Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)

Ha rohamozunk a terhesség alatt, az a babára rosszabb, mint a bogyó ( k ) mellékhatása.

Eszméletvesztésre gondolok...

Sziasztok!Nekem tavaly júniusban lett egy este rohamom,épp a kisbabámat mentem megetetni,mikor elkezdtem rángatózni.Egy hétig feküdtem a kórházban,megállapították az epilepsziát és Lamolep-et írtak fel.Azóta azt szedem.

Van itt esetleg valaki,aki szintén ugyanezt szedi?

Napló - Lila túra 3.0

Néhány kép, kedvcsinálónak. 150 km - 200 km - ről is eljöttek.

Fővárosba is van rendezvény. Oda nagyon kevés környékbeli jött el, sajnos.

Én 200 km utaztam hogy ottlehessek...

Nagyon jó volt élőben találkozni sorstársakkal.

Kár hogy ilyen kevesen voltunk.

Sziasztok!

Nálam nemrég derült ki, hogy epilepsziás vagyok. Nyilván írtak fel gyógyszert, amit másfél hónap alatt kell felépíteni a maximális mennyiségre, plusz 0,5-ös nyugtatót. 30 évesen úgy gondoltam, hogy nem szeretném, ha évek alatt teljesen leszedálnák a szervezetemet, még gyermektelen is vagyok, annak sem örülnék, ha hosszú távú mellékhatások alakulnának ki. Felkerestem egy táplálékkiegészítő céggel együttműködő orvost, illetve hármat, kértem adjanak tanácsot. A leleteimet is átküldtem nekik. Első körben azt ajánlották, hogy a legjobb minőségű Probiotikummal és aloéval tegyem rendbe az emésztésem, mert amíg a szervezetem nem tudja felszívni és feldolgozni a hatóanyagokat, addig bármit megehetek, ihatok, a nagyrésze feldolgozatlanul távozik, az is, ami az idegrendszer karbantartásához szükséges. A másik, hogy halolaj kapszula, Ginkgo biloba és Naturmin tabletta, ezeknek utána lehet olvasni. Lycium és Royal Jelly (méhpempő) ezekkel ki lehet váltani a nyugtatókat és rengeteg szénsavmentes ásványvíz. Plusz van egy zsírdiéta, ami elméletileg gyerekeknek van kitalálva, de nekünk felnőtteknek sem árthat. :-) Remélem a gyógyszerezésen felül sikerült hozzátennem valamit a gyógyulásotokhoz!

Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány

Az esemény beállításai

Lila nap (Purple Day®) az epilepsziásokért

A lila nap hivatott az epilepszia elleni erőfeszítések támogatására, és az epilepsziások életének bemutatására Pécsen, Magyarországon, valamint szerte a világon.

A Lila napot 2008-ban Cassidy Megan, alapította Kanadában, Halifax Westben azért, hogy tudatosítsa, ha valaki epilepsziás, akkor sem marad, nem maradhat magára.

Az epilepszia az egyik leggyakoribb neurológiai betegség a világon, becslések szerint több mint 50 millió ember él e kórral együtt világszerte. Magyarországon a lakosság 1,5%-a, közel 150 ezer ember szenved epilepsziában, és közel ennyi családtagot és barátot érint még a betegség elleni küzdelem.

A legtöbb ember nem képes felismerni az epilepsziás rohamokat és típusokat, illetve nem tudja, hogyan reagáljon megfelelően, hogyan nyújtson elsősegélyt.

A Lila nappal (Purple Day®) az epilepsziások és a velük közösséget vállalók minden év március 26-án nyíltan felvállalják az epilepsziát, a vele járó életmódot. Ezen a napon ezért az embereket szerte a világon arra kérjük, hogy egy lila kokárdát, szalagot, illetve egyéb lila színű ruhaneműt, vagy kiegészítőt viseljenek!

A világnap így segíti elő a betegség megismertetését, csökkenti a megbélyegzést és javítja az epilepsziával élők és egészséges emberek közti viszonyt világszerte.

Ezért kinyilvánítjuk, hogy március 26-a szóljon az epilepsziásokról Pécsen, Magyarországon úgy, mint ahogyan az világszerte mindenhol!

Csizi Péter

Pécs alpolgármestere

Prf. Dr.Decsi Tamás

Főigazgató PTE KK

Prf. Dr. Janszky József

Magyar Epilepszia Liga elnöke

Kalász László

Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány elnöke

Mészáros László

Purpleday® ambassador

Utálom a Kepprát,és az EEG-m se olyan szép,mint a Trileptallal..azt hiszem,megpróbálom az egyedüli Lamictalt.Kiváncsi vagyok,hova emeli a doktornő monoterápiában.Ő mondta,hogy ezt fogjuk megpróbálni.

Jó lenne visszakapni a Trileptalt megemlítem,de kicsi az esély

Sziasztok!

Nekem afelől lenne kérdésem, hogy roham után hogyan "gyógyítjátok" az elharapott nyelveteket?

Általában nálam oldalt szokott lenni elsősorban, de előfordul, hogy a nyelvem leges leghegye kénytelen elviselni ezt a tünetet. Utóbbinak szoktam jobban örülni, mert csak pár miliméteres a dolog, s olyan, mint ha csak egy szimpla horzsolás lenne, nem észrevehető.

Szombat este volt rohamom, azóta küszködök a nyelvem hegyével. Olyan, mint ha hólyag lenne rajta, s beszéd vagy evés közben felszakadna. Fogmosás az már csak sírással megy....

Február 14- március 26

Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) 1997-ben világméretű kampányt hirdetett az epilepszia és a körülötte elterjedt előítéletek ellen. A fő cél az, hogy szűnjön meg az epilepszia körüli homály és fogadják el mindenütt.

A Nemzetközi Epilepsziaellenes Iroda (IBE) 1997. február 14-ére hirdette meg az epilepsziával élők első világnapját. Azért került e nap Szent Valentin napjára, mert ő nemcsak a szerelmesek mentora, de az epilepsziások védőszentje is.

A legendák homályába vész, hogy az 5. századi hittérítő - aki többször is sikertelenül próbálta megtéríteni a mai Bajorországbeli Passau lakosságát, és ezért az Alpokban remeteként fejezte be életét - hogyan került kapcsolatba a szóban forgó betegségben szenvedőkkel, tény, hogy az epilepsziások Közép-Európa-szerte hozzá fohászkodtak. Ennek jeleként a mai Németország, Ausztria, Csehország és Magyarország egyes területein a betegek úgynevezett Bálint-keresztet hordtak a nyakukban.

Több korabeli vértanút is így hívtak. Legkorábban, 270 táján, a római Valentinust végeztette ki II. Claudius császár, aki a legenda szerint nem nézte jó szemmel, hogy a hittérítő olyan fiatal férfiak házasságát szentesítette, akiknek ő azt, besorozhatóságuk miatt, megtiltotta. Nagyjából ugyanekkor élt az itáliai Terniben egy másik Bálint is, aki csodálatos gyógyításaival hívta fel magára a figyelmet, és a város kormányzójával való konfliktusa miatt kellett meghalnia.

A három - egyaránt február 14-én ünnepelt - szent alakja a középkor évszázadai során eggyé olvadt a köztudatban, sőt a romantikus szerelemmel is ekkor került kapcsolatba a Bálint név.

A WHO már nem csak két kormányszintű szervezettel, az IBE és az ILEA val együtt folytatja az epilepsziások orvosi ellátásának és társadalmi befogadásának javítására irányuló küzdelmet.

Az epilepszia világnapját a szerelmesek világnapja a piros szívekbe borítja a világot, és ezzel elnyomja az epilepsziások ünnepét.

2008 ban Cassidy Megan gyermek létére felvállalta nyíltan a közössége és a világ előtt is hogy ő epilepsziával élő, és nem szégyelli. 2008 március 26 óta, március 26 a világon az epilepszia öntodatosság, az epilepszia melletti kiállás, és az epilepsziával élőkkel szolidaritást vállalók napja.

Az Epilepsy Association of Nova Scotia, és a The Anita Kaufmann Foundation, felsorakozott a kislány mögé és, és a kezdeményezést felkariolta. Világméretű kampányuk során ünneplik már a világ több mint 120 országában a Purple day® azaz Lila napot.

2010 ben már a WHO is elismerte a kezdeményezést. Sok országban törvény t illetve proklamációt fogadott el az adott ország törvényhozó testülete, országgyűlési képviselői az epilepszia öntudatosságról. Ma már több mint 120 országból csatlakoztak e kezdeményezéshez, és szervezik, valamint ünneplik a Purple Day® /Lila Nap/ ot . Sok közösségben,óvodákban, iskolákban, köztereken alapítványok, egyesületek, segítségével . Magyarországon is két nagykövet van a Purple Day® nek Kalász László elnök úr Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány,és Mészáros László alapító.

A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának Tagjai, szimpatizánsai, nem tartanak külön rendezvényt február 14-én, de fakultatív módon mások esetleges rendezvényein résztvesznek.

A Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány március 26-át az epilepszia öntudatosság napját ünnepli meg központilag, mert szebbnek, emberibbnek tarja. Ezért egész évben minden rendezvény a Lilanaphoz kötődik.

Magyarországon a világ többi országához hasonlóan 1,5% a a lakosságnak epilepsziával élő. A gyermekpopuláció 20 % -a , és életében kb. minden második ember él át valamilyen epilepszia roham fajtát legalább egyszer.

A világon számos híres ember élt e betegséggel Pl: Nagy Sándor, Julius Caesar, Napóleon, Van Gogh, Paganini, Csajkovszkij, Händel, Beethoven, Dante, Molier, Poe, Swift, Agatha Christie, Pascal, Nobel, Richard Burton.

Külön érdekesség, hogy egyetlen híres magyar közéleti személy, vagy celeb sem vállalja fel e betegséget.

[Leírás]

Már hagyományosan 2014-ben is, megtartjuk az Epilepszia öntudatosság, és a mellette való kiállás -szolidaritás napját.

Az éves programok dátumai:

- 2014 március 22. /Purple-day/

- 2014 április 19. /Mecsek túra/

- 2014 május 17./Kerti parti/

- 2014 június 16-20./Cseresznyeszedés, szedd magad akció/

- 2014 július 12 Születés napi piknik /Kopaszi gát Budapest ?/

- 2014 szeptember halászlé főzés /Szeged ? /

- az őszi programok később lesznek kitűzve-

-előadások, felvilágosító órák folyamatosan.

A 2014. március 22 programtervezete

Meghívott vendégek lesznek:

Fővédnök : Csizi Péter - Pécs Megyei Jogú Város alpolgármestere

prof Dr. Janszky József - a Magyar Epilepszia Liga elnöke

prof Dr. Decsi Tamás - főigazgató

Dr. Győrvári Márk - Szentlőrinc polgármestere

Dr. Gyimesi Csilla - egyetemi adjunktus

Dr Weisz Mária - belgyógyász szakorvos

Götz Attila - a Pécsi Nemzeti Színház színművésze

előzetes program:

- Gyülekező: Pécsi Tudományegyetem, Neurológiai Klinika,

PTE OEC ÁOK Neurológiai Klinika. Cím: 7623 Pécs, Rét u. 2.

/megközelítés a hátsó porta felől/

moderátor: Mészáros László

- ünnepi köszöntő,

- ünnepi vers Götz Attila színművész úr előadásában,

- ünnepi beszédek

- faültetés, a 2014-ben gyógyulókért

- ünnepi beszédek

- faültetés a 2013 előtt gyógyulókért

- levendula tövek ültetése

- lila luftballonok eleresztése, hogy hirdessék mindenfelé az epilepszia melletti kiállást

- Ünnepi vers /Sándor Tövisi sorstársunk,barátunk, tolmácsolásában/

- kinevezések átadása

- zárszó

- sajtótájékoztató, nyilatkozatok adása

- kerekasztal beszélgetés az epilepsziáról

- szabadprogram

Az ünnepség NYÍLT, BÁRKI RÉSZT VEHET RAJTA!

A részvétel egyetlen feltétele, hogy valamilyen lilát / ruha, karkötő stb/viseljen az érdeklődő , ez lehet egy lila szalag is!

A Lilanap támogatói:

- László Mészáros ( [link]

- Kalász László ( [link]

- Melinda Hurton ( [link]

- Luna-fee ( [link]

- Életmentő kártya / Epilepszia kártya ( [link]

- PTE

- marcomp.hu - Számítástechnika

Purple-day

Bővebben:

[link]

Szia!

Az én orvosom is azt mondta,hogy csökkentik egymás hatását. Szingli vagyok szerencsére (ami azt jelenti,hogy nem kell fogamzásgatlóval bajlódnom).Mondjuk az FSH-m magas,de a többi tűrhető (ami azért rossz mert így ha nem hat gyógynövényes gyógyszer lehet kell rendes nőgyógyászatit szedni,de majd kiderül néhány hónap múlva)

Szia!

Én Kepprát szedtem Vimpat mellett egy ideig,de csak mellékhatás volt. Most a Vimpat mellett a Keppra hatóanyagát szedem.Mellékhatás itt nincs,de rosszullét itt is van. Próbálom a gyógyszer cserét minél tovább kihúzni.