Szklerózis multiplex (beszélgetős fórum)

Sziasztok!

Én nem látam, de hallottam erről a műtétről.

Sajna nálunk még nem csinálják, csak külföldön.

Szép jó reggelt!

Láttátok tegnap a Fókuszt?

Beszéltek az SM-ről.Valami műtétről volt szó amitől jobban lettek az emberkék.Ér tágítás vagy mi.Ilyenről még nem is hallottam,el tudjátok képzelni?

Sziasztok!

Feltétlenül szólok:-)

szép napot kívánok!

Tudod én elváltam és a fiam elmúl 16 éves,igaz a mostani kapcsolatom is már 10 éves,de valahogy nem úgy jött össze,hogy vállaljunk egy babát.És ennek semmi köze a betegséghez.

Persze ott motoszkál bennem még a mai napig is,hogy kellene ,kellet volna egy közös baby.

Jó éjt, szép álmokat!

Vigyázzatok magatokra,egymásra!

Puszika

Igyekszünk. :D

Csak előtte azért rendbe tesszük az életünket itt fent. És albiba nem szeretnék szülni.

Én remélem megtudom:-)

Holnap megcsinálom, és írok!

Nem tudnám ezért otthagyni! Hisz velem is bármikor történhet valami baleset.

25 éves vagyok a párom 33.

Miért úgy írod, hogy vállalhatnád. Már nem szeretnéd?

Azt tudom, hogy nekünk annyiból jobb, hogy nálunk ő SM-s nem én.

Oké.De fogalmam sincs hogyan kell indítani.Te ezt megtudod csinálni?

Mindig lehet olyan dolog amiről beszélni lehet és talán kell is.

Szia!

Én is úgy tudom, hogy nyugodtan szülhetsz.

Legfontosabb a pozitív gondolkodás, ami látom Nálad is megvan!!!

Szorítok Nektek!

Bátorság a te részedről is,hogy vállalod, tudod vannak akik szépen lassan inkább kiszállnak az ilyen kapcsolatból.Az én párom is ilyen mint te szerencsémre :))

Ti még ha jól gondolom elég fiatalok vagytok nem?

Már a baba miatt kérdezem,én mikor beteg lettem már volt egy kisfiam és 28 éves volt.Szerettem volna egy második babát és utána is jártam(voltam mindenféle dokinál hogy megtudjam örökölheti e a gyerek)de igazából azt a választ kaptam,hogy nyugodtan vállalhatnám.Ezzel csak azt akarom mondani nem sok esélye lenne hogy örökli a baba.

Ráadásul te nem vagy beteg és az esetleges szülés utáni rosszabodás sem áll fenn.

Ez ne legyen akadály:)

Jaj bocsi ha sokat dumáltam.Szorítok nektek!

Pussz

Szia! Nem gond, hogy ilyeneket kérdezel. Én hallomásból ismertem már ezt a betegséget még mielőtt párommal összejöttem volna. Így mikor 1 hét kórházi lét után rájöttek végre mi baja van, tudtam miről van szó. Rossz volt akkor olvasni az sms-eit, hogy egész éjjel azon gondolkozott mit kell még elrendeznie mielőtt végleg megrogyna.

Az akkori dokija annyira nem foglalkozott vele. A betegség megállapításakor kapott 5 napig napi 1 liter szteroidot és ennyi. Itt pesten kezdtél el szurival "kezelni".

Én hogy élem meg?? Ő akkor szakítani akart. Most nem akar gyereket, mert lehet örökli és nem akarja, hogy SM-s legyen a baba.

Szeretem, és ezen nem változtat ez az állapot. Persze eszembe jut, hogy mi lesz ha pl lesznek gyerekeink, saját házunk(most albiba lakunk) és ő lebénul. Én itt maradok a gyerekekkel, a hitellel és egy béna párral. De EZ NEM FOG MEGTÖRTÉNNI!!! Másképp nem megy! Tényleg nem szabad azon agyalni, hogy hú de mi lesz akkor ha. Most jól van! Aggódom érte ha bulizni megy, nehogy rosszul legyen az utcán vagy bármi.

Igen tudom én is láttam ilyen embert.Csodáltam is érte,alig tudott járni de oda jött hozzám, viccelődött és nevetgélt.

Na hogy döntesz?Indítasz klubot?

Nem értelek félre, én sem voltam még ilyen helyen.

Kórházban találkoztam már sajna ilyen emberkékkel.

Tudod mi volt az érdekes, tele volt örömmel, élettel, csak lestem!

Azok akik feladták valószínű sokkal rosszabb állapotban vannak,nem? Belegondoltál már abba ha nem lennél/lennénk ilyen jó állapotban mi lenne?

Én is erősnek érzem magamat most hogy nem olyan nagy a baj,de fogalmam sincs mi lenne ha nem tudnék egyedűl járni sem. :((

Szerencsénk is van szerintem,hogy nem kapott el jobban az SM,persze fontos a + hozzáállás.

pussz

Itt gondoltam!

Bár én mindent megírok szívesen.

Arra gondoltam lehet mások is írnának, vagy nem tudom. Lehet rosszul gondolom:-)))

Szia:-)

Kaptam jópárszor én is, általában 5 napig.

Pozitív gondolkodás nálam is bevált.

Szerintem másképp nem lehet csinálni.

Vannak betegtársaim, akik teljesen feladták:-(

Puszika

Te hogyan gondoltad ezt a klubot?

Itt a hoxán?

Ugye nem gond hogy ilyet kérdezek,de jó lenne tudni a másik oldalt is.Azok hogyan élik meg akik mellettünk vannak?

Köszi

Szia!

Nagyon érdekelne hogyan éled meg a párod betegségét.Csak azért kérdezem,mert nekem is a párom mindíg mellettem van,de azt nem tudhatom mi zajlik le benne hogy én beteg vagyok.

Biztos nektek is rossz lehet.

Kaptam már egy párszor infúziót 3-4 napig attól függően éppen mi volt a baj.Többnyire használtak is.Én is úgy gondolom hogy a pozitív gondolkodás sokat segít,legalábbis nekem eddig segített.

Ahogy látom kb. ugyan azok vannak nálam is mint nálad csak nálam a bal és nem a jobb oldal.Azt mondom mindig magamnak hogy inkább fájjon mint ne tudjak menni,nem igaz :)

Te még nem kaptál infúziót?

Pusszantás

Lányok!

Gondolkodtam, hogy csináljunk-e egy klubbot.

Biztosan van mindenkinek olyan, amit nem szívesen ír ide.

Hogy gondoljátok??

Szép napot kívánok:-)

Nagyon fiatal még a férjed!

Remélem sokáig nagyon-nagyon jó állapotban marad!!

Nekem a párom ugye 3 havonta megy a neurológushoz a következő adag szurikért, és akkor tőle mindig vesznek vért. Nézik a májfunkcióját, hogy nem e roncsolja a szuri.

Ő is fáradékonyabb, nem bír annyit gyalogolni. És az idegeskedést is megérzi.