Oxigénhiányosan, betegen született gyermekek szülei! (beszélgetős fórum)
Kedves Mariann!
13 hónaposan kezdett járni. Illetve futni, mert járni csak iskolás korától tud. :D
4-5 hónapos korában nekünk is azt mondták, hogy lehet, hogy nem fog rendesen járni. Ők műtétet javasoltak, de mi alternatív megoldást kerestünk. Így találtunk egy maszek gyógytornászt, aki Dévény-tornával masszírozta. Ez egy szadista, de hatásos dolog. Én minden egyes kezeléskor vele együtt sírtam, sőt otthon is, mikor én masszíroztam, de közben azt mondogattam neki, hogy "ezt muszáj elviselni,mert ez a te érdeked". Azt akartam, hogy később majd ő is focizhasson és szaladgálhasson.
ÉS MEGÉRTE! Mozgása rendben van! A sok kínra pedig nem is emlékszik! :)
FEL A FEJJEL!!!! :)
kedves Orchidea
jó olvasni azért a történetedet legalábbis nekem!
mert most nálunk elsődleges célpont, az hogy Adrián járni tudjon majd egyszer!
Megkérdezhetem, hogy a te fiad mikor indult el?
nekünk még a hipótóina is társul a feszesség mellé
:(
juj! de jó!
gratulálok
nagyon örülök
Adrián eddig nem keresztezett és most meg elkezdte...
:(
Az én kisfiam már 11 éves. Tervezett császárral 1 héttel a kiírtak előtt született. Éreztem, hogy valami baj van, ezért kértem, hogy császározzanak meg minél hamarabb.
Mikor kivették nem sírt fel, majd elvitték. 9/10 apgart adtak neki, majd azonnal vitték rtg-re. Rtg után derült ki, hogy az egyik tüdeje nem működik. 3 napig kapott oxigént és 6 napig gyógyszereket. 7 napig volt PIC-en. 1 hónapos koráig nem tudott sírni, csak höppögött. Stridoros légzése volt, ami magától meggyógyult.
Az oxigénhiány nála két területet érintett: 1.mozgás, 2. beszéd.
Mozgás: Ő is feszes izomzattal született, így rögtön emelte a fejét. A mozgásproblémák 4-5 hónapos korában jelentkeztek először. Az egyik lábát nem tudta rendesen hajlítani. Dévény-torna segített.
Később egyensúlyzavar, és asszimetrikus, ügyetlen mozgás társult hozzá. Finommotorikája nagyon nagy lemaradásban volt, ezért beszédfejlesztő első osztályban kezdett. Mára szépen ír, de egyáltalán nem rajzol.
Beszéd: 2 évesen még nem beszélt, így motoros diszfázia címkét kapott. 4 évesen nagyon sok hangja nem volt meg. Feladta a leckét a logopédusoknak! 5 év logopédia után sem volt képes az r hangot kimondani, így jelenleg is kissé raccsol. Jellemző volt rá, hogy nehezen épültek be a tanult hangok. Illetve a példákon kimondta, de spontán beszédben nem használta.
Amit még az oxigénhiány számlájára írok, az a magatartászavara. Oviban hiperaktív volt, majd vége lett ennek a korszakának. Az iskolában már bármennyi ideig képes egyhelyben ülni. Jelenleg legnagyobb gondot a maximalizmusa, a dühkitörései és a nulla kudarctűrő képessége jelenti. Legutóbb az aspergri autizmus merült fel nála. Hát nem tudom. Kicsit bizonytalan vagyok ebben a diagnózisban.
Amúgy normál intellektusú és jól tanul.
Tehát van kiút az oxigénhiányból, bár kétségtelen, hogy nagyon sok a probléma később is egy ilyen gyerkőccel.
Szia!
Nagyon jól. :)
Előbb képzeld Zénó felült egyedül úgy hogy a babakocsiba feküdt megkapaszkodott és felült. :)
szia Csancsy
hogy vagytok?
Sziasztok :)
Szia Marianna és Napsugár! :)
Napsugár, neked sem könnyű életet osztott a sors!
nagyon erős vagy!
gratulálok....
és már teljesen jól vagy?
Mariann
szia Andi
nagyon ügyes a kis Fefe!
:)
Ő keresztez a lábával?
Mariann
Sziasztok!
Csatlakoznék hozzátok ha lehet.
Rólunk: Fefe 2009.11.10-én született, újraélesztett baba, oxigénhiánnyal. Jelenleg magától nem igazán mozog, de az akarat megvan, csak nem megy még. Hallása rendben, látása alakul. Epilepsziánk is van, azt gyógyszerrel próbáljuk beállítani. Diétán van, nem kap cukrot, és kevés szénhidrátot, több zsírt. Akaratos és hisztis, de hála hogy ez rendben van :)
Segítséggel 2 lábra áll, néha sétálgatunk, a fejtartása is lassan erősödik. Fejlesztünk ahogy tudunk, járunk Dévényre, tsmt, hrg. Látásfejlesztés és értelemfejlesztés otthon gyakoroljuk.
Köszönjük szépen!!!
Én is elköszönök. Szép álmokat mindenkinek!!!
Úgy néz ki az oxigénhiány a mozgás területére hatott, de hála az égnek időben észrevettem és az öközésen kívül nincs egyéb tünet.
A légzésfigyelő sípolgat amiatt nem vagyok nyugodt. Nagyon nem, ebből újra alváslabor lesz szerintem.
Szeptember 6-án megyünk neurológushoz Miskolcra akkor kiderül minden.
De ahogy ismerem magam a korai fejlesztőben is kérek egy szakvéleményt. Ott globálisan megnézik majd.
Remélem utána megnyugszom végre.
Amúgy nagy kópé :) és imádom!!!
Ezzel én is igy voltam ---vagyok...amikor megtudtuk beteg a kisfiam, teljesen kész voltam....teljesen...és amikor hetente vittük 300 kilómétert jó orvosokhoz, akkor ott olyanokat láttunk hogy összetettem a két kezem, és megköszöntem hogy nekünk ugymond:CSAK ennyi van.Mert volt ott sok olyan gyermek akiknek már szeme sem volt, voltak vakok, voltak 5-6 évesek négykézláb mászó gyermekek, voltak akik feküdtek csak és vegetáltak...Szóval igen, mindenkinek a saját baja a legnagyobb, de ha körülnézünk akkor mégis megköszönhetjük hogy CSAK ennyi van....
Na én is mentem csicsiba, mert reggel korán kelnek a kis huligánjaim.Szép éjszakát mindekinek!Napsugár
Én is lépek aludni :)
Majd igyekszem belesni, de jövő héttől dolgozom újra :(
Tudom tudom hogy más! De 22 éve, a majd kinövi korszakban, se tudták kancsal marad-e, vagy valaha leteheti-e a szemüveget.
Bízni kell! Reméljük hogy fog látni, még annyit fejlődhet az orvostudomány :)
én is megyek aludni!
holnap itt?
várok mindenkit
pusszi nektek meg a babáitoknak is
Sziasztok,
Olvasva titeket a mi kis történetünk nudli.
Mindannyian nagyon jó anyukák vagytok és csodálom az erőtöket. Komolyan.
Hol is kezdjem?
Tökéletes terhesség leszámítva az utolsó hónapban a relatív nagy hízást és a magamhoz képest hirtelen kiugróan magas vérnyomást. Majd szivárgó magzatvizet, amit senki nem vett komolyan nem is emlékszem, hogy nézték e mikor bementem az ügyeletre. Végül a 160/110 miatt tartottak benn és két napom volt a kiírt időpontig. ez volt este 11kor.
Hajnali negyed 1kor elindultak a fájások vérnyomás csak feljebb, de jól éreztem magam, sétálgattam. A szülésznőnek egy szívhangmérés alkalmával mutattam, hogy itt a térde aki azt mondta az csak a sarka lehet. Hát a térde volt. Nem volt farfekvéses mégsem volt jól benn.
végül 7,5 óra múlva hirtelen megcsászároztak. Indok anyai vérnyomás kiugrás (elött is alatta is végig magas volt) és magzati fekvési rendellenesség.
Nem sírt fel, újraélesztették 1 percig volt oxigénhiányba. Elvitték másik kórházba, ottderült ki hogy össze van esve a tüdeje, légmell azonnal műtét.
Mindeközben több nagy cisztával egy petefészkem kivették. Nem is értem, hogy nem vették észre előtt ezt sem...
Ahány záró annyiféleképpen van leírva, sőt le van írva, hogy mindkét petefészkem megvan...
A légfi folyamatosan sípolt. Kiderült, hogy valóban légzéskimaradása van, volt hogy ájultan emeltem ki az ágyból...
Észrevettem, hogy a fogó reflex nem oldodott fel, túl merevnek érezem és féloldalasnak. Az is volt.
Pestről Miskolcra vittük le, hogy egyáltalán lássa egy neurológus. Itt nem tudtak adni időpontot a kezelés, meg X hónapos koráig meg kell kapni, hogy tünetmentes legyen.
A miskolci professzor neve hallatára és a szerencsének köszönhetően, hogy a professzornő vette fel a telefont megnyíltak a kapuk.
Intenzív mozgásterápiás kezelést kapott minden nap vittük tornára. Itthon 6x tornáztattam 10 perceket még. Gyakorlatilag időben elcsíptük. 10 hónaposan már járt. Az öklöző kéztartás ismeretlen helyzetben/"stressz helyzetben" előjön, de ez legyen a legkevesebb.
Volt epilepszia gyanú szerencsésen kizárták.
A légzésfigyelőnk még most is riasztgat. Jövő hét után megyünk Miskolcra. Eltelt fél év, sokat fejlődött, de nem vagyok nyugodt. Mindig figyelem, nézem, hogy látok-e valamit.
Köszönöm, hogy leírhattam, mert a mai napig nem tudom feldolgozni, pl. azt hogy elvették tőlünk az első hétet. Ha leírom könnyebb leszek, valamiféle terápia.
UI: és ha azt hisszük, hogy a magyar egészségügyi rendszer/ellátás car, sajnos egy fórumtársam megtapasztalhatta, hogy más országban még carabb...
de szép kék a szeme :)
gyönyörű és tényleg nem látszik :)
majd bolondulnak a lányok
:)
egyforma takarónk van
:D