Igaz, hogy áprilistól megszűnik a hosszabbított GYES, a tartós beteg gyerek után? (tudásbázis kérdés)

SZia,én is csatlakoznék!

filcike:küld el neved légyszi

én is tudnék pár aláírást gyűjteni,hasznotokra lennék,vidéki vagyok,elég messze a fővárostól,így az ország másik feléből is lennénk páran.

Én a facere kiírtam.....és az oldalamra is...

Mint mindenki tudja,megváltoztatták a tartós beteg gyerekekre vonatkozó jogszabályokat....kikerült nyilvánosan egy lista ,mely betegségek maradtak benne,mégis előfordul elég gyakran,hogy azon betegségekre sem állítják ki a papírokat.A beteg gyerekek anyukái,szeretnének összefogni,megmozdulni,hogy a kormány ne rajtuk spóroljon,igenis kapják meg a támogatásokat a gyógyszerekre,mert ezek nem olcsók!Kérek mindenkit,akit érint,vagy akit nem,de ismerősei között van olyan aki érintett,OSSZA MEG,ne érezzék magukat egyedül...Most kell összefognunk,aláírás gyűjtés is lesz,és reménykedjünk,hogy lesz változás!Köszönöm!

Most néztem meg a csládbarát adását...

Elmondták hogy megváltozott a jogszabály és kb ennyi

A jogász még azzal sem volt tisztában hogy mennyi mindentől esnek el ezek a gyerekek,és szüleik.Ő csak 10ezer ft-ról beszélt:(

Én bármit szívesen aláírok ezzel kapcsolatban,sok helyre irtam eddig de válasz az nem jött sehonnétsem:(

Ismerőseim között 5 gyerek van akiket érint,nekik is tudok szólni

Elöször is köszönöm, hogy szivesen fogadtatok!

Hétfön felhivtam a doktornőt és közölte velem, hogy a törvény az törvény, a gyermekemnek nem jár az emelt összegű családi pótlék, a papirt a továbbiakban nem irja alá.

Majd kiválthatom, eü-tértkötre, a gyógyszereket és kész, külömben is mit aggodom, erre a hónapra még megkapom az összeget!

Inditványoznám, hogy ne hagyjuk annyiba, ezt a dolgot, mint ahogy irtam, sem szakmailag, sem anyaként nem értek ezzel egyett, így mit szólnátok ahoz, ha megfogalmaznék egy levelet bemásolva ide, (lehet javítgatni) tegyétek minden portálon, webwn közzé, legyünk minnél többen!!!!!!!!!!!! és megbeszélnénk egy aktuális találkozási helyet és idöpontot és aláírná, mindenki, én meg továbbitom a megfelelő helyre! Mert szerintem ezt azért merik megtenni, mert a hülye ember hülye gyereke -mi- hallgatunk!

Várom mindenkinek a hozzászólását!

hát nagyon nehéz,nem egyszerű

Nekünk úgy indúlt az egész hogy kisfiam egyik napról a másikra besárgúlt és véres lett a vizelete,intenzíven kötöttünk ki!Azt mondta az orvos hogy mi felnőttek ilyen vérképpel fel se tudtunk volna kelni az ágyból.Akkor még nem tudták mi baja.Szétestek a vörös-vérsejtjei,sajnos rosszabbra gondoltak,még csontvelőt is vettek tőle.

Azt mondta hogy valószínűleg vírus okozta nála,a háziorvos szerint az antibiotikum,ez már sosem derűl ki.Azt mondták ez a legenyhébb fajtája az autóimmun betegségek közül,ez gyógyítható,mert jól reagált a szervezete a szteroidra,ha nem így lett volna akor kivették volna a lépét.De mi rá a garancia,hogy sose jön viszza?

Nekünk nem kell albérletet fizetni,de még így is nehéz néha,nagyon sajnállak titeket,és a többieket,mindenkit,hogy látnunk kell szenvedni a gyerekeinket,és még majdnem tapsolnak is hozzá!

Hát nem tudom...

Nekünk még csak nem is említette a doki, hogy meggyógyulhat:-(

Bárcsak úgy lenne. A munkahelyemről is most küldtek el, mert sokat jártunk dokihoz, amit nem nézték jó szemmel.

Az utiköltségről mondjuk én tudtam, de az államkincstár abban is nagyon ráérős.

Boldogulni kell valahogy, de még csak tippet sem adnak, hogyan.

Nem tudom mi lesz így velünk, havi 80ezerből albérletet fizetni...plusz a sok gyógyszer meg a többi..

De én reménykedem és folyamatosan jár az agyam, munkát keresek

Nagyon borzasztó ami ebben az Országban megy!!!!

Az én kisfiam,csak ételallergiás....ha véletlenül olyat eszik be is fulladhat(már fulladt be olyankor kórház)...de én is itthon kezelem heteket mindenféle gyógy bogyókkal orrspay-kel inhalálóval amelyeek súlyos ezrek,hogy az éjszakáinkról amiket gyomoridegbe töltünk ne is beszéljek...

és a lelki dolgokról...hogy még életében nem evett egy tejbedarát ,vagy egy sült tojást egy pudingot...amit egy normális gyerek....és hogy megveszem 600-1000foorintos áron a rizs zab tejeket neki,hogy vmi olyat össze hozzak amit jó izzel megehet ...szóval bennem sem kicsit a sérelmek,bár nekünk elvileg jár....de ezért nem kicsi az elvárás ,be kellene feküdnünk a kórházba...terhelésre

A kisfiam is autoimmun betgségben szenvedett(reméljük meggyógyúlt),nekünk a vérét támadta meg,szétestek a vörös-vérsejtjei(autoimmun hemolitikus anémia),többször kapott vért,2 hónap folyamatos szteroidos kezelés(medrol,solumedrol),néh amég most is,erre nem kaptunk semmit,azt se mondta senki hogy utiköltség támogatást is lehetett volna kérni,pedig az elején 1 héten2x mentünk,1 évig meg meg 2 hetente controllra,most már csak 1,5 havonta.

Most februárban mondták ki az asthmát,de többször befulladt már.

A tüdőgyógyász doktornő szerint megkellett voln ahogy adják az előző betegségére is,de azt mondta a hematológus,hogy nem tartós beteg,mert megfog gyógyúlni!

Hát végülis ennyi erővel az asthmát is elnőhetik nem?De mikor?

Az a probléma ezzel a dologgal is, mint a rokkantnyugdíjjakkal. Sokan pénzt adtak azért, hogy kiállítsa az orvos a papírt, hogy tartós beteg.

Borult a bili, megszívják sajnos azok is -én is-, akiknek valóban beteg a gyerekük.

Lányomnál nemrég derült ki, hogy olyan autoimmun betegsége van, mely az izületeit támadja.

A gyógyszer havi 36ezer+ még az asztmájára is elmegy bőven pénz, de nem beteg a törvény szerint.

Pedig ha nem kapná naponta az injekciót, lábra sem tudna állni.

És ez a betegsége SOHA nem fog elmúlni.

Semmilyen támogatást nem kapok-pl. ápolási-, mert nem szorul egész napos felügyeletre a gyerek.

Nevetséges!

Mi ez ha nem tudatos n.ép.írtás?

Én nem rossz indulatból mondom,de akkor ellehetne venni a cukorbeteg gyerekektől is mindent,hisz azzal a betegséggel is ellehet éldegélni,járhat közösségbe,nem kell felügyelet mellé...

Ja,hogy az inzulint csak anyuci tudja beadni?A gyerekemnek meg csak én tudom beadni a sokféle gyógyszerét,én tudom mit kell vele csinálni ha befullad!

Valamit csinálni kell,mert a sima családiból nem fogunk tudni 25 ezerért gyógyszereket kiváltani,meg ilyenek!Ha menet közben beteg az még többe van,megszünik az 50%os étkezés..lehetne sorolni...1 fizetés erre kevés..:(

Gondolom gyes sem fog járni...nemhogy 10 éves korukig,semeddig...én írtam a MÁK-nak 1 hete,nem jött válasz,mert szerintem ök sem tudják mi van!

Sziasztok!

Mi sem kaptuk meg továbbra a "Tartósan beteg" papírt, pedig a fiam tartósan gyógyszert szed. 6 éves és epilepsziás. Szerencsére csak egyszer volt rohama, de az pont az óvodában volt! A doktornő azzal érvelt, hogy a Törvény nem teszi lehetővé, mivel a betegsége mellett nincs olyan "rossz" állapotban, óvodába járhat, teljes életet élhet és nem kell mellé felügyelet!

Szerintem felháborító. És ha megint lesz egy rohama?

Nem vagyok anyagias, de nem mindegy, hogy sima családi pótlékot vagy emelt családit kapunk, pláne, hogy az oviban csak a felét kellett kifizetni az étkezésnek!

Mivel nem nagyon tudok neki semmit tenni, így elfogadom,d e egyáltalán nem tartom jónak ezt a törvényt! Hülye volt, aki kitalálta! Nem is értem, miért nem húztak egy vonalat, hogy legalább a 14/18 év alatti gyerekekre ne legyen akkora szigorítás!

A gyes ettől függetlenül meddig jár? Az is megszűnik vagy 10 éves korig alanyi jogon?

Sziasztok! Jó hogy rátaláltam erre a fórumra! Én egészségügyi szakaszisztens vagyok, egyrészről megértem az itt hozzászolókat szakmai szempontból, másrészről pedig mint anya! A kisfiam most 9 éves, aki 8 éve asthmás és ebből eredendően súlyosan allergiás. (Vizenyős szem, felismerhetetlenségig, felfujt arc, stb...szőrnyű látvány). (Tudjuk, hogy az astmás betegség allergiával párosul.) Nekünk sem hosszabitotta meg a papírt a doktornő, mondván, hogy a törvény változott. Pedig két féle szteroidot is napi szinten kap, a nyol féle gyógyszerből. Szakmai szempontból is és anyaként is az a véleményem, hogy mindegy milyen betegségeben szenved egy gyerek, legyen az JIA, asthma, stb...és napi szinten folymatos gyógyszerszedésre kényszerűl, az a gyermek tartósan beteg! Gyerekem nem megy kórházba mikor fullad, mert nem hagyom, hogy úgy elmérgesedjen, hogy kénytelenek lennénk, bemenni. Minden árón azon vagyok, hogy segítsek és ne hagyjam szenvedni még ennél is többet! Megtanultam kezelni, úgy mint itt szerintem nagyon sokan. Hiszen egy szülőnek miért lenne, az az érdeke, hogy kórházba küldesse gyermekét, hogy a törvénynek megfeleljen! A gyerek ettől még beteg,NAGYON BETEG! RENGETEGET SZENVED!, sok esetben 1 hónap alatt 3 hetet hiányzik az iskolából, mert folymatosan, kizárólag a szteroidokkal telenyomott inhalátorgéppel tud csak levegöt venni! Ezek a gyerekek többet szenvednek egy hónap alatt, mint mi szülök összevéve! Felháboritónak tartom, hogy pont a gyerekkel tesszük ezt, a gyerekek gyógyszer összegeivel akarjuk kitömködni az esikasztott összegeket! nem elég hogy a gyerekinket szenvedni látjuk, és rettenetes a szülőnek is, ezt mind végignézni, hanem még kitsznek minket a havi 20-25 ezer forintos havi gyógyszertári kifizetéseknek. Ma van egy kongresszus a pulmonologusoknak, és hétfön telefonálok, a dokinak, hogy mire jutott ott. Mert állítólag, ma ez lesz teritéken. Amennyiben semleges választ kapok, én bizony, tovább megyek és írok az Eü, Államtitkár Úrnak is! Hogy ezt még is hogy gondolták!

Ne tudjátok meg mit érzek, mikor a gyerekem, két fulladás között kap levegőt és közte megkérdezi sirva, 9 évesen, hogy mikor leszek olyan mint a többi gyerek............!

Sziasztok!

Sajnos ez az új kormányrendelet az én kisfiamat is érinti!A pulmunologusunk normális magyarázatott nem tudott adni!Így felkerestem a háziorvosunkat!Ő annyit mondott menjek fel az Antsz honlapjára!Ott linkeljek a magasabb összegű családi pótlékra!Kiadott egy csomó orvost!Aztán rá jöttem hogy ha akkarom vigyem el felülvizsgálatra!Aztán azt is hozzá tette!Hogy csak azoknak jár akiknek a légzésfunkciója éppen alig éri el a 80%-ot!És négynél több gyogyszert szednek az asztmájukra!Valahogy csapásként ért hogy pont a beteg gyerekeken sporolnak!Belleértve a cukrosokat a liszt és tejérzékeny gyerekeket!Fogalmunk sincs hogy miként fogjuk a jövőhónaptól kiváltani neki a gyógyszereit hiszen mintahogy mindenki más ebből finaszirózta ezeket!És még szerintem pluszokat is tesznek a szülők hogy gyermekük jobban legyen!:( Egyszerűen szégyen amit csinálnak!:(

Nálunk is az a baj,hogy októbertől márciusig sokat beteg,utána az allergia miatt szenvedünk egy keveset,nyáron van az,hogy szinte tünetmentes.De problémák azért adódnak ilyenkor is.

Ezek nem látják át.mivel jár ez,mert ha beteg a kicsi,én tudom kezelni,más senki...de nem kereshetek munkahelyet 2 hetente,mikor csak idén 5 helyről küldtek el,mondván beteg gyerekkel fel sem vesznek!

Én gyerekként asztmás voltam, volt, hogy napoikig oxigénen éltem a kórházban, szóval tudom, milyen. Jobban, mint asztmás gyderek szülője :(

A súlyossági fok a légzésfunkció eredményétől függ. HA rendes pulmonolóusotok van, meg kell vele beszélni a diagnózisváltást, jobb ötletem sajnos nincs :(

És honnan tudja az ember mennyire sulyos mivel az nincs egyik papiron se ,most nekem is azt mondta a dokinő a nagyfiamra igen határeset de majd szeptemberben meglátjuk mert addig érvényes a papirom ,na igen és ha nem lesz annyit beteg ?Ősszel meg majd megint 2 hetente doki meg rosszabodik honnan tudja ezt valaki előre kérdem én ,holott nekünk vannak olyan szakaszok hogy jol van honapokig de van mikor 2 hetente doki mert befullad ,melyik munkahely fogja türni ha én mondjuk szeptemberben 2 hetente táppénzre megyek a gyerekkel mert első pár napban csak én tudom kezelni a tüneteit nagyszülők nem is merik vállalni!!

Én is azt mondom bár ne járna akkor tudom ,hogy a gyerekem egészséges és nem kell rettegnem ,hogy egyik napról a másikra befullad vagy reggel semmi baja éjszaka meg befullad ,nem kell neki sok elég egy időváltozás vagy ép akkor többet szaladgál mert nem állhatunk mellette mindig .

Lehetne erről vitázni sokat de aki nem lássa meg nem tudja milyen egy fulladás annak hiába mondanám ,csak az érti aki benne van .SAJNOS