Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)
Minden orvos azt mondja, hogy zéró. Ismerek olyan embert, aki ilyen gyógyszert szed, és koccintani, még ha nem is pálinkával meg ilyen ütösebb italokkal, hanem egy pohár pezsgővel, vagy borral, de koccint..
Az alkoholra úgyis azt fogja mondani, hogy ZÉRO!
Sziasztok.
A segítségeteket szeretném kérni.
6 éves kisfiam 2x 1/2 szem Keppra-t szed. Eléggé meg van fázva. Szerintetek adhatok neki Neocitran Junior-t a gyógyszer mellett? Persze, nem egyszerre, 1 órás különbséggel.
Előre is köszönöm a tanácsotokat, segítségeteket.
Ez az alkohol-dolog a fiam életkora miatt még nem érint minket. De amikor kiderült a betegsége sok fórumot olvasgattam a neten, ott többen leírták, hogy azért nagyon mértékkel fogyasztottak alkoholt. De szerintem a neurológust kellene megkérdezni, ő a leghitelesebb talán ebben a kérdésben.
voltam a doktornőmnél, nagyon örült az MR eredményének, hogy teljesen negatív lett. A gyógyszert ugyanúgy kell szednem, mint eddig, ha rosszullétek jönnének rám, akkor elmondta, hogyan emeljem e dózist 3X1-re. Kávét valóban nem lehet csak egyet fogyasztani?? Meg azt is mondta, hogy az alkohol teljes mértékben tilos. Soha nem koccinthatok mondjuk egy pohár borral sem aszülinapomon???? Soha az életemben, vagy mi? :D
Na, ez szuper hír! :-) Sosem felejtem el, amikor az MR délutánján mosolyogva jött be a doktornő a fiamhoz. Nem kő, hanem egy hatalmas hegyomlás gurult le a szívemről.
Megjött az MRI eredményem, semmit sem találtak.
Lila nap hivatott az epilepszia felvállalására, és a mellette való szolidaritásra. E betegség elleni erőfeszítések támogatására, és az epilepsziások életének bemutatására Magyarországon, valamint szerte a világon.
A Lila napot 2008-ban Cassidy Megan, alapította Kanadában, Halifax Westben azért, hogy tudatosítsa, ha valaki epilepsziás, akkor sem marad, nem maradhat magára.
2013-ban mottónk: „Epilepsziás vagy? Nem vagy egyedül!”
Az epilepszia az egyik leggyakoribb neurológiai betegség a világon, becslések szerint több mint 50 millió ember él e kórral együtt világszerte. Magyarországon a lakosság 1,5%-a, közel 150 ezer ember szenved epilepsziában, és közel ennyi családtagot és barátot érint még a betegség elleni küzdelem.
A legtöbb ember nem képes felismerni az epilepsziás rohamokat és típusokat, illetve nem tudja, hogyan reagáljon megfelelően, hogyan nyújtson elsősegélyt.
A Lila nappal (Purple Day) az epilepsziások és a velük közösséget vállalók minden év március 26-án nyíltan felvállalják az epilepsziát, a vele járó életmódot. Ezen a napon ezért az embereket szerte a világon arra kérjük, hogy egy lila kokárdát, szalagot, illetve egyéb lila színű ruhaneműt, vagy kiegészítőt viseljenek!
A világnap így segíti elő a betegség megismertetését, csökkenti a megbélyegzést és javítja az epilepsziával élők és egészséges emberek közti viszonyt világszerte.
Ezért kinyilvánítjuk, hogy 2013. március 26-a, majd ezután minden év március 26-a szóljon az epilepsziásokról Deszktől Budapesten át Pécsen, Kalocsán, Magyarországon úgy, mint ahogyan az világszerte mindenhol!
a 2013-as ünnepségek és rendezvények március 20-án, Deszken kezdődnek, a központi ünnepség pedig Pécsen a Rét utcai Neurológiai klinikán lesz.
Részletek a rendezvénysorozatról a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának facebook oldalán
Hát ez szuper!
Budapesti? Mert akkor ha írnál egy nevet nekem, akár priviben is....
Ő neurológus, vagy nőgyógyász?
Az én orvosom epis terhesekkel foglalkozik,azt mondta,hogy kb. 150 babája van már.Barátnőm is hozzá jár,most 6.hónapos,minden rendben megy
Köszönöm mindenkinek a reagálást a hozzászólásomra.Remélem lassan feldolgozza a párom az állapotát.Most tetézi a gondot,hogy három hónapja nincs munkája és ezt is nehezen viseli.A topamaxra való átállás nem tűnik könnyűnek.Nagyon sokat szédül tőle.Szerintem ingerültebb is a szokásosnál.
Ja, én Lamolep 50mg-ot szedek, 2X1-et
Szia! Nekem is fokális epilepsziát diagnosztizáltak. Nekem csak egyszer volt görcsös rohamom, ez novemberben volt, de előtte évekkel visszamenőleg voltak olyan tüneteim, hogy olyan furcsa érzést tapasztaltam a homlokomon, valamint egyszer csak hirtelen a hallásom megváltozott, zavart lett, mintha hallucináció lépett volna fel, majd elmúlt. Sokáig nem tulajdonítottam ennek nagy jelentőséget. Majd akkor novemberben ugyanez elkezdőtött, mondom majd elmúlik, mint máskor is, aztán már csak arra emlékszem, hogy nagyon rosszul voltam és vége.. Majd a következő kép az, amikor mondták, hogy jött a mentő, mert összeestem. A munkahelyemen történt. Aztán jöttek a vizsgálatok. Neurológia, CT (ami negatív), EEG, még ez sem mutatott ki semmit, majd az alvásmegvonásos EEG, ami kimutatta, fokális epilepszia. Most várom az MRI-t, remélem ott sem lesz túl nagy elváltozás..
Sziasztok!
Tudom, nem sokan járnak már erre, de azt szeretném kérdezni, hogy szült e valaki epilepsziásan?
vagyis végig szedte e a gyógyszert, vagy leállt e vele?
Valamint aki nem szedett, lett e terhessége alatt rohama, és az milyen hatással lett a babára?
Kezdek olvasgatni e témában, mert szeretnénk babát, majd, és ugye az első szülésem után jött ki ez a betegség.....
vagy ha valakinek van ilyen ismerőse a köreiben, mi a tapasztalat?
Köszi
Na, csak az maradt ki, hogy 11 évet :-)
Sziasztok! A fiam most töltötte be a évet, tavaly diagnosztizáltak nála fokális epilepsziát. Neki nem görcsös rohamai vannak, hanem nyugalmi állapotban is folyamatosan megvannak az epilepsziás tünetek, amik az EEG-vel gyönyörűen kimutathatók. Nagyon nehezen jöttünk rá, hogy errefelé kell keresgetnünk, mert neki egy folyamatos, hol elviselhető, hol erősödő tompa nyomás a homlokában, illetve szédülés jelzi, hogy valami nincs rendben. Nem is az epilepszia volt gyanús a neurológusnak, hanem arra tippelt, hogy agydaganat vagy valami más elváltozás a fejben, de szerencsére az MR teljesen negatív lett neki. Most a Tegretol 200 cr-t szedi, napi 2,5 szemet, és szerencsére, a nagyobb szédülésese rohamok megritkultak. Ráadásul ő diagnosztizált súlyos ADHD-s is, ami szintén idegrendszeri tünetekkel jár. Van köztetek esetleg olyan, aki ilyen jellegű epilepsziával küzd? Nagyon jó lenne tapasztalatokat cserélni, hogy minél többet tudjak segíteni a fiamnak ezt a a betegséget is elviselhetővé tenni.
Kimutatja az agy szerkezeti (szöveti) eltéréseit, daganatokat, legyenek azok jó- vagy rosszindulatú daganatok, az a legjobb ha kapsz kontrasztanyagot is.
Nemsoká meg lesz az MRI eredményem és félek egy kicsit, hogy milyen lesz :S Nektek milyen, illetve mi az, amit kimutat??
Nekem pont fordítva. A rövid távú memóriám :)
Na de melyik memóriád romlott? Nekem a hosszútávú memóriám. Arra, hogy hol a kulcsom, a telefonom meg hasonlóak mindig emlékszem, de a volt osztálytársaimra már nem, egy-két év után meg sem ismerem az embereket és a nevük is törlődik a fejemből.
Szia agnes1219! Írjál Magadról privibe legyél szíves. üdv. pannika65
Ez milyen érdekes. Nekem tök jó memóriám volt mindíg. Mióta a Lamictalt szedem, sokat romolott a memóriám.... nálam biztosan ez a mellékhatása.
Én is 40 vagyok, nekem is nagy szívfájdalmam volt az, hogy nem lehet jogosítványom. Topamaxot szedtem, de nálam nem váltotta be a hozzá fűzött reményeket. Az összetett parciális rohamok azt jelenti, hogy az agy több területét érinti a roham alatt, a rohamot pszichés tünetek is kísérik (memória zavar, gondolkodás). A parciális rohamok az agykéreg epilepsziás gócaiból indulnak ki.
Szia!
Beszéljetek, és fogadja el a betegségét.
Ha szedi a gyógyszert, és 2 évig rohammentes, akkor visszakaphatja a jogosítványát.
na persze nem tudom, hogy nálatok mi nevezhető rohamnak, hiszen nem "hagyományos" értelemben vett görcsös, vagy eszméletvesztéses rohamai vannak, vagy voltak.
Ezt egy jó neurológussal át kéne beszéljétek, szerintem neki is jót tenne, tisztában lesz vele, mik a lehetőségei.
Szia!
Szerintem azért bagatelizálja el mert a jogosítványát szeretné visszakapni.De én meg úgy gondolom inkább biztonságban legyen mindenki,mint hogy vezessen.
Azt írta a doktornő összetett parciális rohamok.én mondjuk nem tudom mit jelent ez pontosan.reggel este kell egy egy topamax-ot szednie.Van valakinek ezzel a gyógyszerrel kapcsolatban tapasztalata? Igazából szerintem az a legnagyobb gondja,hogy elvették a vezetői engedélyét.Én úgy gondolom,hogy nem valószínű,hogy vissza kapja ,ő még bízik.
Szia!
Igen tudom,hogy ideje lenne már felnyitni a szemét!
Még fiatal 40 éves
pannika65-/szintén, nekem,is ez a betegség,kod.sokfajta van.hagondolod ceveghetünk.ha gondóód.irok,üdv ágnes
Tudja valaki, hogy a G4090 epilepszia k.m.n. milyen epi? Gondolom, nem meghatározható. Akkor ez azt jelenti, gyengébb fajta, és ilyen is marad?Mivel már nem vagyok fiatal. Köszönöm a választ.
Sajnos nem tudom pontosan, hogy mit szed, csak azt, hogy valamilyen oknál fogva nem hajlandó szedni rendszeresen, tehát csak akkor veszi be, ha nagyobb pánikrohama van.
További ajánlott fórumok: