Hipofízis adenóma-tapasztalatok, gyógyulások (beszélgetős fórum)

A dolog ott kezdődött ugye, hogy hormonálisan inaktív, 3,5x2,5 cm-es adenoma volt, ami vélhetően a fejfájás kezdetekor 73%-ban bevérzett. Gyakorlatilag eltávolították a hipofízist, a későbbi MR-ek alapján a maradék mirigy állomány elsorvadt. Itt dőlt meg az, hogy részben, vagy egészben vissza állhat a hormontermelés.

3 féle hormont (Cortef, Letrox, Nocutil) kapok, valamint negyedévente jó nagy szurit a hátsómba, ez a Nebido (Tesztoszteron).

Negyedévente megyek hormon kontrollra. Ilyenkor nagy labor kell a helyi intézményben, majd hormon vérétel+vizelet a SOTE-n. Kötelező program, ez van. Már úgy szúrnak, hogy észre sem veszem, pedig régen elájultam néha. A kórházban rengeteg vért vettek, rengeteg volt az infúzió, volt, hogy 2 branül volt a bal karomban egyszerre.

MR kontroll 1-1,5 évente, ahogy az előjegyzés engedi. Most május elején megyek az Amerikai útra, az utolsó tavaly év elején volt.

Ja, a "banyakórt" nem is mondtam. A szervezetem mostanra hozzászokott a magas tesztoszteron szinthez. Nincs már semmi különösebb "pozitív" mellékhatás, azonban a 3 hónapos beadási ciklus végén jönnek a brutál hőhullámok. Szerencsére nem úgy, mint a műtét után, de ezt kihagynám... (Műtét után csak fél évvel kezdték pótolni a tesztót, addig napi 8-12 hőhullám volt, borzasztó!)

Pit73 köszönöm a megnyugtató válaszodat.

Teljesen megnyugtattal te is meg Nagy Bence is :)

Sikerült kivenni az egész adenomat?

Hány gyógyszert kell szedned,illetve kontrollra milyen időközönként kellett jarnod a műtét után?

Yanesz privátban kérdezett jópár dolgot, de mivel -úgy gondolom- közérdekű, engedélyével itt válaszolok.

Intenzíven nem voltam. Az OITI új épülete nagyon komoly, a kritikus állapotú betegek is az osztályon vannak, egy ágyas elkülönítőben, a szobák 2 ágyasak, modern, sok irányban mozgatható ágyakkal. Az intézmény jellegéből adódóan tv nincs a szobákban, csak az étkezőben. A szobák rendkívül tiszták, szinte sterilek. Legalább 4-szer felmostak alattam naponta.

Katéter nem volt, sőt, csak kacsát használhattam, mert mérték a megivott és eltávozó folyadék mennyiségét-arányát. Ez jellemző volt mindhárom kórházban, otthon is, még 2 hónapig mérő kancsó...

Egyáltalán nem voltak fájdalmaim a műtét után.

Szédülés is csak a műtét előtt volt, utána semmi. Autót még azért pár hétig nem vezethettem, fokozatosan kellett magam szoktatni a mozgáshoz. Tv, számítógép azért terhelte az agyam, olyankor enyhe, tompa fejfájás előfordult. A látásom nagyon gyorsan kitisztult, gyakorlatilag 48 órán belül.

Gyengeség volt, de ezt nagyon erősítette, hogy 5 hétig nem csinálhattam szinte semmit. Ennyi a felépülési idő, ráadásul munka nélkül voltam.

A fejemet fölemelhettem, de egy napig az ágyban kellett maradnom.

Infúziót talán másnap még kaptam, de nálam nagyon figyelték a vizeletet a víz visszatartó hormon hiánya miatt. Az első éjjel, éjféltől fél 5-ig 4,5 litert produkáltam... állandóan itattak emiatt és vért vettek, vérnyomást ellenőriztek.

Mint írtam, nem kellett táppénz, mert nem dolgoztam, de 5 hétre számíts. Én 2 hónap után éreztem magam teljesnek, de igazság szerint tovább tart, mert a hormonszinteket ellenőrizni kellett folyamatosan és az új szintek miatt a 100% sokkal magasabb volt, mint előtte bármikor... :-)

Úgy 2 hónap után fokozatosan egyre jobban terheltem magam. Az első hónapban tilos volt hajolni, orrot fújni, emelni, erőlködni. Az orromat Sterimar-al kellett belülről mosni.

Az alap mondás a hormonokat illetően az volt, hogy mivel fiatal vagyok (akkor 42), lassan rendeződhet -évek alatt- a hormontermelésem. A kontroll MR-ek viszont mára megmutatták, hogy az a 10% mirigyállomány is elsorvadt, ami bent maradt. Így viszont tiszta a helyzetem, nincs kísérletezgetés, várakozás, csak csipog a Medisafe app, hogy be kéne venni a bogyómat.

És amiért mindenkinek tiszta szívből mondom, hogy ne féljen: Czirják prof világhírű műtéti eljárása nagyon biztonságossá tette a beavatkozást, az életem minősége pedig azóta többszörösen meghaladja a megelőző 15 évét!

30% esély van a kiújulásra. A második műtét után érddekes módon a kiújulás esélye elhanyagolható.

A másfél év nem kevés! Jelentkezz a neurológusnál, kérjen kizáró kontrol MR-t. Egyébként a fejfájást a daganat okozta koponyaűri nyomás generálta, nekem is szokott néha "úgy" fájni, ha frontok jönnek. Korábban nem voltam frontérzékeny! Most nagyon megvisel, ha változik az időjárás.

2014 nyarán derült ki, hogy 3,5x2,5 cm-es makroadenomám van. Egy baráti iszogatás másnapján a fejfájásom átállt egy addig ismeretlen, de irtózatos erejű, migrénes fejfájásba. Zavart a fény, majd később hányás és homályos kettős látás... Az egészségügy útvesztőjéből kikeveredve egy privát CT (mely ingyenessé vált a baj feltárásával) mutatta meg a bajt. Ezután kerültem a "dél-pesti"-ba egy hétre, itt rendezték a sóháztartásomat. Innen egy hét után mentővel vittek át a SOTE II-es Belgyógyászatra (Endokrinológia), dr. Igaz Péter főorvos mágikus kezei alá. Ugyan 24 órára kiléptem az értelmes emberek világából egy szteroid túladagolás miatt, de egy hét alatt újraépítették a hormonrendszeremet, hogy műthető legyek. Ezután kerültem át az OITI-be, az Amerikai útra, ahol Dr. Vajda János Professzor úr, Czirják prof jobb keze és pályatársa operált meg.

Az én betegségem -utána olvasva- talán a jobbik verzió volt, ugyanis NEM hormon termelő adenoma volt. A túltermelőnél jönnek az egyéb kellemetlenségek -persze visszagondolva nekem is volt épp elég...-, mint prolaktin termelés okozta tej elválasztás férfiaknál is, akromegália (óriások), stb...

Én csak belassultam, kb. 25 év alatt...

Olyan félrevonulós lettem, nem izmosodtam a sport ellenére sem eléggé, (196 cm)később jött aideg láb a paplan alatt, a lábszár viszketés, a pisilés minden esti reklámok alatt (nem oldotta meg a Prostamol:-) ), libidó csökkenése, szomjazás, a roham után kórosan alacsony testhő (35,2) és vérnyomás (75/55) és még a legkülönböző dolgok...

A műtét maga "jó" volt, mint minden mélyaltatásos műtét. Persze a stressz okozta herpesz miatt 4 napot csúszott, de így legalább megismerkedtem az intézmény gégész főorvosával, a rendkívül segítőkész Dr. Végső Péterrel! Ő nyitotta és zárta a műtétet is.

A műtét maga 2 órás volt. Ébredés után egy 2 centis cső lógott ki az egyik orrlukamból, a tamponon keresztül, ezen jött 1-2 napig, amine jönnie kellett. Mint kiderült, kb 12-24 centis volt... Az első éjszaka nagyon kellemetlen volt, többek között az állandó vizelés miatt. Egy kacsa megtelt, hozhatták a következőt. Óránként 1 liter vizelet, amit infúzióban pótoltak.

Dr. Vajda nem az a beszédes típus. Először nagyon sértő volt, de aztán kiderült, hogy azért volt hajlandó kizárólag emailben kommunikálni a feleségemmel, mert a hálapénzt mindenképpen kerüli!

Csütörtökön operáltak, szombaton Végső doki csak miattam bejött, hogy kivegye a csövet, hétfőn ismét a SOTE-n voltam, kedd este már otthon. Szerdán aaz ágyamból nézhettem a tüzijátékot a tévében! (aug. 20)

Azt mondta a dokim, innentől fogva úgy tekintsék a dologra, mint egy tökéletesen karbantartott cukorbetegségre: beállítjuk a hormonszintet, betartom gyógyszerszedés szabályait és minden rendben. És ez így is van! Sőt! A sors fintora, hogy a rendbe rakott hormonszintek miatt teljesebb életet élek mint valaha, annak dacára, hogy a karmester mirigyem nincs többé!

Aki nem tudná: kezeletlenül ez az állapot 48 órán belül halálhoz vezet.

1. Vazopresszin nélkül napi 21-24 liter vizelet gyors kiszáradáshoz, majd kómához és halálhoz vezet.

2. Kortizol nélkül is max. 48 óra. Ismereteim szerint infarktusok jönnek az adrenalin felhalmozódása miatt, de ez az infó lehet, hogy pontatlan. Nem az időtartam, hanem az ok. Azonban megfelelő betegség azonosító kártya hiányában meglett életem első és utolsó tetoválása -orvosi konzíliumok után-, a megfelelő szöveggel és ábrával, a bal alkaromon. Ha balesetet szenvedek, rosszul leszek, trauma ér bármi miatt, az orvos innen tudhatja, hogy vénásan triplázni kell a hidrokortizont.

3. Pajzsmirigy hormon teljes hiánya.

És végül a tesztoszteron, mely hiányába közvetlenül nem hal bele senki, de pl. a férfi csontritkulás és egy rakás kórság okozója, ha nincs. Ezt már negyedévente injekcióban kapom, előszőr gélt kellett magamra kenni, de az nagyon körülményes és a feleségemre, fiamra nézve veszélyes volt.

Sokkal energikusabb, céltudatosabb lettem. A tesztoszteronnak köszönhetően felpezsdült a magánéletem :-P de nemzőképtelen lettem. (Kínában a Nebido törzskönyvezett férfi fogamzásgátló is egyben.) Viszont erősebb és izmosabb is vagyok, az első hónapok után új farmereket kellett venni, mert nem jöttek rá a combomra.

Most készülök bőrgyógyászhoz menni, hogy oldja meg végre a lábszár viszketést... Ennyi.

Megpróbáltam tömören összefoglalni, ha kérdésetek van, írjatok!

Sziasztok,

Nekem is hipofízis adenomam van.ma derült ki.ma voltam mr-in.1 hónappal ezelőtt kezdődött az egyik szememmel.hirtelen egyik pillanatról a másikra nem látok annyira jól vele.

Mire számíthatok?Kit mutottek már évvel?

Szia! Nekem a hormonok és a ciklus rendezésére nagyon bevált a barátcserje kapszula, mióta szedem, napra pontos, pedig előtte össze-vissza jött vagy nem jött meg. A TSH-mat 3,6-ról 1,3-ra vitte le a közönséges galaj tea. Ha szereted a természetes dolgokat, nekem ezek bizonyítottak.

Sajnálom, hogy neked is ilyen tapasztalataid vannak az orvosokkal :( Mintha nem is emberek életéről lenne szó... Azt tanácsolnám,hogy ne add fel, járj utána. Én kihisztiztem egy mr-t, most igazolódott a gyanúm, hogy 2mm-es adenomám van.

ja értem :)

köszönöm a választ

Sziasztok!

Nem vagyok jartas a temaban!

A latasromlast hogy ertitek?

Neha van hogy maximum 10-20 masodpercre elhomalyosodik minden de egyebkent szemuveges vqgyok csak nem hordom

Koszi a valaszokat :)

Sziasztok,

2005ben műtöttek hipofizis makroadenomaval, egészen idáig elég tűrhetően meg voltam, viszont most hasonló fejfájást kezdtem érezni mint anno a műtéteket megelőzően. Ez azért érdekes, mert alig másfél éve volt kontrol mr-em és akkor mindent rendben talaltak. Valakinek van esetleg tapasztalata abban hogy kiújulhat-e úgy egy makro adenoma hogy alig másfél évvel egy tökéletes állapotot mutató mr után én azt erőteljesen érezzem? Egy másik kérdésem pedig a fejfájással lenne kapcsolatos: nagyon furcsa fejfájás ez, nem erőteljes, nyillaló, hanem nagyon enyhe folyamatosan fennálló tompa fejfájás, szinte nem is fájdalom hanem inkább olyan mintha lenne valami a fejemben, és ez alvás hatására egész elviselhetővé válik, majd felkelés után ahogy haladok előre a nappal úgy lesz egyre kellemetlenebb. Valaki esetleg érzett már ehhez hasonlót?

Szisztok!

A szoptatás utáni "újra felépülés " éedekelne.

Mikor kell újra sella MR-t csináltatni....

Én már kb. 1,5 hónapja nem szoptatok és még nyomásra jön a tej, gondolom a magas prolactin szint miatt. De mikor áll helyre újra kell szedni a Norprolacot. Most 4,5 hónapos a kisfiam.

Mikorra lesz fiziólógiás méretű a hipofízis szülés után? Tudna vki ilyen tapasztalatokat megírni. előre is köszönöm!

Igen, úgy tudom férfiaknál ritkább és ha van is ritkábban derül ki. Leginkább akkor amikor már elég nagy méretű a daganat és más próblémákat okoz. Például: Tesztoszteron csökkenés (ami libidó csökkenéssel, pontencia problémákkal járhat), fejfájás, látászavar, kortizol szint csökkenés, stb.

Magyarországon még én sem találtam más férfit akinek hipofízis adenómája lenne. Persze tudom, hogy azért vagyunk páran. Reméltem, hogy talán ezen a fórumon jelentkezik valaki.