Willebrand szindrómások, vérzékenyek, ha vagytok, gyertek... (beszélgetős fórum)

Sziasztok!

Én is willebrand szindrómában szenvedek. Örülök, hogy megtaláltam ezt a portált. Nálam kb. 20 éve derült ki a betegség foghúzás kapcsán. Most 46 éves vagyok. Minden foghúzás alkalmával össze kellett varrni a sebet, mert nagyon vérzett és nem állt el a vérzés. Általában ha foghúzásra került a sor, 3-4 nap múlva szedték ki a varratot, de még akkor is szivárgott egy ici-picit a vér. A fogorvos küldött el vérvételre és így derült ki a betegség. Ekkorra már túl voltam két szülésen. Mindkét esetben nagyon-nagyon véreztem, sőt a szülést követő 6 hét elteltével egészségügyi kaparással állították el a vérzést. Ugyan fogadott orvosoknál szültem, de senkinek nem jutott eszébe, hogy ki kellene vizsgálni a vérzés okát. Ennek már 22-26 éve.

Amikor kiderült a betegség inkább megkönnyebbüléssel fogadtam, mint ijedtséggel. Most már tudom mi volt a vérzés oka és tudom kezelni a hasonló helyzeteket. Nem érzem, hogy a betegség az elmúlt két évtized alatt rosszabbodott volna. Amikor sebészeti beavatkozásra kerül sor, akkor szoktam kapni a hiányzó faktor pótlására vénás injekció vagy infúzió formájában gyógyszert. Nekem ez mindig segít.

Nálam a legnagyobb gondot a menstruáció okozza, nagyon sok vért szoktam veszíteni és emiatt állandóan vérszegény vagyok. Ennek viszont nem a willebrand az oka, hanem miómák. Ilyenkor én is exacylt szedek több-kevesebb eredménnyel. Meezyke te milyen dózisban szeded?

Egyébként a sors iróniája, hogy férjemről kb. 10 éve derült ki egy trómbózis kapcsán, hogy nagyon erősen sűrűsödik a vére. Vérhígítót szed most már élete végéig. Mindkettőnk (ellentétes) vérproblémája miatt ki kellett vizsgáltatni a gyerekeinket. Amikor a főorvos szembesült a helyzettel azt mondta: "Több millió ember szaladgál a világon és maguknak pont egymást kellett megtalálni? És még gyerekeik is születtek!"

Egyébként egy fiam és egy lányom van. Az én problémámat nem örökölték. A fiam volt a veszélyeztetettebb.A lányom sajnos örökölte a férjem trómbózis veszélyét.

Várom válaszotokat! Soha nem beszéltem még olyanokkal, akik hasonló gondokkal küzdenek!

szia..

olvastam..:)

sajna most mennem kell,de délután válaszolok mindenre...

azért örülök,hogy van megoldás,ha esetleg műtétre kerülne sor:)...

majd jövök:)

szia Kara

nekem úgy derült ki,hogy tüdőembóliám volt a császár után,2 alkalommal is(az elsőt nem vizsgálták ki,mert nem vettek komolyan)..

2 évre rá volt egy másik műtétem,ott túl adagolták a vérhígítókat,és hogy ki derítsék,okozott-e ez valami pluszt,csináltak pár vérvizsgálatot,ami kimutatta a valószínűségét..elküldtek Pécsre,és ott mondták ki a Willebrand szindrómát...még vannak eredmények,amikért most megyünk majd 19.én ismét Pécsre..így derült ki tavaly szeptember óta vizsgálgatnak..

neked mikor vették észre???

én 32 éves vagyok..te????

2 két lányomnál is meg szeretném nézetni,hogy örökölték-e...nekem születésemtől van állítólag..a hematológus doktornő csodálkozik is,hogy nem vették észre még,pedig gyerek koromban rengetegszer voltunk a laborban,mert elég csúnyán vas és vérszegény vagyok...

én is szedek gyógyszert menzikor..Exacil-t..te is ezt szeded???

neked van csemetéd???

neked mikor vették észre???

a trombofilia vizsgálatot megcsinálták neked is???nekem negatív,de a doktornő szerint ez hamis eredmény,mert 2 színű a vérem..tehát vagy embólia lesz vagy kivérzés..azt mondta 1 millió emberből egynek van ilyen vérképe..úgyhogy ha valami beavatkozást tervezünk,akkor az adott laborok fogják eldönteni,hogy mi legyen...

várom válaszod..végre valaki bejelentkezett...állítólag nem ritka betegség ez,csak kevesen tudnak róla...

Szia. Én is az vagyok, hány éves vagy? Hogy vették észre? Nekem egy műtét után, mert nem állt el a vérzés, nagyon rossz volt, viszont utána volt egy nagyobb műtétem, ahol már ezt tudták, és kaptam egy véralvadást elősegítő szert műtét előtt, valamint az én életemet annyiban befolyásolja, hogy minden vérzéssel járó beavatkozás előtt kapnom kell ilyet, és akkor olyan, mint a normális, valamint gyógyszert szedek ciklus esetén, így szintén normális mennyiségben, és normális ideig menstruálok.

Elvileg ez nem olyan, ami rosszabbodik, nem tudom miért mondták ezt neked....

vannak köztünk olyanok,akik Willebrand szindrómában vagy vérzékenységben szenvednek????

nekem tegnap derült ki,hogy a vérzékeny vagyok..Willebrand szindrómám van..

hiányzik a szervezetemből valami faktor,ami a véralvadásáért felel...

olvastam róla sokat a neten,de hogy majd később hogy fog alakulni ez az egész,azt nem mondta a doktornő,csak fél mondatban azt,hogy ez majd rosszabbodni fog..pedig én nem érzem,hogy valami bajom lenne...

írjon,aki tud ezzel kapcsolatban valamit..elsősorban személyes tapasztalatokat érdekelnek,nem az,hogy mit ír a net...

írjatok,mert nagyon el vagyok kenődve;(((