Periódikus láz (beszélgetős fórum)
Uhh az nem jó :(
Engem NAGYON NEM jó példának venni, mert én akaratom ellenére gyűjtöm a furcsa és ritka betegségeket, meg alapból súlyos immunhiánnyal születtem, majd az agyhártyagyulladásnak 'hála' epilepszia alakult ki, aztán időnként 2-3 hétig 39-40°C-os lázam volt, a gyerekosztályon még azzal is meggyanúsította egy orvos Édesanyámat, hogy mérgez, átkerültem a felnőtt immunológiára, ott nézegettek egy ideig aztán arra jutottak, hogy autoimmun reakció, így ha belázasodtam steroidot is kellett szednem, de aztán egyéb tünetek is jelentkeztek, amik különböző autoimmun betegségekre jellemzőek, de egyik ismert betegség fő tünete sem volt jelen, egy ideje Sharp-szindrómát írnak az autoimmunhoz, de az sem teljesen az, ami nálam van, bár kimutatták az ANA-t. Nekem első sorban a szavem, a mellhártyám, a légcsövem támadja az autoimmun, de már 10 éve állandó ízületi fájdalmakkal élek. Aztán fene tudja mitől kialakult a polineuropathya, aminél a végletek jelentkeznek, ami ritka (bénulás, vagy pokoli idegi fájdalom testszerte), 2007-ben meg is vakultam miatta, de ez nagyon-nagyon ritkán fordul elő. A sok szívburok, szívizomgyulladás miatt a szívizmom egy kis része elhalt, állandóan fulladok, és kialakult egy olyan szívprobléma (IST), aminek még a kiváltó okát kutatják, meg úgy az egészet, az országban engem diagnosztizáltak vele másodikként. Az immunhiánnyal karöltve jár az allergia ugye, a sok gyógyszerrel gyomorproblémák (most épp több, mint 3 hónapja gyomorgyulladás miatt semmi szilárd nem marad meg bennem), a steroid elkezdte tönkretenni a veséim, bár nekem nagyon nagy dózisban kell szednem, nagyon sokszor, még a fenntartó adagom is a háromszorosa, mint az átlagnak. Az epilepszia miatti oxigénhiányos állapotok miatt agysérülésem lett, ja meg izomsorvadásom is, de az neurológiai eredetű. Az állandó kórház miatt pszichés problémák alakultak ki, de ahhoz képest, hogy most is közepes mértékű depresszió szerepel a papíromon, szerintem baromi vidám, és jó életfelfogású emberke vagyok, imádom a mókát, de dolgozni is nagyon szeretek, meg most próbálok ki egy új mozgásformát, a Port de Bras-t, de egész életemben táncoltam, capoeiráztam, túráztam, barlangásztam, 7 éve vívogatok (nem olimpiai vívás), vakon kezdtem el íjászkodni, a kutyás sportokat, és a búvárkodást, hogy ne kerüljek pár éven belül kerekesszékbe testépítőkkel edzek, bár az most szünetel, mert úgy hogy nem tudok enni elég necces lenne.
Szóval én egy fél orvosi könyvtár vagyok, és igazi szakmai kihívás minden dokinak, de betegen sem áll meg az élet, csak felfogás, gondolkodásmód, és minimalizált betegségtudat kérdése :)
A kisfiadnál egy éves kora előtt felfedezték azt, amire esetemben 12 éves koromig csak pislogtak, és széttárták a karjukat az orvosok, és akkor még eléggé gyerekcipőben járt Magyarországon az immunológia, és a terápiás lehetőségek. Most már nagyon sok lehetőség van, sok mindent könnyebben felismernek, gyorsabban le tudnak reagálni, és ugye mindig jó, ha az elején csípnek el valamit. De tényleg, belőlem még véletlenül se indult ki a kisfiad jövőjét illetően, mert az én szervezetem maga a katasztrófa, viszont íme egy példa, hogy még ennyi nyűggel is lehet teljes, minőségi életet élni, ami gyerekkorban nevelés kérdése, később pedig a gondolkodásmódé :)
Köszi a válaszod! CRP-t néztek, 199 lett :-(
Azóta hogy vagy?
Gyerekkoromban így kezdődött az autoimmun betegség, periodikus lázzal.
CRP-t biztosan nézni fognak kisfiadnál, talán immunpanelre is vesznek le vért, és autoimmun-antitesteket is keresni fognak, ha precízek, ezen felül lázas állapotban hemokultúrát néznek, ami többszöri szúrással jár. Ha a vérvizsgálatok nem mutatnak semmit, akkor jön a lumbálás.
Kitartást nektek!!!
Sziasztok!
Érdeklődnék, hogy volt/van e valaki, akinek a Gyermekének periódikus láza van?
Úgy néz ki, hogy talán 9 hónapos Kisfiamnak az van! Most várjuk a következő lázas állapotot, hogy bekerüljünk a kórházba és kivizsgálják!
Szeretném tudni, hogy mire számítsunk, kinek milyen tapasztalata van,... Teljesen kétségbe vagyunk esve!
Köszönöm válaszotokat!