FNH-sok beszélgessünk - a betegségről és a fogamzásgátlásról… (beszélgetős fórum)
Bekla? Neked ki a kezeloorvosod?
Van olyAn megoldas is hogy 100fokra felhevitik a faganatot es ezaltal elpusztul. Es csak egy hegszovet marad meg.
Ezt neked nem emlitettek meg?
Sziasztok!
Tul vagyok a klinikan. Muteni kell majd nyar vegen.
Terhesseg elvileg kohordhato de nem tudjak hogyan reagalna ra. Jobb elotte kiszedetni. Nagyon pozitivan csalodtam, nagyon rendes ott mindenki. Azt hiszem jo kezekben leszek.
De olvastam mas klinika honlapjan hogy a maj csonkolasa milyen kovetkezmenyekkel jarhatnak. Epefolyas, májtályog, majelegtelenseg ami lehet halalos. Tudogyulladas, veseelegtelenseg! Ugyhogy most jol beparaztam!! Nekem ilyet nem mondtak, csak azt hogy
Minden rendben lesz mivel hight- tech muszerekkel van felszerelve a klinika es hogy mutet utan is minden rendben lesz.
Ebből a jóból kimaradtam, nem tudom, mit csinálnak az embolizációnál..
Az éren keresztül nekem az érfestés volt, ahol egy vénán keresztül mentek be, és az ereket zárták el valahogy belülről.. Ez volt a legrosszabb része az egész történetnek. Nem maga a vizsgálat, hanem az, hogy utána 24 óráig lényegében mozdulatlanul kellett feküdni.. No az gáz volt.
Hát jól elrejtetted a cuccaidat, ha ennyire nem mernek hozzányúlni.
Valami megoldás csak van, legfeljebb vállalsz nagyobb kockázatot.
Köszönöm az őszinte sorokat.
Egyetértek, jobb lenne kint, mint bent, de ha ez nem megvalósíthtó, akkor is kell lennie valami más megoldásnak.
Az embolizációt nem tudom mennyire ismered? Nem egyszerű folyamat. Nekem mindkettő alkalmanként 1,5 órát tartott, a karomon keresztül vezérdrót segítségével érték el a májam. Először fémspirálokkal, aztán gyöngyökkel próbálták elzárni az FNH körüli véráramot, ezzel elérve, hogy a májamban ez a góc, ha nem kap vért, akkor elhal.
Nagyon hosszú láz követett, és gyulladás. A lábam borzasztóan fájt mindkét beavatkozást követően. Orvosok szerint nagyobb véráram jutott a lábamba, és attól alakult ez ki.
Nálam jellenző, hogy nagyon hamar bekékülök pici ütést követően is.
Nálad jelentkezett bármi tünet? Hogy derült ki?
Szia!
A SOTE-n valóban sokat kell várni. :-) Nekem is mondták, hogy vigyek magammal hideg élelmet, de nem mertem enni, bízva, hátha csinálnak valami vizsgálatot. :-)
Sok a várakozó, és általában nem 1 percet van benn egy beteg. :-)
Nagyon szorítok.
Írj, ha túl vagy rajta. Nagyon várom, hogy mit mondanak Neked.
Szio
Igen Kóbori professzorhoz megyek, most megyek hozzá először. Remélem jo véleménnyel fogok távozni. Rendes lesz mindenki es nem 1 perc alatt fognak lerendezni.
Majd jelentkezem jovoheten mit mondtak. Terhessegre en is ra fogok kerdezni.
Amit nem tudok olvasom hogy sokat kell varni. Ez mit jelent? Ha odamegyek meg rendeles elott du-ra vegzek? Nem tudom mit ertenek azon hogy sokat kell varni. Nekem 2-3 ora nem olyan sok. Azert remelem du4ig kijutok :)
Én akkor még nem voltam egész 18 éves.
Persze, nekem is elmondták, hogy elvben ez nem halálos daganat.
Én Kupcsulik Péterhez kerültem, aki akkor az orvosi kamara elnöke volt.
Ő annyit mondott, hogy nem javasolja, hogy focilabdákkal a májamon járkáljak. Nekem akkor még gyerek szóba se került.
Szóval egy pillanatig elgondolkoztunk azért rajta, de aztán én is úgy gondoltam, hogy jobb lesz enélkül. Meg sajnos nem csak arról szól ez, hogy ott van, hanem nő is, meg ugye az ereket maga körül vastagítja, több utat épít ki. Ez azért az egész szervezetet megviseli, csak nem úgy működik az ember, mint teljesen egészségesen. Ezt azért ne akarja velem senki elhitetni.
Most őszintén, ha csak lehetséges miért jó megvárni, amíg tényleg nagy lesz a baj. Más valakit azért műteni, mert már nagyon szarul van, és muszáj, meg más úgy, hogy még tök jól van, és legfeljebb lesz egy-két szarabb hónapja..
Én nagyon nem bánom, hogy azóta nem kell, hogy erről szóljon az életem, olyan, mintha sohase lett volna.
Nem is hallottam azóta erről, csak itt a hoxán tűnt fel a cím, hogy jé, anno nekem is volt ilyen..
A vesém rendben van, persze, az egy lokális probléma volt. Csak azért írtam le, hogy azért a terhesség se olyan "semmiség", mint amilyennek szeretik beállítani. Arról nem beszélve, hogy ugye, ha valami nem ajánlott az FNH-soknak, az a hormon ingadozás - ezért is nem ajánlják a hormonális fogamzásgátlást. A legnagyobb hormonbomba meg a terhesség.
Szerintem jobb ezen egyszer túllenni, aztán meg egy életre elfelejteni.
De hát mindenki maga tudja, nyilván nem egy igazság létezik a világon, ezt rég tudjuk:-).
Szia szurikáta111!
Érdeklődnék, hogy neked a műtét hogy került szóba? A nagysága miatt mondták, hogy műteni kell, vagy voltak már tüneteid/fájdalmaid?
Babatervezés miatt javasolták?
Én már őszintén, nem tudom mi tévő legyek. Ha lenne már gyermekem, azt hiszem elfogadném, hogy az ott van a májamban, megtanulnék továbbra is vele élni, fájdalmakat elviselni, és hagynám az egész "kísérletezést". Ellenőríztetném magam időszakosan, és kész.
De így, hogy 2 ekkora gócom van, és nem tudják megmondani, hogy terhességnél mivel járhat, és én 30 éves vagyok, így nem egyszerű a helyzetem.
Főként, ahogy írtad, hogy a 4. gyermekvárásodnál a vesevezetéked is elnyomta a baba, nem túl bíztató. Azóta azzal mi a helyzet? Rendben van a veséd?
6 év alatt elég vaskos leletet összegyűjtöttem, érdemben csak a SOTE-n tudtak részletes tájékoztatást, lehetőségeket mondani. 2 embolizálást követően az eredményeim, nem jobbak (na egy picit, 1 cm-t csökkent).
3. embolizálást javasolták, de félek, hogy a beavatkozás sem volt egy "leányálom", és igazából eredményre sem igzán vezetett. Sokkal több tünetem van azóta, így már félek az egésztől. Nem szeretnék lemondani arról, hogy anya lehessek.
Szia vgirl100!
Ne haragudj, nem akartalak megíjeszteni. :-(
A CT és MR felvételid alapján meg tudják állapítani, hogy milyen helyen van, nekem is ezeket kérték. Nekem el sem olvasta a korábbi orvosok véleményét, csak a citológiát nézték meg, és a cd felvételeket.
Speciális vizsgálatom CT, MR, biopszián kívül nem volt.
Mikor mész dokihoz? Kóbori professzorhoz mész?
A fenékbe adott fájdalomcsillapító, akár egy is nagyon sokáig fáj, ez ismert tény.
Egyébként én nem emlékszem nagy fájdalmakra. De ez egy 42cm-es hasi vágás, nyilván nem piskóta, nyilván az elején szükséges fájdalomcsillapító.
Egy szülés ezerszer szarabb, sokkal kevésbé kontrolálható fájdalom.
A műtétnél nem az a kérdés, hogy fáj-e, hanem az, hogy vajon hosszútávon mi a jobb. Ezt meg ki tudja??
Hmmmm sok fajdolomcsillapito a fenekedbe?? Hmmm akkor az jo nagy fajdalommal jarhat a mutet utan.
En most mar pozitivan allok az egeszhez ha muteni kell es tudnak. Fiatal vagyok, nem hagyom el magam, biztos ki fogom birni ami a mutet utan jon.
En is azert jarok most utana ennek a maj cisztaknak mert majd par ev mulva szeretnenk gyereket es addig mutsenek meg, ne pont a baba varas elott. Hat remelem szerencsevel jarok jovo heten! Bizok a legjobbakban. Es csak pozitivan. Ami nem öl meg az megerősit :)
Jo ejt nektek!
A műtét maga nagyon nagy műtét volt, öt órás, és 42cm-es vágás a hasamon. Az első hét szar volt, de hát még jó.
A műtét után 3 hónapra már kint voltam 3000-et futni. Akkor már legjobban a fenekembe adott sok fájdalomcsillapító helye fájt a legjobban, ahogy rezgett a hátsóm:-)))..
Természetesen valószínűleg vannak összenövések, egy nagy tüsszentésnél érzem a helyét az egésznek. A vágás mellett kb 1-1cm-tert nem érzek.
De ezek nem témák, az ember két hét alatt megszokja.
Egy terhesség is megpiszkál annyira, ugyanúgy cirkuszt csinál bent, gondolj bele, a végén egy közel 4kg-os mozgó kő van bent. Plusz még hormonbomba is.
18 évesen műtöttek, és 23 évesen szültem először.
Ha műtenének, utána azért a heg miatt - már ha a hasadnál van a gond - nem árt 2-3 évet várni a terhességgel, szüléssel.
Jó kérdés, hogy indok lenne-e ez a császárra. Ezt az orvosaid intéznék el. Én mind a négyet normál szüléssel szültem, akkor azt mondták akik műtöttek, hogy úgy lehet venni, mintha nem is műtöttek volna.. Hát úgy vettük..
Szia szurikata111
A műtét után nem volt semmilyen negatív hatása a műtétnek?
Pl hasmenes, allandó gyomorfájdalom, hányinger?
Mert én attól félek, hogy eddig nincs tünetem, de hogy "megpiszkalnak" odabent, majd csak azután lesznek gondjaim.
Gratulálok a sok gyermekhez :)
Nekem a 4. terhességemnél a vesevezetéket nyomta el úgy a gyerek, hogy nagyon megnagyobbodott a vesém, sőt, már a vezeték is..
Nagyon nagy erők működnek akkor ott..
Vigyázni kell.
Igen, a vérzékenységet még anno nekem is mondták. Azért én persze még leszöktem műtét előtt két nappal meccsen játszani, mert azt mondtam, ha netán meghalok, akkor még utoljára azért csak kéne ütni egy-két nagyot a labdába..
Hát akkor tényleg kivizsgáltak..
Bár biztosat nálam is csak a biopszia mutatott, amikor ugye beszútrtak, és kicsippentettek..
És még az se volt hivatalos, mert hivatalos csak a műtét után lehetett...
Hát ha ezt mondták, ezt mondták.
Akkor se add föl!
Így utólag látom, hogy nekem mekkora nagy szerencsém volt. Akkor nem csináltak belőle nagy ügyet, később más orvosok is csak legyintettek.. De azér itt látom már a neten, hogy nem mindenkinek megy ez olyan könnyen..
Szia!
Én most nagyon beparaztam! A leletem irja hogy vénás artériás fázisban is sejthető. Ha most ez azt fogja jelenteni hogy nem műthető én akkor nem tudom mit csinálok ...
Eddig a műtéttől féltem, most már attól hogy ha nem veszik ki bennem marad életem végéig és megröviditi az életemet!
Ha viszem a ct-t mr-i cd-imet arről meg fogja tudni mondani hogy műthető vagyok? Vagy ehhez valamilyen specialis vizsgalat kell?
Köszönöm a szerencse kivánásodat! :)
Sok szerencsét a jövő héthez először is.
Engem is a SOTE-n kezelnek, 2 éve volt az első embolizálásom, és a második egy félév után.
Korábban gyakrabban jártam ellenőrzésre, most az éves kontrollon voltam.
Nálam szükséges lenne további beavatkozás a gócok csökentése miatt, nekem 2 db nagyobb van (6x7x5 cm), babavállalás előtt.
Amit a sok korábbi orvostól kaptam (ami tényleg sok volt, mert próbáltam minél több állásfoglalást kérni a témában), azt mondták, hogy nem is kellene foglalkozni vele (időszakos UH ellenőrzésen kívül), ha ez nem növekedik, és nem okoz tüneteket. Nálam sajnos az utóbbi esetek bekövetkeztek. :-(
Terhesség, hormonváltozás esetében viszont nem tudják a kimenetelét, ez teljesen változó. Elképzelhető, inkább ezt valószínűsítették nálam, hogy növekedhet a hormonok változása miatt, ami gondot okozhat. Orvosok szerint vállalható terhesség emellett, csak császármetszés mellett, mert vérzékeny az FNH, ne hogy megrepedjen.
Nálam ezt 5 cm alá szeretnénk csökkenteni, mert nem mindegy, hogy a terhesség mekkora cm-rel indul.
Veszélyesnek akkor mondanám, ha erősebb ütést kap. (Nekem ezt az infot mondták.) Az FNH maga köré ereket épít ki, tehát nagyon érdús, emiatt mondják vérzékenynek ezt a májszerkezeti változást.
Szorítok neked vgirl100, jelentkezz jövő héten.
2009-ben vették nálam észre egy UH-on, már akkor a nagysága miatt továbbküldtek. CT, MR, biposzia, ebben a sorrendben, mert minden diagnosztikai módszer csak feltételezte, egyikre sem volt biztosra írva, hogy FNH. Több orvos véleményét már akkor kikértem, Budapesten, Szegeden, Debrecenben jártam, sőt még Németországba is eljutottak a leleteim.
Folyamatosan kontrollra jártam, 3 havonta UH, évente MR, míg a 7X6x5 cm mellett észrevettek egy kisebb gócot. Akkor kerültem a SOTE-re. Májsebész (dr. Kóbori professzor) állapította meg, hogy artériás ereket érint, és a műtét teljesen kizárt. Aztán kerültem a radiológus kollégájához, szintén az Egyetemen. Sajnos, akkor féltem a beavatkozástól, és nem vállaltam, ez 2011-ben volt. Ez nekem tovább növekedett, és jelenleg 2 db 6X7X5 cm-es FNH-m van. 2 embolizáción túl vagyok, sajnos minimális javulással.
Senkit nem akarok ezzel lelombozni, elkeseríteni, de látszik, hogy az orvosok ezzel a típusú betegséggel nem tudnak mit kezdeni. A sok orvosi tapasztalat után, úgy gondolom, hogy a legjobb orvos kezel, de természetesen ő sem tud garanciát vállalni, hogy a beavtkozás/érelzárás mennyire lesz hatákony.
Nálam már régóta vannak tünetek, tóbbi időben sajnos egyre erősebb. Feszítő fájdalom sokszor, állandó fáradékonyság, aluszékonyság, bőrviszketés.
A SOTE-n már többször feküdtem, nagyon jók a tapasztalataim a kórházról, az orvosokról, a nővérkékről. Csak ajánlani tudom.
Nagyon köszönöm neked Szurikáta11 a kedves szavakat, babáról nem szeretnék lemondani, nagy álmom, de a rizikója is megvan. :-( De nagyon jó végre olvasni olyan esetet is, ahol eredményesen lezárult "a betegség korszaka".
Mindenki kizárta?
Sok helyen voltál?
Persze lehet, nyilván ők tudják.
Engem 15 éve műtöttek meg, 42cm-es vágás a hasamon, a 6.-7. szegmentumból a májamból vették ki a kis kedves 10köbcentis cuccot.
Azóta 4 gyermekem van, a műtéttől számított 3. hónaptól teljes életet élek.. Én biza nem hordozgatnám, és nem bántam meg, hogy kivették.
Nálam is kellett ereket elzárni műtét előtt, mert a daganat centi vastag átmérőjű ereket épített ki magának, külön ellátással. Azért én megvagyok ezek nélkül.
Persze, ha tényleg nem lehet, hát nem lehet, értem én a magyar szót. Csak azért jobb, ha ezt többen mondják.
Arról nem tudok mit mondani, hogy ezzel együtt hogyan lehet gyermeket vállalni. A nőgyógyász azért biztos nem lesz tőle elragadtatva. Mindezzel együtt nagyon drukkolok, hogy semmiképpen se legyen bajotok.
Több ember véleményét érdemes meghallgatni, és nem csak a nagy sztárokét.
Engem még Kupcsulik Péter műtött, és Winternitz volt a SOTE-n akkor az osztályos orvos. No ez az utóbbi kis doki azóta már ott nagyember, és látott már ilyet, az tuti, egyet biztosan:-))
Szia Bekla!
Remélem jövőhéten ez ügyben okosabb leszek. Akkor szeretnék menni a sote-ra.
Téged hol kezelnek!? Gondolom akkor évente kell menned ct-re ellenörzésre?! Nekem 3db fnh vagy adenomam van. 4cm, 3cm, 2 cm. Nem foglalkoznék vele ha 1
Db lenne, de mivel 3om is van kicsit idegesit. Panaszt nem okoz, de rengeteget fogytam, nem tudom van e koze hozza, mert okát nem tudjak.
Azért megyek el mert itt nem kapok választ, csak ct-re, mr-re kuldenek. De okosabb ezzel nem leszek.
Rengeteg kérdésem van es remélem jövőhéten választ kapok.
Neked mit mondtak ezzel kapcsolatban? Veszélyes dolog?
Há má' a fene se emlékszik...
De volt CT, MRI, érfestés, májbiopszia, meg egy rakás labor biztosan, hogy a nagyobbakat említsem. Egy röntgen, meg ekg még mandulaműtét előtt is van. Részben, pl. érfestésnél 1-2 napot bent is feküdtem.
Még valami:)
Aki már túl van rajta, a műtét előtt milyen vizsgalatokra kellett elmenni?
Pl fogászat, tüdő rontgen?! Hasi uh! Ct?
Elore is koszonom
Sziasztok!
Akit Dr.kobori mutott!
A sima háziorvos is tud beutalot adni Kobori Dr UrHoz? Vagy csak szakorvos? Idopontot kell kerni!? Elore is koszonom!
Szia bzsé!
Azt szeretném kérdezni, ha nem vagyok túl tolakodó, hogy te még babavárás elott vagy utan vagy?
Nekem olyan gondom van hogy nekem is van egy 5cmes es nem tudom hogy igy lehet e babát vállalni?! En se szeretnek mutetet meg nem is jartam ezzel szakorvosnal, csak sima belgyogyorvosnal de o nem igazan tud rola informaciokat.
Elore is koszonom a valaszodat! :)
Nekem is ez a 10cm körüli átmérőjű volt.
És voltak tünetei, bár nem fájdalom. Nagyon fáradékony voltam, és esténként felment a hőmérsékletem 37,2-37,3-ra.
Nekem is azt mondták, hogy ez nem attól van.
De ahogy megműtöttek, utána minden helyreállt, műtét után 3 hónappal már edzettem.
Nálam fel nem merült, hogy nem műtenének meg. Bár mondták valóban, hogy ez nem egy olyan daganat, mint egy rák, de azért senki sem javasolta, hogy ott hordozgassam azt a focilabdát a májamon. A műtétre való előkészülésnél derült ki, hogy az is nagy baj volt, hogy ez a daganat egy külön ellátórendszert épített ki magának, centi vastag erekkel, meg mittomén..
Hát, én nagyon nem bánom, hogy megszabadultam tőle, és már régen csak egy emlék. Elvben azóta sincs velem semmi, már több, mint 15 éve.