Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)

Köszi, hogy ezt megírtad, színigaz :(

Nem lehet műteni, mert nem veszélytelen. Nem is ajánlották. Így marad a "drogozás"....

Szia, az első időszakban nagyobb adagokban kaptam a Rivotrilt. Nem bírtam, elkábultam annyira, hogy az utcán nem is tudtam tőle rendesen menni, szédelegve mentem mint a részeg.

Kértem a dokit, hogy kicsit vegye le, levette de még mindig sok volt Nekem. Tovább le. Beállította reggel fél-este 1db adagolásban. Pár hónapig jót aludtam, főleg éjszaka. De most már annyira hozzászoktam, hogy nem nagyon ér semmit ez a drog.

volt vele dolgom, jót nem tudok mondani, rosszat meg nem akarok, emberileg van róla rossz véleményem

tudtommal a Szt.István kórház epicentrumban dolgozik

Sziasztok!

Köszönöm a priviket,gyűjtöm az információkat.Azóta is voltak problémák,de EEG-m nem volt,így nem tudom,hova sorolható.

Hallottatok, esetleg ismeritek dr Juhos Verát?Ő is esélyes,főként azért,mert nem csak epilepsziával,hanem egyéb neurológiai betegségekkel is foglalkozik,így talán szélesebb rálátása lenne a problémáimra.Viszont nem találok a google-ben csak magánrendelést.

Jutka

Judy.

Belenéztem egy kicsit neten de nem mélyettem bele, inkább megkérdezem:

1. a west szindróma nem csak csecsemőkorban fordul elő?

2. tonusos klonusos roham= grand mal roham??? (grand mal=eszméletvesztés, de lehet eszmélet vesztés nélküli is, kezek lábak "rángatólózása" esetleg szájhabzás, hörgés stb, ez váltózó... ami viszont jellemző hogy "csúnya" látvány) lehet hogy új neve van ezeknek a rohamoknak?!

3. retardált= szellemileg visszamaradott?

Bocsi a kérdésekért de inkább írd le sztem hogy értsük egymást.

Magától oldódó roham hát ilyenről én még nem halottam, próbált beírni a keresőbe a petit malt, vagy asbence-t vagy kisroham,sztem ez lehet de így nem nagyon tudok mit mondani mert ezekről még nem halottam.

Majd még utána olvasok rendessen, nem értem miért nem mondott semmit az ideggyógyász.?

hova jártok? De van kezelőorvosotok? mármint mindig ugyanahhoz a dokihoz mentek vissza, nem?

Üdv:T.

sziasztok!

a magától oldódó rohamok alatt értem amit az orvosok mondtak elrévedéses rohamot mondtak még rá!Igazság szerint kórházban voltam orvosokkal körülvéve és hiába kérdeztem senki nem mondott semmit majd a 3. után áthívták konzultálni az ideggyógyászát a gyereknek és ő emelte az adagját az új gyógyszerének,de nagyon szépen köszönöm a segítséget remélem most már jobb lessz,de azért szeretnék minnél többet megtudni az epilepsziáról előre is köszönöm mindenkinek!

Kaptam új bogyót, rivotrilt. 1/2 kell reggel és és este. Tegnap reggel kezdtem a reggeli adagot, aludtam tőle. Most még nem igazán vagyok álmos, de biztosan fogok aludbni valamennyit. Sajnos napi szinten igénylem a délutáni alvást..

Remélem nem lesz ez mindig így, mert hát napközbe szeretnék néha mást is csinálni az alváson kívül. Pl főzni magamnak, meg hát ahhoz néha bevásárolni is kellene..

Aki szed ilyent, Ő is álmos volt? Vagy csak az első időszakban? Medddig tartott ez az időszak? Persze egyénenként változó, " tól - ig " érdekelne..

Mire számíthatok...

"magától oldódó rohamai..." az milyen?

A gyógyszereknél - gondolom én - az egyiket csökkenti míg a másikat növeli vagy valami hasonló taktikát vet be a doki, de elvileg nem szabadna rohamnak lennie, már most se, sztem az átmeneti időben is roham nélkül kell maradni. Ha eddig nem vált be akkor valószínű az adagót növeli vagy kombinálja majd, esetleg teljessen mást ad, de ez csak az én elméletem, sztem roham esetén vissza kellene menni a dokihoz. De figyi, ezt csak az én epimhez viszonyitom gm és az asbencéhez, mert ami a kisfiadnak van arról még nem nagyon halottam.

Sztem menj vissza a dokihoz....

Köszi mindent:)

Jó kardiológiázást!

Szív karbantartásra ajánlom az úszást, ha szereted (én nagyon:) úszómesteri felügyelettel nem veszélyes (persze csak szerintem:)

Sziasztok!

Van egy 10éves retardált kisfiam még csecsemő korában diagnosztizáltak nála West szindtómát,de hála istennek folyamatos gyógyszeres kezelés hatására rohammentes lett 1 évvel ezelőtt az orvosunk lenntebb kezdte csökkenteni az adagját mert úgy tűnt a West szindrómája megszűnt.Sajnos tavaj májusban lett egy tónusos klonusos rohama,de a gyógyszer emelése után nem fordult elő többé eddig nem volt ezzel gondom így nem sok mindent tudok az epilepszia más fajtáiról,de sajnos pár hónapja kissebb magától oldodó rohamai lettek elkezdtünk szedni a lamolepet 1 hónapig használt azóta napi szinten vannak rohamai most gyógyszert váltott az orvos és nem tudom mennyi idő alatt kellene beállni a gyógyszernek most 2 naponta vannak rohamai kérlek segítsetek!!!

miből gondolod,hogy nem tudom,miről van szó?

és miből gondolod, hogy nekem ez tetszik.?

előbb nézd meg a hozzászólásomat a youtube-on (drummergirl), aztán mondj rólam ilyeneket.

egyébként nem szoktam néni a villát, de ezt megnéztem, mert belinkelted.

mielőtt vagdalkoznál, gondolkozz egy kicsit (bár tudom, az nem könnyű)

Mi van?

Ha nem tudod miről van szó, akkor tényleg hagyd inkább szó nélkül!

Lehet hogy neked tetszik hogy főműsoridőbe a tvbe egy epis roham parodizálásán röhögnek, de nekem nem, tudod?

És ez ha jól emlékszem kb úgy pénteken mehetett le a tévébe, és tudod én nem szoktam naphosszat tévézni ha valami érdekel neten nézem meg - utolag, de ez lement a tévébe és elég nagy nézettsége van ennek a shownak.

Panaszt tenni? ha a dolgok mögé néznél, amit nem hiszem h megtettél, akkor rájönnél hogy ha netán tennék panaszt, akkor azt csakis az rtl klubnál tenném meg, tudod azért mert ott vetitik a műsort csak azért h meg is érdsd. A youtube-ra és a netre pedig ezeket később felrakják azért hogy aki nem tudott a tv előtt ülni az utólag megnézze.

De akkora köcsög nem vagyok h panaszt tegyek, csak felháborított a viselkedése a csávónak

Ui: Néha használd az eszedet is, azért van :)

Üdv

legszivesebben panaszt tennék ....csak nem tudom hol...:(

áááá

ez nézzétek meg: [link]

A 4. videó, csak így tudtam berakni bizti fenn vann már youtube-n is. Eddig bírtam a srácot de ez az epis roham "szimulálása" ráadásul főműsoridőba, áááá...

Mindenki röhögött rajta, kábé ez a véleménye a nagyközönségnek is rólunk.

Na csá mindenkinek, ha valaki pedig netán ismeri aki a való világot összevágja hogy mi legyen műsorba üzenem neki hogy bekaphatja(mármint a dolgozó). pff

:D

Hu az jó.Izé nem jó,de jobb mint valami súlyosabb izé.Hiába.-öregszel,és a vérnyomásod is megy felfelé. :P :D :*

Jajj jó hogy mondod a szív izét,kell mennem echo kontrollra.Két évente járok vissza.Én nem kaptam gyógyszert.Nekem a billentyűmmel van valami izé,vissza áramlik egy kis vér,de nem halok bele. :D

De azért nézik évente..

Jah,és a lényeg.Attól mert nem vagy epis,még jöhetsz közénk (mee jó fejek vagyunk)mert mi is szeretjük a jó fejeket ám! :D

A többire ment privi...

Puszika

Szia! Köszi szépen, neked is hasonló jókat kívánok:)

az szja1% kérdésemre nyugodtan lehet pü-t is küldeni, nem kell ide kiírni. ha nem jön semmi, majd rákeresek vmi ilyesmi alapítványra, mert azért valahogy már engem is érint a dolog.

lassan befejezem ezt a zsibongást itt, csak a febr. 14-i hírek az epi napról meg a febr 20-i évfordulóm miatt most megint nagyon foglalkoztat ez a kérdés (de lenyugszom, nem idegeskedek..:)))

egyébként néha olvastam ezt a fórumot az elmúlt évben, amikor eszembe jutott a baleset, és akkor mindig lenyugtatott az a csevegés és segítgetés ami itt ment/megy. na, tényleg jó éjt:)

Szia! Köszi szépen a választ, tavaly is Te nyugtatgattál a leginkább:)Remélem Te is jól vagy:))

Kicsit magas, nem túl kóros, de kezelendő vérnyomást állapítottak meg és egy kicsit megnagyobbodott a szivem emellett, de az oka ismeretlen (egész napos szívmonitor meg uh-vizsgálat és ekg alapján mondták mindezt a dokik).

Egy enyhe vérnyomáscsökkentő gyógyszert szedek esténként, 1-2 évig biztos, de lehet hogy örökre. Ez a gyógyszer (coverex 5mg/nap, elég mindennapos állítólag) "új generációs" működési elvű: nem lelassítja a szívverést (azaz nem egy lassító-nyugtató drog), hanem kicsit kitágatja az ereket és ezzel csökkenti a vérnyomást (+van egy olyan pozitív hatása is, hogy érelmeszesedést meg az erek összeszűkülését is megelőzi, de az a jó ebben a gyógyszerben, hogy nem lassít le).

Szóval jelenleg ennyi. Mondjuk a magas vérnyomás annyiban fura, hogy csak kicsit vagyok túlsúlyos (tényleg enyhén) és 3-4szer minden héten sportolok valamit (úszás, nordic walking vagy spinning, mindegyik csoportban, tehát nem tudok lazsálgatni:).

De ezt a fórumot olvasgatva néha azért az jó érzés, hogy ha mégis megismétlődne a dolog és epissé válnék, akkor is vannak gyógyszerek, amikkel gyógyulni lehet és ami a legfőbb: vannak olyan emberek, akik ezzel együttélnek és jó fejek:)))

1 kérdés: az szja-m 1%-át idén már szeretném epis célra ajánlani (nem sok pénz, de azért valami). Tudsz/tudtok mondani valami alapítványt vagy hasonlót, amely nem csak szónokol, hanem pl. episeket foglalkoztat vagy egyéb hasznos dologgal segíti az episeket? Köszi:)

Nem lesz bajod tőle.De egyébként (ha gyógyszertárban vettél ilyet) elmondják róla a dolgokat.

Nem csak kint lehet sportolni (gondolom futni szoktál)Bent is lehet edzeni/tornázni..

És mennyit akarsz fogyni?

Igen.Vannak terápiás készítmények is,amikben L-karnitin van,és használják epilepsziában is.

Én is szedtem annak idején,de abba hagytam mert drága volt.Meg nem tudom,valamit nem jól csináltam,mert én híztam nem fogytam.:D

Szóval én maradok az egészséges kajáknál meg a sportnál..

Életmód változtatást milyen időközönként csinálsz? Azt hittem azt egyszer kell,és után úgy tovább.:D

Azért óvatosan a fogyással.. :)

Szia!

Ennek örülök.Látod,no para. :D

Én is remélem hogy nem lesz több gond.A kardiológián végül mit állapítottak meg?És meddig kell szedned ezt a gyógyszert?

Puszi neked,vigyi magadra! :)