Hogyan tovább? (beszélgetős fórum)
Örülök, hogy jól van a barátnőd!
Sajnos ebben a szörnyetegben az a rossz, hogy kiújulhat, és az orvosok sem tudják megmondani, hogy kinél fog. Anyu áttétes mellrákba halt bele, tíz év után derült ki, hogy kiújult és áttétes, amikor már megnyugodott, hogy meggyógyult :(
A barátnőmnek 2 éve szintén mammográfián derült ki. AZ eü semmit nem kapkodott el.
Októberben diagnosztizálták és januárba műtötték. Nem vették le a mellét, "csak" kivágták a csomókat mellből és hónaljból. Utána kemoterápia, majd sugár és hormonkezelés, most már "csak" hormonkezelés, de ezt még évekig kell kapnia.
Jól van! A leletei negatívak! A kezelések alatt is dolgozott, bár néhány napot mindig kihagyott, amikor a kezeléstől rosszul volt.
Eszébe sem jutott a felajánlott kezeléseket elutasítani. A napokban lesz 56 éves. Élni akar még.
Szerencsére az időben észre vett mellrák, már jól kezelhető!
Kitartás és gyógyulást kívánok neked!
Nekem több ismerősöm van, akik kemó után vígan élnek, de tudom, hogy ez szerencse kérdése is, illetve az, hogy a betegség mennyire előrehaladott.
A férjem, gyerekkori barátom, fiam barátja és sok ismerősöm azért élhette túl, mert időben orvoshoz fordultak, már az első gyanúnál! Ekkor még jó állapotban voltak, és bár volt áttét a férjemnél is és az én gyerekkori barátomnál is, de mindkettőnek + műtétet jelentett a kemó előtt, és attól nem robbantak le úgy, hogy már felesleges legyen a kezelést elkezdeni.
Legtöbben viszont, már csak akkor mennek orvoshoz, amikor már késő...
Ez egy gyógyszeres kezelés, amit évekig alkalmaznak, és tulajdonképpen örülhet az ember, aki kapja, mert az azt jelenti, hogy túlélte a kemót és a többit, és a bogyó csökkenti a kiújulás esélyét. Csak súlyos mellékhatásai vannak, mint pl. az ízületi gyulladás, fájdalom.
De még nem biztos, hogy ebben részem lesz.
Kemó... azok a családtagjaim, ismerőseim, akik belehaltak ebbe a betegségbe, végigcsinálták a kemót. Az sem garancia semmire.
Van egy barátom, aki sok éve tünetmentes, őt nem is viselte meg túlzottan, de sajnos többen vannak azok, akiknek nem mentette meg az életét.
Köszönöm!
(Pont ezért lenne jobb, ha hivatalosan is elismernék gyógymódként. Akkor lehetne ellenőrizni a szakembereket illetve azokat, akik annak vallják magukat.)
Köszönöm! Egyelőre próbálom feldolgozni, felfogni, és félek. Meglátjuk, hogy később mi lesz, és tudok-e róla kommunikálni.
A Véradó Riadó valódi, onnan tudom, hogy rajtuk keresztül (is) adtam vért, irányítottan.
És sajnos nem kell ahhoz Véradó Riadó és az ottani negatív kimenetelű esetek, hogy tudjam, hogy a kemó le tud gyengíteni annyira, hogy öljön. A halálozási ráta valószínűleg még alul is van becsülve, mert nem csak rövid távon tud halálos mellékhatásokat okozni, hanem hosszú távon is, mert az esetek egy részében kardiovaszkuláris betegségeket (pl. szívelégtelenség, szívroham) okoz. Azt is tudom, hogy képes gyógyítani is, de a kezelés gyakran pengeélen táncolás.
Az akupunktúra fájdalomcsillapításra nekem a legrosszabb időszakban bevált. De nagyon sok a sarlatán 😕 én is beleszaladtam egybe, hál Istennek megúsztam komolyabb következmények nélkül.
A beteg kapaszkodik bármibe és ezt sokan kihasználják 😕
Jobbulást, gyógyulást!
Na igen....Ha van időd próbálkozni, akkor tedd.
Ismertem olyat, aki szintén azt mondta, hogy inkább mást próbálna ki és nem kemót. Sajnos, meg is halt néhány hónapon belül ugyan abba a betegségbe, amit a férjem 2 műtéttel és kemóterápiával túl élt és és azóta is egészséges!
Sokan mondták neki is, hogy segít....
Még nem volt 35 éves sem...
A másik nagyon kedves ismerősünk 26 évesen halt meg, mert nem volt ideje kemóra menni mindig, mert dolgoznia kellett...
Beteg vagy? Sajnálom!
Én nagyon bízok abban, hogy a legjobban sikerül döntened és felépülsz! Nagyon drukkolok! És ne hagyd, hogy bárki befolyásoljon a döntésedbe és ne az FB-ről informálódj!
Ha nem okoz problémát, írhatnál róla.
Sajnos az FB-n a kattintást gyűjtők, sokszor több éve, akár már régen elhunyt betegekre hivatkozva próbálkoznak kattintásokat gyűjteni. Biztos van valami hasznuk, de attól, aki miattuk utasít el kezelést, még az esélyt is elvette...
Ha valakinek vérre van szüksége és nincs, akkor nem az FB-re rakják ki a vérdonor toborzást.
Voltam már nem egyszer irányított véradáson, bár én csak ismerősnek, rokonnak adok vért, és soha nem az FB-n kértek fel, hanem az ismerősöm szólt vagy a hozzátartozója, hogy szükség van vérre, illetve a vérellátó szokott felhívni még.
Amikor egy ismerősünk gyerekének csontvelőre volt szüksége, azt is az ismerőstől tudtuk meg és nem ilyen helyekről...
Bocs, nem akartam eltéríteni a témát.
A pontos diagnózistól függően nekem is kinézhet egy olyan gyógyszeres kezelés, ami ízületi fájdalmakat, hajhullást és efféléket okoz, úgyhogy nagyon megértem a dilemmát.
Sokan abbahagyják a kezelést annak ellenére, hogy ez növeli a kiújulás esélyét, mivel tolerálhatatlan életminőség-romlást okoz.
Mielőtt döntenék, még kipróbálnék alternatív terápiákat (pl. akupunktúra). Ezeket szeretik sarlatánságnak minősíteni, de vannak országok, ahol már a protokoll része az akupunktúra, és a biztosítás is fedezi. Sokan mondják, hogy segít.
"Ezek az FB-s posztok nem tudom, hogy mire jók! Ez trollkodás!"
Nem trollkodás. Ezek jószándékú, véradókereső posztok, a céljuk a beteg megmentése, egy műtét lehetővé tétele stb. Ugyanis előfordul, hogy nincs elég vér - ez nem kamu, ez a realitás. Engem hívni is szoktak ilyenkor, ugyanis ritka vércsoportba tartozom.
Amikor egy kedves barátunk 38 évesen rákos lett, a testvére "gyűjtött" neki vért, mert akkor sem volt belőle elég. De máskor is adtam célzottan vért, felhívásra, így tudták egy ismerősömet megműteni.
"Biztos, hogy nem abba halt bele, hogy nem volt vér, amit adjanak neki!"
Nem, abba halt bele, hogy a kemoterápia kicsinálta a vérképző szerveit.
Sajnos ennek a valószínűsége nem nulla, a kemoterápiának _van_ halálozási rátája.
"Jó lenne, ha te sem ilyen FB posztokra hivatkozva adnál tanácsot, mert lehet, hogy a te tanácsod miatt hal meg valaki!"
Nem adtam tanácsot, pusztán egyetértettem valakivel, aki már átesett a kezelésen, úgyhogy tisztában van az előnyökkel és a hátrányokkal.
Ja, és nagy valószínűséggel érintett vagyok. Olyan rákkal, amibe minden ismerősöm, akit ezzel diagnosztizáltak, belehalt, köztük anyukám. Szóval nem a levegőbe beszélek.
Természetesen nem fogom elutasítani a kezelést, és nem is biztatok senkit erre, de megértem azt, aki úgy érzi, hogy egyszer elég volt és soha többet.
Kedves Gyöngybagoly!
Te magad írtad, hogy a döntést magadnak kell meghoznod. Így is van.
Megértem, amit írsz, hogy szeretnél beszélgetni az esetedről. De láthatod, igazán értelme nincs. Akik hozzászólnak a témához, nyilván mindannyian a legnagyobb jóindulattal vannak irántad. Akár átesett már ezen a betegségen, akár csak látott már rákos beteget szenvedni, vagy csak hallott esetekről - jó tanácsot szeretni adni. De az, ami neki bevált, nem biztos, hogy más embernél is működik.
Láthatod a hozzászólásokból is, a fórumozók egymást is figyelmeztetik erre.
Tehát hiába ad bárki - a legnagyobb jóindulattal, segítőkészen - tanácsot, nem visz téged előbbre. Nem az itteni vélemények alapján fogsz tudni dönteni.
Azt írtad, hogy ma kell visszamenned orvoshoz. Remélem, a konzultációval többre jutsz/jutottál, mint az itteni hozzászólásokkal!
A legjobbakat kívánom! 🍀
Nem voltam egyértelmű. Az orvos szavaira reagáltam:
"a fiatalokat a rák pillanatok alatt elviszi, a kezeléssel hatalmas esélyt kapnak, bár lemérgezik őket, de a testük ki tud jönni a kezelés okozta károsodásból is"
Nem írtam mást én sem, nem értem ezt a posztodat.
Én pl egy orvosok által baromira támogatott, javasolt védőoltásba rokkantam bele, aminek a mellékhatásait a végletekig tagadják. De senkit nem próbálok lebeszélni róla. Engem tönkretett, másnak lehet ez mentette meg az életét. Nem tudhatjuk, senkit sem lehet sem rá, sem lebeszélni egy kezelésről.
Egyébként jelenleg én is egy tablettás kemoterápiás szert kapok én is, kb 50 éves gyógyszer, a mai napig nem tudják a hatásmechanizmusát, előbb utóbb tönkreteszi a testemet ez biztos, de erről legalább tájékoztattak, ellenben a modern, szipiszuper vadiúj cuccról, legalább tudom mire számíthatok, így tudom mit vállalok, pillanatnyilag nincs más és még mindig ez a legkíméletesebb a palettán, de ha sajnálom a májamat, gerincvelőmet, veséimet, hormonrendszeremet választhatom akár az ágyban fekvést is csillapíthatatlan fájdalmak között, volt benne részem, annál bármi jobb.
Ne haragudj Judit!
Te túl vagy egy ilyen betegségen, kaptál kemot! Azt mondod, hogy többet nem, de ezt nem tudhatjuk! Így te se biztass senkit arra, amit egyáltalán nem biztos, hogy megtennél!
Szerintem egy rákos betegnek nem mondunk ilyeneket, mert ezzel befolyásoljuk a döntését, azaz ha egy ilyen vélemény miatt mond le kezelésről, amitől meggyógyulna, akkor te pl. aktívan részt vettél az "öngyilkosságában".
Több ismerősöm, köztük a férjem is volt rákos és kemoterápiát kapott, aminek vannak mellékhatásaik, de többen élnek és egészségesek azóta is, és nem kevés éve.
Igen, valóban nem csak a rákos sejteket pusztítja a kemo, hanem az egészségest is, mint pl. a fehérvérsejteket is, és ez esetben vért kell kapnia a betegnek, de ezt megoldja a kórház. Az, hogy van x orvos, aki úgy érzi, hogy betegét azzal kell riogatnia, hogy csak így jut vérhez, az egy nagyon ronda dolog. A férjemnek pl. ritka és jó vére van 0RH-, de soha nem okozott gondot a kórháznak vért adni neki úgy, hogy nem riasztotta a családot és az ismerősöket.
A tesómnak egy műtét miatt mondta az orvos, hogy legalább 5 egység vért kell szereznie, és amikor elmentünk véradásra, akkor a vérellátóban mondták, hogy ez csak az orvos túlbuzgósága, mert van vér! Ráadásul a tesómnak az egyik leggyakoribb ércsoportja van, ahogy nekem is A RH+, tehát, mindenképp szükségtelen volt, hiszen amúgy is szoktunk vért adni legtöbben, akik mentünk.
Ezek az FB-s posztok nem tudom, hogy mire jók! Ez trollkodás! Biztos, hogy nem abba halt bele, hogy nem volt vér, amit adjanak neki!
Jó lenne, ha te sem ilyen FB posztokra hivatkozva adnál tanácsot, mert lehet, hogy a te tanácsod miatt hal meg valaki!
Igen, csak sajnos magának a kemónak is van halálozási rátája, csak ezt nem szokás reklámozni.
Persze, nincs jobb.
És a többség azért túléli, de ha pont te vagy a sokból az egy, aki nem, nyilván nem vigasztal, hogy mások meg igen...
"Nagyon sokan 5 éven belül a kezelésekbe halnak bele nem a rákba."
Én is így látom. Érdemes megnézni pl. a Véradó Riadó Facebook-oldalát, tele van olyan esetekkel, hogy XY-nak véradókat keresnek, mert a kemó hazavágta a vérképző szerveit, majd frissítés: sajnos XY szervezete nem bírta tovább, elhunyt.
Azt kellene tisztázni pontosan az orvossal, hogy mire is való ez a gyógyszer!
Mi a hatásmechanizmusa?
Mi a lehetséges kifejlet, ha elhagyod?
Ha ezt tudod, könnyebb a döntés!
Mi helyetted nem tudunk dönteni, beszélj az orvossal, sőt kérj másodvéleményt is,de döntened neked kell!
Jobbulást és kívánom hogy jól dönts!
Idősebben én sem vállalnám, de a rák sajnos egyre gyakoribb fiataloknál is. Barátnőm 30 se volt, mikor elkezdődött, nagyon durva kezelést kapott, de kibírta hisz fiatal volt, igaz nála a kemo nem használt, a műtét + sugár hozta a fordulót a betegségében.
Az onkológus egyszer leült mellém míg vártam barátnőm kezelésének a végét, ő mondta hogy qrva carul van barátnőm, de higgyük el ki kell bírni, mert a fiatalokat a rák pillanatok alatt elviszi, a kezeléssel hatalmas esélyt kapnak, bár lemérgezik őket, de a testük ki tud jönni a kezelés okozta károsodásból is. Az időseket viszont a kemo viszi el, náluk sokkal lassabb a regeneráció, ha elindul egyáltalán, valószínű emiatt a rák sem olyan gyors náluk. Nekem is van 80+os ismerősöm aki 9 éve él rákkal, "jól megvannak együtt" a kemo valószínűleg már elvitte volna.
Viszont a fiatal rákból gyógyult ismerősök (egy nő kivételével aki viszont jobban volt a kemoval mint nélküle, ő valami tablettàsat szedett) mind jól vannak, gyógyultak, családot alapítottak, élik az életüket, de amilyen tempóban haladt náluk a rák, dobálva az áttéteket már rég nem élnének.
Ez a gyógyszer, ha jól gondolom a rákos sejtek burjánzását próbálja kordában tartani. Kicsit hasonló a kemoterápiához, azaz ezzel próbálják meghosszabbítani az életedet.
A döntés a tied!
Orvost kérdezd meg a kilátásoktól gyógyszer nélkül és gyógyszerrel és ez alapján dönts. Azt, hogy mit szeretnél, te tudod, itt senki nem fogja tudni megmondani, hogy neked mi lenne a legjobb.
Minden jót kívánok neked!
Sajnálom. nehéz ám egy olyan döntést is meghozni, hogy nem kérjük a kezelést. mert ott motoszkál a gondolat, mi van ha segítene? Fiatal lennék, mindent bevállalnék ami reményt ad. 48 évesen is meg akartam gyógyulni. A kemo hosszútávú mellékhatásait egyre jobban érzem, újabban azon dolgozok hogy kordában tartsam.
Ahány élet, annyi féle.
Aki beteg és gyógyulni szeretne, kívánom sikerüljön neki! Én azt tapasztalom hogy jobbat tesznek nekem a természetes módszerek.
Igen, sajnos sok ilyen is van 😞 Én is ismerek olyat akinek abba kellett hagyni.
Viszont akinek még dolga van és felelőssége a családjáért vagy mondjuk fiatal/ gyerek mi másban tudna bízni? Adni kell egy esélyt. Teljesen megértem ahogy te vagy ezzel az egésszel, szerintem az életmódod meg is hozza az eredményt. Nagy része ezen múlik az biztos, meg a lelki részén. Az én nagymamám sem vállalta a kemót 72 évesen, csak pár sugarat, 7 évet élt még utána. De addigra ő már amugysem akart élni mert 3 évvel előtte meghalt nagypapám. 52 év házasság után már nem tudta feldolgozni.