Kislányomnak IV-es fokú VUR-ja van, állandóan visszatérő húgyúti fertőzései.Van, aki hasonló "cipőben jár"?Beszélgessünk! (tudásbázis kérdés)
A kórházba nincs lehetőség műtét után külön fizetős szobát kérni? Én anno úg voltam, előre lefoglaltam, 2 éjszakát voltunk bent, inkább kifizettem, mint a földön aludni.
Nekünk is van vélemény: a tegnapi labort rendben találta a doki, ottani vérnyomás 127/... Időpontokat kaptunk, február 19-20 24 órás ABPM, utána márciusba dinamikus izotóp, utána többit, nyárra kell kész lennie egy teljes státusznak, onnan dől el, a vese okozza e, vagy egyáltalán magas e. Megpróbálja gyógyszerrel majd beállítani, ha nem reagál lehet a sorvadt vese csinálja a bajt, akkor viszont azt kiveszik.Röviden ennyi
Fél füllel belehallgattam a tanulóknak intézett anamnézishez, ha jól hámoztam ki, a működő vese meglőve kb 75-80°os lehet, első fokú lehet a veseelégtelenség, de ezt nekem nem mondta, nekem tök nyugisan beszélt, hogy nincs nagy baj, a vizsgálatokat se sürgeti.
Sziasztok!Nos,ma megkaptuk a papírokat a kórházból,hát bevallom így papíron olvasva sokkal drasztikusabb a dolog,mint telefonban volt.Egyre biztosabb vagyok benne,hogy jobb ,ha túl leszünk ezen a műtéten és sajnos egyre inkább azt érzem,nem tudjuk elkerülni.Leírom,hogy mi van a papíron pontosan:"2013 októberében MCU-t ismételtünk,70 ml hígított kontrasztanyaggal.Akadálytalan katéterezés,szabályos hólyag.Bal oldalon nagy fokú reflux,uréter 12 mm-re tágul,kanyargós lefutás,jelentősen tág bal vese üregrendszere.
2014 januárban DMSA készült,mely parenchymakárosodás gyaúnját vetette fel.Működési arány 40-59%,összehasonlítva az egy évvel ezelőti vizsgálathoz képest,a bal vese akkor homogénebb tracer eloszlást mutatott,a relatív funkcióarány is változott.
Hú,csajok nagyon letörtem...Itt állok 6 hónapos várandósan és nem tudom,hogyan legyen....Hogyan oldjuk meg ezt az egészet... :'(
Jaj.... A a vérét mikor vették? Nálunk is eltértek a legutóbbi vérvételkor a veseértékek, kicsit emelkedettek voltak, de azt mondtak, valószínüleg keveset ivott előtte... És igen, előtte 13 órát aludt, reggel 2 deci tej ment le. Ahhoz képest kevés...
Ha tudsz,majd gyere, mi van Veletek...
Remélem Sanka,hogy nem a veséje miatt!Majd írd meg ,mi volt a nefrológián,de bízom benne,hogy csak ez a hülye hirtelen tavasz-tél időjárás kavart be neki.Mert az ,hogy januárban 15 majd -15 fok van nem normális dolog az tuti,az én lányom pár napig tök zizi volt az időváltozások miatt.
Azért én is remélem ,hogy csak nem romlott a veséje,azt olvastam,hogy pár százalék eltérést a gép is generálhat.Egyenlőre várjuk,hogy meglegyenek az eredmények papíron is,utána felpakoljuk az eddigi paksamétánkat és megkérdezünk másik orvost/sebészt mit javasol.Addig meg sűrűn imádkozom,hogy ne legyen a bébim beteg!:)
Olvasgatok vissza: 13 hónapig 3 heti profilaxisban szedett a gyerek antibiotikumot. Az elején, mivel kórházi baci volt komolyabb volt az antibiotikum, tablettát törtem össze a 9 hónapos gyereknek. Rengeteg probiotikumot adtam neki én is, meg C vitamint napi 500mgot megengedtek, abból meg legjobb az aszkorbinsav, olcsó, sokáig elég, bármibe beletehetem.
A 13 hónap alatt megvolt a 2 deflux.
Hogy mitől kérdéses, lehetséges veseelégtelenség, ez a legrosszabb verzió, gondolkoztam itt sokat, mindenképpen elviszem nefróra, akármit mér a háziorvos.
A 3% hátha csak véletlen, és nem károsodik a vese!!!
Jaj,Sanka ,nagyon sajnállak titeket!Még olvasni is rossz volt!Majdcsak nincs komoly baj,nem lehet,hogy az idő miatt van?
Sajnos nekünk is rosszabb híreket hozott a veseszcintigráfia,mint,amire számítottunk,3% romlás van a vesében,hegesedés nélkül,most 41-59% az arány,tanácstalanok vagyunk,félek a nagy műtéttől...
Minden jót nektek!Kérlek jelezz,hogy mi volt!
A Székesfehérvári dokinkban 100%-ig megbízom és végül is a Heim Pál-ban dolgozó sebészben is,aki már 2-szer műtötte,de szeretném más véleményét is kérni,hogy nem lehetne e harmadszor is a kisműtét.
Vagy meddig lehet/érdemes várni ezzel a nagy műtéttel,ha már kell mindenképp.Nálunk ez most kényes dolog,jön májusban ugye a kistesó,én 7-8 napot széken ülve terhesen tuti nem bírok ki...Utána meg egy újszülöttet hagyjak itthon másra vagy a frissen műtött nagyobbat.Hú,de elegem van...:(
Nagyon nagyon szorítok nektek!!Vérvétel is lesz?Nálunk azt nem csináltak!Csak pisi eredményt kellett vinni,meg anesztes dokinővel beszélni.
Köszi, ez is pozitív akkor, hogy nem fertőződött el a gyerek azóta....
Szívből remélem, hogy mindkettőnk gyermeke meggyógyul előbb utóbb.... Most nem tudok mit írni, de ha bármi van, akár privibe is gyere, mesélj, érdekel hol tartotok.
Igen,akkor ugyanaz!És eddig miért vártak a műtéttel,várták ,hátha kinövi?Azért kicsit szégyen,hogy a mai világban,észreveszik a problémát,aztán csak legyintenek.Én meg vagyok róla győződve,ha a doki komolyan veszi a problémát nem lett volna ennyi kórházban részünk,mert első fertőzéskor masszív kórházi baci volt a pisijében,na azt valószínű szülés alatt/után kapta el.:( De ez már késő bánat,bár a másodikat nem ott szülöm,mert a bizalmam odalett az orvosom iránt.
Igen,húú,a Leila annyira keveset evett az ilyen fertőzéseknél,amúgy sem volt nagy étvágy,de később már tudtuk,hogy jön a rettegett betegség ,amikor alig evett,vagy bukott,mert egyébként soha nem jött vissza neki a tejcsi meg a kaja,csak ha a pisije rossz lett.
De most hál'Istennek komolyan semmi nem látszik rajta,egy szuper életvidám,nagydumás,egészséges kis csajszi.Csak azok a gyógyszerek....De én mégis bízom benne,hogy erős az én drágám és nem lesz gond,legalább is ezzel nyugtatom magam!:)
Mikor lesz a beavatkozás?Remélem sikerülni fog elsőre is!Az mondjuk mindenképpen jó jel,hogy nálatok nem voltak fertőzések.Azt olvastam egyébként,hogy az nagyon jó,ha nincs visszafertőződés,mert több esély van a gyógyulásra,ha nincs ott állandó,vagy sűrűn visszatérő gyulladás!Én is abban reménykedem,hogy legalább idáig eljutunk!:)
Szerintem ugyanarról beszélünk.... Nekünk is az volt (4 hónapos korban), hogy felraktak egy nyitott katétert, branül, befektették valami géphez, branülbe ment valami lötty, és a monitoron néztük, hogy a kék kis pöttyök mennek a vesékbe, és onnan ki. Kb. 20 perc. Nálunk ami még plusz gond, hogy a bal veséje, ahol a reflux is van, nem fejlődött rendesen, így eleve kisebb. Nem a reflux károsította, ez egy plusz baj. Neki valami 34% lett a bal vese, a jobb vette át a szerepet. Azóta nem volt új, gondolom, ha szerencsésen megoldaná a SDING a bajt, akkor lenne idővel ilyen is.
Igen, ezért hálás vagyok Anyósnak, mert alapból talán picit aggódóbb, mint én lennék, de most jól jött.... Amikor hazajöttünk, Kisfiam egyből elkapott egy taknyot a nagytól, így arra fogtuk a lázat, de azért bementünk a kórházba és kiderült, hogy a már magzati korban kiszúrt baj a baj.... Igen, neki a 30. héten nagyobb vesét láttak, azaz tágulatot, de csak legyintettek... Aztán a 36. héten látták, hogy az ureter is nagyobb, de a vese nem. Emiatt kérték, hogy a 38. héten is nézzük meg. Az ureter még nagyobb lett, így mivel már eleve 2 ujjnyira nyitva voltam, hogy ne károsodjon a vese, így meg kellett indítani a szülést. A születésekor azt mondták, majd menjünk el egy UH-ra, de nem kell rohanni. Volt is időpontunk, de a láz előbb jött.... Sok fura volt vele, de egy 8 naposnál az, ha aluszékonyabb, nem érdekes... Hogy nem eszik úgy, nem tudod miért. De fura volt, mert a lányom nem ilyen volt, valamint keveset evett, mégis el volt 5 órát is kaja nélkül. Aztán amikor lázas lett, akkor a vizelete is narancssárgás színű volt, ez már fura.....
Végül is mindkettő izotópos vizsgálat,csak a hólyagfeltöltésnél katéterrel juttatnak be kontrasztanyagot,és közben röntgennel nézik meddig folyik vissza a pisi,a veseszcintigráfiánál branülön keresztül megy a kontrasztanyag,2 óra várakozás ,majd 20 perc fekvés közben röntgen ,itt a vese dinamikáját,ürülését,esetleges hegesedését nézik és a 2 vese működéi megoszlását.Lehet ezek ugyan azok,mint ,amiket te leírtál,csak más a megnevezésük?!
Eredmény szerintem kb. 1 hét,a doki bácsink majd postán küldi,mert mi Székesfehérvárra járunk gondozásra,bár az 80 km,és jóval közelebb is lennének kórházak(Pest,Kecskemét),de mi annyira meg voltunk elégedve az ottani orvossal(bármikor elérhető és egy igazi tündér pasas),így foggal-körömmel ragaszkodunk hozzájuk ,bár megyeileg sem oda tartozunk....
Egyébként eddig 2 ilyen vizsgálat volt,ott mindig 44-56% körül volt a 2 vese munkamegosztása,amire azt mondták nagyon jó,mert páros szervnél egészséges embereknél sem 50-50...
Hű,de szerencsés vagy,hogy anyósod gyerekorvos!Nekünk nagyon aranyos a gyerekorvosunk,de kissé fásult...És mikor én már éreztem,hogy valami nem oké anno a gyerekkel(híg széklet,nyűgösség meg anyai ösztön)ő nem vett komolyan,eszébe sem jutott a isivizsgálat,ezért mi ha gond volt nem is hozzá mentünk,inkább rögvest a kórházba...
Sajnos nagyon kevesen reagálnak az ilyen fórumokra,nem tudom miért?Pedig sajnos biztosan többen vannak,akik hasonló bajokkal küzdenek,de valahogy zár a kör,és nem osztják meg szívesen...Pedig jó lenne tapasztalatot cserélni,meg látni mi lett 2-3-5 év múlva az ilyen gyerkőcökkel.
Hű,akkor te sem unatkozhatsz két kisgyerek mellett,a kislányod majdnem egy idős az enyémmel! :)
Nekünk is a második fiú lesz!Alig várom,hogy május legyen és megszülessen!Nem is akarok én rosszra gondolni,bízom benne,hogy nem lesz semmi gond őuraságával!!
Egyébként nálatok már magzati korban észre vették a bajt?Mert nálunk képzeld igen,a kisfokú vesetágulatot,de a drága fogadott dokim letudta annyival,hogy kinövi...Én meg direkt azért mentem Pestre orvoshoz,hogy jó kezekben legyünk...Nem egészen jött össze:(