Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)

Örülök, és kívánom, hogy meggyógyuljon a gyermeked!

Egyébként van köztetek olyan, aki esetleg átélt vagy látott sok (6-7) kisrohamot egymás után?

Velünk épp ma délután történt meg, viszonylag hosszabb nyugalmas időszak után.

Van valakinek tapasztalata kineziológussal?

Kedves Évi!

Sajnos a gyógyszerek tényleg válthatnak ki rohamokat, mindenkinek más és más válik be, sajnos ezt a fiamnál tapasztaltam és az orvos is alátámasztotta.

Sziasztok!

Néhány éve nekem is felírták a Kepprát. Négy éves roham mentes időszakot szakított meg. Igazából sokat gondolkodtam akkoriban azon, hogy lehetséges ez, hiszen pontosan a rohamok kialakulásának megakadályozására lenne hivatott, de én sem tudtam másra jutni, mint hogy a gyógyszer okozta. Ez viszont olyan képtelenségnek hangzik. Mikor elmondtam az orvosnak mit gondolok, annyit mondott, hogy a betegnek mindig igaza van.

Igazad van, minden epilepszia más, nincs két egyforma eset.

Megjártunk már pár orvost, kipróbáltunk egy csomó gyógyszert ( Tegretol, Lamictal, Convulex, Keppra, Vimpat ), egy darabig mindegyik jó volt, de sajnos egy sem huzamosabb ideig,a Keppra pl nagyrohamokat provokált 2 hónap múlva....szóval sok mindenen túl vagyunk.....és azt is tudom már, hogy az orvos sem mindenható.

Értem.

Akkor nektek valóban nagy szerencsétek volt, hogy

bevált ez a szer. Sajnálom, hogy csak kis kortól alkalmazva bizonyul hatásosnak.

Mi bízunk abban, hogy egyszer csak nekünk is beválik valami, vagy történik akármi, hogy a fiam is normális életet élhessen,mert így a kilátások elég siralmasak. Ez néha nagyon padlóra küldi az embert.

Nekünk a legbrutálisabb katasztrofális epilepsziánk (West-szindróma) volt, születési oxigénhiány miatt. Nagyon nehezen lehet rá gyógyszert beállítani és általában több gyógyszert szoktak együtt alkalmazni. Mi is sok gyógyszert kipróbáltunk a hormon előtt, de mindegyik leszedálta a gyereket (ekkor 3-4 hónapos volt), ezt nem bírtam nézni és kértem az orvost, hadd feküdjünk be a kórházba és találják meg ők a megfelelő gyógyszert, akkora sikerült beazonosítani az epilepszia fajtáját és rögtön specifikusan kezelni, teljesen elvágta a rohamokat. De ez sem működik mindenkinél, nagy mázli kell hozzá, ebben a fajta epilepsziában egyébként elsőként a Sabril nevű tabletát szokták használni, de nekünk az sem volt jó. Az ACTH-ról azt tudom, hogy minél kisebb a gyerek, annál hatékonyabb a szer, kúra szerűen injekcióban alkalmazzák és 5 éves kor felett már nem igazán hatékony, ja és többnyire fiúknál bizonyul hatékonynak.

Üdv.:Liza

Liza,

sosem hallottam erről az ACTH nevű hormonról. De mindenképp utánanézek.

Ti miért kaptátok? Milyen típusú rohamai voltak a gyermekednek?

Éva

Kedves Maci1!

Köszönöm a választ, nekünk érdekes ez az egész dolog, mert igazából nem a gyógyszertől lettünk tünetmentesek, hanem kaptunk egy ACTH nevű hormon készítményt, amit általában csecsemőknél és katasztrofális epilepsziáknál alkalmaznak. Azzal mintha elvágták volna a kisrohamokat (nagy soha nem volt). Aztán, hogy tényleg ne legyen gond beállították neki a Depakinet, de mivel nem rohamozott soha az ACTH kezelés után,így az az adag maradt, amit 7,5 kg-os testsúlyhoz állítottak be, soha nem emelték, pedig már 12 kg. Nekem sem lenne gondom a gyógyszerrel, csak mivel ő kicsi a gyógyszer visszaveti a mozgásfejlődését, ezért szeretném elhagyni, a doki szerint pedig biztonsággal elhagyható, hiszen már rég nincs szinten a gyógyszer.

Mindenesetre nagyon fogok figyelni!

Köszönöm:Liza

Kedves Liza!

Új vagyok a fórumon, de ezzel a betegséggel kapcsolatban sok a tapasztalatom.

A fiam, aki most már 19 éves, 5 éves kora óta epilepsziás.

Convulex-szel tünetmentes volt 9 éves koráig, ekkor döntött úgy az orvos, hogy elhagyhatja a gyógyszerét.Kb. két hétig minden rendben volt, de ahogy fokozatosan ürült ki a gyógyszer a szervezetéből, visszajöttek a rohamai (addig csak kisrohamai voltak, de akkor három nagyrohama lett 2 nap alatt, hiába állították vissza a gyógyszerét). Miután duplájára emelték az adagját, nem volt több nagyroham, de a kisrohamokat AZÓTA SEM sikerült teljesen megfékezni, pár hónap tünetmentesség uán mindig becsúszik egy-kettő. Ami nagyon rossz, mert hiába végzett az iskolában, nem tud elhelyezkedni sehol...úgyhogy azt tanácsolom, hogy csak óvatosan a gyógyszer elhagyásával. Én azóta ezerszer megbántam, hogy elkezdtük, inkább szedne gyógyszert és lenne tünetmentes! Így viszont nem tudom, milyen esélye van gyógyszer mellett is a rohammentességre.

Pontosan ez történik Velem, ami Neked az elején volt!

:(

én szedek Kepprát

nekem nagyon bevált, mellékhatása nincs

én a Lamolep, és a Topamax mellett szedem harmadiknak

azóta mióta szedem, sokkal jobban vagyok

nem vagyok teljesen rohammentes, de sokat javultam

Sziasztok, ki szed közületek Levotiracetámot? Kepprának ez a hatóanyaga.

Ismeri valaki ezt a gyógyszert? Tapasztalat?

Régebben szedtem Neurotopot, Trileptalt, most szüneteltetem a Rivotrilt, az orvos tudtával.

Segítséget kérek!

Sziasztok!

A kisfiamtól 1,5 év rohammentesség után, ha pénteken jó lesz az EEG-je elveszik a gyógyszerét (Depakine Crohno). Még nem beszéltük meg a doktornővel (dr. Neuwirth)a részleteket, de érdekelne, hogy esetleg mire számíthatok a gyógyszerelhagyás közben és után. Viselkedését ez mennyire befolyásolhatja? Tudom, hogy mindenki más és más, de ha van köztetek olyan aki szedett Convulexet, Depakinet vagy más valproátos gyógyszert és már nem szedi, örülnék, ha megosztaná a tapasztalatait. Előre is köszönöm!

Liza

pedig ez az orvos dolga, hoy felhívja a beteg figyelmét erre, mielőtt felírná a gyógyszert

persze a Convulexről sem mondják meg,hogy hízlal,mint az állat