Még az anyaméhben lett volna a helye... (beszélgetős fórum)

Köszönöm a hozzászólásodat.

[link]

Mindannyian mások vagyunk. :)

Szia!

Eszem ágában sincs feltenni szavazásra. Nem ilyen céllal indítottam a témát.

A véleményedet köszönöm. Egyszerű, tiszta, sallangmentes. Tisztelet érte.:)

Köszönöm a hozzászólásodat kacsa mama!

Hála istennek már sokan írtak kedvező végkifejletet az extrém kis súllyal született babák esetén.

És sajnos vannak olyan esetek, ahol bebizonyosodott, hogy vagy maradandó sérüléssel kell szembenézni vagy meghal a baba. Mint ahogy te is írod.

Fejet emelek az alábbi mondatodért: "Vagy van egy másik kicsi, aki anenkefál 15 hónapos, őt imádom nagyon, pedig semmit nem tud csinálni, de mégis ahogyan bújik, olyan mintha tudatosan puszilna, nem lehet, leírni milyen örömet tudnak ők is adni, de mégis azt mondom, nekik jobb lett volna nem életben maradni, mert semmi esélyük a kicsit is normális életre."

Pedig biztos, hogy van, akiből ez ellenérzést vált ki. Legalábbis, ahogy én ismerem az embereket. A környezetemben is van ilyen.

Te nevelsz egészséges gyermeket is, sérültet is. Ezért vagy hiteles. Csak az tudhatja igazán, aki megtapasztalja mindkettőt.

Örülök, hogy leírtad a véleményedet, a tapasztalatodat.

Ilyenekre vagyok kíváncsi.

Sok erőt kívánok a nevelőszülőséghez! Le a kalappal! :)

szerintem tedd fel szavazásra a kérdést !

( én nem vállaltam volna a felnevelését, intézetbe adtam volna )

Én meg arra voltam kíváncsi, hogy mi visz rá valakit, hogy megkérdezze a fogyatékos gyermek szüleitől, hogy miért vállalták be a már megszületett gyermeküket.

Azt már megértettem, hogy nem segítő szándékból, csak kíváncsiságból. Nincs több kérdésem, további jó fórumozást!

Igazad van, nem kell nekem itt lennem, mert ez az álláspont számomra elfogadhatatlan.

Katus! Örömmel olvasom. :)

Láttam már olyan műsorokat, ahol az állatokat terápiaként "vetik be" sérült gyermekek esetében.

Jó hatással van rájuk aterápia.

Hadd "ügessen azon a hatalmas állaton!" Jót tesz neki. Te pedig élvezd, hogy ő mennyire szereti. A ló vigyázni fog rá. :)

A delfinek hasonló jó hatással vannak rájuk.

Ne haragudj, de nem értem a kérdésedet. Illetve nem is az, hogy nem értem magát a kérdést.

Az nem világos, hogy egyáltalán miért teszed fel: "Akkor miért nem azt írod, hogy ezzel segíteni akarsz az érintetteknek?" Ebből aláhúzandó az "akkor miért nem azt írod" .

Bocsáss meg, de magamtól is el tudom dönteni, hogy mit írok. Miért kellett volna azt írnom, hogy segíteni akarok az érintetteknek?! :O Véleményekre vagyok kíváncsi.

Ez megint olyan, hogy belemagyarázol olyan dolgokat, amit én nem gondoltam, csak te hozzáképzeled.

Kérlek, engedd el a gondolatot, hogy sebeket akarnék feltépni.

Belemagyarázni, hátsó szándékot feltételezni rólam mire jó?

Most is fenntartom a korábbi véleményemet. Egy topikot nem kötelező látogatni. Hozzászólni főleg nem kötelező. Számonkérni a topiknyitótól, hogy miért nem ezt írta, miért nem úgy írta - nekem utasítgatásnak tűnik.

Valaki korábban írt valami olyasmit, hogy én azt képzelem, hogy te azt képzeled (vagy valami ilyesmi). Ebből aztán adódik a gubanc, a sok félreértés. El lehetne kerülni sok vitát egyszerű rákérdezéssel, ahogy itt például az egyik hozzászóló meg is tette. Rákérdezett: hogy gondolom ezt, én pedig válaszoltam rá. Ilyen egyszerű lenne.

Utolsó gondolatom az utolsó mondatodhoz: konkrétan nem gondoltam senkire, nem személyeskedni akarok. Nem tudom, kik azok az itteni anyukák, akikről te konkrétan tudod, hogy fogyatékos gyermeket nevelnek.

Az ír ide, aki akar. Akik nem akarják az "érzéseik, fájdalmuk kiteregetését" , azok nem fogják. Ilyen egyszerű.

Én nevelőszülőként szólok hozzá a fórumhoz.

Lehet nem ugyanaz az érzés, mint sajátként, ilyen kora szülöttet világra hozni, de én rengeteg beteg kicsi sorsát kísértem, amíg tovább került a „végleges ”nevelőszülőhöz, vagy az utolsó útjáig…

Nagyon nehéz ez a téma, mert tényleg nem lehet meghatározni a súly alapján kiből mi, lesz.

Nálam most is van egy 55 dkg-val született kislány, aki 15 hónapos, imádom, de nagyon súlyos értelmi, és mozgás szervi fogyatékos, 3 fejlesztő pedagógus jár hozzá hetente, és nincs remény arra, hogy valaha járni, és beszélni tudjon.

3 hete meghalt egy 90 dkg-val született kicsim, aki szintén nagyon súlyosan sérült, aki 1 éves múlt, semmi esélye nem volt az értelmes életre, de nagyon szerethető volt, ennek ellenére.

Vagy van egy másik kicsi, aki anenkefál 15 hónapos, őt imádom nagyon, pedig semmit nem tud csinálni, de mégis ahogyan bújik, olyan mintha tudatosan puszilna, nem lehet, leírni milyen örömet tudnak ők is adni, de mégis azt mondom, nekik jobb lett volna nem életben maradni, mert semmi esélyük a kicsit is normális életre.

Ezzel szemben van jó példám is, mert volt olyan kicsim, aki viszont olyan élni akarást mutatott, hogy nagyon gyorsan fejlődött, és 3 éves korára utol érte a kor társait, na, nem mindenben, de nem volt már annyira feltűnő.

Vagy az öcsém, aki otthon született még anno, az orvos azt mondta, akkora, mint egy kölyök macska, nem fog életben maradni, mégis sikerült, és ő volt mindig, aki nem kapott el semmilyen betegséget másoktól, és nagyszerű szakember, és testvér.

Nagyon nem lehet a súly alapján megmondani, kinek milyen esélyei lesznek az egészséges életre.

Akkor miért nem azt írod, hogy ezzel segíteni akarsz az érintetteknek?

Nemrég én is akartam az iskolában gyászfeldolgozásról előadást szervezni, az iskola pszichológusa lebeszélt róla, mert nem tudhatjuk kiben milyen sebeket nyít fel és veszélyes.

Azután az alapítványnál kérték indítsak fogyatékos gyermekek szüleinek önsegítő csoportot. Nem tudtam vállalni. Egyrészt mert nem vagyok érintett, nem tudok azonosulni, másrészt hályogkovácsnak éreztem volna magam.

Itt van több anyuka, akik fogyatékos gyermeket nevelnek, nem tudom, hogy bevállalják-e az érzéseik, fájdalmuk kiteregetését.

Nem értesz.

Én pedig nem tudom jobban elmagyarázni. Képtelen vagyok az érzéseimet jobban kifejteni. Biztos kevés hozzá a szókincsem vagy mit tudom én, mi lehet a baj, hogy nem tudom kellőképp átadni az érzéseimet.

Egy biztos: nem mély sebeket akarok feltépni.

Ami ezen kívül még biztos: nem, nem profitálok ebből semmit.

A TV-ben szörnyű sorsokról nyilatkozó emberek is inkább kibeszélik magukból a nehézségeket, amikkel szembe kell/kellett nézniük. Az néző pedig együttérez.

Én pl. nem látom ebben a döntést. Mit tehet a szülő, ha alulfejlett gyermeke született? Mégsem fojthatja meg...

Meg azt sem értem, hogy miért akar valaki mély sebeket feltépni.

Mit profitálsz abból, ha valaki leírja, hogy milyen szörnyen nehéz nap mint nap látni a gyermeke fogyatékosságát?

Ismerős. Sajnos - a tapasztalataim után mondhatom: általában nem értik, mit várok a nyitott fórumaimtól.

De nemcsak az enyémekre vonatkozik az értetlenség, hanem ugyanezt láttam több nyitott témában is.

Én meg azt nem értem, hogy mi nem világos. De tényleg.

60-70 dekával született babákról nyitottam a topikot, és a cím magáért beszél. Szerintem.

Mit várok (vártam volna) a topiktól?

Éppen olyan válaszokat, amiket a hozzászólóktól kaptam. Örülök a sikertörténetnek, és valóban nem gondoltam, hogy ennyire kis súllyal született, nekem szinte életképtelennek tartott babákkal ilyen csodák történnek.

Viszont azt gondoltam, talán lesz olyan, aki azt írja: igen, nehéz volt a döntés, végig izgulta az egész időszakot, amíg biztosra nem vehette, hogy a babája nemhogy túléli, de makkegészséges is lesz.

Ilyen hozzászólás nem született. Ezek szerint az orvostudomány olyan szinten van, és volt idáig is, amit én elképzelni sem tudtam.

Ugyanis többen írtátok már, hogy ma már felnőtt emberek is 60-70-80 dekával vagy még kisebb súllyal születtek.

Jóval 20 évvel ezelőtt született az orvos ismerősöd is. Hát ez már tényleg isteni csoda!

Az ajánlásodat köszönöm.

De még mindig nem világos, mi a kifogásolni való abban, hogy én itt szerettem volna véleményeket hallani? Miért nem érthető ez? Én meg ezt nem értem. Őszintén.

Őszintén nem értelek mit vársz ettől a fórumtól?

Ha valakinek fogyatékos gyermeke születik mégsem dobhatja ki, mert nem felel meg az elvárásainak.

Ha az adatott, akkor kínlódik, ameddig kell.

Ha az érzések érdekelnek, akkor ajánlom Polcz Alaine Meghalok én is? c. könyvét, van benne néhány interjú olyan szülőkkel, akiknek végig kellett szenvedniük a gyermekük halálos betegségét, majd halálát. Egy ismerősömnek nemrég halt meg az egyetemista lányuk leukémiában, a napokban meg a tizedik, szintén ugyanabban, egy éves múlt... A szomszédomban meg 18 éves korában egy Down-kóros lány, az egész család élete róla szólt, de azt a szeretetet, elfogadást, amit mutattak le nem lehet írni. Pedig nem volt könnyű az életük.

Az egyik ismerős orvos két méter magas, 100 kg, makk egészséges, 80 dkg-mal született.

Ez is nagyszerű dolog. Csupa pozitív.

Tényleg örülök, hogy ti is ilyen jól jöttetek ki a dologból.

Megmondom őszintén, én sokkal rosszabbra számítottam.

Persze ezerszer jobb sikertörténeteket olvasni, mint szomorú dolgokat.

Éljenek a kis harcosok és akik már megnyerték a csatát! :)

Unokahúgomat 27. hétben kellett megcsászározni, 49 dkg volt akkor a kisfia. (Jövő héten kellett volna megszületnie a picurnak.)

A múlt héten már 2320 gramm volt a bébi, jól van, 2-3 hét múlva mehetnek haza.

Amikor megtudtam, hogy megszületett, hát nagyon nem voltam optimista, de a baba is nagyon küzdött, és az orvosok is fantasztikusak voltak.

Eddig minden lelete negatív, bízik benne az egész család, hogy így is marad!

Nagyszerű!

Hál' istennek ez esetben is pozitív a végkifejlet. Ahhoz képest, hogy mennyi minden más baj lehetett volna.

A fél szemére nem látástól még teljes életet élhet, és ez a legfontosabb.

Csupa pozitív példa.

Ennek én igazán örülök.

Azért meghallgatnám a "másik oldalt" is. Akinek nem sikerült a csoda, és küzd a mindennapokban egy sérült gyerekkel.

Félreértés ne essék: ez nem perverzió nálam, nem kell semmi ilyenre gondolni. Egyszerűen kíváncsi lennék arra, hogy tudják átvészelni, akik ilyen kilátástalannak tűnő helyzetben vannak.

Sajnálom, hogy ezt kellett átélned. :(

Látod, a doktornőd is azzal vigasztal, hogy egy direkt életben tartott baba nem biztos, hogy egészséges lett volna. Viszont olvashatunk itt épp elég ellenpéldát. Akiknek sikerült.

Én az gondolom, hogy a bizonytalanság érzésénél nincs szörnyűbb. Amíg ki nem derül, hogy a babával nincsenek súlyos problémák, addig felőrlődhet egy anya.

Biztos, hogy vannak, akik minden áron ragaszkodnak hozzá, és reménykednek a csodában. Nekik könnyebb talán. Mert ezek szerint vannak még csodák.

Kívánom, hogy legyen babád, és legyen egészséges!

Nem lenne szívem elhagyni, azt hiszem mindennap belehalnék.

15 hetes terhes voltam, amikor egy mióma miatt elfolyt a magzatvizem, és megszakították a terhességem.43 évesen, első baba lett volna, nem első lombikra.A doktornőm azzal vigasztalt, hogy milyen jó, hogy így történt, mert a 20. héten már inkubátorban, direkt életben tartanák, és ez nem biztos, hogy egy egészséges gyermeket eredményezne.Nem biztos, de most viszont nem biztos, hogy egyáltalán lesz gyermekem.

Igen képtelennek, és gyengének érzem magam egy beteg gyermekhez, de nem mondanék le róla.

Nincs és lehet, hogy soha nem is lesz gyermekem, és ebben az esetben lehet hogy még nehezebb az elengedés. Engem egyáltalán nem vigasztalt amit a dokinőm mondott, hiszen a 20. hét után talán lett volna lehetőség rá, hogy Ő legyen, és esetleg valami csoda folytán egészséges legyen.

Így gondoltam: Elengedni - gondolatban. Nem arra gondoltam, hogy szülőként lemond róla.

Írod: képtelen lennél beteg gyermeket nevelni.

Milyen utat választanál, ha beteg gyermeked születne?

Ne adj isten! Csak a példa kedvéért.

Persze. Van olyan is, hogy egy simán, problémamentes várandósság után, időre született gyermekről derül ki, hogy valami gond van. Ez is szomorú. Ugyanolyan rossz lehet szembesülni vele, mint azzal, ha 600 grammal születik valaki.

És látszik a hozzászólásokból, hogy van ellenpélda is. Mint ahogy írod te is: a kis túlélők felnőnek, és egészséges felnőtt lesz belőlük. Ez nagyszerű!

De nem lettem volna annak az anyának a helyében, aki megszülte a 600 grammos gyerekét. Addig, amíg ki nem derült, hogy nincs baj - mi mindent élhetett át!

Azért azt mindannyian tudjuk (nem kell ahhoz orvosnak lenni), hogy az ennyire idő előtt, ennyire kis súllyal született babák milyen szinten vannak veszélyeztetve. Mindene fejletlen. Az agya, tüdeje, minden szerve. Melyik édesanyában ne merülne fel, hogy mi lesz, ha... ?

Én nem is tudom, hogy tudnám ezt kezelni. Biztos, hogy más, ha az ember benne van. De azt gondolom, hogy aki ilyen iszonyatosan nehéz helyzetbe kerül, megvívja a saját harcát. Az ész vagy a szív. Boldog lehet, ha hosszú hónapok után kiderül, hogy esetlegesen csak valamiben elmarad a gyerek a hasonló korú társaitól, akinél minden rendben van.

De mi van azokkal, akik egy életen át kínlódnak - igen, le merem írni: KÍNLÓDNAK érzelmileg, fizikailag egy olyan gyerekekkel, aki nem ilyen szerencsés túlélő, és súlyos fogyatékos lesz?

Egy barátnőmnek a 600grammos, jóval idő előtt született gyereke nem szenvedett semmilyen károsodást, ma 20 éves. Ellenben a másik, amelyiket utána teljes időben kihordott, mozgássérült és értelmi fogyatékos lett a szülés közben elszenvedett oxigénhiány miatt.

Ezt "elengedni" nem lehet. A másik meg lehet, hogy mások (és a biológia szerint is) szerint túl korai volt, mégis az normális lett, egy hónapig volt inkubátorban. Nincs erre semmilyen szabály, hogy hol dől el, mi az a pont, amikor életben kell valakit tartani, de a szociális háló erre IS való, a szülők is fizetnek bele, jogos, hogy ha úgy gondolják, hogy segítségre szorulnak, ne legyenek kizárva ebből.

Hogy aztán egyénileg ki mit mer, akar vállalni, az az ő dolga. Volt már példa arra, hogy ikrekről kiderült a méhben, hogy az egyik down kóros. Kérte, hogy a down kórost altassák el és csak a másikat szülhesse meg. Elaltatták pont az egészségeset és szülés után derült ki, hogy a down kóros baba maradt életben.