Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)
Kiscsirke! Jó utat, vigyázz Magadra! Aztán élménybeszámolóval, meg fotókkal láss el minket! Puszi!
Sziasztok!
Most más miatt írok! Ma 20-kor indulok a velencei karneválra! Drukkoljatok, hogy ne legyen semmi baj! Vasárnap már itthon leszek, ha minden jól megy!!!
Puszi nektek addig is!
Sziasztok!
Kiscsirke
OPNI: Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet. A Valentin-ház pedig ezen belül egy csoportterápia.
A megnyugodásról annyit, hogy ma megpróbáltam vele együtt lenni, átjöttünk hozzánk, de nem ment. Minden pillanatban rémüldöztem, hogy na majd most lesz rohama. Nem merem Wcre engedni... meg ilyen hülyeségek. egyszerüen beteges ez a dolog részemről. Gyenge vagyok:(
Sajnálom, én sem hallottam még róluk. Ezek szerint van mit tanulnunk Tőled. :)
Örülök, hogy kicsit megnyugodtál!
Szia!
Egyiket sem ismeremem! Mik ezek?
nagyon szépen köszönöm a válaszokat! sokat segített, hogy írtatok. már kezdek megnyugodni, tudok vele lenni ( alvás kivételével). Az sajnos nem megy, bármennyire is szeretném. Az OPNI- ról tudtok valamit? mennyibe kerül jó e hasonlók???kaptuk időpontot. Érdeklődnék ég a Valnetin házról? Jártatok e oda, segített e? Köszi, Szandra
Én 14 éves korom óta vagyok beteg. Sokáig "másnak" éreztem magam, kevesebbnek a többieknél. Azt gondoltam, emiatt senkinek se fogok kelleni. Amikor a párom megtudta, mi bajom, teljesen természetesnek vette, hogy elfogad így - én nem annyira. Több, mint 15 éve vagyunk együtt, és ő a legfőbb támaszom. Hidd el, a legtöbb, amit tehetsz, hogy mellette vagy. Ez nagyon fontos. Bár tudom, egyelőre Neked kell megnyugodnod, de ha fel tudtad dolgozni a látottakat, idővel egyre nagyobb segítséget jelenthetsz majd a barátodnak - hiszen itt nem csak a fizikai jelenlét a fontos: nekem legalábbis a lelki támaszra van nagyobb szükségem.
Írj nyugodtan a gondolataidról, érzéseidről: már az is segít. Ráadásul én azt az oldalt - az egészséges társét - nem ismerem! Szia!
Szia!
Én 23 éves vagyok, és 5 éves korom óta epilepsziás. Nagyjából én ugyanezt tapasztaltam eddig, amit a párod is tapasztalhatott: hogy az emberek bele sem gondolonak, hogy ez mivel jár, mert külsőleg nem látszik ugye semmi a betegen, de ha rájön a roham az ijesztő.
A mostani párom mellett 2x ájultam el, és ő is szörnyen megijed, ha aztondom neki, hogy rosszul vagyok. Mindig megkérdezi, hogy „úgy”?
Igazából olyan emberekkel kellenne beszélgetned, akik hasonló helyzetben vannak, mint Te. Nálam ugye fordított a dolog.
Én azt tanácsolom, hogy ne görcsölj ezen, mert lelkileg sokkal nagyobb támogatást nyújthatsz neki, ha nem kezeled úgy, mintha beteg lenne. Ne fél a rohamtól, ha melletted éri, akkor csak arra figyelj, hogy ne üsse meg magát.
Mint epilepsziás, azt tudom Neked elmondani: hogy én például utálom ha lesajnálnak emiatt, mert amúgy nem látszik rajtam semmi az égvilágon.
Meg azt is utálom, hogy egyből azt kérdezik, hogy habzik a szám is?
De ami a legrosszabb, hogy a magamhoz térek, akkor mindig kétségbeesett arcokat látok. Ezért próbálj meg talpraesett lenni, és segíteni neki. Nyugodt legyél, sugározd át neki a nyugalmat, és ő is sokkal jobban lesz!
tudom, hogy kívűlállóként ezt nagyon-nagyon nehéz megcsinálni, de gondolj bele, hogy akkor neki milyen nehéz lehet!!!
Amit leírtál az természetes dolog, a rohamtól való félelem, de az idő múlásával biztos feltudod majd dolgozni, ne aggódj!
Üdv:
kiscsirke
Sziazstok! 18 éves lány vagyok, párom 22 éves és epilepsziás november óta. Ameddig egy rohamánál se voltam ott, addig elég könnyen kezeltem a dolgot, de sajnos msot hétfőn 3 rohamánál is ott voltam. Borzasztó volt és segítségre lenne szükséfem a látottak és átéltek feldolgozásában. Hogy tudnék megnyugodni és nem minden pillanatban minden mozdulatára hangjára figyelni, h na msot rohama lesz e vagy sem?? Köszi, SZ
Szia, kiscsirke!
Köszönöm érdeklődésed, megvagyok. Kissé tisztulni látszanak a fejem fölül a felhők. Nem látom már annyira sötéten a dolgokat, de ezt biztosan megérted, megértitek. (Már azt, hogy miért voltam annyira magam alatt, és, hogy ez idővel javul.) Jólesik a támogatásod, szükségem is volt rá!
Puszi!
Szia Sirga!
Na mi a helyzet veled? Hogy vagy? Vagy egyáltalán hogy vagytok Ti, akik ezt a fórumot látogatjátok?
Pusz
Szerintem ezt egyformán éljük meg. Csak azt akartam kihozni belőle, hogy a környezet a roham múltával megnyugszik, nekünk meg akkor jön a neheze... (Lelkileg.)
A jogsi szerintem orvosfüggő, de valószínűnek tartom, hogy a tünetek gyakoriságától is függővé teszik. Próbáld meg, veszteni nem tudsz! Remélem, sikerül! ;)
Tök jó, mert én úgy nőttem fel, hogy nem lehet jogsim... Igaz nem az orvosok mondták. Azoktól meg sem kérdeztem. De sztem majd én is megpróbálom letenni. Tényleg! De hülye vagyok! Tényleg 27! Valamit nagyon benéztem, pedig jó matekos vagyok. Csak néha kicsit „szőke” is :) De így még jobb! Remélem helyrerázódsz majd tényleg. Én nem pánikolok soha, se előtte, se közbe, se utána, csak általában ahogy magamhoz térek, sírok, hogy már megint...
Nem akarok kötekedni, de 2004 novembere az 27 hónap! Ez a baj: én is mindig megnyugszom, hogy milyen rég nincs semmi - egészen megszokom. Ugye, a jót könnyű ... Aztán, amikor mégis jön valami, akkor úgy érzem, vége a világnak. Hogy ez már sosem fog elmúlni. (Most, így majd' 1 hét után már kezdek helyrerázódni, de tudom, ebben nagy szerepet játszik, hogy visszatértem a megszokott hétköznapokhoz. Időre van szükségem! Amúgy meg olyan fura! A roham alatt mindenki pánikol, aggódik, utána - ahogy alábbhagy - megnyugszanak. Én meg pont fordítva: közben nem érzek semmit, utána, ahogy tisztul a fejem, lelkileg összetörök.)
Jogsi? Van. Imádok vezetni! Remélem, engedik, hogy megmaradjon! (Fura: vezetés közben még sose volt baj! Igaz, szinte mindig van velem valaki, de még sose volt rá szükség. Mintha terápiaként hatna rám.)
Van jogsid????? Lehet??? Én nem értékcsökkentnek érzem magam utána, hanem szomorú vagyok, mert mindig azt hiszem, hogy már kinőttem. Erre megint csak előjön. Nekem utoljára 2004 novemberében volt. Szóval úgy kb 23 hónapja. Azért ez sem kevés, dehát már előre félek, hogy na bizti hamarosan várható. Meg ilyenkor rá is pánikolok.
Teljesen változó. De - mint írtam - ilyenkor totál magam alatt vagyok, és szinte észre sem veszem, mikor kezdem újra "normálisnak" érezni magam. A leghosszabb rohammentes időszak 46 hónap volt. Most a - keddi előtti - legutóbbi - áprilisban volt. Különben tényleg attól félek, hogy egy kívülállóból mit válthat ki egy roham. Lehet, ha ma én vezetek anyósomékhoz menet, kissé helyrebillenek... Valahogy a vezetés nekem biztonság. (Félek is, hogy nem engedik meghosszabbítani a jogsim! 3 hónap múlva lejár.)
Az epilepsza nem az a betegség amitől értékcsökkentnek kell érezni magunkat! Ez nem fogyatékosság. Milyen gyakran vannak rohamaid, hogy ennyire félsz???
Kösz, én is ebben bízom! Bár, hogy őszinte legyek, egyre jobban félek emberekkel közvetlen kontaktusba kerülni. Imádom az embereket, velük foglalkozni, de felelősségnek érzem, hogy ezzel a betegséggel közéjük menjek ... Nehéz. Egy-egy rosszulléttel "összedől a világ", és szép lassan, észrevétlenül épül fel újra. Akkor megint bátrabb leszek, de most még "értékcsökkentnek" érzem magam. Na, hagyjuk! Puszi Nektek!
Remélem azért találsz olyan helyet, ami jó lesz!!!
Szia én 14 éve vagyok beteg sokszor féltem elmenni egyedül.De egyszer történt velem meg hogy az utcán ,vagy bárhol rosszul lettem.Megtanultam vele együtt élni.sokat voltam ez miatt korházban.ésmostmár nem félek elmenni
Szia Kiscsirke! Örülök Neked!
Én máshogy oldom meg a konfliktust. Néha megfutamodásnak érzem ugyan, de azt hiszem, jó szívvel nem tudnék ott dolgozni. Volt már néhány változás az életemben, de általánosságban azt tudom mondani: a stresszes helyzet hozza ki belőlem. Úgyhogy - a fent leírtak miatt - inkább nem erőltetem ezt a helyet. Remélem, lesz más!
Puszi!
Szia Sirga!
Találd ki ki vagyok, de pszt! Nekem is a változásoknál jött elő mindig a roham. Érdekes. Én is épp 2 hetet dolgoztam a jelenlegi munkahelyemen, amikor elájultam. De azóta jól vagyok hálaistennek!
Puszi
Alexandra! Van sejtésem arról, hogy mire utalnak a szavaid, de azért megkérdezem - mert hátha mégsem arra gondolsz, amire én! Szóval, ha esélyt adnál, állok elébe!
Egyébként tegnap este volt egy rosszullétem. Előzménynek ott volt egy munkahely, ahol 2 hete töltöm a próbaidőmet, és idegileg teljesen kikészített, plusz az, hogy - épp a meló miatt - észre se vettem, hogy alig ettem. Jóformán csak ebédet. Jelenleg fáj minden csontom, és - természetesen - lelkileg is összetört az eset. Puszi mindenkinek!
A sclerozis multiplex (SM) a központi idegrendszer fehérállományának gyulladásos jellegű demyelinisatiós betegsége.
Drága juniperus! Azt hiszem ezt tudom mivel én SM betegvagyok ami gyógyíthatatlan,én csak megtaláltam a megoldást,amit szeretnék megosztani másokkal,hogy nekik is legyen könnyebb az életük és igenis ki tudjanak ebből gyógyúlni!Bocsi,de csak esélyt akarok adni mindenkinek!
Ne legyetek elkeseredve van rá megoldás és nem kell többé aggódni miatta!A természet csodára képes!
Közben rádöbbentem, hogy mit is írtam. Szóval, azért rázott meg annyira ez az eset, mert ez volt az első - remélem, egyben az utolsó is! -, hogy nem itthon ért. Sőt! Ettől eltekintve még olyan sem fordult elő, hogy idegen látta volna. Csak a szüleim, testvérem, illetve a párom és a gyermekeim voltak korábban tanúi rohamnak. Ez, meg a lelki volt csak negatívum, mert a körülöttem járó-kelő emberek - mint kiderült - figyeltek rám. Köszönet érte!
Azt nem írtam, hogy a férfi, aki kérdezett, a mentős volt, és már a mentőautóban voltam akkor. Furcsa: nem nyitottam ki a szemem, csak a hangját hallottam. Szóval, a járókelőkről, és egyebekről semmi emlékem. Tényleg lazán kirabolhattak volna! Nem tudom, hányan léptek hátra, amikor estem, hányan fordultak el, vagy mentek el mellettem. Nem is érdekel, mert volt, aki figyelt rám. Csak a végeredmény számít: lelkileg összetörtem, de elkezdtem bízni az emberekben.
Sokáig úgy gondoltam, minden pillanattól félek, mert sosem tudhatom, mit hoz a következő, nem leszek-e rosszul. Aztán rájöttem, hogy ez butaság. Ha jön a roham, úgyis jön - de egy életet végigaggódni emiatt szamárság lenne. Van millió más, aminek akár örülhetek is: nem minden ekörül forog! A legszörnyűbb élményem áprilisban történt. A fiamért mentem az iskolába, de a következő emlékfoszlány már az volt, hogy egy férfi kérdezi, van-e valamilyen betegségem. Rémlett, hogy valami igen. Erősen koncentráltam, míg végül felötlött, hogy mintha epilepsziás lennék ... Nem voltam benne biztos. Azt feleltem: nem tudom. A kórházban lassan kitisztultam. 130-as vérnyomást mértek (nekem már 120 is soknak számít). Felhívtam a szüleimet, hogy elmondjam, mi van. Anyu elment a gyerekért, apu meg értem. Sírtam. Nagyon sokat sírtam. Közben pedig hálát adtam, hogy rendes emberek találtak rám. Írtó forgalmas utcán ért a roham, a táskámban volt érték bőven, nyakamban mobil, ... De ők mentőt hívtak, és mindenem megvolt. Szóval, ezt az esetet én pozitív tanulsággal zártam.
Soha eletemben nem talalkoztam epilepszias beteggel, vagy nem tudtam, hogy ez a betegsege van. Azt gondolom, hogy nagyon sokan megijednenek, es esetleg kezdeni sem tudnanak vele mit, esetleg csak megzavarodnanak, hogy mit tegyenek. Szerintem a mediumoknak vagy az iskolaknak a felelossege lenne, hogy az ilyen dolgokra kicsit az embereket felkeszitsek. En szemely szerint nem tudom, mit kell veluk tenni, mert soha, egy biologia oran sem kerult szoba. Amit en tennek, az az lenne, hogy figyelek, ne tegyen kart magaban, biztositva kell maradnia az eletfunkcioinak, talan a beteg nem erzi, de megis fontos lehet, mint mindenkinek, aki kiszolgaltatott, hogy erezze, nem hagyjak egyedul, valaki vigyaz ra, fogja a kezet, a fejet tartja, megtorli az arcat vagy szajat. Ha a nyelvet le akarna nyelni, azt lathatod a masikon, ugy lehet forditani, hogy ne tudja, csak a gond az, hogy az emberek jo resze tenyleg ki sem talalja, mi a gond, ketsegbe esik, esetleg meg sem meri mozditani, elveszti a fejet. Pedig barkit erhet ilyen roham, nem szemelyi problema ez, es a betegnek talan az a legrosszabb, hogy nem tudja, ha eri is valahol, tudjak-e hogy hogyan alljanak hozza. Szerintem az allamnak aldoznia kellene arra, hogy az emberek az ilyen es hasonlo dolgokrol tudomast szerezzenek, keszitsenek ismerteto musort, adjak le fo musoridoben, biztos tobb emberen segitenenek, mint egy nyamvadt show musorral, de elotte tudatositsak az emberekkel, hogy veluk is megtortenhet, mert amilyenek, meg elkapcsolnanak, hogy veluk ez nem eshet meg. Es meg valamin valtoztatni kellene Magyarorszagon. Az emberek ha valaki megtantorodik, vagy elesik, ne az elso reakcio a hatralas legyen, ahogy itt irtatok, mert az az meber elesik es beveri magat, aki pedig ellenkezo iranyba hatral, lehet meg tudna akadalyozni, csak egy kicsit. Persze ehhez figyelnunk kellene egymasra, es ez manapsag egyaltalan nem divatos.
További ajánlott fórumok: