Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)

Szia!

Nem tudom mekkora dózisban kapod,nem írod hogy szedsz e mást is mellé.Önmagában a kis fáradtság érzés mellett ritkán okoz mást is.Nekem pl homályos látást és álmosság volt,de én több gyógyszert szedek egyszerre..

Gyakorlatilag az összes gyógyszer közül ez,és a Keppra a legtoleránsabb mellékhatás szempontjából..

Ami a fejfájást illeti,jön a hideg :P :D

Vigyi magadra pusz

Sziasztok!

Segítséget szeretnék kérni. Már biztos volt erről szó, de nem találtam ilyen hozzászólást.

Egy hónapja kezdtem el Lamictalt szedni, volt valakinek mellékhatása? Fejfájás, szédülés, fáradtság, nyirokcsomó megnagyobbodás? Az összes orvos szabadságon van az ünnepek miatt. Nektek tanácsoltak esetleg valamit?

Előre is köszönöm!

Szép estét mindenkinek!

Vissza olvasgattam,viszonylag sok mindent leírtak előttem. :D

A lényeg gondolom lejött,mindenkinél más a roham,nem egyezünk sem korban sem semmiben.A "nyilvános fórumon ijesztgetés" nem szó szerint értendő,de ha mindenki leírja mi a jó és rossz tapasztalat,az neked egyszerre sok lehet,főleg úgy hogy még diagnózis sincs.

A pánikot és a bizonytalanságtól való félelmet maximálisan megértem...

Rohamot bármi válthat ki,szóval addig gyakorlatilag oszthatunk mindenféle tanácsot,nem is biztos hogy epi.

Mert ugye egy roham még nem epilepszia.Az hogy mennyi idő telik el két roham közt,vagy lesz e még,azt így nem lehet tudni.Nekem pl fél év után jött a második..

Az hogy mit érez előtte és utána,az fontos.(gyűjtsétek az infókat,mint amiket előttem is írtak)Vannak előjelei,és nem egyforma a roham utáni állapot sem.(roham erősségétől és idejétől függ)

Meghalni nem hal meg csak úgy senki.Amire figyelj,az az elsősegély ebben az esetben.Sokan többet ártanak vele mint használnak. :D

First aid in epileptic seizure

Az egyén elesik,a teste meleg lesz,az izmok rángatódznak és a légzés felületessé válik. Átlagosan 1-3 percig tart. A görcs után az egyén zavarodott.

Mik a teendők:

1. Maradjunk nyugodtak. Engedjük,hogy a görcs természetesen folyjon le. Figyeljük az időt.

2. Előzzük meg a sérüléseket. Ha szükséges,akkor fektessük le az egyént a földre.Tegyünk el az útból minden szilárd és éles tárgyat. Tegyünk az egyén feje alá valami puha dolgot.

3. Lazítsunk fel minden ruhadarabot a nyak körül.

4. Nem szabad lekötözni az egyént.

5. Ne tegyünk semmit az egyén szájába. Habár a beteg nem fogja lenyelni a nyelvét,de azért megharaphatja.

6. Óvatosan fordítsuk az egyént az oldalára azért,hogy a nyála és más folyadékok kifolyhassanak,és így a légutakat nyitva tartsuk.

7. Görcsök után beszéljünk finoman a beteghez és nyugtassuk meg a beteget,aki most zavarodott. Maradjunk a beteggel addig,amíg ismét visszanyeri teljes eszméletét. A betegnek szüksége lesz pihenésre vagy alvásra./pirula.net/

Lényeg hogy ne kombinálj össze mindent mert egy katyvasz lesz a fejedben.Nem feltétlen kell a legrosszabbra gondolni,próbálj meg türelmes lenni míg nem értek a végére.

Ha fertőzés okozza,lumbáláskor kiderül az is.(gondolom csinálnak azt is neki hogy kizárjanak ezt azt)

A 20-30 perc sok.A gyanú pedig mind addig gyanú marad,ameddig nem csinálnak meg minden vizsgálatot.

Az hogy egy 3 éves gyerek "meghaltam" szóval hasonlítja össze az érzést,hihetetlen és kissé ijesztő.-honnan tudja a halál hasonlatait? Beszélgettetek vele erről?

Egyébként az,hogy elmondja mit érzett előtte utána vagy közben,sokat segít majd a dokiknak.Írjatok fel és jegyezzetek meg mindent amit lejelez.

Nem az én gyerkőcöm,de kb a frász kerülget ilyenkor...

Kíváncsian várjuk az eredményt,és jobbulást a tökmagnak :( :)

Látom már Froyta hasznos tanácsokkal ellátott, de én is írok azért, hogy megerősítsem őt, hátha megnyugtat Téged. :)

Nekem az aurám fájt nagyon, főleg a beleimben. Az szörnyű volt. De azt látnád, ha neki is ilyen lenne, mert akkor előtte már sírna, hogy nagyon fáj. Szóval nálatok szerencsére ilyen nincs. :) Meghalni nem fog. Az én anyukám is egyszer halálra rémült, mert egy percig nem vettem levegőt sem. De semmi baj nem lett belőle, miközben ő már azt hitte, hogy halott vagyok, mert nem emelkedett a mellkasom, és nem lélegeztem. Szóval nem olyan egyszerű ebbe belehalni. :) A fórumon is sokan vagyunk. ;) Közúti balesetnek sokkal nagyobb az esélye, mint hogy nagyrohamba belehal valaki.

Nekem felnőttként kezdődött. Kellett utána egyhuzamban 12 óra alvás. Majd csak wc-re mentem ki, általában még a kaját is ágyba hozták nekem, és még egy napig aludtam, plusz még egy napig pihentem. Kb. 3 nap után regenerálódott a testem. Gondolom, egy picikénél, akinek nagyobb az alvásigénye, gyengébb mint a teste, ott pláne több idő kell a regenerálódáshoz.

A kisfiadnak szerintem is mondd el, hogy nem hal meg ilyenkor, pl. mondd azt neki, hogy ez csak olyan, mint amikor álmodik, alszik, vagy valami hasonlót, ami nem ijesztő, mert valamilyen magyarázatot kell neki adni. Ne higyje azt szegény, hogy meghal ilyenkor.

Tényleg sokat segít, ha rájöttök, mi váltja ki. Nekem pl. a sötétben villódzó fények biztosan, amikor még nem diagnosztizálták, és nem tudtam, hogy ez az, voltam moziba, utána nagyon rosszul lettem. Szóval sosem megyek moziba, olyan diszkóba, ahol stroboszkóp van, és nem nézek sötétben tévét, vagy számítógépet, mindig villanyt kapcsolok hozzá. Ezt most sem merném megtenni, hogy gyógyszert szedek. A nem alvás nem provokált nálam rohamot sosem, és furcsa módon még stressznél sem figyeltem meg ilyesmit. De fontos, hogy ezt figyeld, mert ha rájössz, sokat segítesz vele magadon. Az alkohollal sem volt régen gondom, de inkább sohasem iszom már, a biztonság kedvéért. (Meg erről nagyon egyszerű volt lemondanom, és a gyógyszer mellé nem szerencsés.) Plusz odafigyelek jobban magamra, pl. sokat alszom, még akkor is, ha nem alvás nem provokált rohamot. Normálisan eszem, és sokat iszom. Amikor elkezdtem sportolni aktívan, folyamatosan és apránként emeltem a terhelést, hogy ne hirtelen fárasszam ki teljesen a testemet. Ilyen apróságokra jó figyelni, de szerintem ez senkinek sem ártana. :)

Ha a lakásba esetleg van neon, ami villódzva kapcsolódik fel, azt cseréljétek a biztonság kedvéért le. Soha ne sötétben nézzetek TV-t, mindig villany mellett. Sokan reagálnak nagyon rosszul a körömlakklemosók, benzin, festék stb. vegyszer szagra. Lehetőleg ne mellette lakkozd a körmöd, fesd a hajadat. (Nálam semmi gond ezzel, körmöt lakkozok, és hajat festek, csak gondoltam jobb az óvatosság, mert ő még olyan pici.)

Örülök hogy jobban van!valóban a lázgörcshöz nagyobb hő kell..Nekem anno azt mondták minimum 8 óra alvás de én akkor tini voltam, nem tudom hogy 3 évesen azért vannak plusz alvókák is napközben igaz?,na azokat is szépen kihasználni.Nekem a következő roham az kb egy év múlva volt de ez egyedenként változó.Igaz hogy csak a saját nevemben tudok beszélni mert mástól sose kérdeztem,de nekem egyik rohamom se fájt, igazából sokkal borzalmasabb végignézni, mint aki elszenvedi,esetleg egy kis izomláz meg ugye a kábaság ami utána van.És meghalni se fog!Anyukám is ki volt akadva mert nekem lelilut a szám általában és tükröt tartott az orromhoz hogy lélegzek e még...és még nagyon is élek!:)

Amire még esetleg figyelj oda hogy vannak e neki kordinálatlan kéz,láb,test rángatózásai ezek a myoclonusok ezek kisrohamok vagy akár a nagyrohamok előfutárai is lehetnek.Nekem ezek általában ébredés után reggel jelentkeztek,de vannak olyanok is akiknek egésznap megfigyelhető volt ez a jelenség(és nem törvényszerűen követi nagyroham).Ami még hasznos lehet neked is meg a dokinak is:gondold végig esetleg írd le mi történt a picivel,milyen volt az időjárás,mennyit aludt volt e valami kiváltó tényező hangos zene,villogó fény,erős szél bármi hasznos lehet és később akkor el tudjátok kerülni ezket a tényezőket,így kiküszöbölendő a nagyroham.Nemt tudom hogy a többieknél hogyan mint volt de szerintem mindig kell lennie kiváltó oknak.Nekem az elsőnél fizikai kimerültség és kialvatlanság kombó miatt történt,szóval ha esetleg a pici hiperaktív délelőtt akkor a délutáni szunya kötelező:)

Ja és a pici még mindig azt mondja hogy meghalt amikor rohama volt?azért ebben a hitben ne hagyjátok,mondjátok neki hogy fáradt volt és elaludt a többit meg álmodta.

Szia Kittidora!nekem mikor nagyrohamom volt legtöbbször álmodtam illetve a körülöttem lévő dolgok beleszövődtek az álmomba (az első nagyrohamomnál leestem a koli lécsőházában és egy edző talált meg-és ezt is álmodtam hogy ölbe visz valaki de kívülről láttam magunkat)aztán volt egy olyan rohamom amikor válaszolgattam is kérdésekre(én így érzékeltem)aki velem volt eléggé megrémült kocsival félre is húzódott azt mondta hogy dünnyögtem (én meg tisztán emlékszem hogy a "jól vagy?"kérdésre azt válaszolom hogy "jól vagyok")ezzel csak azt szeretném mondani hogy még egy embernek is lehetnek teljesen különböző rohamai.Ahogy tindigo is mondta a nagyrohamot ki kell pihenni nagyon megterheli a szervezeztet ő meg még nagyon picike is.

Majd jelezz vissza hogy vagytok meg mit mondott a doki!

Nekem is csak a 24 órás EEG monitorozás mutatta ki. A sima és a terheléses negatív lett. Majd elválik.

Szakembert írok priviben.

kedves Mindenki!Szombat hajnalban volt egy nagy rohama az alig 3 éves kisfiamnak.Epilepszia gyanús,ez volt az első neki,bő 20 30 percig tartott neki.Az lenne a kérdés,hogy emlékezhet rá,mert elmondása szerint igen.(mesélte a mamának,hogy képzelt mama meghaltam,de már élek..másnap ,apu mikor megint meghalok,akkor megint fognak vért venni a kezemből?)Illetve óvatosan kérdezgettük, bábozás közben,hogy tudja e miért kellett kórházban lenni,és meg tudja e mutatni,milyen volt amikor beteg volt.megmutatta..elkezdett rángatózni,kérdeztem tudott e beszélni,azt mondta igen.(nem tudott csak nyöszörgött,hörgött)-azt mondta,azt mondta,hogy segítség..és ,hogy rossz volt

Én úgy tudtam,meg azt mondta a mentő orvos,hogy nincs magánál,nem érez semmit.eszméletlennek is tünt,nem lehetett vele beszélni..Borzalmas élmény.Azóta nem volt rohama,de nem olyan ,mint volt.Nagyon fáradékony,aluszékony.kicsit agresszívebb,ingadozik a hangulata,fájlalja a fejét,oda kapkod,meg mondja is.Halánték,fültő,és a tarkó részen mutatja,dörgöli.Illetve a szemét sokszor.valaki tud mondani valamit? eeg volt,eredményt várunk.de nem is bizom az egészben..

"Ám az epilepsziás betegek 20-30 százaléka gyógyszerekkel nem kezelhető."

Igen ezekről van szó. :)

"például a depresszió vagy más pszichiátriai kórképek – esetében is segíthet."

"nem kell állandóan stimulálni az agyat, aminek működését folyamatosan figyeli a műszer, és csak akkor avatkozik be, ha az epilepsziás roham kezdetére utaló jeleket észlel"

Ez kb széles hatáskör egyben,így azt gondolom hogy minden roham típusra vonatkozik egyszerre.

Még nem hallottam róla,mindenesetre nem lennék így pöccre az első "teszt alanyok" közt.Mindenesetre jó cuccnak tűnik. :D

Sziasztok!

Nem értek hozzá, viszont régebben írt ide valaki, akinek már iszonyatosan nagy dózisban adták a gyógyszereket, mégsem javult az állapota semmit. Nem mert kimozdulni végül a lakásból sem.

Azt gondolom az ilyen esetekről van szó.

Sziasztok!

Szerintetek? Ez melyik típusú epilepsziára lehet jó, amit említenek,hogy egy bizonyos fajtában nézték?

[link]