Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetős fórum)
Sziasztok!
Az elmúlt pár napban elkezdtem olvasgatni a fórumot, de rengeteg info van itt, és nem tudtam még minden hozzászólást átböngészni. Ezért inkább leírom a mi esetünket, és kérlek titeket, hogy ha tudtok,adjatok tanácsot.
A hugom, Eszter 17 éves, szerdán került be SZegedre 8 ezres cicaszámmal. Szteroidot kap (dózist nem tudok pontosan), de tegnap 4re, ma meg 3ra csökkent a szám. most az a terv, hogy vénásan fog kapni nagyobb dózist (eddig tablettát kapott). Van ilyen tapasztalatotok, hogy ennyire nem használ a szteroid,és ilyen rohamosan csökken a szám? Az egész család nagyon aggódik, és nem tudjuk, hogy mitévők legyünk, a hétvégén meg csak ügyeletes orvos van, hematológus nincs az osztályon :S
szia! Gratulálok! :) És logikus végülis. Az IWIG is immunglobulin. Csak éppen a 2x70g, amit kaptam szülés előtt, 1.350.000Ft-ba került a TB-nek. Még jó, hogy van biztosításom! :)
A lényeg, hogy az immunglobulin akkor segít, ha termelődik a thrombocyta, de az ellenanyagok elpusztítják. Ilyenkor az immunglobulin bevonja a sejteket, és megvédi az ellenanyagoktól. Viszont! Az újonnan termelődő sejteket már ugyanaz az adag nem fogja megvédeni. Szóval egy ideig szerintem ha meg tudod oldani, semmiképp se hagyd abba a kolosztrumot. :)
(Falusi lévén én is tudom mi az, csak nálunk a faluban már nincs tehén.)
Sziasztok! Nagyon jó eredményem lett ma, 120 a thr em!! :-) Elárulom mitől, nem akartam elkiabálni,először nem is hittem benne igazán. Egy hasonló jellegű fórumon olvastam egy 2007 es bejegyzésben,Németországi nő írta,hogy szedett valami ,,gyógyszert,, kolosztrum a neve ( nem tudom hallottatok e már róla) ő ettől gyógyult meg,állítólag. Elolvastam az összetevőit,meg h miből állítják elő, immunoglobulint tartalmaz nagy mennyiségben. Mikor kicsi voltam immunoglobulint kaptam tápvizen,és attól 200-220 ra felment a threm. Gondoltam kipróbálom,hátha segít valamit most is, de nem vettem meg a készítményt. Az előlállításánál írja,hogy a szarvasmarha előtejéből készítik( mikor megszületik a boci három napig van ez a bizonyos előtej) gondoltam kipróbálom,magától a tejtől bajom nem lehet, faluban élek,a szomszédságban sok szarvasmarha van, körbekérdezgettem mindenkit, 10 napja minden reggel 2 dl ilyen tejet iszom és a 37 es threm 10 nap alatt felment 120 ra.:-) Elmeséltem a drnőnek,nem nagyon akata elhinni,hogy ettől van, de a lényeg hogy a prednisont megfelezet ugyhogy most csak 10mg ot eszek 21.én újabb kontroll addig meg vadászom a bocitejet :-) ..
Olvassatok utánna, 3000 ft körül van a 60 db os tabletta, szerintem az is hatásos,mert ugye ezt egy városiaknak nehéz kivitelezni,hogy közvetlen a kisbocitól lopjatok tejet,de próbáljátok ki,ennek biztos van edménye! Én most úgy örülök..:-)
Szia!
Igen 2 nagy fiú ( 22 és 26 )anyukája vagyok.
A betegségem később jelentkezett, a fiúk már nagyobbak voltak. A pontos időpontra már nem is emlékszem.
A lépműtétre én is 2 évig készültem. Nagyon nehezem szántam rá magam. Én is nagyon féltem.
A műtét előtt kaptam védőoltásokat és az influenza elleni védőoltást is megkaptam ősszel. Egy kis megfázáson kívül nem is voltam beteg. Igazából nem veszek észre semmi változást azóta hogy nincs lépem.
Holnap szorítok Neked!!!!!
Sírni pedig nem szabad, mert az nem tesz jót!!
Sok-sok thrombocytát!!!
Üdvözöllek
Szia! Igen sokban hasonlít az esetünk!
A nevedből következtetek rá,hogy anyuka vagy már, szülés előtt is alacsony volt a thr ed? Vagy utánna jött ez nálad? Én nagyon bízok abban ,hogy nem kerül sor a műtétre, reménykedek benne,hogy a szülés majd megváltoztatja a szervezetem,és egy kisbaba ''meggyógyít,,.
Hát igen,én is hívtam a szegedi nuklearis medicina intézményt, egy fiatal dokival beszéltem,azt mondta h ő 93 óta dolgozik ott,de még ilyen vizsgálatot nem csináltak(de tudja miről van szó)megpróbál utánna nézni ,hogy belehet e szerezni azt az izotópot,és majd e-mailban értesít ( de nem sok reményem van benne). A pestit is hívtam,ott nem voltak ennyire kedvesek, annyit mondtak,hogy ők ezt a vizsgálatot nem szokták végezni,kérdeztem ,hogy tud e segíteni hogy valahol máshol csinálják e ,azt mondta nem... :-) Úgyhogy maradt a Beograd,pedig nem akartam oda menni,azt mondjak ott egy évet kell várni rá ,ugyhogy lesz időm lelkileg felkészülni az egészre.
Elolvastam a műtéttel kapcsolatos bejegyzésed, igaz ,hogy azt írtad nincs rossz elményed,de nekem akkor is nagyon félelmetes:-( .. Én ameddig bírom elkerülöm,remélem kitalálnak valami mást ami segíthet rajtam :-( ,habàr ettől a szteroidtól már bármi jobb lenne,holnap megyek kontrollra,remélem nem jövök haza sírva mint legutóbb!!
Mióta nincs léped nem betegszel meg könnyebben? Nem veszel észre semmi változást? Semmivel nem rosszabb?
Köszönöm,hogy írtál. Minden jót!! üdv
Bocsi itt a folytatás!
Nekem sem volt eltérés a lép méretében.
Aztán sikerült az OEP engedélyét megszerezni és kaptam az Nplate nevü készítményt.
Azzal egy kicsit magasabb értéket sikerült elérnem.
70-110 ezer körüli értékem is volt. 1 évig kaptam heti 1-szer.
Én is szerettem volna elvégeztetni az izotópos vérvizsgálatot, de nekem azt mondták, hogy Magyarországon már nem végeznek ilyen vizsgálatot:((
2011-ben aztán rászántam magamat a műtétre, ami szerencsére sikeres volt.
A 2589-es hozzászólásban írtam a műtétről részletesen.
Februárban 342 ezer volt az értékem.
Most jut eszembe, hogy nekem is termelt a csontvelő rendesen.
Úgy érzem az én tüneteim is hasonlóak voltak mint a Tied, csak nekem nem gyerekként kezdődött.
Kívánom, hogy hozd meg Te is a helyes döntést és gyógyulj meg gyorsan.
A pozitív gondolkodás nagyon fontos és nem szabad, hogy betegség tudatod legyen.
Kívánok minden jót sok-sok thr-t és remélem egy kicsit tudtam segíteni!
Szia!
Nekem is alacsony volt a vérlemezke számom (37 ezer), de akkor azt mondták nem igényel kezelést.
2009-ben egy nőgyógyászati műtét után viszont 9 ezerre esett le. Akkor kezdődött az én igazi kálváriám. 2 hónapig voltam korházban, de semmilyen kezelés sem hozott kielégítő eredményt. A mellékhatások viszont borzasztóak voltak. Én medrolt szedtem és a vizesedés nálam is jelentkezett,sőt még a hajam is majdnem teljesen kihullott. Így nem is adták tovább a medrolt.
10 hónap után mentem vissza dolgozni 11-13 ezres thr. számmal. Nekem is javasolta az orvos a lépkivételt. De én féltem tőle és így nem mentem bele.
Nem volt sosem elváltozás a lépemen.
Amit Zsana írt, érdemes kipróbálni! A magnéziumnak olyan áldásos hatása is van, hogy természetes nyugtató, és görcsoldó, izomlazító. :)
Szia! Nekem is csináltak csontvelő vizsgálatot, és nálam minden rendben van azzal is, a csontvelő termeli a vérlemezkéket,csak valami elpuszítja őket,és arra nem tudnak rájönni ,hogy mi?!
Kedden megyek kontrollra megfogom kérdezni,hogy mit szólna hozzá, én mindent kipróbálok,csak ezeket a szteroidokat ne kelljen már szednem!
Köszönöm,hogy írtál!! üdv
Szia!
A lányomnak sincs semmi elváltozása az ultrahangon, normális a lépe. Csontvelő vizsgálatot végeztek nála, és a csontvelő nem termel elég thrombocitát. 10 hónapig szedett szteroidot, tavaly novemberig, az értéke 30 e körüli volt, mikor abbahagyta. November vége óta nem kap gyógyszert, viszont 250-es béres magnéziumot szed délben, reggel és este pedig calcividet.
Az értéke most 50-70 e között van, de így tünet mentes, meg a felszedett kilókat is nagyjából leadta, persze sok zöldséggel.
Próbáld ki a magnéziumot, beszéld meg az orvosoddal, a miénk nem egy vitamin rajongó, de a kalcividet is ő írta fel, és megbeszéltük mellé a magnéziumot is. Üdv!
Szia! Köszönöm a válaszod,nagyon sokat segítettél!! Megkerestem gyors a Szegedit,talaltam telefonszámot,holnap már fel is hívjuk, hogy megcsinálják e így hogy nincs magyar biztosításom. Remélem nem kell mégis ide mennem,én sokkal nyugodtabb lennék ott.
Akkor nem kellett sokáig bent feküdnöd gondolom?! A végén gondolom nekem is ki fogják venni a lépem ,hiába ellenkeztünk kiskoromban, de hátha az segítene!
Nektek mikor ultrahangon vizsgálták a lépeteket akkor nem volt meg nagyobbodva? Mert nekem azt mondták,hogy semmi elváltozást nem látnak rajta..
Szép estét,és mégegyszer köszi a segítséget!!
Szia!
Egyáltalán nem okoz gondot írnom. :)
Szülés előtt konkrétan már 30-ra volt beállva.
A lépemet 2005.08.08-án vették ki, de maradt is egy járulékos lépem. Pedig vettek is ki egyet a nagy léppel. Csak 32 hetes terhesen derült ki egy teljes hasi ultrahangon, hogy maradt még egy. De úgy látszik, azzal nincs gond.
Viszont... A terhesség az egy olyan érthetetlen csoda, amely totálisan át tudja formálni a szervezetet. Akármilyen irányba és mértékben. Én konkrétan azóta fogyogatok szépen lassan, és a THR-em is jó.
Csabeszomnak születésekor volt alacsony, 12. Utána 8 napig megfigyelték, ezalatt 2x kapott IWIG-et és thrombocytát infúzióban, majd 15 naposan még 1x IWIG-et. 5 hónapos koráig kontrollálták, majd egészségesnek nyilvánították. :) Igazuk is volt! Múltkor beütötte az orrát a szekrényajtóba, és elindult az orra vére. Szaladtam vizes ruháért, mire visszaértem az a látvány fogadott, hogy az orra és a szája közt félúton megállt a vér, és elkezdett alvadni. :)
Nagyon aranyosak vagytok,jó olvasni a válaszaitokat! Én is kaptam steroidokat gyerekkoromban is,csak akkor nem is foglalkoztam ilyen szinten a dologgal, egy 5 éves kislánynak talán még jól is állt h olyan kis pufi volt az arcom,most 25 évesen már nem olyan cuki.. :-( Próbálok megfeledkezni róla,de néha kikészítenek az emberek..mikor rákérdez: híztál vagy 10 kgt? :-( borzasztóak..
Vissza olvastam pár oldalt és látom,hogy szülés előtt neked is elég rémes thr számod volt, lehet ,hogy a szülés megváltoztatja az én szervezetem is?,bár úgy lenne.. Remélem nálad sem csak időszakos a gyógyulás!! Neked a léped nem vették ki ugye? Picibabádnak a thr száma normális?
Köszönöm ,hogy szántál rám időt! :-)
Szép estét!
Majdnem elfelejtettem...
Gyerekként éltem át elsőnek a puffadásos "részt". De nekem nem csak az arcom, hanem mindenem puffadt. És utána sosem ment le rólam a felesleg. A víz csak.
Na de akkor nagyon rossz volt, mert a gyerekek nem értették, a hülye szülők meg kombináltak mindenfélét.
Azért nem olyan hétköznapi ez a betegség, hogy mindenki tudjon róla.
Na a lényeg, hogy egy idő után megszokták, és nem izéltek. A szülők meg fel lettek világosítva, hogy nem vagyok fertőző. :D
Ne szégyelld! Élj teljes életet, élvezd azt, és próbálj nyitottabb lenni! Sokat jelent, ha egy normálisat tudsz beszélgetni a barátokkal, családdal, ismerősökkel. Ne fordulj be!
És ha ki akarod önteni a szíved, gyakran itt vagyok :)
Szia!
Semmit nem ettem :) Semmit nem szedek. Ráadásul vírusos nyavalyám is volt akkor pont, ezért is csodálkozok.
Van egy 13 hós kisfiam, és az ő születése előtt kaptam IWIG-et 2 napig, azóta jó az eredményem. Az felnyomta tavaly 350-ig, majd januárra már 119 volt, most meg ez. Semmit nem csinálok.
Fontos, hogy meg kell szokni az állapotot. Az egyik gyerekkori orvosom mondta mindig, hogy ez nem betegség, hanem egy állapot, amivel együtt kell tudni élni, meg kell szokni. És igaza van. Nem szabad betegség-tudatban élni, viszont vigyázni kell, mert mint tudjuk, egyik nap még tökéletes, másik nap akár kritikus is lehet. De nem szabad ezen parázni.
A futás... Nem tudom. Nekem anno egyetlen mozgásként az úszást engedélyezték, mikor annyira rossz volt a THR-em. Mert ott a legkisebb a fizikai igénybevétel, és a legkisebb a sérülés veszélye.
Nekem csak időszakonként volt szükség szteroidra, nem kellett állandóan.
Ne aggódj, és ne idegeskedj! Próbál meg megnyugodni, kerülni a hízlaló és a vízmegkötő ételeket, így is épp elég a szervezetednek amit most kap. Viszont rengeteg zöldség és gyümi amúgy is nagyon jó! :)
Itt a jó idő, próbálj pozitívabb lenni. Ha az eredményeden nem is segít, de lelkileg jobban fogod magad érezni. :)
Jóóó, persze, könnyen beszélek a mostani 303-as eredményemmel, de bizony ilyen még nem volt gyógyszer nélkül (gyógyszerrel is csak egyszer, de azt nagyon kiérdemeltem már akkor!)
Fel a fejjel!
Sziasztok! Voltam kedden kontrollon.
Előzmény: 2 hete vírusos akármiben vagyok, elég rendesen lefogott. Az egész család beteg volt, de csak nekem volt vírusos, nekik bacis.
Eredmény: 303!!!! Azt hittem nem jól hallok! :)
Timici: adnék Neked belőle nagyon szívesen! Van most bőven, jutna!
Igen, azok a járulékos lépek.
Nekem is volt, és mint kiderült, még van is. Pedig vettek is ki.... Mégis mikkor terhes voltam, és néztek teljes hasi ultrahangot, akkor látták, hogy van egy...