Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)

Szia! Miért, mi a gond a frisiummal? Nekünk eddig bevállt, úgy tűnik. De minden szervezet és epi más és más, a bajokat, gondolom nem lehet teljesen kiszűrni, sajnos...

Megértem, hogy ez mennyire kellemetlen, és hogy félsz, de hidd el, lehet találni jó gyógyszert, amivel szinte tünetmentes is lehetsz. Szerintem érdemes bizakodónak lenni, hidd el. Ennél vannak sokkal szörnyebb betegséges, sajnos. Erre is lehet fókuszálni.

Sziasztok.

Voltam orvosnál, és nekem azt mondta hogy ne szedjek friiumot. eddig már több gyógyszert is kipróbáltam, most a levilt szedem. emeltünk az adagomon, 625 mg-ot szedek és mellé most behoztuk a Depakine Chrono-t. elküldött egy pajzsmirigy vizsgálatra is, hisz fogyok, de nagyon. Pedig rengeteget eszek. 2 hét és kiderül hogy az e a bajom. Remélem találunk megoldást a problémára. Próbálok pozitívan hozá álni a dolgokhoz, de elég nehéz. Eddig pontosan 3 hetente jelentkeztek a rohamjaim. Remélem ezúttal elmarad. És sokáig nem lesz. Hisz szeretnék mindennapi életet élni, mert ez így nem jó. Nem merek elmenni a keresztfiamhoz, vagy akár a másik uncsitesómékhoz mert picik. És múltkor kb. 5 percen múlt hogy ne lássák a rohamomat. És nem szeretném hogy akárki is lássa. A párom is agódik nagyon értem. És fél akárhova is egyedül elengedni. A szüleimről nem is beszélve. Én attól megyek mindenova, de azért bennem van a félelem picit.

Szia! Az én párom is tegretolt szedett sokáig, de rángatózások, kihagyások minden nap voltak, és roham havi szinten legalább egy.

Igen, sajnos, tudom, látom, hogy nem könnyű, sajnos munka szempontjából egy állásinterjún titkolni kell. Nem egyenes dolog, de ha már ott említed tutira nem leszel nyerő... :(

Elég gáz, hogy az orvos azt mondta nem vagy alkalmas munkára, vagy szellemi megterhelésre. Hiszen ez a betegség nem fogyaték, ezzel, egy jó orvos és megfelelő gyógyszerezés mellett tökéletesen jó életet lehet élni. Azért a 4 órás alvásokért nem foglak megdícsérni, hiszen ez egyáltalán nem egészséges dolog ám, nem csak az epilepsziának nem tesz jót, hanem úgy általában nem. Hosszú távon elemészt, szerintem ebből próbálj picit visszább venni, és többet aludni. Hidd el, most nem érzed, de később igenis számítani fog. És ezt most nem az epi miatt írom. :)

I Marosmenti Lilanap

[link]

Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány szervezésében

2014. szeptember 13.

10:00–22:00

Jövő héten · 14 °C–26 °C Derült idő

Deszki Faluház

Tempfli tér 8., Deszka, Csongrad, Hungary, 6772

Olvasd szorgalmasan a régebbi hozzászólásokat...

Ment egy privát levél, elolvastad?

I Marosmenti Lilanap

[link]

Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány szervezésében

2014. szeptember 13.

10:00–22:00

Jövő héten · 14 °C–26 °C Derült idő

Deszki Faluház

Tempfli tér 8., Deszka, Csongrad, Hungary, 6772

Első ízben kerül megrendezésre a Tisza-Maros torkolatánál a Lilanap /Purple day/.

-családias összejövetellel,

-köszöntő

/Mészáros László alapító, Óréné Évi és Kardos Ditke szervezőktől/

-sétakocsikázás,

-kerekasztal beszélgetés "élet az epilepsziával"címmel

moderálja Kalász László az alapítvány elnöke

- a deszki Agrirose Kft bemutatótermének vagy rózsaföldjének látogatása (időjárás függvényében) - [link]

-terápiás kutyás bemutató az Aura Segítő Kutya Alapítvány jóvoltából

-levendulabuzogány, barátság karkötő készítés

Meghívott díszvendégek:

Deszk

Újszentiván

Tompa polgármesterei

Média partnereink:

- Délmagyar

-Rádió88

Támogatóink:

- Magyar Epilepszia Liga

- Rendezvény fotó

- Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány

- Deszki Agri Rose Kft.

Kérünk mindenkit hogy, valami lilát húzzon fel, vagy legalább egy lila szalagot tűzzön ki az epilepsziával élők melletti kiállása, szolidaritásaként!

programok feltöltése folyamatosan

Szia!

Ezek jó hírek!A Frisium jó gyógyszer,sokáig szedtem.Most a Rivotril mellé rosszullét után 2-3napot szedem pluszban.

Örülök,viszonylag gyorsan be is kerültetek

Ildi

Sziasztok! Ígértem Ildi1970-nek, hogy jelentkezem, ha történt velünk valami. Azért itt a közösben teszem, mert ki tudja, hátha valakinek egyszer ez a "tapasztalat" is jól jön.

Kaptunk időpontot OITI-ben Barcs doktor úrhoz, aki nagyon kedves volt, és alaposnak tűnt. :) Első körben mindenféle, nagyon sok kérdést tett fel a betegséggel kapcsolatban, vagy 40 percet ültünk bent.

Azt mondta, hogy párom korábbi leletei és az elbeszéléseink ütik egymást, illetve azt is, hogy a napi rángások, remegések is rohamnak minősülnek, csak nem nagynak, és hogy ez nem normális.

A napi 2x2 tegretol mellé, amit eddig szedett felírt még reggel fél, este egy szem fresiumot. Azt mondta, ha ezzel nem lesz 100% tünetmentes, akkor teljesen más irányba fogunk kutakodni.

Most pénteken lesz 2. hete, hogy szedi. Lekopogom, eddig 100% tünetmentes. :)))) Csütörtökön megyünk kontrollra... Egyelőre ennyi! :)

Sziasztok. Indítottam egy fórumot, s ott irányítottak ide.

Történet röviden:

A három éves kisfiamról "derült ki", hogy epis. Május óta 6 gm rohama volt, mindeddig nem mutatott semmit az EEG, s az MRI sem. 3 hete is csak az EEG- s nővér kedvessége miatt( nem volt szive felébreszteni 40 perc után a gyermeket, így a 10 perc ráhúzás alatt volt 2 rohama), került végre pont az "i"-re. Most gyógyszert szed, s mióta elkezdtük növelni az adagot, nem volt rohama.

Számomra az volt a legmegböbbentőbb, hogy 3 roham után is elküldtek minket a kórházból, hogy a gyerek makk egészséges. :(

Másnál hogy történt a betegség felismerése?

Na és még az érdekelne, hogy Veszprém megyéből esetleg van-e valaki.