Súlyos oxigénhiánnyal született babák (nyílt klub)

Köszi!:)

:(( A legjobbakat Nektek!!!

Jó éjt!:)

holnap megírom privibe az elérhetőségeket

biztos vagyok benne hogy jó dolog , főleg az hgy tudom Barnusnak milyen problémái vannak. kimutatta az egyik gép azt is hogy hány százaléka sérült az oxigénhiány miatt vagy az enyhe agyvérzés miatt. mert állítólag az is volt szegénykémnek.

Szia!

Igen, sajnos borzalmas tud lenni a sors! ...és igen, bárcsak megváltoztathatnánk az állapotot! Ohhh... Titeket sem kímél a sors:( Az én fiam is le van maradva még... Ő is még csak nemrég fedezte fel a lábacskáit:), pedig már korábban kellett volna. Állni is kb. 2 hete tud, de nem sokáig. Nem is nagyon gügyög még, pár "szót" gagyarászik, de még ebben is sokat kell fejlődnie. A nővére egészséges, Hozzá tudom hasonlítani és azt látom, hogy eléggé le van maradva dolgokban, amiket a nővére ilyen idősen már csinált, Ő még nem tudja. Az én fiam is úgy volt, hogy fél éves volt, de még eszébe sem jutott megfordulni, stb. A hangokra persze figyelt, de gondolom azért, mert nem lát... Ohhh, szegény picurka. Az én fiam is rettentő beteges, mindig, minden bacit megkap. Kb. egy hete jött ki megint a kórházból... El is hiszem, hogy szeretnivaló a kisfiad:))) Mi Pesten lakunk. Értem, köszi, akkor majd megnézetjük! Bár... sok helyen jártunk már Vele, de addig megyünk, amíg csak van hely, ahol segíthetnek, akár egy kicsit is! Köszönöm szépen, a telefonszámot szívesen venném! Nálunk is gond van a tüdejével, állandóan beteg:( Köszönöm szépen, nem adjuk fel, nem szabad feladni!! Kívánok Nektek is SOK erőt, kitartást!!!:) Igen, azért "könnyebb" elviselni a helyzetet úgy, hogy van egy egészséges gyerek is! Szerencsére Gréti imádja az öccsét! Mikor megtudtuk, hogy Gyuszkó nem lát, nagyon sok kérdés, félelem merült fel bennünk, köztük az is, hogy hogyan fog Hozzá viszonyulni a nővére. Hála Istennek nagyon szereti Gréti, bár kicsi még, de mintha tudná, hogy nagyon kell szeretni az Öcsit:) Nagyon jó testvérek, remélem, hogy így is marad! Mikor Gyuszkó sír, Gréti már szalad a kiságyhoz/babakocsihoz és rázza Neki a csörgőt, simogatja, közben mondja Neki: "Ne síjál!":D Többnyire le is csillapodik ilyenkor a fiam. Sok erőt és kitartást kívánok Nektek is!:)

Várom válaszod:)

Lívi

Szia. Olvasom a soraidat és szomorú amin ti is átmentek. Szörnyű dolgok vannak amin sajns nem tudunk csak úgy egy pillanat alatt megváltoztatni. Bár tehetnénk.

Az én kisfiam 2010. február 1-én halva született. Megfigyelés alatt voltam elvileg a kórházban. 16 perc után élesztették újra de sérült szegény tetőtől talpig. most 15 hónaposan forog de csak oldalra hasról hanyatt, emeli mostmár magabiztosabban a fejét, felfigyel hangokra, nevet de még nem mindig nyúl játékért vagyis csak ritkán. A legnagyobb probléma talán a sok közül hogy nem tud rendesen nyelni és így folyamatosan beteg mivel a baciknak szabad útjuk van. Szondán is etetem . Amúgy egy nagyon szeretni való kisgyerek és nagyon bizom a gyógyulásában. Hol laktok? Mi Fejér megyében. VAn Pesten egy hely ahol csinálnak állapot felmérést a babákról is. Mi most voltunk és igaz 14 eft- meg után írnak fel készítményeket amik nagyon jók csak nagyon drága is. De érdemes lenne nektek is megnézetni a kicsit hátha a fejlődésében tudnak segíteni. "Dankoros", oxigénhiányos , mozgásproblémás babákkal is foglalkoznak. Ha kell adok telefonszámot. Nekünk ennél a vizsgálatnál derült ki hogy gyenge a szíve a tüdeje , nincs bélflórája meg sok más köztük az is hogy hány %-ban sérült a buksi.

Neked is azt mondom mit amit mindig magamnak hogy ne add fel sok sok kitartás kell hozzá . Nekem is van egy másik gyerköcöm egy 5,5 éves kisfiú aki ha nem lenne biztos nehezebb lenne mert így úgy gondolom jobb mert van egy egészséges kisfiam akivel semmi probléma nem volt nálunk sem a szülésnél. Írj ha tudsz és van időd.

Szia Beus:)

Először is szeretném megköszönni, hogy bevettél a klubba!:) Köszönöm, fogok is írni:)

Akkor írok a fiamról:

Tudni kell, hogy Neki van egy 3 éves nővére, aki egészséges. Mivel Grétivel nem volt semmi gond a terhesség alatt sem és a világrajövetelénél sem adódtak komplikációk, ezért nyugodtak voltunk, hogy a második kisbabánkkal is minden rendben lesz... Kezdetben rendben is volt minden, azonban a terhességem 26. hetében megindult a szülés! Rohanás be a kórházba, megpróbálták leállítani, de nem sikerült:S Kiderült, hogy egy hatalmas myoma van a méhemben, amitől nem fér el a fiam! (Azt nem értem, hogy az ultrahangon hogyhogy nem vették észre??) Nagyon sokáig szenvedtem én is és a kisfiam is, 4 napig feküdtem a szülőszobán!! Közben persze járkáltattak, lépcsőztettek, hogy talán akkor könnyebben megszületik a babánk. 2010. május 4.-én, reggel 8 órakor, 1000 g-mal és 34 cm-rel végre megérkezett hozzánk:) Nem sírt fel és ez nagyon megijesztett minket (férjem is bent volt)! Összesúgtak az orvosok és elszaladtak a picivel. Nagyon féltünk a férjemmel! Azonnal inkubátorba helyezték, ami az életét ugyan megmentette, de rövid idő alatt elvette a szeme világát! Nagyon fejletlen volt még, a tüdeje, a szemében az érhálózat sem volt még kifejlődve, ami kevés mégis kifejlődött, azt tönkretette a nagynyomású oxigén... A retinaleválást fagyasztással próbálták megakadályozni (4-szer is megpróbálkoztak vele), de sajnos egyik beavatkozás sem járt sikerrel:( 2 hónapos korában vált világossá, hogy Gyuszkó nem fog látni... Borzalmas időszak következett, depressziósak lettünk a férjemmel. 4 hónapos volt a fiunk, mikor végre hazajöhetett a kórházból. Ő 4 hónapos korára fejlődött olyanná, mint egy újszülött. Nagyon le volt maradva szegénykém, a mai napig is le van kicsit maradva. Rendkívül nehéz volt szoptatni, még a mai napig is kicsit az, de már tudom, hogy mit hogyan csináljak. Fél éves volt, de még eszébe sem jutott megfordulni és csak passzívan feküdt a kiságyban, nem tudtam hogyan játszani Vele, bár a zenére, csörgőre felfigyelt. Ő még nem tart ott, mint más kisbaba, de igyekszik a drágám:) Most volt, 4.-én egy éves, de még nem állt fel addig. Kb. 1 hete állt fel és nagyon boldogok vagyunk, hogy egy újabb lépést tett meg a fejlődés útján:))) Járkáltunk Vele mindenfelé, minden lehetőséget megragadtunk, elvittük az összes orvoshoz, de mindenhol azt a választ kaptuk, hogy "sajnálom, de nem lehet segíteni a látásán!" Tehát a mai állás szerint Gyuszkónak nincs esélye a látásra:( Abban bízom, hogy találnak majd valami gyógymódot, erre a fajta szembetegségre is! Nem tudom, hogy mindent leírtam-e, ami lényeges, vagy amit szeretnél tudni, de kérdezz bátran, bármiről!:) ...csak nagyon hajtósak a napok és azt sem tudom, hol áll a fejem:) Köszönöm, hogy elolvastad a mi történetünket is!

Szia Lívianyu

Örülők hogy csatlakoztál.

bármi amiről szívesen beszélgetnél nyugodtan írjál.

Írsz nekem a picidről?

szia NOA:

Erre a klubra gondoltál?