Fiatalkori izületi gyulladás (beszélgetős fórum)
Sziasztok Mikulás reggelén!
Végre egyre közelebb kerülünk az ünnepekhez. Nagyon várom már azt a pár nap megnyugvást. Tegnap a férjem "kiakadt" rendesen, alig beszél, kell neki pár nap, mire megint magára talál. Vitte Balázst a Bőrgyógyászatra, mert a testén van néhány piros, ekcéma jellegű folt, évek óta, csecsemő kora óta előjönnek, de csak télen. Kivizsgáltattuk, azt mondták, tejallergia. Most újra meg kellett nézetni, mert az orvosunk szerint nem az. És milyen igaza van... pikkelysömör. Most újra kellett az orr-fül-gégészetre is menni, AST vizsgálatra, ha nem lesz jó az eredmény, az mandulakivételt jelent. Persze mindezt Zalaegerszegen mondták, de én csak azt követem, amit az ORFI-ban mond Balázs kezelőorvosa. Nagyon fárasztó volt ez az év, de ebben a hónapban már nem kell vizsgálatra mennünk, ez jó. Mindenkit nagyon megvisel lelkileg Balázs betegsége. Még a szomszédasszonyom is sírt a telefonban, amikor beszélgettünk róla.
A suli továbbra is pocsék, de nem tudom, mit tehetnék, így is buszoznia kell, ha átiratom máshová, akkor is. Ráadásul újabb közösségbe beszokni nem könnyű, nem akarom őt lelkileg jobban megterhelni. Ebben az iskolában viszont alig veszik figyelembe, hogy Balázs beteg, az igazgatónő vigyorog rajta, elbagatelizálja, szerinte túlaggódó vagyok, biztos nem akkora nagy a baj... Néha az az érzésem, hogy hülye anyukának néznek. Utálom az egész helyzetet...
Nagyket, örülj, hogy egy mellékhatás kimarad az életetekből... Mi újság most Lilivel? Hogy van?
Minden jót Nektek, valamennyiőtöknek! Pucoljátok a csizmákat és ki velük az ablakba. Sok-sok finom csokit (és egészséget) kívánok.
Magyket, én a szteroidot kb. 70 kilósan kezdtem szedni, és mellette lefogytam 44 kilóra... Persze az utolsó 1-1.5 évben a nagy fájdalomtól alig is tudtam enni.
Vizes sem voltam soha.
Szóval ne aggódj, az orvosok végignézték a fogyásomat, egyszer-egyszer megjegyezték, hogy nem ez a jellemző, és ennyi. Örülj inkább!!
Lili egyáltalán nem hízik a medroltol, és nem is vizesedik...
Szerintetek normális, hogy amiatt is aggódom, Rá miért nincs ilyen hatással is a szteroid?
Ma végre jön a Mikuás!!!
Sok-sok boldog percet a gyermekeinknek, és mindannyiunknak:):):)!!!!!!!!!!
Nagyon ügyes vagy!!! :D:D:D
A vízhajtás nagyon fontos, mert csúnyán elvizesedhet a szervezet, ami komoly károkat is okozhat. Valamint ugye az a felgyülemlett víz is súlyt jelent, és annyival többet kell cipelniük az ízületeknek...
Nekem a vízhajtó nem hat, de a Herbária Salanktalanító tea nagyon jó, és a filteres fajtája még finom is :) És nem károsítja a májat...
Antitestek közül nekünk csak az antinukleaáris antitestet nézték ill. egyszer egy "extrahálható nukleáris antigén ellenes antitestet". Tehát az autoimmun panel öt tényezőjéből csak egyet.Legalábbis a kézhez kapott papírokon nem találok mást. Köszi az info-t.
Amikor Balázsnak leszívják a váladékot a térdéből, akkor esetleg tenyésztenek is belőle valamit?
Lindus és Virág
Nem kaptak a steroid mellé vízhajtót?
Biztos forrásból tudom, hogy nem vagyok angyal :)
Egész életemben az volt a vágyam hogy normális, boldog életet élhessek, úgy mint az egészséges emberek. Nagyon nagy szívfájdalmam volt kicsikoromban, hogy én nem vagyok olyan mint a többi gyerek. Az osztálytársaim nagyon rendesek voltak. Ők nem láttak másnak. Egyetlen lány csúfolt egyszer. Akkor begőzöltem nagyon, és ahogy kellett, porig aláztam. Azt akartam hogy úgy zokogjon mint ahogy én magamban.
Később rájöttem hogy ha okosan élek, akkor én is mindenből kivehetem a részem. Sikerült elérnem:)
Minden beteg gyereket ugyan azok az érzések kínozzák. Ezért szeretnék segíteni azokon akiken tudok. Tudom hogy nem válthatom meg a világot, de talán egy két ember élete jobb lehet egy fokkal ha segítek.
A beteg gyerekek, és a vakok a szívem csücskei.
Ma a kórházban egy kislány odajött hozzánk, de csak 1-2 méterről merte Rumit szemlélgetni. Lefektettem Rumost, úgy hogy még a fejének is a földön kellett lennie. Úgy már közel mert jönni. Nagyon édes volt a kicsi. Miután rájött hogy Rumi nem mérgelődős kutya, felbátorodott és a nóziját, fülét, szemét analizálta :) Kiderült hogy ő is sérült. Amikor mennünk kellett fájó szívvel hagytam ott, de mosolyogtam, hogy egy picilány arcára mosolyt tudtam csalni, és élményt adtam neki:)
Szerintem a segítésen kívül nincs szebb és termékenyebb dolog. Nekem pedig ez kell!
Ez most kicsit ömlengős lett, de a gyerekek nagyon ellágyítják a szívem :)
Lindus: Nagyon okos és rendes kisfiad van! Én is afelé próbálom Zsófit terelgetni, hogy segítsünk másokon.
Zsófi is meghízott és felpuffadt a szteroidtól, de most a mandulaműtét után lefogyott, és nőtt is sokat. Remélem nem hízik vissza. Oviban elvileg vigyáznak a lábára. Gyakorlatilag állandóan sétálni, meg futkározni viszik őket, és akkor persze Zsófi se akar egyedül a dadus nénivel az oviban maradni. Nálunk most a gyógytornász volt a probléma. Heti 2-3-szor jártunk az ifjusági rendelőbe (tőlünk két saroknyira), aminek az épületét az egyetem eladta, a gyógytornászokat meg kiköltöztették a város másik felébe. (Tömegközlekedéssel 40 perc.) Ahova, télen hidegbe nem szívesen bumlizunk ki. (Kocsink nincs.) Hathatós könyörgésünkre a gyerekklinikán egy gyógytornász elvállalta (ez csak 10 perc tőlünk gyalog), de annyira elfoglaltak, hogy a heti egy alkalmat is van hogy lemondják. Az meg hogy két-három hetente látja csak szakember, nem jó. Próbálunk mi otthon tornázni, de sajnos nem vagyunk hatékonyak. Most találtam egy fiatal gyógytornász lányt, aki elvállalta maszekban. Pénteken jön, szurkoljatok, hogy beváljon!
Hogy vannak a gyerkőceitek! Írjatok!!
U.i. A mesés ötletet kipróbálom Zsófin. Nem adott valami sémát a pszichológus, hogy mit meséljetek?
Balázs meghízott a steroidtól, nem is akárhogyan. Állandóan evett, és persze a szervezet folyadékvisszatartása miatt puffadt is. Én még szőrösödést nem vettem rajta észre, de szőke hajú, világos a szőrzete (amit 7 évesen nagyon sajnál, mert szerinte később nem lesz elég férfias), úgyhogy talán nem lett volna nagyon feltűnő. Néhány hónap alatt visszafogyott a leállítást követően, és nagyo furcsa, mert sokat nyúlott magasságra és rettenetesen vékony. Szerintem.. Nem sovány, de egy anya szemével már lehetne kicsit testesebb...
Az elesésekkel vigyázni kell. Balázsnak is a rossz térde kék foltos, most szombaton ambulánsan 30 ml (3 fecskendőnyi) zöldessárga, nyúlós izületi folyadékot szívtak le róla, helyére ment a steroid injekció. Erőltetés, külső behatás... Azt mondta az adjunktusnő, hogy még az is számít, hogy a tanterem az iskolában az emeleten van e.
Egyébként bámulatosak a gyerekek. Nem tudom, én megengedném e, hogy azt a hatalmas tűt belebökjék a térdembe (vagy bármelyik másik testrészembe). Balázs szerint, bár ijesztő, csak kicsit fáj és utána megkönnyebbülsz, mintha új térdet adtak volna. Szóval, szerinte jó, hogy az adjunktusnő ilyen jól tud bökni...
Lilimiáról azt gondolom, ilyen korán reggel, hogy egy csoda (így Karácson táján). Biztosan az angyalok hozták.... Biztos vagyok benne, hogy olyan embereknek, mint ő, tanítania kell másokat. Sokmindenre, nemcsak a betegségükkel kapcsolatban. Hanem arra, hogy nyitottak és elfogadóak legyünk. Én ezt rettenetes fontosnak tartom. A fiam iskolájába járnak középsúlyos értelmi fogyatékos gyerekek. A többség (sajnos) gyogyósnak hívja őket, amit a szülők normálisnak tartanak. Sokan tiltják tőlük az ép társaikat. Az egyikőjük nagyon sokat sír, mindenen. Balázs mindennap csokit visz neki, mert szerinte akkor kevesebbet sír. Egy nap nem szabad elfelejtenem elrakni a csokit a kislánynak. Van, amikor cikizik Balázs ezért, de elég vagány, nem veszi fel. Tetszik neki, hogy megvígasztalódik a kislány és az is, hogy sokat dícsérem érte, büszke vagyok rá.
Egyébként nagyon rossz a beteg gyermekek helyzete a mindennapokban. Vagy csak itt, falun? Nektek mi a tapasztalatok az iskolával, ovival kapcsolatban? Hogyan tolerálják, hogy beteg a gyerkőcötök?
Bizony, nagyon okos vagy (tájékozott). Így van, ahogy írtad, csak én kicsit egyszerűsítettem. De az ijesztőbb volt. Úgyhogy így jobb.
Az autoimmun panel a következő:
ANF HEp-2 panel (ez a megnevezése a laborpapíronl):
1; Antinukleoláris antitest kimutatás,
2; Mitokondrium elleni antitest kimutatás,
3; Centromer elleni antitest kimutatás,
4; Citoplazmatikus antigén elleni antitest kimutatása,
5; Kettősszálú DNS elleni antitest meghatározás.
Ennyi. Így is szerepel a laborpapíron, nem rövidítésekkel, hanem ilyen hosszan.
Volt nálatok ez a vizsgálat?
Érdekel, hogy miből áll az autoimmun panel, mert nem tudom, hogy nekünk végeztek-e ilyen vizsgálatot.
A múltkor felvetődött a kérdés, hogy örökölhető-e a betegség vagy sem. Én úgy tudom, hogy a hajlam örökölhető, de egyáltalán nem biztos, hogy elő fog jönni a betegségre hajlamos embereknél. Én úgy tudom, hogy függ a külső környezettől(főleg vírusok, baktériumok), hogy ez kialakul-e.
Sziasztok!
Nekunk egy 33,2 U/ml ANA értékre azt mondta egy immunológus, hogy az ANA lehet emelkedett. Ha például neki(az orvosnak) megmérnék, lehet, hogy neki is magas lenne.
Az én lányom két éves, s vagy másfél hónapja elkezdett dadogni. állítólag ez lehet élettani is (azaz együtt jár a beszédfejlődéssel), de lehetnek lelki okai is. Egy pszichológus azt tanácsolta, hogy a tornát szőjjem bele mesébe. Pl. volt egy maci, akinek fájt a lába, s gyakran járt tornázni... Azt mondja a pszichológus, hogy a mesék gyógyítanak.
Mi azért járunk tornázni, mert a gyulladás már ugyan megszűnt, de kialakult egy kontraktúra a lábában, azaz nem tudja rendesen kinyújtani. Ez a kontraktúra egyébként nem feltűnő.
Hú Lilimia fantasztikus amit csinálsz, mindig csodáltam azokat akik sérült gyermekeket képesek fejleszteni!!!!
Zsófinak ma fájt a térde, de egyenlőre nem látszik gyulladtnak, ráadásul ma elesett az oviban, úgyhogy remélem csak megütötte. Egyébként azt találtam ki, hogy "Anyának karácsonyig le kell fogyni két kilót, úgyhogy légyszíves tornáztass!!" Ez már két este bevált. Természetesen neki meg kell mutatni, hogy mit csináljak, és "anya roppant ügyetlen". Remélem kitart a lelkesedés egy darabig. Én se tudom pontosan mit értett a doktornő a "szisztémás mellékhatások" kifejezés alatt, de amikor elérjük ezt a bűvös határt akkor nem kell a gyomorvédőt szednünk + Zsófinak elkezdett a szteroidtól szőrösödni a háta, és arra is azt mondták, hogy ha tartósan 4 mg alatt leszünk, akkor a szőrikék ki fognak hullani.
Hjajj édes kis drágaságok lehetnek!!!!!! Nekem egy vakvezetőnek, terápiásnak és epilepsziás-roham jelzőnek kiképzett labradorom van, és egy terápiásnak képzett beaglem.
Terápiásnak én képeztem Rumit, a rohamjelzésben csak reménykedtünk (hosszú lenne leírni miért), vakvezetőnek pedig a Baráthegyi Alapítvány. Most a mentőkutyás alkalmasságira tréningezem :D Rum a világon egyedülálló kutya (szintén hosszú lenne kifejteni).
Miát én mentettem egy szörnyű helyről, és én is képeztem.
Mellettük segítek az Alapítványnál a vakvezetők kiképzésében és egyéb dolgokban, valamint én felelek az új generációért, vagyis nevelőszükői koordinátor vagyok.
Tudom, érdekes hogy vakon és betegen ezt csinálom, de imádom, és a kutyák rengeteget segítenek!!!
Nomeg terápiázok. Egy sérült és viselkedészavaros kislányt fejlesztek, és 'nevelek' a két kutya segítségével.
Fantasztikus kutyák!!!
Bocsi az offért :)
Immunhiánnyal kezdődött minden. Miatta agyhártyagyulladást kaptam, sérült a bal agyféltekem, és kialakult az epilepszia. Kb13 éves koromtól gyanakodtak, hogy autoimmun beteg is vagyok, de 17 éves koromig negatívak voltak a leletek. De az autoimmunt a tünetek alapján már diagnosztizálták, és ennek egyik szövődménye a polineuropathya, ami egy nagyon szemét betegség. Ha neki éppen úgy tetszik roncsolja valahol az idegeket. Kétszer bénult le miatta a lába és 2x a kezem, valamint ez a betegség szedte szét a látóidegeim is. Autoimmun miatt volt pár steril szívburokgyulladásom, ami miatt deformálódott néhány szívbillentyű, és szívritmuszavarom lett.
Tehát:
immunhiány-epilepszia-autoimmun-polineuropathya,szíritmuszavar
Ezek mellett vannak a pszichés betegségek...
Pánik-szindróma, Borderline-személyiségzavar, depresszió, klausztrofóbia, tömegiszony, és rosszul vagyok ha be kell feküdni a kórházba.
Ja meg súlyos alvászavarom van...És a rengeteg epilepsziás roham miatt a memóriám elég gáz. Bár amióta vak vagyok javult mert nagy szükségem van rá.
Asszem ennyi...
Szia!
Nem akartalak elkeseríteni, most ne ijedezz! Mi a Balogh Zsolthoz és az Orbán Ilonkához járunk. Minden kontrollon megkérdezik, nem tudunk e róla,hogy van a családban izületi beteg vagy akinek pikkelysömöre volt. Balogh Zsolt könyvet írt a betegségről, nagyon-nagyon profi, országos szinten jegyzik. Rettenetesen bízom benne. Ő azt mondja, ezzel a betegséggel kapcsolatban semmi sem biztos, de nagyon sok esetben fellelhető a családban izületi beteg. És a férjemnek is volt ilyen gondja, csak 20 éve még nem igazán vizsgálgatták annyira, mint most. Ráadásul egy ilyen kis falu igenis hátrányban van a várossal szemben. Szóval, nem volt sok lehetőség felutaztatni 200km-t Budapestre az ORFI-ba. Örültek, hogy pár hónap alatt tünetmentes lett és elfelejtették az egészet. Egyébként mostanában sokat fájnak a kezei, a karjai, azt mondja, ez csak fáradtság, izomláz (az erdőn vezet egy fakitermelő brigádot, nagy munkamániás), de én már gyanakszom. Még csak 30 éves.... És nagyon stramm, ha nem fájna nagyon, meg sem említené...
Szóval, nem tudom...
Az a baj, hogy sok a bizonytalan és homályos momentum ezzel a betegséggel kapcsolatban.
De ne parázz, Lili jobban lesz, sőt, meggyógyul, mert nagyon erős kis csajszi, és vége lesz az egésznek. Tudod mi lesz, mire neki gyermeke születik? Talán már egy védőoltással vagy egyszerű kezeléssel gyógyítható, megelőzhető lesz ez a betegség.
Minden jót, megyek az ebédhez.
Majd írjatok.
Kutyákról? Az szuper. Nekünk 3 kutyánk van: egy argentin dog, egy amerikai steffordsier terrier és egy foxi. Zeusz, Satu (a harapása miatt) és Taxi. Egyébként még nem bántottak senkit, fajtájuk ellenére nagyon jámborak.
Balázs az dogot szereti a legjobban, szinte "együtt kerültek a házhoz", egyidősek. Csak úgy engedi ki Balázst a kapun, ha vagy én, vagy a férjem kíséri ki (és persze ha egyedül megy, akkor is). Ha valaki el akarná vinni tőlünk, azt nem engedi. Nem támad, nem harap, csak áll a kapunál és morog. A babakocsit is úgy őrzi, mintha az élete múlna rajta. Amikor Balázs reggel elmegy, 10 percig néz utána az utcára és sír. Hiába szólunk rá, sír tovább. Amikor kórházban volt, bejött a lakásba, ment a gyerekszobába és ott sírt az ajtónál. Nagyon ragaszkodó állat. Pedig itt a faluban az idősek emberevő kutyának hívják....nem tudok róla, hogy valaki nyom nélkül eltűnt volna ide jövet...
Megyek most, mert nem lesz ebédem vasárnap. Az pedig nem valami dícséretes egy háziasszony számára...
Vigyázzatok magatokra.
Sziasztok Lányok!
Amikor arra gondolok, hogy :
Szegény kislányom, miért pont neked kell sznvedned?- mindig eszembe jut a kórházban eltöltött idő, és at ott látott gyerekek.
Leukémia, vese, mellékvese daganat, és sorolhatnám tovább.
Tudom, szörnyű, amit ilyenkor gondolok, de hálát adok istennek, hogy nem én vagyok azoknak a gyerekeknek az anyukája, és örülök, hogy Lili "csak" ennyire beteg.
Szóval, amikor nagyon elkeseredem eszembejut, hogy sokkal rosszabb is lehetne, és ahhoz képest ez "szinte" gyerekjáték.
Lilimia!
Feltehetek egy kérdést? Pontosan mi a betegséged?
Illetve mi minek a szövődménye?
Remélem nem haragszol meg az őszíteségemért, de amikor arról írtál, hogy bármikor meghalhatsz..., azzonnala párhuzamokat kerestem közted, és Lili között. Érted ugye?
Tudod, Te fantasztikus ember vagy, hogy ennyi minden után, ennyire potzitívan állsz az élethez.
Tőled tényleg csak tanulni lehet!
Nagyon sok boldogságot kívánok a közös életetekhez!!!!!
Virág 44!
"...a doktornénink azt mondta, hogy testsúlykilogramm*0, 2 mg szteroid/nap alatt nem jelentkeznek szisztémás mellékhatások".
Ez most pontosan mit jelent?
Lindus29!
Én azt hallottam a főorvosnőnktől, hogy ez a betegség nem öröklődik, és Lili gyermeke(i) nem lesznek betegek.
Akkor most mi az igaz???? Nekem ez eddig nagy nyugalmat adott, de úgy néz ki, ezt most elveszítettem :(:(:(
Írjatok erről, kinek mit mondtak?
Ha neked is van kérdésed írj nyugodtan, szívesen segítek, ha tudok!
Az eljegyzás már augusztusban volt, most az esküvőre készülünk :)
Szegény kis drága :(
Jobbulást neki!
Legfeljebb az akaraterőről, a kitartásról, és a kutyákról lehet tőlem tanulni :)
Nem fogok eltűnni :)
Sziasztok.
Nekem is van egy 4 hónapos kisfiam. Én azt olvastam, ha valakinek az egyik gyermeke beteg, akkor nagyon kicsi a valószínűsége, hogy a másik is az lesz.
Ma az Orbán adjunktusnő vizsgálat közben meglátta Balázs testén azokat a foltokat, amiket mi úgy tudtuk eddig, hogy tejallergia okozott. Most ő azt mondja, hogy ez nem az, megvan rá az esély, hogy pikkelysömör. Irány a bőrgyógyászat.... A pikkelysömör is autoimmun betegség és okozója lehet a JRA-nak.
Ez torna úgy látom nem nagyon megy a gyerkőcöknek... utálják. Pedig nekünk megvan videókazettán, a férjem felvette a kezelés alatt az ORFI-ban a csoportos gyógytornát, 15 perc az egész, mégis Balázs szenved tőle.
Vigyázzatok magatokra, gyerkőcökre.
Sziasztok!
Egy szuszra olvastam el a hozzászólásokat, elégé felkavart, biztos, hogy nem tudok mindent leírni, ami eszembe jutott.
Lindus: Zsófi március óta kap MTX-t, 3 tablettával kezdtünk hetente (7,5mg) most már 6 tablettánál tartunk. Emellett a Medrolt sem tudtuk szteroid injekciók mellett sem elhagyni 3 hétnél tovább. Most 6 mg Medrolt kap Zsófi naponta, ha minden jól megy jövő héten csökkentjük 4 mg-ra. Mind a szegedi orvosunk, mind a pesti orvosok (a SOTE gyermekklinikára járunk Dérfalvi Beátához) azt mondják, hogy vannak olyan gyerekek akiknél nem lehet a szteroidot teljesen elhagyni. A MTX-t van aki nehezen tudja szedni, de eddig szerencsére Zsófinál nem volt gond, bár mi javulást sem igazán látunk tőle, de nem tudjuk milyen lenne a helyzet nélküle. Azt mondták akkor hagyhatjuk abba, ha a teljes gyógyulás után egy évig nem jelentkezik új tünet. Bár csak ott tartanánk!!!
Zsófinál egyébként az ANA faktor homogén erősen pozitív (ez van a leleten) lett; úgyhogy nálunk egyértelmű az autoimmun betegség. Egyébként anyukámnak és anyósomnak is volt izületi gyulladása gyerekkorában, ami hónapokig tartott, de mind a kettőjüknek a mandulájával hozták összefüggésbe, és szerencsére mind a ketten felépültek. Most pedig mind a ketten azért sírnak, hogy biztos tőlük örökölte Zsófi, mert ugye annak idején még nem végeztek ANA vizsgálatot. Egyébként az örökletes dolgok miatt én nagyon féltem a fiamat (most másfél éves). Bár nekünk is elmondták az orvosok, hogy ez főleg lány betegség. A múltkor amikor kórházban voltunk egy gyógytornász gyakornok megkérdezte: "És a másik gyerekénél nem jött elő ez a betegség?" Egy pillanatra megállt bennem az ütő.
Különben néha nagyon nehéz a múltkor a 4 és fél éves gyerekem fél órát ordibált velem, "Hülye vagy mert rám erőszakolsz dolgokat. Nem akarok tornázni, gyógyszert enni, kalciumot inni!!!" Végül együtt sírtunk, aztán nekiláttunk a gyógytornának.
Nagyket: a doktornénink azt mondta, hogy testsúlykilogramm*0,2 mg szteroid/nap alatt nem jelentkeznek szisztémás mellékhatások, úgyhogy az az 1 mg az már nagyon jó!!! És biztos, hogy csak a nátha miatt volt a visszaesés!
Írj, hogy vagytok most!
Kedves Lilimia, nagyon örülök hogy írtál. Segít megérteni, hogy mit érez a gyerekem. Gratulálok a közelgő eljegyzésedhez!!!
Írjatok hogy mi van veletek! És mindenkinek jobbulást!!!