Fiatalkori izületi gyulladás (beszélgetős fórum)
Szia!
Engem is Orbán Ilona kezel, és a fórumozók nagy része ORFI-s.
Sziasztok!
Benéztem erre a fórumra, később (talán délben, mikor a lurkó alszik) elolvasok visszafele mindent, amit írtatok. Nekem a fiam beteg, 8 éves, pikkelysömörből kifejlődött fiatalkori reumája van, Orbán adjunktusnő kezeli az ORFI-ban, Balogh főorvos diagnosztizálta két éve. Úgyhogy érdekel a téma.
Ezen nem lehet csodálkozni, hogy különbözőek a laborleleletek kimutatásai.
Na most, melyiknek higgyen a beteg???
Ez itt a kérdés.
Igen, létezik hogy a laborban elszúrnak valamit.
Ezért is szoktak kétszer is ellenőrizni, ugyanazon a helyen.
De lehet másik laborleletet készíteni máshol és összevetni az elsővel.
Egykori szobatársam is mondta: a vérsejtsüllyedése nagyon magas, soha nem csökken. Lakóhelye szerinti laboreredményének nem hitt a Balogh, ezért még egyszer vett tőle vért és összevetette. Eredmény: teljesen különbözőek a kimutatások.
Ja igen, most néztem meg az orfi honlapján, hogy az osztályon átszervezés folyik.....És pályázatot írtak ki Balogh helyére. A pályázat benyújtásának határideje: 2009.december 3.
A poszt legkorábban 2010.január 4.napjától tölthető be.
Nahát....
Nem, magasszárú fűzős cipőt írtak csak, azt is az ortopédián. (Nem nagyon hordom...) Itt nem igazán foglalkoznak vele.
De lekopogom, szerintem az elmúlt egy évben nem deformálódott tovább. Tavaly ősszel pár hét alatt nagyon "beesett", azóta szerintem ugyanolyan.
A süllyedést azért kérdeztem, mert nekem (kezelések mellett, biológiai, szteroid) mindig normális, 10 alatt van. Akkor is, ha tapintásra 4-5 ízületemben aktív a gyulladás.
Nyáron az Enbrel után volt 79, a CRP-m pedig 138.
(Ja, jut eszembe, a CRP-m is normális szokott lenni, a múltkor megvizsált a doktornő, és mikor látta, hogy a laboromon negatív a CRP, azt mondta, hogy az ki van zárva.) Létezik, hogy nem jó eredményeket adnak ki, elszúrnak valamit a laborban?
Persze, emlékeztem, hogy melyik izületeiddel van gond, azt hogy a csuklót teszi tönkre először a betegség inkább általánosságban értettem, én modjuk ebből a szempontból tankönyvi példa lehetnék.
A süllyedésem általában mutatni szokta a gyulladást,bár nagyon magas nem szokott lenni. Kb 20-30 között ingadozik általában.
Egyébként nekem is nagyon dundi a térdem, fáj is. Remélem a térd nem tud idővel eldeformálódni vagy ilyesmi, vagy csak lassabban mint egy kisebb izület.Egyébként a bokádra kell hordani sínt?
Nem, dagadni csak a térdeim szoktak, most már mindkettő, még akkor is, ha nem is fájnak. Gyönyörűek, két buci... Bár ez lenne a legnagyobb bajom.
A csuklómat ELŐSZÖR biztos nem fogja megenni, mert a két csípőm és egy bokám már odavan. :-) De remélem, később sem kerül erre sor. Bár az én betegségem annyira nem tipikus, hogy senki nem tudja, mi és hogyan fog lezajlani.
Nálam a főorvos úr sem akart feltételn terápiát váltani az Enbrel alatt, bár mindig szóba került, mert minden alkalommal aktív volt a gyulladás. Aztán mégis majdnem két évig húztuk. Én úgy érzem, hogy a Humiránál még az is jobb volt. Aztán majd kiderül.
Nem tudom, kérdeztem-e már: nektek a süllyedésetek mutatja mindig a gyulladást, vagy normál tartományban van?
Sziasztok!
Én is hallottam, hogy a főorvos januárban már nem lesz.Sajnálom Szimba, hogy rosszabbul vagy ,dagadt is a csuklód vagy csak fáj?Nekem egyszer viziten mondta a főorvos, hogy ez a betegség a csuklót nagyon "szereti",a betegek több mint 90 %-ánál érintett a csukló is és általában azt eszi meg a betegség először sokizületi gyulladásnál.Persze nem riogatni akarlak. Egyébként nálam eddig mindig az volt, hohyha a Balogh megnézett és látta, hogy rosszabbul vagyok, hogy azonnal terápiát akart váltani.A Humiránál is már augusztusban mondta, hogy váltsunk, de a doktornő még várt egy-két hónapot.
Lehet hogy mi betegek fogunk a legkésőbb megtudni.....hogy ki lesz a főorvos?
Balogh mikor megy nyugdíjba?
Balogh jövőre nyugdíjba megy????
A Sevcichez meg kedden megyek....
Szerencsére már túlléptem a 2 dolgon: megnyugodtam. Két dolog bántott, az egyik visszérgyulladás. a másik térd artrózis.
Amúgy az állapotomhoz képest jól vagyok, még el ne kiabáljam magam.
Az talán túlzás, hogy semmit, mert nyáron azért sokkal rosszabb volt, amíg nem kaptam.
De most is úgy fáj a csuklóm, hogy majd' megzavarodok...
És ha jól emlékszem, a Humira Erának se vált be. Én egy hónap múlva megyek a főorvos úrhoz (állítólag jövőre nyugdíjba megy!) és Sevcic doktornőhöz, hát kíváncsi vagyok, mit mondanak.
Most kénytelen vagyok itthagyni Benneteket, majd ha újra működik az inetrnet, írok.
Üdv Mindenkinek.
Szia Szimba!
Csodálkozva olvasom hogy a biológiai terápia önmagában Nálad nem ér semmit?
Kinek hogy hat a biológiai terápia? Ezt már Mindenkitől kérdezem.
Sziasztok!
1 hete összeomlott az internet, központi hálózati rendszerhiba miatt és majd kijönnek hozzánk a szolgáltatónk. Most fizetős netezőből írok.
Era, köszi a hozzászólásodat :)
Tényleg elüzletiesedett mindenhol az orvosi ellátások. Sajna. :(((
Most a front miatt nagyon fáj a fejem és nem vagyok túl jó passzban. A térdem szerencsére nem nagyon rosszalkodik.
Szia!
Én is jobbulást kívánok édesanyádnak. Nekem is azonnal a biológiai terápia jutott eszembe.Nekem az Arava volt az, ami mellé sokáig nem kellett semmit szedni. Ha jól emlékszem az nem szteroid.De annak is lehet ezer méllékhatása.
Szia!
Azért jobbulást anyukádnak, hátha kitalálnak valamit, ami használni fog! Biológiai terápia nem került szóba?
Én éppen azt írtam nemrég, hogy sajnos nekem is egyedül a szteroid használ látványosan. Még a biológiai terápia se ér semmit, ha mellette nem szedek legalább 4 mg Medrolt.
Sziasztok!
Az Édesanyámon a születésem után jött ki a RA.
Mivel akkor még (1982-ben) nem foglalkoztak ezzel, sok éven keresztül Voltarent és Rheosolont írtak fel neki. Most 47 éves, nagyon rossz a fizikai állapota. Egyszer kb. 1 évig részt vett egy gyógyszer kísérletben, a szer amit adtak neki, akkor használt. Sajnos egy trombózis miatt abba kellett hagynia. Jelenleg Metotrexátot, Cataflamot, Medrolt szed az izületi gyulladására, emellett vérnyomáscsökkentőt, vízhajtót, véralvadásgátlót és gyomorvédőt is. Ha valaki szedett közületek szteroidot és sikerült más, non-szteroid készítménnyel sikeresen kiváltani, kérlek meséljetek, hogy mivel és hogyan, mert a szteroidok tönkreteszik a szervezetét.
Előre is köszönöm!
Kedves fórumozók,
van itt valaki, akinek a diagnózisa RA, AP vagy SPA és a kezelőorvosa felvetette a biológiai terápia lehetőségét (de maga a terápia még nem kezdődött meg)?
Ha igen, kérem írjon nekem egy privát üzenetet.
Hát ez még nem az összes, de ennyi elég, hogy ez is van.
Mi a véleményetek?