült gyerekeket normál óvodába felveszik, sajnos korlátozott létszámban (egy óvoda max két fogyit vehet fel, ez a régi infóm, nem tudom változott-e már azóta).

Vannak minden megyében helyi programok, nálunk is és nagyon sok pozitív visszajelzést kapunk.

Én is azt gondolom, bár igen kemény vastag falakba ütközünk néha, és van hogy még fáj is, mégis hangoztatnunk kell, hogy "mi is van". Azt nem várhatjuk hogy kérdezzenek, mert nem fognak. Én elég sok "bámulásba" belebotlok. Talán elképzelhető hogy érzékenyebb is vagyok, és esetleg jobban résen vagyok. De sajnos amit tapasztaltam, egy játékboltossal kapcsolatban is, hogy nem kérdez, nem beszélget, hanem sajnálkozik.

Nem olyan régen, meglátta ismét ott megyünk, és megrántotta a mellette lévő ruháját, hogy mutassa na.. ott jönnek.

Nekem ami eszembe jut ilyenkor, mint érzés ami végigfut bennem, az az hogy fáj, belül valami csavarodik.

Nem tudom minden embernek elmondani, hogy én mit érzek Anita iránt, nem tudom megmutatni, néhány másodpercben hogy mit jelent ő nekünk.

Hogy mennyire édes, aranyos, és ami a legfontosabb lenne, elmondani azt , hogy a gyermekem iránt akit a kezemben tartok ugyanazt érzem, amit ők a sajátjuk iránt.

Nem kell a szánalom, mert nincs miért.

Valaki akivel nagyon rég találkoztam, amikor megtudta, hogy Anita nem átlagos, elkezdte a sírást.

Akkor azt mondta, nem mer velünk talizni, mert elsírja magát. Ilyen is van.

Itt voltak hétvégén végül csak eljöttek.

Tudjátok mi a furcsa? Anita fölpattant a kiságyba, puszit dobott integetett, a kutyának mondta vau, stb, és a csajszinak eszébe sem jutott elsírni magát. Nem volt miért.

Amikor róla beszéltünk, a szívműtét körülményeiről beszéltünk. Más nem fontos, miért? mert ennyire nem érdekel a lányom? Nem. Azért mert EZ VAN . Anita ... ő Anita, Nekem ő nem egy danka kislány, hanem, a kislányom akit Anitának hívnak. Nem érzi ezt senki hogy mennyire egyszerű?

Tudjuk azt is , hogy szép lassan ahogy nőnek, az arcukon egyre inkább viselik a down jeleit. Mi vajon a körülöttünk élő emberek számára milyen jeleket hordozunk?

Amiket szurikáta is említett, a szuperanyuk szupergyerekeiről, az engem nem érdekel, nem vágytam soha arra, hogy kitegyem a gyerekem, hogy nézzétek csak milyen okos ügyes szuppperrr.

Vagyunk ezzel így többen is, nem lennénk normális szülők? :-) De azok vagyunk, de hálisten nem vagyunk egyformák.

Vannak betegségek állapotok amikkel az emberek születnek. 3-as ikrek voltak nálunk az említett vendégek gyerekei, 2 nek közülük szürkehályog szem probléma, másoknak szív, másoknak vese, sok sok betegség másság van, és aki erről nem sokat tud, adjon hálát az égnek, mert még a közelükbe sem került ezek szerint. Ha igen és mégis ennyire megveti a betegeket vállalókat, vádolva édesanyákat stb, Nézzenek kicsit magukba, mert marha nagy baj van velük, és az Isten őrizze őket hogy valaha megérezzék amit mi, mert ők jobban szenvednének.

Körülöttünk sem + mindenki, van aki a szemembe mosolyog hátam mögött, mutogatja a gyerekemet. És nem akarok fölsorolni több dolgot, mert leírni is fáj.

Én azt kívánom, hogy nekik ne kelljen átélni hasonlókat.

Ezt tiszta szívből kívánom, a gyermekeik érdekében

Szeretlek benneteket olvasni!

Nekem "csak" hiper a legnagyobb, és most 16 évesen már "csak" a részképesség-problémák maradékával van gond, de az pokol volt, amikor ovisan fejlesztésre jártunk, és mindig pörgött a buszon... akármit tettem vagy nem tettem, én voltam a rossz anya, miközben tudtam, hogy amíg el nem múlik a pörgése, semmit nem tehetek.

Mondjuk én sem tudok mit kezdeni a barátnőm még sokkal hiperebb, és még sokkal nehezebb eset fiával. Ciki vagy nem, de inkább kerülöm. És tényleg kellene valami olyan nevelés, talán a suliban, hogy a mi gyerekeink már máshogy viszonyuljanak, ne csak azt érezzék, de jó, hogy én megúsztam.

Én a három kicsimmel nem mentem genetikára, pedig már elég öreg vagyok, de mi úgy gondoljuk, hogy a gyerek ajándék. Amilyet kapunk, olyat kell nevelnünk, és nevelődnünk általa. Mindegyikük nagy tanító, az egészségesek is, csak észre kell venni.

Gyönyörű fiaid vannak!

A múltkor láttam egy danka kamaszlányt az apukájával. Nagyon szép volt a kislány, hosszú, derékig érő vörös hajjal. Az apukája, egy magas, derék szép férfi olyan büszkén vonult vele körúton, hogy azt csak irigyelni lehetett... Pedig lehet, hogy neki is biztos nagy volt az út idáig. Ebben az volt a kivételes, hogy tényleg semmi szánalmat keltő nem volt benne, hanem teljesen őszinte volt a büszkeség. Meg jogos is, mert tényleg szép volt a kislány..

Persze ehhez az is kell, aki ezt észre tudja venni..

Szerintem is a "közállapot" szörnyű ilyen tekintetben itt. De talán nem is a gonoszság miatt, hanem a tudatlanság, meg a berögzöttség miatt. Én most abban a szakaszban vagyok, hogy osztom az igét, hogy mások is "lássanak". De már néha unom, és inkább csak elmegyek onnét..

Külföldön tök más volt. Akkor még nem volt fogyatékos gyekem, illetve volt, csak nem tudtam, hogy az.. Ott volt egy súlyosan fogyatékos kislány. Külön hinta volt számára a játszótéren, és az anyukák felváltva figyeltek rá, hogy az anyukájának is legyen szabadideje.. És ez a világ legtermészetesebb dolga volt, és eleve nem volt semmi para azon, hogy ő olyan... Hallottam más esetekről, hogy ott a legtöbben ugyanúgy örülnek a fogyatékos gyereknek is azonnal.. Jó, nyilván ott a legtöbbeket eleve egzisztenciálisan kevésbé tesz ez kiszolgáltatottá, de ez csak az egyik része. A másik a gondolkozás..

Ez itt még nagyon messze van..

Volt itt valahol egy fórum, ahol ezt próbáltam leírni.. Ahelyett, hogy egy valaki is azt írta volna, hogy hát, lehet, hogy jobban kéne figyelnünk egymásra, ehelyett mindenki csak azzal tudott jönni, hogy én a keserűségemet vetítem ki, és elve elítélek másokat.. Pedig csak azt próbáltam leírni, hogy akinek a gyereke furcsán viselkedik a játszótéren, esetleg néha hisztizik, üt, vagy valami, az még nem biztos, hogy egy alkamatlan szörnyű anya gyereke... És első körben nem elítélni kéne, hanem segíteni... De sajnos a saját "szupernevelős" bűvkörükből ma kevesen látnak ki.. Azon versenyez ma mindenki a játszótéren, hogy a másfél-két-három éves gyerekek közül ki a "jobban nevelt", ahelyett, hogy hagynánk a kölyköket szaladgálni, homokot szórni, meg bunyózni egy kicsit. És ebből kifolyólag ma az a szuperanya, akinek Shakespeare-t szavalva kéri el a játékot a gyereke, - ha lehet angolul - és sohase dühös, és csak símogat... Na, hát ebben nem állok jól, az kétségtelen.. Én ebben a tekintetben érzem nagyon a kirekesztettséget, a "másságot".

Én a minap éltem át az első összesúgást a hátam mögött.Meghallottam.Egymást kérdezték:-Az Ő gyereke?

A többit nem hallottam szerencsére.De tudom,hogy tudják mi az ábra nálunk.Lehet semmi bántót nem mondtak,de rádöbbentem,hogy ez így lesz még sokáig.Ahogy nő a gyerek,egyre jobban fog látszani a különbség.

Úgy visszafordultam volna.Na nem balhézni,csak beszélgetni.Elmondani.Mert nem szánakozás kell,hanem megértés,elfogadás.Segíteni nem tudnak máshogy.Kérdezzenek bátran.

De ez az idő ebben az országban még nem jött el.

Ahhoz sokkal több nyilvánosság kéne.Na meg inteligencia.

Figyelem az arcokat és a homlokokat.

Lassan tudok olvasni is róluk.

Próbálok pozitív lenni,de nem változtam meg annyira mint képzeltem,hogy lesz.

Azért a régi énem nem változott át,és fel tud bosszantani az emberi hülyeség.Beszólni viszont nem fogok,csak ha nagyon durva a helyzet.

Remélem ez nem jön el.Soha.

Én láttam olyat is, ahol beleroppantak, nem bírták, katasztrófa lett a vége.. Ez olyan, mint hogy valakinek van ereje felépülni a rákból, vagy éppen elfogadni egy halálesetet, a másik meg belehal..

De legalább attól ne vegyék el a jó vég lehetőségét, akiben van szufla, meg aki ki tuja várni a dolgokból adódó jót..

Ezzel tényleg semmi mást nem bizonyít valaki, csak a saját lelki defektjét.

Én már kezdem elérni a gyerekeknél, meg magamnál is - főleg a fiamnak köszönhetően, - hogy már tényleg nem tűnik fel az utcán a féllábú, a kerekes, a down-os, a meleg, de még a látszólag nagyon rossz és hisztis gyerek sem.. Mert a hátteret sohase lehet tudni. (Már elnézést, a kategóriák között nincs egyenlőségjel, csak a "másság"-ra utaltam, de gondolom nektek nem kell ezt magyarázni..)

Szerintem, ha valaki nagyon nem akar tudni ezekről, ne vegye észre, de ne is szólaljon meg. Az egyetlen dolog, amit el tudok fogadni, az a "segíthetek"?

Nekem az fáj sokszor, hogy én ezt sohase kapom meg, - lévén hogy a fiamon semmi sem látszik, - csak az, hogy leveti magát a buszon, hogy jaj anya, büdös van, nem bírom ki... Végignézik, ahogy fekszik, próbálom a megfeszült testét felemelni, és közben mögöttem meg sugdosnak, hogy úgy kell neki, miért kényeztette el..

Az emberekben az soha sem merül föl, hogy a dolgoknak más oka is lehet..

Én fiatalként is csomószor odamentem részegekhez is, ha nagyon rosszul voltak, hogy segíthetek-e.. Mert rendben van, hogy "maga tehet róla", de hol van nekem jogom az "okot" firtatni.. Lehet, én már a negyedétől is kikészültem volna.. Ha tudok segíteni, tudok.. Ha nem, hát nem, azt is el kell fogadni..

megnéztem a képeidet

nem semmi ki hapsi.

Viszont viheti még annyira az életben , hogy a sok sosemvoltsemmibaja gyerkőc majd irigykedve nézi:-)

Most nehéz, biztos, de amit hallottam(nem tapasztaltam soha) enyhülnek ezek a dolgok, és átvált sokkal értelmesebb feladatokra.

mindenesetre szorítok !!!

Lájk!!!én is erről magyaráztam.

Olyan a gyermekünk amilyen, és csak azért mert a kromoszoma rendellenességeket szűrni lehet, ezért ilyen nagy a felháborodás, akik ezt nem használjuk ki, mert úgysem vetetnénk el, stb.

A többiek?

Velük mi van?

mi van ha azok lázadnának föl, akiknek, akár autista, akár más nagyon súlyos, és igen nehéz betegséggel élő gyermekük született, és mivel csak később derülhetett ki, akkor miért nem tehetnek semmit?

emlékszem amikor elmondták mit szűr a pocakszuri.elmondta a doki... mondom és a többi dolgot honnan lehet megtudni? azt mondja csak erről tudnak 100%. Még erről sem, azért ezt hozzá kell tenni, különben nem vetette volna el egy ismerősöm, tévesen mindkét ikerbabáját, és mondjuk nem szült volna dankát tulipán, aki megcsináltatta...

Én azt gondolom sok jó dolog van amit meg lehet tenni, értük, hogy egészségesek legyenek.

A többi amiről itt szó van azt ellenük teszik.

Azért ez már mindjárt másként hangzik.

Én a gyermekem ellen soha nem fordulnék, akármi is lesz, annó mondtam a páromnak, amikor melegeket vagy hasonló dolgokat láttam, mondom az én fiam lányom tenne így, engem az sem érdekelne, úgy is szeretném.

Hány édesanya látogatja börtönben a fiát, aki gyilkolt a lányát , aki kukába dobta gyerekét, vagy bármi rosszat is tett.

És szeretik, pedig ők is betegek, Jobban mint a dankák. Fölháborító, mennyire elferdült a világ.

Autista a kisfiad?

amíg egyszer nem találkoztam egy 8 éves autista lánnyal, addig nem is tudtam miről szól ez.

Pedig biztos találkoztam, csak a fokozatok miatt nem derül ki.

Az a lány akivel találkoztam, nagyon nehéz helyzetben van a szüleivel együtt.

Nagyon... Akkor volt Ancsikám picike. úgy 4-5 hós.

Eljöttek hozzánk, és azt mndja az édesanyja, de jó nektek, a szemetekbe néz.

Azt mondta nem bírja levenni ancsiról a szemét, annyira jól esik neki, hogy fölemeli a fejét és szemébe nézett.

A 8 éves lányáról ezt nem tudja elmondani.

Még soha nem nézett a szemébe.

Csak szorítottam a lányomat, és úgy örülök, annak, hogy az élet "csak" ennyi bajt adott, és megkimélt "eddig" mástól.

Direkt mondtam hogy eddig, mert nem tudjuk holnap mi lesz, azok sem tudják, akik itt nagy szájjal 20 -30 évre szomorkodnak a nevemben.

Talán ha kicsit alázatosabban állnánk az élethez, megadva magunkat, hogy nem vagyunk semminek irányítója, na akkor talán megváltozna a világ.

ALÁZAT!!!!

Te és én és még többen itt, tudjuk, nem azért mert különbek lennénk, hanem az élet iskolája nekünk ilyenre szakosodott.

Már írogattam ide, nekem "enyhe" autim van..

De most, a számára legnehezebb életkorban viszont nagyon kemény..

Talán pont azért, mert ővele 2-3 éves koráig semmi különös nem volt, csak egy kicsit mozgékonyabb volt.. Beszélt, mint Pázmány Péter, stb..

Mert az autizmust még azt se tudni igazából, hogy mi okozza..

És egyre sűrűbb (igaz, ez nyilván a jobb diagnosztikai lehetőségek miatt is van). A fiam normál ovis csoportjában (ahonnan most elviszem) 3-an!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! kaptak auti diagnózist, és még másik két csoportban is van gyanús eset..

Csak kérdezem, ettől nem fél egy kismama se??

Most az én fiammal egy légtérben lenni jóval nehezebb, mint itt szerintem a legtöbb down-gyerekkel a fórumról..

Rettegek, hogy mikor üti úgy meg a testvéreit, hogy maradandó bajuk lesz, meg még 1000 baj van, ha valaki mazsolázni akar, javaslom az auti fórumot, most nem írom le, nincs itt jelentőssége..

Pedig rajta nem látszik - lásd a képeimet: a szőke - és simán végezhet majd egyetemet is a prognózisok alapján...

Akkor ez milyen???

Őtőle is lehetne sajnálni akkor a TB pénzét, hiszen most több fejlesztésre szorul..

Azt nem veszik észre ezek az okos TB-vel jövők, hogy pont a hozzájuk hasonló hozzáállású emberek gátolják meg, hogy ne legyenek a sérültek hosszú távon teher a TB-nek, meg az államnak.. Nagyon sokakat ugyanis pont az ő előitéleteik miatt nem veszik fel munkába, pedig tudnának sok hasznot hajtani, dolgozni...

kicsit kevesebb indulattal, de ugyanazt írtad le amit mi.

Valamire azonban tényleg rájöttem, valóban nem vagyok normális, mert aki ilyeneket ír, és igyekszik stresszelni minket, a megnyugvásunkat, büszkeségünket, a fájdalom egy szakaszának nézi, az ilyeneket levegőnek kellene néznem.

És mostantól ezt fogom tenni. Nekem nagyon sokat segít hogy a homlokra írt képzeletbeli szöveget nézegetem, és azóta az embereket másként nézem.

Hogy aztán az ilyen lenéző embereket mi vezérli, nem tudom, most mondjam azt hogy valami más fájdalmat nyom el azzal, hogy belerúg valakibe?

Én csak ismétlek, de ha ezt így visszafordítom, nem vagyok normális.

Vero amúgy, te vagy a legszuperabb, mert én nem 24 órát sírtam mint te, hanem sokkal többet.

Amin ezalatt átmentünk, átalakultunk felépültünk, nem hagyom lerombolni senkinek.

Múltkor elmeséltem valakinek, hogy egy autó aki hencegve cirkált, haza fele menet, láttuk fölborulva. 2 gyerek kocsi mellett, gyermekmentő stb.

Azt mondja az illető:- ilyenkor egy is elégtételt érzel nem?

Mondom:- eszembe nem jutott ilyesmi. Azért mert valaki hülye és bajba kerül, ugyanúgy rossz neki mint bárkimásnak. És sajnálom hogy az élet így tanítja.

Más emberekké lettünk volna, gyermekeink születése óta? Igen!!! határozottan!!

Más az érték, de ugyanúgy emberek vagyunk. Föl lehet bennünket bosszantani, ugyanúgy reagálunk, csak empatikusabbak vagyunk.

Ennyi.

Engem erre tanított meg ez a csodás kislány, aki nekem 30 év múlva is csodás lesz, mert az ENYÉM

Szia!

Én nem voltam vizsgálaton, mert nem indokolta semmi. Az afp-m ugyan nem lett a legjobb, mármint szerintem, de határértéken belül volt. Kérdeztem az orvost, de csak annyit mondott, hogy a kombinált teszt tökéletes, nincs szükség semmire. Olvastam egyszer valahol, hogy hallgatni kellene az anyai megérzésekre ilyen esetekben, mert szinte mindig pontos képet mutat. Most visszagondolva, valahol tudtam, hogy van valami a fiammal. Sokkal jobban figyeltem a mozgására, meg mindenre. Nem olyan volt mint a lányommal, teljesen más.

Mikor két naposan felhívták a figyelmemet, hogy genetikai vizsgálat kellene, esetleges Down szindróma miatt, egy világ omlott össze bennem, csak azt hajtogattam, hogy tudtam én, aztán a következő pillanatban meg azt, hogy de akkor sem vetettem volna el egy mozgó, rugdosó kisbabát.

Annyira ki voltam készülve mikor az előző terhességemet olyan 6 hetesen elvetéltem, hogy nem tudtam volna túltenni magam egy ilyen szülésen, mert ugye ez már egy komplett szülés huszon hetesen. Most mondhatja azt mindenki, hogy utólag azt mondok amit akarok, de akkor ott a kórházban is ezt éreztem.

Most itt van az én tündér fiam, éppen lebontja a házat, és én ennél szerelmesebb már nem is lehetnék.

Ahogy itt már sokan leírták, nálunk is vannak gondok, mint mindenkinél, de ez nem a gyerek miatt van. Alig várom, hogy kezdődjön az iskola év, és végre mehessünk Debrecenbe fejlesztésre, hisz a fiam által értékes embereket ismertem meg, akik biztatnak. Ott soha nem hangzott el olyan, hogy mire nem lesznek képesek. Olyan emberek dolgoznak ott, akik oda valók, soha nem törték le a lelkesedésemet, sőt biztattak, hogy csak így tovább előre. Ezt a szemléletet ajánlanám mindenkinek.

Ha anno három hónaposan nem olyan genetikushoz kerülünk aki leszólja a fiamat, akkor csak itt szembesültem volna azzal, hogy milyen rossz is nekem, hisz a fejlesztőben csak előre tekintünk. Várjuk, hogy mit hoz az élet, és azért is boldogok leszünk.

Itt a helyed.Ha kérdésed van kérdezz.

Őszinte válaszokat fogsz kapni,ez biztos.Mégha néha ijesztő lehet is.

A mi életünk is megváltozott,nem így terveztük,de nem mondom,hogy rossz irányba.Máshova értünk,mint indultunk,de itt is süt a nap,mégha néha több is a felhő.Boldogok vagyunk.

Boldog babavárást kívánok!

:-)

gratulálok a babátokhoz. mert ugye ebben akkor egyetértünk, baba amióta csak megfogant.

Szívből kívánom, hogy egészséges gyermeketek szülessen, és azt hogy nagyon nagyon boldogok legyetek.

Nagyon tudatos vagy, irigyellek, én nem foglalkoztam ezzel a gondolattal Anita születéséig, de te lélekben készülsz mindenre, és ez a legbölcsebb. Ettől függetlenül nem érzem benned a félelmet, szorongást, csak arra készülsz., hogy ne járj úgy mint én:-)

ha újra kezdeném én is így tennék.

Azért hogy születése(direkt nem életét írtam) első pillanatától kezdve meg lett volna, az a bensőséges viszony, ami ma van köztünk.

A 20 éves danka lány apukája azt mondta nekem, majd meglátod, azt hiszed nem tudod már ettől jobban szeretni, és napról napra rájössz majd, hogy dehogynem, napról napra jobban szeretjük.

Akinek van füle a hallásra hallja!!! :-)