Súlyos oxigénhiánnyal született babák (nyílt klub)
Szeretnék csatlakozni ehhez a klubhoz!
Már jó rég írtam én is ide:)Azóta Gergő elkezdett kúszni,hála Istennek.Lassan,októberbe két éves lesz,és "már" itt tartunk,nagy teljesítmény ez tőle.Örvendünk minden egyes aprócska lépésnek,minden kis újnak:)
Kívánok Nektek is sok ilyen örömet:)
Minden idő kérdése.
Nálunk volt hogy a labdán teljesen kinyomta magát, aztán meg tök kóma és semmi erő, most meg megint emeli magát. Wingboot is használunk, az is változó hogy hogy szereti. Az idő, a gyógyszerek, a szülők hangulata, a fogzás, bármi mind befolyásoló tényező és igen sokszor ezek vissza is tartanak, de sosem adjuk fel hisz Ők a mi mindenünk :)
Mi most megyünk új HRG-hez hogy beállítson egy tornát Fefének. kíváncsi leszek mit talál majd ki.
Épp pénteken mondta a tornászunk, hogy a központ elküldi azokat a gyerekeket akik náluk vannak regisztrálva és nem úgy fejlődnek ahogy kell. Én ezt nem értem, ilyet tehetnek?
Ami fontos az a hinta, labda. Ilyeneket tudtok használni?
Mi Pest mellett lakunk, így mondjuk kicsit könnyebb a helyzet, bár itt is 1 Dévényest találtam. 3.kerületben laktunk, onnan jártunk Budaörsre tornára, de elköltöztünk Dunakeszi mellé így most oda járunk de ezzel a tornásszal is meg vagyok elégedve. Tudja hogy Fefe epis és látott is már nála nem egy balhéját, pénteken mondjuk nagyon hisztis volt, 2x is csinált olyat mit nem tudunk hogy roham-e így a második után inkább csak lazította. Figyel rá és kedves vele, viszont kihajtja belőle a szuszt is :)
A központban mit mondtak? Hívtad őket hogy mi a bajod a tornászokkal?
Lejtőn próbáltad Barnust rakni, hátha úgy nem rakódik le annyi neki.
Merre laktok? Hátha ismerek arra tornászt, vagy a mienktől megkérdezem mert ilyen tornász nem tornász. A Dévényesek mind beteg gyerekekkel foglalkoznak és tudják melyik gyereknek milyen betegsége van és egy nem rendesen mozgó gyerek betegesebb a mozgónál mert ugye csak lerakódik a cucc.
Nem mindenhol van várakozási idő, mert sokan dolgoznak a nyáron is.
Mennyit mozog Barnus? Sajnos nem tudom, bocsánat :S
Miért nem akarják elvállalni Barnust?
Dévény központban sem tudnak segíteni?
Sziasztok!
Az őssejt lehet, hogy használna, nem tudom. Most azon vagyok, hogy utána járjak hogy nem-e lenne jobb ha a testvérétől kapna őssejtet. Amúgy is eldöntöttük, hogy lesz testvére, kb 1 év múlva, és ha az jó lenne akkor a tesótól levesszük a csodaszert és megkapja az agyasom :)
Sziasztok.Az én kisfiam a 34.héten kellett megszülessen terhességi toxémiám miatt.Sajnos már méhen belül oxigénhiányos állapotba került.Miután megszületett nyomba a koraszülött osztályra került,ott volt két hétig,aztán hazavihettük.Két hónaposan vette észre kontrolon a doktornő,hogy nem emeli a fejecskéjét.Innen kezdődik minden:neurológia,Katona módszer napi 6x 30 perc,havonta kontrolok.10 hónapos volt ,amikor hátról hasra elkezdett forgolódni.Most 20.hónapos,próbálkozik a kúszással,ami eléggé nehézkes,mivel kissé még feszes a karja.Két hónapja voltunk koponya MR-en,az eredmény nem jó,sérült az agy az oxigénhiány miatt.
Mindezektől eltekintve,nagyon vidám,akaratos és mosolygós kisfiú,és ezeknek a tulajdonságoknak köszönhetően reménykedünk abban,hogy nincs "nagy" probléma.
A többi anyukának is kitartást és sok erőt kívánok a babákhoz,nem szabad elcsüggedni,megéri a sok erőfeszítés,meglátjátok:)
Szia Rosa.
Köszönöm a jó kívánságaidat és remélem lesz erőm arra hogy a két gyermekemet felneveljem a férjemmel és teljes életet tudjanak élni . A pici az oxigénhiány miatt szenvedett úgye károsodást a másik kisfiam meg épp ezért szenved lelkileg mert ő így született. most már hálát adok Istennek hogy akkor abban a pillanatban megmentett minket és életben maradtunk mindketten. kegyetlen úgye? az ember boldogan várja a szülés pillanatát utána az életet és hát egy hiba miatt mi nem olyan életet élünk amilyet szerettünk volna . de nem panaszkodom mert velünk van Barnus és egészséges Norbika és harcolunk a boldog életért vagy legalább is boldogabb életért.
örülők hogy ti jól vagytok. írjál bármikor szívesen olvasom.
Sziasztok!
Köszönöm a bebocsátást!
Igazából keresem a szavakat...mi nagyon szerencsések vagyunk...nagyon nehéz szülésem volt a 4 éves kislányommal,de szerencsére az őrangyalunk vigyázott ránk és nem lett baj...
Röviden:A fiam 2005-ben császárral született,22 hónappal később pedig a kislányomat vártuk a 40. héten..indították a szülést,mert nem akart kibújni a kis drága..lényeg,hogy nem akartak megcsászározni,egész nap vajúdtam,a végén elhúzódott a kitolási szak,korán levált a méhlepény,a gyereknél oxigén hiány lépett fel,gyorsan megvákumoztak,/már erőm nem volt nyomni,önkívületben voltam a fájdalomtól/....
A gyerek a garat tisztitás és némi masszirozás után felsirt és szerencsére nem lett baja...
Én rengeteg vért vesztettem,de 2 zacskó tranzfúzió és több hónapos gyógyszeres kezelés után felépültem...
Mégis lelkileg nagyon megviselt,és azóta átértékelődött bennem sok minden!
Hogy mért irok most ebbe a klubba?
Olvastam a naplóitokat,/sírva/és nagyon együtt érzek veletek:(
Persze nem akarok sajnálkozni,a babák gyönyörűek és minden jót kívánok a további fejlődésükhöz,nektek pedig sok erőt,egészséget a gondozásukhoz!
Persze
Nos, Fefe 2009.11.10-én született, súlyos oxigénhiányos állapotban. Küzdünk epilepsziával, vannak kis rohamaink is (már ha ezek azok). Lassan de fejlődik. Mozgások kiválthatók, piszkálással megy a dolog. Egyedül nem nagyon akar mozogni, de Anya azért van hogy ott legyen vele. Látása kérdőjeles, az agyba már bejut, de nem tudjuk mennyit lát. Enni eszi a durvára tört darabokat, rágcsál. Inni iszok pohárból, de cumisüveg azért a nyerő még. Jelenleg heti 2 Dévény, 1-2 úszás, itthoni torna és sok foglalkozás van. A sok ingert még nehezen dolgozza fel, ezeket kisebb megijedés, megrángás kíséri. Most a gyógyszerekkel játszunk, úgy is mi látjuk omi nem jó. Nagyjából ennyi.
Szia Beus és többiek!
Köszönöm, hogy beengedtél. Azt hiszem Ti már ismertek minket :)
Nem is tudom mit írjak?
Szia!
:((( Ohh... Remélem, hogy rendbejön hamar! Nagyon szívesen segítenék, csak az a baj, hogy én béna vagyok ilyen téren, nem tudom, hogyan kell beilleszteni a blogot:S Reméljük, hogy minden rendben lesz Barnussal!:)
Jobbulást Barnusnak!!!!!
Szia. mi sajnos újra betegek vagyunk . ma kellene az utolsó gyógyszer adagot adnom de nem gyógyult meg. nagyon sok váladék van benne.
jó hogy írtál. lenne egy olyan kérdésem ha átküldöm a blogunkat privátba megosztanád közösségi oldalon ? nagy segítség lenne hátha van aki tud bármiben segíteni nekünk.
szombatn lagziba megyünk de nem leszek nyugodt első este Barnusnak nélkülem. remélem alszik. :)
Szia!
Ne haragudj, hogy csak most válaszolok, de annyi dolgom volt, hogy szinte ide sem jutottam a géphez. Köszi, jól vagyunk:) A meleget pedig nehezen viseljük. Gréti asztmás és eléggé kínlódik vele szegény, mert semmi oxigén ezekben a meleg napokban. Ti hogy vagytok? Remélem, hogy jól!
Puszi!:)