Fiatalkori izületi gyulladás (beszélgetős fórum)
Nem szeretném elkiabálni magam, de lehet, hogy van akinek tudok segíteni. Az én kislányom másfél éves volt, amikor egy felsőlégúti fertőzés után az egyik térde bedagadt. Ekkor azt mondták, hogy nagy valószínűséggel valami vírus okozza, majd elmúlik ill. a saját szervezetének kell kidolgoznia az ellenanyagot. Nekünk azonban tovább tartott a gyulladás, mint hat hét, így szóba került a JRA. Voltunk kórházban, de orrváladékot például nem vettek tőlünk.baktériumtenyészetet néztek a vérből, de azt mondták elsősorban bélbaktériumokat néznek. Háziorvosváltás után az új háziorvos vett orrváladékot s streptococcus pneumonie (rövidebb nevén: pneumococcus)baktérium tenyészett ki. Antibiotikum kezelésre mindig javult az állapota, de miután elhagytuk a gyógyszert újra rosszabb lett. Mint kiderült ez a baktérium nyolc nap célzott antibiotikum kezeléskor is még bent volt az orrában. Végülis a prevenar védőoltás (pneumococcus elleni) segített. Persze min. egy hónap kell amíg kidolgozza a szervezet az ellenanyagot, ráadásul kétéven aluliaknak kettő kell belőle.
sajnos nem tudják megmondani egyelőre, hogy ez újra elő fog-e jönni, de reméljük nem.Túl vagyunk egy orrmandula kivételen. Nekünk sem mondták határozottan, hogy ki kell venni, csak elképzeelhető, hogy gócpont. A fül-orr- gégész azt mondta, hogy adjunk neki egy esélyt, ha más nem, kevesebb felsőlégúti infekciója lesz.
Sziasztok!!!
Lenne egy fontos kérdésem!!!!
Hallottatok aról, hogy Debrecenben végeznek egy vizsgálatot, ami egyértelműen kimutatja, hogy autoimmun beteg vagy-e?
sziasztok
nekem évente többször pár hétre előjön egy-egy gyulladás már évek óta. Természetesen nem tudják mi lehet az oka, de ajánlották hogy vetessem ki esetleg a mandulámat. Persze már így 28 évesen nem vállalkozom rá bátran,azt hallottam ilyenkor már veszélyes. Elmentem 2 fül-orr gégészhez. Az egyik éppen csak ránézett, picit megnyomta és mondta, tiszta genny az egész, egyértelműen ki kell venni. A másik jól megkínzott, nyomkodta a mandulámat, és arra a megállapításra jutott hogy semmi baja neki, nem kell kivenni. Hát ezek után megintcsak ott tartok, hogy nem tudom mivan...
Sziasztok!
Nekünk is mondták, hogx vetessük ki Lili manduláját, mert gócpont lehet, de várok még egy kicsit, hogy ne altatásban kelljen végezni a műtétet.
Mikor én megtudtam, hogy ez a betegség Lilinél autoimmun eredetű...csak azt ismételgettem magamban, hogy "a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan".Rettenetes volt.
Aztán a főorvosnő elmondta, hogy ki lehet nőni ezt a betegséget, azóta ebbe kapaszkodom.
Midannyiunknak ezt kell tenni!!!!!
Szia!
Az a jó, hogy használt Neked, amikor kivették a manduláidat. Egyébként hallottam már én is hasonló esetről. De szerintem, ha a mandula a hibás, akkor az izületi gyulladást annak bakteriális fertőzése okozza, amivel fertőzi a szervezetet. De az autoimmun háttér nem változtatható meg.. Ha egyszer az immunrenszer "félresiklott", azt visszaterelni, meggyógyítani nem lehet, csak kezelni.
Mindenesetre nagyon jó, hogy meggyógyultál! Ezt tényleg szívből mondom. Senkinek nem kívánom ezt a betegséget.
Vigyázz magadra.
Kedves Nagyket!
Hát igenis megvan rá minden okod, hogy örülj, itt a fórumon is! Mert mi is együtt örülönk veled. Annak, hogy a kislányod (nagyon remélem) meggyógyult, és annak is, hogy reményt adtál nekünk arra, hogy igenis lehet ennek vége.
A mandulakivétel nagyon kényes dolog, nekünk nem ajánlották. De tulajdonképpen mindenkinek ez jut eszébe legelőször, ha a betegségről hall. Nekünk még megvannak és egyenlőre maradnak is, amíg Balogh főorvos úgy nem akarja az ORFI-ban, hogy másként legyen. A vizsgálatok szerint mi autoimmun betegek vagyunk....ami állítólag visszafordíthatatlan.
Minden jót Nektek, gyógyuljatok.
SZiasztok
Olvasgattam a fórumot és olvasom , hogy izületi problémában szenved sajnos nagyon sok gyerek.
Én azért irok mert nekem nincs gyerekem , hanem ezt vagy hasonló problémát én éltem át.Amikor megláttam a fórum címet egyből elkezdtem olvasni és egyből keresni kezdtem, hogy ki ajánlja segítségként azt, hogy ezeknél a kisgyermekeknek kivették-e már a mandulájukat, vagy hogy valaki megkérdezte-e egyátalán, hogy egy góckutatáson túl vannak-e.
Lehet hogy furcsán hangzik de én is egy fél éven át az izületeimmel kinlódtam, már én sem tudtam mit kezdeni már anyukám verte ki a balhét, hogy most már kezdjenek vele valamit mert ilyen nincs , hogy egy ínhüvelygyulladást nem lehet meggyógyitani az egész jobb kezem be volt dagadva elmúlott meg újra kijött az utolsó el sem múlott csak nagyon fájt, reumatologiára küldtek nem-e reumás, de ilyen fiatalon, anyum nem akarta elhini, aztán a háziorvosom már nemtudta mit csináljon elküldött góckutatásra, és ott kiderült hogy gócos volt a mandulám amióta kivették hálaisten semmi bajom a kezemnek.A mandula nagyon sokféle betegség góca lehet, de főleg az izületekre húzodik. Ahol persze elég sok problémát tud okozni,
Persze én csak azoknak javaslom ezt akik még erre nem gondoltak, akik ezen túl vannak azoknak csak azt kívánom minél gyorsabban találjanak gyógymódot és minél előbbi gyógyulást.Olvastam az utóbbi hozzászólásokat és ott láttam, hogy valakiknél már kivették a mandulájukat hát én is féltem , hogy nem a mandulámtól lesz a gyulladás, de aztán elmúlott , reméljük, hogy itt is elfog múlni és nem valami komolyabb dolog miatt van a gyulladás.
Hát csak ennyit szeretem volna mondani, jobbulást utána meg teljes gyógyulást kívánok mindenkinek.
Sziasztok!
Hát nem is tudom hol kezdjem...
Igazából azért nem írok egy ideje, mert hinni se merem, de Lili nagyon jól van. Félek, hogy elkiabálom...Már csak napi egy mg Medrolt szed, és 28-án ezt is elhagyhatjuk :):):)
Imádkozom, hogy ne jöjjön vissza a gyulladás!!!
Persze mint mindenre, erre is felkészültem, és családban is mindenkinek elmondtam, hogy megtörténhet, hogy újra bedurran a bokája.
Már jó ideje nem látni a sántítást, és a keze is szép :):):)
Szóval nekünk csupa jó hírünk van, és, hogy jövök én ahhoz, hogy itt örüljek, amíg mások gyermekei ...nem is tudom, szóval értitek remélem.
Tiszta szivemből kívánom, hogy jobban legyenek a gyermekeitek, hogy fellégezhessünk együtt, mindnyájan, és elmondhassuk: VÉGE!!!!!
Szia!
Örülök, hogy válaszoltál. Annak viszont nagyon nem, hogy van sok gondotok. Nagyon együtt tudok érezni Veled és a kislányoddal. Azt hiszem, erre az érzésre csak azóta vagyok képes így, tiszta szívből, amióta Balázs beteg.
Mi július végén kaptuk a szteroid injekciót az izületbe és most újra ott állunk, mint akkor: a fiam térde duzzadt, nem tudja teljesen behajlítani, sántikál, kíméli. Mi az ORFI-ba járunk kezelésre 3 havonta, Zalaegerszegre pedig 3 hetente labor- és szemészeti vizsgálatra. Zegen azt mondta Balázs kezelőorvosa, hogy ennyi idő elteltével kaphat már megint szteroidot a térdébe közvetlen. Sőt, szerinte jobb is, mint a szájon át való kezelés. Mi februárban szedtünk egyébként tablettába szteroidot, Metypredet. Nem használt a térdének semmit, "csak" a laborját tette rendbe, alacsony lett a süllyedés- és CRP értéke, amúgy a duzzanat nem apadt le tőle és a mozgása sem javult. Most Salazopyrint szed Balázs, mi még nem kaptunk MTX terápiát. Milyen az, mit tudsz róla mondani? Én számítottam rá júliusban, amikor Balázs az ORFI-ban feküdt két hétig, de nem kapott, mert jól reagált az injekcióra és a Salazopyrinre. Ti is gondozás alatt álltok az ORFI-ban vagy másik intézménybe jártok?
Nekünk is van egy ismerősünk, akinek a fia beteg, de ők nem kezeltetik ilyen szinten, mint mi, hanem reménykednek, hogy csak elnövi....
Nektek is van napi gyógytorna? Balázs utálja, pedig csak negyed óra és nem is nehéz, azt mondták, többet ér majdnem, mint a gyógyszer. Én nagyon félek, hogy nem nőjük el ezt a betegséget. Ráadásul azt mondták, ez jellemzően lánybetegség, az ORFI-ban, amikor Balázs bent feküdt, csupa lány volt vele, velük tornázott, játszott, alig voltak fiúk. Egyébként Balázsnak nem fáj a lába egyáltalán, csak egyszerűen pár méter után nem tud vele menni és kész. Azt mondja, hogy elfáradt a térde...
Most jó volt írni Neked, remélem, máskor is találkozunk itt, figyelni fogom, mikor válaszolsz. Minden jót kívánok Nektek, sok-sok javulást hozzon Zsófinak a Mikulás és a Jézuska is majd. Ha tudsz vmi újat a betegségről, kezelésről, kérlek, számolj be nekem is.
Sziasztok, és mégegyszer, minden jót!
Sziasztok! Szia Lindus!
Hát én nem sok jót tudok írni. Zsófi augusztus végén kapott szteroid injekciót a bal térdébe, amitől csodálatosan rendbe jött, így teljesen elhagyhattuk a Medrolt. 3 hétre, amikor bedagadt a bal bokája, és a jobb térde. A jobb térdébe tudtak szteroidot adni, a bokájába nem. Közben voltunk góc kutatáson, ami eredményeként ki vették a manduláját. 12 napot kórházban voltunk, közben belázasodott, 5 napig infúzión volt, a bokája pedig nagyon dagad. Most emeltek újra a Medrol és az MTX adagján is. És reméljük a legjobbakat, meg hogy volt értelme a mandula műtétnek. Különben Zsófi csak akkor kapott extra antibiotikumot amikor a manduláját vették ki, és amikor a tesója beteg volt. Persze gondolom ezt egyénileg adagolják. Ami jó hír nemrég találkoztam egy lánnyal(már egyetemista) és a mamájával. Kis beszélgetés után kiderült, hogy a lánynak is ez volt a betegsége, és ők is sokat szenvedtek, mire egyszer csak kinőtte. Most már évek óta jól van, és nincs maradandó izületi károsodása. Jó volt látni. Szerintem a gyerekeket nem lehet lekötni sem; Zsófit még akkor sem ha dagadt a lába és este reggel sirdogál, hogy fáj. Amint gyereket lát (utca, játszótér, óvoda) rohan vele. Lindus Nektek mit mondtak milyen sűrűn lehet szteroid injekciót adni/kapni? Amíg rendbe volt a térde, MTX-t továbbra is kapott? Én is kiváncsi lennék a biológiai terápiára!
Sziasztok!
Nagyon örülök, hogy megtaláltam ezt a fórumot és Benneteket. Remélem, azért szóltatok hozzá olyan régen, mert minden rendben van a gyermekeitekkel. Az én fiam 7 éves, egy éve beteg. A betegség kevésizületi formája van nekünk, a bal térdét érinti. Az ORFI-ban kezeli Orbán Ilonka adjunktusnő. Június végén kapott szteroid injekciót az izületbe, de az iskolai aktivitás (sok futkosás, lépcsőzés, ugrálás) miatt most újra dagadt a térde. Mondjátok, a ti gyerekeitek meg tudják állni, hogy a számukra emelt korlátokat a mozgásban megtartsák?
Virág44-nek üzenem, de azóta biztos tudja is, hogy azért kell szedni szteroid mellett antibiotikumot, mert a szteroid immunrendszer gyengítő és fogékonyabbá tesz a betegségekkel szemben.
Van köztetek, akinek a gyermeke biológiai terápiát kap? Milyen az?
Gyertek vissza néha a fórumra és írjatok sok jót arról, hogyan alakult a betegségetek!
Minden jót!
Szia virág44!
Elkezdtük a gyógytornát, Lili egyenlőre nagyon élvezi, remélem ez igy is marad :)
Nekünk azt mondták, hogy vetessük ki a gyerek orrmanduláját, de egyenlőre várok, mert nem szeretném, hogy altatásban kelljen végig csinálni.
Hogy vagytok mostanában?
Szia Virág44!
Nekünk azt mondták, hogy Lili orrmandulája valószínűleg egy lehetséges gócpont, és vetessük majd ki, mihely lehetőség van rá.
Érdekes, hogy nektek nem kell folyamatosan szednetek a gyomorvédőt, de tök jó, hogy az aloe bevált. Én is gondolkodom rajta, hogy veszek neki...
Csak a térde van begyulladva a kislányodnak, nem terjedt tovább más izületekre?
Nem gyengítette le a Medrol az immunrendszerét? Nem lett betegesebb?
Lili hétfőn újra bölcsiben lesz, ezért aggódom egy kicsit e miatt is.
A gócvizsgálathoz be kell feküdnötök?
Jobbulást Nektek!
Üdv: nagyket
Szia Nagyket!
Előszer napi 2*1,5 tbl. (12 mg) medrolt szedett, aztán később napi 2*0,5tbl (4 mg)-ra lehetett lecsökkenteni, de tovább nem, és még egy kicsit így is gyulladt volt a lába. Nekünk gyomorvédőnek ULCOGANT szuszpenziót írtak fel szükség esetére, de szerencsére nem fájt gyomra idáig, mert egyébként rá van írva, hogy 14 év alattiak nem szedhetik. Áfonyás aloeverát itatok vele gyomorvédőként, arra mindkét doktornéni (a klinikai és a háziorvos is) azt mondta, hogy rendben van. Lehet, hogy a baktérium okozta a gyulladást? Akkor "gyorsan" túl lennétek rajta. Mi most gócvizsgálatra fogunk menni, hátha találnak valamit, ami katalizálja a gyulladást.
Szia Virág44!
Lili a Zantacot (2*1/4 tbl.)gyomorvédőnek kapja, a Delagilt (2*1/4 tbl.)pedig "betegség módosítónak", bázisterápiaként.
A sumetrolint(már csak hetente 2*4ml), és Maripent (3* 1/2 tbl.) pedig azért, mert találtak a torkváladékában egy baktériumot.
Közben a Zantacot lecserélik egy Rantidin nevűre, ami szintén gyomorvédő.A Medrolból 1*4mg kap, és naponta 3*5ml Nurofent.
Ezt mind 26-ig, mert akkor megyünk kontrollra.Amikor kiváltottam a gyógyszereket a patikában, a gyógyszerésznő teljesen ledöbbent, hogy ennyi mindent kap egy 2,5 éves gyerek.
A térdbe adott injekcióra azért volt szükség, mert a gyógyszer nem haszált a kislányodnak?
Mennyi Medrolt szedett?
Sziasztok!
Sikerült korábban bejutnunk az immunológiára, és sajnos nálunk is a fiatalkori reumás izületi gyulladást állapították meg.
Most Medrolt, Delagilt, Zantacot, Summertrolint, és Nurofent szed Lili.:(
Annyi rosszat hallottam ezekről, hogy teljesen kétségbe vagyok esve...
Sziasztok!
Az én kislányom 2 és fél éves, és ma, az ortopédiai vizsgálatán hallottam először a fiatalkori izületi gyulladásról.
Az előzmény röviden:februártól bölcsibe jár és azóta sokat betegeskedik.
Júlisban észrevettük, hogy kicsit befelé fordul a bal bokája, és mintha fáradékonyabb lenne, gyakran az ölünkbe kéri magát. Hívtuk a dokit, ortopédia, magánrendelés, ídőpont 1,5 hét múlva.
Az egész vizsgálat kb 1 percig zajlott, (tovább tartott visszaadni tiszteletdíjra szánt pénzből!!!)diagnózis:bokasüllyedés, gyógycipő.
Sajnos a cipészek pont akkor mentek szabadságra, így bő egy hónap szünet. Ezalatt a kislányom állapota romlott, elkezdett sántítani, és a bal kezén 3 ujja felpuffadt. Egy másik doktornőhöz kértünk időpontot, mert egyre jobban aggódtunk, sajnos arra is 2 hetet kellett várni. Közben a jobb lába egyik ujja is felpuffadt.
És eljött a mai nap.Jelzem, nem magánrendelésre mentünk!A doktornő nagyon kedves volt, és ami a legfontosabb, alapos. Elküldött minket röntgenre, ami tökéletes volt, és akkor jött a hidegzuhany. Szó sincs bokasüllyedésről, nagyobb a baj, időpont az immunológiára, mert azt gyanítja autoimmun eredetű betegsége van, fiatalkori izületi gyulladás. Mivel csak október 15-re kaptunk ídőpontot, most minden követ megmozgatunk, hogy hamarabb elkezdhessük a kivizsgálást, és megtudjuk, mi vár a kislányunkra.
:(
Kedves Rituka.
Nagyon sajnálom, hogy nálad ilyen alattomosan fájdalmas ez a betegség. Csak annyit tudok segíteni, ha esetleg még nem jártál a házipatika oldalán, a fórumban sokkal több hasonló betegséggel küszködő emberke van, hátha ott tudnak valami okosat mondani.
Ha más csoda nem is legalább bízzunk benne, hogy kiég a szervezetedből, mert az szokták mondani, minnél erősebb annál hamarabb kiég.
További erőt és kitartást a mindennapokhoz
Üdv
sziasztok!
12éve arthitis psoriatikám van.most vagyok 26 éves.a láb és a kézizületeim,a váll és a csípőizületeim vannak gyulladásban.sokszor olyan elkeserítő az állapotom,hogy sem dolgozni,sem az 5 éves gyerekemmel nemtudok foglalkozni.sokszor nemtudok járni,sem feküdni,sehogy sem jo.3 nyáron feküdtem az orfiba,sokszor voltam járásképtelen.most az aravát szedem,de még rosszabb.sok fájdalomcsillapítot szedtem már egyjo párnak kijött rajtam a mellékhatása.már ott tartok h minden nap sírok,és nemtudom abbahagyni.hátha tud nekem valaki abban segíteni aki ugyanezeken átmegy h ő hogy vészeli át ezeket a hosszu éveket.köszönöm előre is.
Sziasztok!
4 éves lányom fiatalkori reumás izületi gyulladásban szenved és a bázisterápia mellé lyprinolt szedne (ez egy zöld kagyló kivonat, amiől olvastunk). Van valakinek tapasztalata vele?
Egyéb jó tanácsokat is szívesen várunk! Előre is köszönöm.
Kedves Rita !
Természetesen lehet jönni máskor is. Persze legjobb lenne, ha addigra megoldódnának a problémáid. Ha bármilyen kérdésed van örömmel állok rendelkezésedre.
Üdv: Zsolt
Kedves Zsolt!
Sajnos nem tudok elmenni az előadásra, nem Pesten lakom, és a teendőim nem engedik, hogy most felmenjek. Ahogy a szavaidból kivettem, lesz máskor is előadás, megpróbálok valamikor feljutni, mert érdekelne.
Üdv: Rita
Szia Gabesz!
Örülök, hogy tünetmentesek vagytok, és hogy lassan leálltok a gyógyszerekkel! Remélem, már így is maradtok! Mármint gyógyszerek és tünetek nélkül:)
Nekem semmit nem mutatott ki a vérkép, úgyhogy máig rejtély, mi okozza az időnként előjövő problémáimat.
Kedves Zöldtea !
Szokott lenni egy két órás ingyenes előadás a West End Hilton Hotelben (Budapest,Váci út 1-3. a West End oldalában a szökőkútnál). A legközelebbi júnis 05.-én csütörtökön lesz 18 órai kezdettel.A "rejtélyes" betegségek okairól és a gyógyításukról lesz szó. Az előadás végén lehetőség van feltenni kérdéseidet egy sebész-akupunktőr orvosnak. Az előadás előtt keress engem.
Üdv:Fogarasi Zsolt
Szia Göbszi!
Nagyon örülök neki, hogy megírtad a történetedet, és ilyen pozitívan látod a dolgokat.Nem semmi, hogy már 3 éves korodtól tart ez a betegség.
Most milyen gyógyszereket szedsz?
Neked is inkább a hideg időben vannak panaszaid?
Szedsz valamilyen vitamint, sportolni tudsz?
Előre is köszi a válaszokat.