Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)

Szia Juniperus!

Valóban nem állt szándékomban senkit megbántani!

Csupán segítség céljából írtam le azokat a dolgokat,amiket tapasztaltam másokkal kapcsolatban,vagy olvastam könyvből.Tudom,hogy aki ezzel a betegséggel él,biztosan megbpróbált már minden információnak utánajárni,hogy minél többet tudjon meg a betegségről.De szerintem sok ember nincs is tisztában ezzel a betegséggel,és valóban nagyon furcsán kezelik az epilepsziásokat,és szerintem sokan nem is tudják,hogy mit kell tenni olyankor,ha ilyen rohamnak a tanúi.Valószínűleg megijjednek,mint ahogy az első alkalommal én (és a szüleim is).

A nagyfiam mikor még csupán három-négy hónapos lehetett,lekékült,szinte majdnem megmerevedett,nem kapott levegőt.Ő koraszülött volt,másfél kilósan született.EEG-vizsgálatot végeztek,mert epilepsziára gyanakodtak,aztán kiderült,hogy nem arról van szó,hanem hörgőszűkülettel született (amit már szerencsére kinőtt),és nagyon gyakran volt különféle légzési problémája (tüdőgyulladás,bronchitis,laryngitis),úgyhogy nagyon sűrűn volt kórházban,egy éves koráig szinte 2-3 hetente.

Persze egy adott betegségnél sem mindenkinél azonos módon jelentkeznek a tünetek,és mindenki másképp éli meg a rohamokat.

Visszatérve amiket írtam az előzőekben,azt azért írtam le,mivel szerintem mások is olvassák,(én is így néztem bele ebbe a topicba),és azt szerettem volna,ha másnak is van némi fogalma a betegséggel kapcsolatban.

Sajnos én is tapasztaltam,hogy úgy viselkednek az emberek az utcán,vagy más forgalmas helyeken,ahol épp ilyen rohamnak a szemtanúi,mintha fertőző betegségről lenne szó,s ahelyett,hogy segítenének,közömbösen továbbállnak,vagy kiváncsiskodnak,bámészkodnak,és sajnos lehet,hogy néhány percen múlik egy emberélet.Gondolok itt például arra,hogy egyszer olvastam egy helyi napilapban,hogy egy hölgy az utcán,buszmegállóban infarktust kapott,és mindenki azt hitte,hogy részeg,ezért nem segítettek rajta,és később sajnos meg is halt.Hát ilyen nemtörődöm sok ember,sajnos az emberség egyre inkább "kihal" az emberekből.

Mivel én nem vagyok epilepsziás,nincs tapasztalatom ezügyben,viszont láttam már jónéhány rohamot.Nagyon nehéz lehet ezzel a betegséggel együttélni.És sajnos az ember nagyon kiszolgáltatott olyankor,mikor rohama van,mert nem tudja,hogy hol,és mikor éri. Sajnos ha előre nem érzi meg valaki,hogy rohama lesz,akár végzetes is lehet egy esés.

Egy könyvcím: A lélek nyelve: a betegség. Ebben is szó van az epilepsziáról. Eszerint roham idején két világ harcol a beteg lelkéért - vagy valami hasonló, bocs, ha nem emlékszem pontosan! Érdekes olvasmány, de nem orvosság.

Amúgy kösz az infokat, érdekesek!

Tudtatok, hogy az epilepsziat eloszor a Templomos lovagok kezeltek betegsegkent? Rajtuk kivul a kozepkorban a rossz altal megszallottnak tekintettek az ilyen betegsegben szenvedo embereket, sot az inkvizicionak is aldozataiva valtak sokan (koszonhetoen a Dominikanusoknak). Sok hasonlo dolog tartozik a templomosok erdemei koze (penesz hasznalata a gyogyitasban, tarot kartya...). Erdekes modon a katolikus egyhaz a mai napig nem kert bocsanatot az ellenuk (700 eve)elkovetett igazsagtalansagok miatt, ahogy azt Jeanne D'arc es sokan masok eseteben megtette.

Elnezest a kitekintomert, de talan paran ezt tudva mashogy fognak rajuk gondolni.

Nemrég költöztünk a mostani lakhelyünkre,és az egyik középkorú szomszédasszonyunk is epilepsziás.Már kétszer is előfordult,hogy épp kapunkban esett össze,és férjemmel támogattuk haza,miután magához tért a néhány perces rohamából.Csak az a baj nála,hogy gyakran nem veszi be a gyógyszereit,és ez is kiváltja nála a rohamot,vagy alkohollal együtt veszi be,és gyakran látjuk illuminált állapotban.

Anyukámék egyik szomszédja is ugyanezt csinálja,s bár szigorúan eltiltották az alkoholtól,mégis iszik az epilepszia mellett.Legutóbb olyan súlyos volt a rohama,hogy hajszálon múlott az élete,mégis folytatja az ivászatot,pedig többször is figyelmeztették annak veszélyeire.

Azt hallottam,hogy az egyik nagynéném is epilepsziás volt,de ő azt mondja,hogy egyszer vagy kétszer volt csupán kisebb rohama,és aztán soha többet nem ismétlődött meg,nem is kell gyógyszert szednie.Ez még gyerekkorában történt (kb.9 éves lehetett),és gyógyultnak nyilvánították,úgymond "kinőtte a betegséget".

Epilepszia

Jellegzetessége a hirtelen,váratlanul jelentkező,rohamszerű eszméletvesztés,amelyet rángógörcs,szájhabzás,esetleg székelés és vizelés kísér.A beteg a roham ideje alatt történtekre nem emlékszik vissza.A leírt,ún.típusos nagyrohamon kívül kisrohamot is ismerünk,amely néhány másodperces eszméletvesztést jelent.Oka lehet bármilyen életkorban vagy bármilyen okból létrejött agysérülés.Az esetek nagyobb részében azonban minden előzetes agysérülésnélkül jön létre az ún.ismeretlen eredetű epilepszia.Az embereknek kb.1 %-a epilepsziás.Örökletes volta nem teljesen bizonyított,bár ha az egyik szülő epilepsziás:akkor 1:40,ha mind a kettő,akkor 1:10 a valószínsége annak,hogy a gyermekük is epilepsziás lesz.Az epilepszia önmagában véve nem házassági akadály,ha mindkét fél tisztában van egymás betegségével.Ha csak az egyik fél epilepsziás,vállalni lehet a gyermek kockázatát,ha mind a kettő,akkor célszerű tartózkodni a gyermekáldástól.

Az epilepsziások egy része szellemileg egyáltalán nem csökkent értékű,sőt vannak közöttük kiemelkedő tehetségek is.Kezeletlen epilepsziásokon gyakori rohamok után csökkenhetnek a szellemi képességek.Az epilepsziát roham alatt a típusos rohamból,rohammentes időszakban pedig elektroenkefalogram (EEG) segítségével lehet megállapítani.Speciális esetekben az epilepsziát műtéttel is lehet gyógyítani,de az esetek többségében gyógyszeres kezeléssel a rohamok csökkenését vagy teljes kimaradását lehet elérni.Az epilepszia diagnózisa után célszerű akár szakrendelésen,akár intézetben a gyógyszeres kezelést beállítani.Az így beállított gyógyszert rendszeresen,állandóan kell szedni egy életen át,akkor is,ha a rohamok elmaradhatnak.A gyógyszer elhagyása ugyanis újra kiváltja a rohamot.Egyes kivételes esetekben a fiatal beteget gondozó szakorvos javasolhatja a gyógyszer elhagyását,tehát akár gyógyultnak minősítheti a beteget.Az epilepsziás egyénnek olyan foglalkozást kell választania,amelynek betöltésénél a hirtelen eszméletvesztés nem veszélyezteti saját és embertársainak testi épségét.Ezért nem szabad gépkocsit vezetnie,de nem is kaphat gépjárművezetői jogosítványt.Ha baját eltitkolva mégis jogosítványra tenne szert,súlyos büntetéssel kell számolnia.Tilos alkoholt fogyasztania és egyedül úsznia.Ne igyon naponta 4-6 pohár víznél többet és ne fogyasszon sok konyhasót.Mindennap aludja ki a szükséges 8 órát,kerüljön minden fizikai és szellemi túlerőltetést.Hordjon magánál feltnő helyen - lehetőleg személyazonossági igazolványában - írást,amelyből az elsősegélynyújtó utasítást talál,hogyan bánjon vele.Az epilepsziás rohamban szenvedőt óvni kell a sérüléstől.Ha a földön fekszik,ne nyúljunk hozzá,legfeljebb feje alá tegyünk óvatosan egy párnát.Ne erőltessünk fogai közé semmit.

(Ez utóbbi sor épp ellent mondd annak,amit hallottam.)

Ezeket Dr.Szendei Ádám:Orvos a családban című könyvéből másoltam ki.

Teendők rohamoknál:

Bármilyen rohama van valakinek (pl.ájulás,rángógörcs vagy szédülés),azonnal fektessük le.Alsó végtagjait kissé emeljük meg,polcoljuk alá és szorító ruházatát oldjuk.Ha nem nyerné vissza azonnal eszméletét,hívjunk orvost.A betegnek ne adjunk se enni,se inni.Ha az öntudatlan egyén nem nyerné vissza eszméletét és az orvos érkezése bizonytalan,fektessük a beteget ágyba vagy szállíttassuk kórházba.Ha fektetésre az eszméletlenség megszűnik,és a beteg jobban lesz,még legalább egy negyedóráig hagyjuk feküdni és melegen takarjuk be.Fiatal emberek ájulásának oka legtöbbször csak fokozott idegrendszeri érzékenység:ilyen egyének eszméletük visszanyerése után friss vizet,teát,kávét ihatnak.Epilepsziás görcsök jellmzője valamennyi végtag görcsös rángatódzása,a száj habzása és gyakran a spontán széklet- és vizeletürítés.A rángatódzó beteghez csak akkor nyúljunk,ha különben kárt tenne magában vagy környezetében.A "nézőközönséget" energikusan távolítsuk el.A roham megszűnte után hagyjuk fekve a beteget - ha ez volt az első roham -,amíg az orvos meg nem érkezik.

Egyszer gyerekkoromban volt egy ismerős középkorú hölgy nálunk,és nem tudtuk,hogy epilepsziája van.

Épp elmenni készült,mikor összeesett,elterült a földön.Szerencsére nem sérült meg az eséstől,viszont nagyon megijjedt mindenki,mert még addig sohasem láttunk ilyen rohamot.Igazából mozdulatlanul feküdt a földön,nem volt eszméleténél.Megpróbáltuk magához téríteni,mert nem tudtuk,hogy mi baja,és mentőt akartunk hozzá hívni,mikor néhány perc eltelte után magától felkelta földről,és mintha misem történt volna,folytatta a beszélgetést ott,ahol annak előtt abbahagyta.Nem emlékezett arra,hogy rosszul lett,és hogy mi történt azalatt a néhány perc alatt vele,csupán abból gondolta,hogy rohama volt,hogy mindenki nagyon meg volt rémülve,és hogy a földön feküdt.

Anyukámék házában is lakott egy epilepsziás férfi.Ő viszont nagyon gyakran a mentő vitte el.

Úgy hallottam,hogy van kis és nagyroham is,az időtartamtól függ a megnevezése.Valamint nemcsak eszméletvesztéses rohamok vannak,hanem olyan is,mikor rángógörcs,szájhabzás a jellemző tünet.

Olyankor bőrövet,fakanalat,pénztárcát kell a szájába rakni az illetőnek,hogy ne haraphassa el a nyelvét a rángógörcs tartama alatt.(Legalábbis ezt hallottam.)

Nem tartozik szorosan a témához, de kösz az iwiw meghívót! Képzeld, azon keresztül szervezünk osztálytalálkozót! Már a fél osztály fenn van!

Mizújs Veletek?

Kösz, elijeszteni nem tudsz - most jól vagyok, már második napja nem fáj! :))) Ilyenkor persze eszembe se jut az orvos, a műtét. Pont olyan, mint a fogfájás: az is, az orvosnál már nem fáj! Nem tudom, fog-e valaha annyira elviselhetetlenül fájni, hogy rászánjam magam...

Idétlen dolog, de én sokáig úgy aludtam el, ha - mint Neked - pont este tolongtak a gondolatok, hogy arra koncentráltam, hogy ne gondoljak semmire. Olyan hülyén hangzik, de sokszor bevált.

Puszi!

Tényleg szerencséd van a felváltva fájással..:D

Na, de akkor Neked is jobbulást Kívánok!! Remélem hamar rendbejössz te is és a húzós év eleji kezdés után újra összeáll a mi kis csapatunk itt a hoxa.hu legjobb fórumában!!

Mindkettőtöknek jobbulást kívánok! Ninita, Neked még hozzá egy szekérrel! Ismerem ezt az ostoba beidegződést: a lazítás valahogy nekem se megy! Oké, nekem is van rá magyarázatom, de azért annyira fokozni ezt a dolgot, hogy már a megbetegedést is luxus-kategóriába soroljam, ... Na, ez már tényleg durva!

Mekkora szamár vagyok! De ilyen az ember lánya: fél a szikétől! Tavasszal megvizsgálták a térdeimet: mindkettőben ízületi gyuszi van - kb. 17 éve. Kezelés - eredmény semmi. Doki bácsi azt mondta: műtét. Erre én: 3 gyerek mellett? Azt felelte, ha már nem bírom, jelentkezzek. Most meg persze úúújra fáááj! De félek a kórháztól, műtéttől, ... Még jó, hogy felváltva fájnak!

Puszi és gyors gyógyulást mindenkinek!

Ninita, ügyes légy, mert nem olvasom el a beszámolódat! ;)))

Köszönöm szépen, nagyon aranyos vagy! Szükségem lesz rá! :)

Akkor Neked is jobbulást!

Hááát... Én kicsit túlterheltem magam az évben és emiatt teljesen kikészült a szervezetem, legyengültem stb. Így amikor jött egy kis megfázás teljesen ledöntött a lábamról, úh lábadozok. De most sem pihenek, mert annyi dolgom van, h tudom ha halasztanám csak rosszabbul járnék. nem tudok lazítani. sajnos ez egy rossz beidegződés és tulajdonság.

pusz

Sziasztok! Nekem nem túl boldogan kezdődött a 2007, mert dec 26óta kórházban voltam és csak tegnap engedtek ki. 9 nap bezártság... hmm.. és még van hátra 2 vizsgám, úgy, hogy 3 hétre még itthon ágyban vagyok kötve... szép, mi? de én azért megszegem a szabályt és megyek.. inkább, mint egyedül 600oldalból szóban a tanárnak...

úh van 2 napom felkészülni a hétfői vizsgára.. ezt teszi a megfázás egy szétcseszett és legyengült szervezettel.

mindenkinek boldogabb új évet kívánok. majd ha ezen túl vok és lesz egy kis időm visszatérek én is és írok. addig is írjatok jó sokat és meséljetek mi történt veletek mostanság, hogy teltek az ünnepek.

Sirga! neked még mindig adósod vagyok egy beszámolóval, ha túl vok a hétfőn nekiülök és írok, ígérem! puszi

Azért kértem bocsánatot, mert megígértem, hogy itt leszek... De mostmár vagyok is! :)))

Pussz!

Egész jól haladok a vizsgákkal, többnyire jól sikerülnek. Holnap reggel lesz még egy, aztán január 8-ig semmi, csak a pihi! Végre csütörtökön megyek haza ünnepekre!! :D Majd én is visszatérek ha lecsendesedtek a kedélyek az ünnepek miatt. Nyomon követem a sorsotokat, mindig érdeklődéssel olvasok mindent!

Karácsony? Hát jahj.. Sehol semmi... Nem állok sehogy.. Teljes anyagi csőd volt ez az év, úh én bejelentettem, h sajnálom, de idén csak a gyerekek élvezik a kötelező ajándékozás örömét... Ez van.. Sajnos mostanában igen érdekes nézeteim vannak bizonyos dolgokról..De sebaj.. Egyszer fel kell nőni.. Csak nehéz.. OVIBA AKAROK MÉG JÁRNI, OLYAN JÓ VOLT KICSIKÉNT!!! :(( Brü-hü-hü.. :D Na, inkább megyek jogot tanulni...:P

Sziasztok, puszi

Köszönöm a jókívánságot! Törődj csak a vizsgáiddal - nem ám nekem elhasalsz! Gondoltam, hogy tanulsz ezerrel, azért nem írtál még. Semmi gond! De majd térj vissza! A vizsgákra meg egy szekérrel!

Mindenkinek Boldog Karácsonyt, jó egészséget, és sikeres, szép új esztendőt kívánok!

Én meg teljesen le vagyok foglalava a vizsgaidőszakkal, de ha lesz időm megint írok!!

Neked is Sirga priviben!

Puszi mindenkinek és szép rohammentes napokat!

Na meg persze Nagyon Boldog Kellemes Ünnepeket és Mégjobb Új Évet!!

Puszi mindenkinek!!

Nem vagyok otthon ebben a témában,de lenne kérdésem hozzátok,ha tudtok,válaszoljatok.

2 és fél éve volt először epilepsziás rohamom,egy hasnyálmiriggyulladás kellős közepén.Nem emlékszem rá,mi történt,mennyi ideig tartott,csak a zárójelentésemen olvastam,hogy halmozott rohamok voltak.

Agyi ct-t is csináltak,mert egyből tumorra gondoltak.Nem találtak szerencsére semmit.A kérdésem az lenne,hogy innentől datálva bármikor lehet epilepsziás rohamra számítani,vagy ez csak egyszeri lehetett,és nem valószínű hogy megismétlődik?

Mikor az első rohama volt, két hete, akkor két napig bennt volt a kórházban. majd elkezdte szedni a gyógyszert, és azt beszélték meg, hogy 10 naponta kell emelni az adagját 25 mg-mal. Eddig esténként szedett 25-öt, tegnap óta esténként 50-et, majd megint tíz nap múlva már reggel is szed majd 25-öt.

Aztán elvileg 150-nél megállnak, merthogy az a terápiás szint.

Lenne még egy kérdésem...mi ez a tiltólistás dolog?...mert az ok, hogy alkoholt nem ihat, meg stb. (de pl a villanófényre ő nem érzékeny, mert neki általános, vagy milyen epilepsziája van, ami azt jelenti, hogy stressz, illetve fáradtság, kialvatlanság esetén jelentkezik). Szóval mi ez a hízás-fogyás dolog? Merthogy a páromon igencsak van felesleg, és most is diétázik. Az orvos semmit nem mondott tilott dolgokról...:S Bár most keresünk egy másik orvost, hogy több véleményt is megnézzünk.

Sziasztok...

Engem nem untat egyikőtök története sem...sőt! Nagyon is érdekel, hogy ki hogyan éli meg a saját, illetve a párja, hozzátartozója betegségét.

Az absence-ről annyit, hogy a nővérem sógorának van ez a fajta epilepsziája, úgy három éve. Gyógyszerezik is, de így is legalább havonta egyszer előjön neki. Nem ájul el, csak olyan, mintha kiesne neki az idő...mintha hosszú másodpercekre elbambulna.

Párom meg továbbra is jól viseli a dolgot, bár tegnap mondta, hogy néha persze gondol rá napközben, és meg is ijed tőle néha, de büszke vagyok rá, hogy azért le tudja győzni magában a félelmet...nem mint én. Azóta is nehezen alszom, sőt, vannak olyan éjszakák, mikor egyáltalán nem alszom...sajnos betegesen aggódom érte...amit tudom, hogy nem szabadna, mert ez nem tesz jót se neki, se nekem.

Ma is volt reggel egy rohama, de nem voltam vele, mert otthon volt. Igaz, még a gyógyszerezés első szakaszában van, és még nem érte el a terápiás adagot...remélem, hogy el tudják érni nála, hogy úgymond "tünetmentes" legyen.

Írjatok még...érdekelnek a történeteitek, bár ahogy látom összehasonlítani nem nagyon lehet egyiket sem, mert mindekinek más és más a baja.

Üdv, Muskátli