Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)
Engem is érdekelne nagyon,mert fiamnak napi 2-6 roham van! Szinte minden nap leesik a WC-ről összetöri magát,nem birom nézni ,és neki borzalmas így az élet! Van megoldás ?
igen,vércukor csökkenés miatt volt...mondjuk,nekem a fertőtlenítőszer ugrott be,amikor hallottam.
Sziasztok
Már voltam itt korábban
Azt szeretném tőletek kérdezni, szoktatok-e olyan helyzetbe kerülni,hogy megaláztak titeket a betegséggel kapcsolatban?
Megpróbálok rövid lenni. Én 13 éve vagyok beteg, 10 éve nem volt semmi problémám, a legutóbbi is csak gyógyszercsökkentés miatt. Évente járok ellenőrzésre.
Vagyok olyan szerencsés, hogy 2008-ban elvégezhettem egy gyermek- és ifjúság felügyelői tanfolyamot. A dokim nugodt szívvel adta ki a papírt hozzá.
Most ismét jelentkeztem egy vendéglátó eladói tanfolyamra. Fel is vettek, de a doki akihez küldtek, szó szerint kirúgott, mert ez olyan betegség, hogy tányérokat nem vihetek ki asztalhoz. Hogy egy fiatalember 5 éve tünetmentes, mégis felügyelet mellett söpörheti az utcát. Teljesen le vagyok döbbenve. A kezelőorvosomnak elmondtam, nem érti az egészet. Most hiába töltötte ki a papírt, hogy engedélyezi, nem fogadták el. :-((
Én ezt nem tűrtem, panaszt nyújtottam be. (nem a kórháznál, bár még gondolkodom rajta.
Másnap jött válasz, hogy kivizsgálják az ügyet. Most várok.
Remélem pozitív elbírálás lesz.
Ti mit tettetek volna a helyembe? Vagy mit tennétek?
A hipozás az inkább toxikológia és pszichiátria....valószínűleg a hypoglikémiára gondolt, csak rövidítve... a vércukorszint hirtelen leesése okozhat epilepszia szerű tüneteket, sőt epilepsziás görcsöt is. Többször kell enni keveset, hogy ne ingadozzon a cukorszint jelentősen, illetve meg kell nézni a belgyógyászati vérétékeket is (pl. hasnyálmirigy, máj), hasi uh is ajánlott stb... hogy van-e belgyógyászati oka, azt ki kell zárni.
milyen lehetoseg van ha semmilyen gyogyszer nem hat?
előzmény a 9452 hozzászólás.
Kiderült,hogy azt nem az epi okozza,hanem a vércukorszint esés.
Az epilepszia más tüneteket okoz nálam
Mit jelent, hogy tulkép. hipozás ? Ez mi ?
Kiderült,hogy a fogvacogás tulkép. hipozás.
Sziasztok!
Járt valaki úgy ,hogy a felülvizsgálatot követően rohamosan romlott 9 hónap alatt az állapota?
sajnálom,hogy,igyalakúlt,és,sok,eü gondódvan,jó,szakdokikéne,remélerm,sikerül,találni.}üdv ágnes
Jól értem, azóta van egy rakás eü problémád?
Azért érdekes kérdést boncolgattok. Engem másfél éve érdekel ez a frekvencia kérdés. Leírom a történetem, hogy értsétek. Egy konferencián vettem részt, ahol adtak próba lehetőséget ultrahangos rádiófrekvenciás zsírbontásra (eszembe nem jutott volna magamtól, odanyomták a lehetőséget, megnéztem,h mi ez az egész és mikor nem lehet elvégezni, volt-e vmi gond vele, semmi komolyat nem találtam, így elmentem) Hasi kezelés 30 perc. Kezelés után látászavar, szédülés, áramütésszerű érzések afejben, karokba sugárzó kisülés szerű dolgok, szapora pulzus. Aztán még aznap éjszaka 1 óra alvásból ébredés, kegyetlen erős 10/10 fejfájás, mintha a koponya nyílna szét, és brutális izomfeszülés, majd teljes erőből izomrángás mindenhol 20 percig megtartott tudat mellett. Magas vérnyomás, szapora pulzus megvolt. Érdekesség, hogy a fenti kezeléstől előtte nem volt rosszul senki. Ja és én pedig makk egészséges voltam. Ügyeleten semmi extrát nem csináltak...Másnap kifacsart állapotban be a munkába, de már furcsa látás (mintha víz alól néznék), 1-1 izom rándulás, kézremegés, szédülés, bizonytalanság érzés. Éjszaka újabb 1 óra alvás után megismétlődött a 2. fent leírt állapot, itt már olyan volt, mintha maga az agyam akarna szétesni és gyakorlatilag ha becsuktam a szemem olyat láttam, mintha egy diszkóban lennék, vibrált kéken, sárgán minden. Elindítottam egy teljeskörű vizsgálatsorozatot. Közben nappal elhomályosuló látás, ájulás érzés, izzadás, remegés, kőkemény torokszorítás, bőrkiütések, állandósult fejfájás, "olyan érzés, mintha részeg lennék vagy drogozva lennék" indult el. Később dadogás, nehéz légvétel, fulladás éjszaka közepén, lemerevedett izmok, aura jelenségek, csukott szemmel furcsa alakzatok látása, szaghallucináció. Napközben fényérzékenység, kettőslátás, reggel kiszáradt torok, nyalkahártyák, bedugult fül és orr, "olyan érzés, mintha éjszaka egy maratont futottam volna le pihenés helyett". Sportolásnál erőtlenség, egyenes mozgásnál olyan érzés, mintha fölfelé mennék stb... szorongás, hangok sokkal erősebb érzése, hányinger, öklendezés autóban ha mozgásban volt. Szóval a tüneteimnek van egy fejlődési íve, valami elmúlt, valami előjött, valami most is megvan... Látott több kardiológus, belgyógyász, neurológus, szemész, pszichiáter, otoneurológus, fül-orrgégész, fogorvos. Történt MRI is (koponya, gerinc, angio), eeg is, nem találtak semmit. MRI: krónikus melléküreg gyulladás, de elvileg nem ez okoz panaszt az orvosok szerint. Tökéletes vérkép, uh, neurológiai vizsgálat, fertőzések szűrésénél semmi komoly. Hivatalos diagnózis először pánikbetegség, meg tüneti kezelésként először vérnyomáscsökkentő, szorongásoldó, pszichoterápia. A fenti tünetek bőven mentek ezek mellett minden nap. 1 év után semmi javulás. Közben én rengeteg orvosnál voltam, a pszichiáter és a neurológusok között billegtem, illetve infektológia toxikológia jutott még eszembe. Senkinek nem kívánom ezt... Aztán nem használva semmilyen pszichés kezelés (egész nap fekvés egy helyben annyira nagy fáradtság, lángoló, szúró fej abroncsszerűen egész nap, ágyban megfordulásnál még erősebb fejfájás), leállítottam a gyógyszert, terápiát. Újabb neurológus, kértem 24 órás eeg-t. Bal-fronto-temporális epilepszia az insula területen, RFD-vel. Mivan? Kérdezem. előtte ezer százalékra zárták ezt ki. Legalább 20 szakember kizárta az epilepsziát, igaz egy sima eeg-vel és műszer nélkül. Viszont a tüneteim egy részét nem tudja az epileptológus sem magyarázni. lyme: gyengén pozitív, de állítólag nem az van...ezt sem értem. Jelenleg "ködös agy érzete", látászavar (kettőslátás, "mákos" a látótér, elhomyálosuló látás, szikrák látása, néha ájulás érzése, szédülés, nystagmus (ja igen, ezt az otoneurológus bemérte,h néha van egy gyenge szemtekerezgés), kézremegés, nehezebb mozogni, izomfájdalom sokszor van, néha a csontokban is érzem). Szóval most másfél év után átváltottunk epilepszia diagnózisra, de ebben sem biztos teljesen mindenki... Mit gondoltok? Mi lehet itt? Lehetséges, hogy az ultrahang hullámoktól beindult valami működési zavar? Vagy infekció okozza? Vagy lezajlott egy agyi gyulladás, aminek a maradványtünetei ezek? Vagy valamilyen toxikus anyag került a szervezetembe?
2 éve nekem is levették,fellebbezésre visszaállították,nem tudom,mit szólnának egy munkahelyhez..a rny-t nem merem kockáztatni,de dolgozni is kellene
Attól tartok nem ez az indok ha elveszik / lejjebb viszik a % - ot, a legközelebbi vizsgálaton. Hogy dolgozol - e és mióta.
Állapota nem változott, sőt inkább rosszabb lett, és tavaly 40 % - ra minősítették. És nem melózott, lehetősége se igazán lett volna.
Sziasztok!
Lenne lehetőségem egy 6órás munkára,szeretném megkérdezni,hogy ez mennyire befolyásolja a felülvizsgálatot?Félek,alacsonyabb kategóriába kerülök,ha látják,hogy dolgozom(esetleg tartósan)
20 éve vagyok epis. Tapasztalatom hogy az alvás kimaradás roham provokáló lehet mint a stressz is. Bár a legutóbbi sürgösségi ellátásnál a doki azt monta hogy szinte semmi nem kell egy rohamhoz vagyis ha a legnyugottabb vagy is jelentkezhet.
Az eszmélet vesztés nélküli rohamoknál is volt izomlázam. A nyelv elharapás meg tipikus epis velejáró.
Azt tudom tanácsolni hogy legyen egy rendes kezelő orvosod és egy beállított gyógyszered.
Katinka20!
Ne bánkódj és legfőképp se idegeskedj!! Ez nem tesz jót... Remélem, megoldást találtok a bajra. A családnak pdeig jobb, ha elmondod.. Melletted tudnak lenni és segíteni tudnak!
Nekem is lenne egy történetem. Már többször is előfordult velem, de történetesen a tegnapi éjszakámat elemezném ki. A héten nem igazát tudtam magam mindig kialudni, pont határeseten voltam. Tegnap délután is szunyókáltam és viszonylag hamar el is aludtam, de felébredtem arra, hogy zúg a fülem, és mintha az egész testem el lenne zsibbadva, vagy bénulva, ziháltam, de tudatomnál voltam.Tudtam, ha megmozdulok, elmúlik az egész, de valahogy nem ment a mozgás. Nagy nehezen aztán megmozdultam és elmúlt az egész.. Ez mi lenne??? Olvasgattam utána, alvási paralízisnek hívják.. Esetleg van köze az epilepsziámhoz? Valakinek hasonló "élmény" ???
sziasztók! mindenkedves,sorstársamnak,fájdalom,mentes,estét kivánok.{az újkub tagokat,is üdvözlöm.ágnes
Sziasztok!
Elsősorban segítséget szeretnék kérni, vagy ha nem is azt, akkor némi megnyugvást találni. Igaz, már többször átolvastam ezt a fórumot.
Tavaly történt velem az első rosszullét. Felkeltem, nem emlékeztem mikor feküdtem le, de viszont belenézve a tükörbe észrevettem magamon sérüléseket, s emellett izomlázat, és megharapott nyelvet. Nagyon megijedtünk azonnal orvoshoz fordultunk, aki kiírt betegszabadságra, s elküldött vizsgálatokra, s főleg azért, mert családban több epilepsziás is volt.
Az MR nem mutatott különösebb problémát, az EEG nem lett a legjobb, de annyit mondott az orvos, hogy a gyanú áll fenn.
Kicsit sikerült megnyugodnom, viszont 1-2x előfordult, hogy reggel annyit vettem észre, hogy fel van dagadva a nyelvem, s harapás nyom van rajta. Orvoshoz járok, s írtak is fel gyógyszert. Viszont múlt hét óta teljesen ki vagyok idegileg.
Az asztalom az ágyam mellett van, s az asztalon lévő cuccaim a földön voltak, nekem izomlázam volt, s a nyelvem is megvolt harapva.
A munkahelyem eléggé stresszes. A vezetőség hülyének néz mindenkit, kevés szabadidőm van, ebből fakadóan keveset tudok pihenni. Nagyon sokszor nem tudom magam kipihenni, ideges vagyok sokszor olyannyira, hogy ha neki repül egy légy a falnak már attól fel tudnék robbanni.
Mindezek mellett a családom nem tud semmit ezekről, s igyekszem titokban tartani, mert nem szeretném, ha aggódnának miattam. Egyszerűen már nem nagyon tudom magamban tartani, s a mai napon is többször elbőgtem már magam. Nem tudom mit tegyek, orvosnál már voltam, időpontom van a neurológushoz.
Köszi Ágnes neked is jó hétvégét és minden jót :)
sziasztók!zsócika-BorESZTI-/moofly-mindenkinek,ha csak,lehet,tünetmentes,napot,és hét végét,kivánok.üdv ágnes
Én védett munkahelyen dolgoztam, vagyis nem számított ha elterültem.Az a kár hogy ilyen munkahely nincs sok na meg a másik hogy az ilyet szégyenli is az ember....Én inkább azt mundtam hogy munkanélküli vagyok.
Egy kérdés: Ha valaki dolgozott akármilyen munkahelyen meddig bírta (hónap). Egészségileg. Én félek,hogy próbaidő után elbocsátanak.
Június 3-án kezdek 11:00-15:00 között lesz a munkaidőm. 10:00-re kell mennem először.
20-tól ma estig (kb. 1/2 9-ig) jól vagyok. Egyik gyógyszerem (Trobalt) adagját sajnos emelték.
Akkor jobb neked. Én néhány évig voltam rohammentes vagy majdnem. . De kb. 1-1,5 éve nem,de főleg bő 1,5 éve nagyon nem. Több változtatáson keresztül mentem.
Én is így jártam,jelenleg három gyógyszert kapok.Évi kettő roham helyett van évi egy,vagy kétévente egy. :D De nem szűnt meg,és nem hagyhatom el.Az hogy lesz e idő hogy csak egyet kapok,nem tudom.De ez is valami..
Szép napot :)
Én is terápiarezisztens vagyok,de a gyógyszerekkel lényegesebb kevesebb rosszullétem van.Nekem is eszembe jutott a gyógyszer abbahagyása,megpróbáltam,kell.Több kombinációt kipróbáltak gyógyszeresen,de nem jött össze a teljes rohammentesség.
Szia!
Terápiatistens vagyok -szénylegytökmindem .a.Tökmindemdinenegy eszem vagy nem vagy nem vagy mennnynit
További ajánlott fórumok: